AMO IL MARE

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
duilia49
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da duilia49 »

Ciao Giulia ,conosco Sparks e ho letto i suoi libri ,in effetti è un'ottima compagnia .....sempre! Andrò in libreria in questi giorni.Ho finito di leggere "le ragazze del rosario"un thriller molto avvincente di Richard Montanari.Mi piace anche questo genere.Io sono in un periodo di pochi e passeggeri malesseri,speriamo continui così,almeno ogni tanto mi dimentico la mia malattia.Ho qualche problema con l'occhio per la macula,ma sto facendo tutte le cure ...speriamo bene!...Io voglio essere ottimista e godermi anche le piccole e insignificanti cose della mia vita...solo così vado avanti e....sto bene con tutti! Ti auguro una bella vacanza e...tanta serenità.Ciao con affetto Duilia
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Silvia
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

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CHE SIA UNA GIORNATA MERAVIGLIOSA GIULIA CHE AMA IL MARE

UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE A TE E AL TUO EROE : Love :


Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Tiffany
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Tiffany »

Ciao Giulia, ami sempre tanto il mare vedo? Io lo adoro!!!
Sono ritornata e, spero di non sparire più...
Un bacio
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

BEN TORNATA..IN FAMIGLIA!!!MI FA VERAMENTE TANTO PIACERE.UN CARO ABBRACCIO.GIULIA
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Alice41svegliati
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO GIULIA CHE AMA TANTO IL MARE ...UN ABBRACCIO : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Silvia
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

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PASSAVO E NON PER CASO ... ;)



SPLENDIDA AMICA UN PO' MONELLA COME STAI ?

TI LASCIO QUI UN BACIO E UN ABBRACCIO GRANDISSIMI : Love :



L'altra molto più monella 8)
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

buon giorno a tutti,si ,amo il mare ma per ora ...lo guardo da lontano,seguo il tempo..capriccetti respiratori..Passerà.Un grande abbraccio e spero sapere che state molto molto meglio e che l'estate ancora nel pieno della sua bellezza porti a tutti giorni di benessere,di serenità e di divertimento.E SPLENDIDE OLIMPIADI ...FORZA ITALIA !!!!!!! GIULIA
duilia49
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da duilia49 »

Grazie Giulia, il tuo incoraggiamento mi ha fatto felice ,a volte ci si spaventa....ma poi non c'e niente. io voglio essere positiva ...e per questo ,tutte voi mi aiutate molto.Aspettiamo lunedi....nell'attesa non voglio angosciarmi. Ciao ti saluto con tanto affetto Duilia
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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lilli97
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da lilli97 »

Ciao Giulia, passa più spesso da casa mia, adesso tira sù un bel venticello speriamo resista!
Buona domenica anche a te dolce Giulia
Silvia
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

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UN BACIO GRANDE GRANDE DOLCE GIULIA "CHEAMAILMARE" ... E IL SUO EROE ;)


: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :



Silvia
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

BUON GIORNO .SEMBRA PASSATO IL PEGGIO:TEMPERATURA NORMALE,BENE NUOVO CONTROLLO POMERIDIANO.MI RACCOMANDO....NIENTE...NIENTE...MA....MA.VOGLITI BENE,ALMENO UN POCHINO.QUELLO CHE TI VOGLIO IO NON BASTA.SONO ANCORA UN PO GIU'...GIU'..GIULIA.UN BACIO GRANDE GRANDE.CIAO
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Tiffany
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Tiffany »

Buon pomeriggio GIULIACHEAMAILMARE,
sono come te, adoro il mare... galleggiare per me è come sentirsi sospesi, dimentico tutto, vivo in una dimensione diversa dalla realtà. Quest'anno ho visto finalmente il mare! : Love :
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
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4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
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24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

SOLO DI PASSAGGIO PER CONFERMARE NORMALITÀ E PER AUGURARTI BUONA GIORNATA.BACI.GIULIA
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monstiz
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da monstiz »

si, il bello di questa ricetta è la libertà, puoi usare 1, 2, 3 limoni o più! Più limoni usi più marmellata esce! 8)
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

SCUSA TIZIANO,PARLIAMO DI LIMONI COPERTI D'ACQUA CON TUTTA LA BUCCIA?E POI LO ZUCCHERO SECONDO IL PROPRIO GUSTO?.GRAZIE ANCORA.CIAO
Silvia
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

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Scusami
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

UN FORTE- FORTE ABBRACCIO ---IDEM- GIULIA
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

un veloce abbraccio.giulia
Silvia
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

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il senso di impotenza mi accompagna..... il silenzio ha valore di messaggio.

: RedFace :

un abbraccio

ciao Giulia, un bacio a te e al tuo eroe

Silvia
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

...idem..bacio..giulia
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