FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

grazie Rosaria dell'opuscolo! molto utile!

allora: alla visita oculistica di ieri purtroppo ha riscontrato all'occhio sx un inizio di uveite anteriore, molto sfumato per la verità, si chiama "irite".al fondo dell'occhio non c'è nulla per fortuna!
prescritto etacortilen (cortisone) gocce, 1 goccia per 5 v. al dì per 5 giorni, poi a scalare di una goccia ogni 3 giorni.....praticamente 1 mese o più!
non ha ritenuto l'occhio "secco", perciò non ha fatto le prove. però non gli ho chiesto se tra una goccia e l'altra di cortisone possiamo mettere le lacrime...io penso di sì, vero?
ci ha detto che senz'altro con l'irite la pcr sarà aumentata ora....

...e poi....questa mattina Gloria mi scrive sms da scuola, dicendomi che ora anche il polso sx le dà forti fitte, specie se lo muove....

la sta prendendo tutta la parte sx: anca, occhio, polso....il prossimo sarà il ginocchio? o...?

quindi la bestiaccia ha di nuovo messo il naso fuori! ma si prenderà una bella palata sulla fronte! parola di mamma-guerriera!!!

mammona ha scritto:grazie Michela! mi hai fatto sorridere!
lo so anche io che non devo fare così...che non devo pensare al poi...sono 4 anni che me lo ripeto! a volte ci riesco un po' meglio, a volte no! ed è per questo che vengo qui a schiacciare i tasti e a rompere un po'...con le mie ansie!
devo dire che sto meno peggio delle altre volte, ...starò imparando??
per la sjogren....non dico che lo sia, ma pensavo che potesse essere un anticipo! tu Michela, prima hai sofferto dell'occhio secco? o ti sono comparsi subito certi sintomi più gravi?
inutile dirti che mi dispiace da morire che hai anche questi problemi agli occhi....di occhi se ne parla spesso in casa mia....mia madre con la maculopatia secca (residuo visivo minimo, solo centrale), mio padre era cieco da un occhio (per un incidente da ragazzo), e negli ultimi anni problemi con l'altro, parenti con occhiali e non, ma chi ha il difetto peggiore è Gloria, con un astigmatismo molto elevato (4,5), ha avuto fastidi di ogni genere, ha qualche cellulina che si stacca, mosche volanti, ha avuto ad inizio ottobre una congiuntivite forse da allergia, è stata curata con cortisone gocce, e ora, occhio secco, appannamento.
però grazie davvero per le informazioni e per il conforto....una botta di ottimismo ci vuole ogni tanto!
ti ho scritto nel tuo libro.

silvana

Ciao Silvana cara, si io sono miope e astigmatica e portavo le lenti a contattoda 20 anni ed ad un certo punto, non ci ho visto piu' come la pubblicità della fiesta, l'occhio era talmente secco che nonostante portassi gli occhiali ho fatto un periodo di congiuntiviti da PS, finchè poi, è arrivata la diagnosi e l'inizio del calvario.... Sei forte nonne Cioppa!

....allora! arriva o non arriva 'sta fine del mondo?? ...io ci speravo!!..magari stasera....

grazie Michela!
questa mattina alle 7 eravamo già in un centro distante da qui circa 20 minuti in autostrada, a far fare le analisi a mia figlia con accesso diretto (cioè senza prenotazione); siamo andati lì per questo (nella mia città si andava al 15 gennaio!) ma soprattutto perchè il dosaggio della vitamina D3 la fanno solo lì, qui in città no! ...ma si può?????
comunque lei è riuscita a entrare a scuola solo un'ora dopo, e io sono arrivata in ufficio con 10 minuti soli di ritardo!
ieri sera Glo era molto stanca, dice che si è accorta che non sta tanto bene .... ma è arrivata per fortuna la sua sorellona da Londra!! starà con noi a casa fino al 3 gennaio! )
ho telefonato alla sua reum, visto che la risposta via mail non arrivava, (mi ha detto che mi aveva risposto questa mattina, ma io sono in ufficio e non avevo visto), dice che il ns. oculista è molto bravo, ha visto sia come ha scritto il referto, che la terapia corretta.
però mi ha detto di rifarla controllare quando scala il collirio al cortisone, e di andare da lei tra 3 mesi per controllo anche dalla loro oculista del Pini, specializzata in uveiti.
le ho chiesto in queste vacanze, se dovesse accadere qualcosa di brutto,mi ha detto oltre la tachipirina di metterle dei cerotti (mi sembra di aver capito Botosil: qualcuno ne ha fatto uso? sono efficaci?).
ora devo riuscire a prendere gli appuntamenti nello stesso gg. al Pini per rx ed eco. fosse facile!!

BabiGe ha scritto:Ciao Silvana,
dai che i Maya non arrivano ....... hanno gia' rimandato anche l'ora .......
La Reumatologa di Gloria non poteva organizzarle lei un
DayHospital cosi' faceva tutto nello stesso giorno .....
siete anche lontani .....
Adesso ci sono le vacanze di Natale Gloria almeno riesce
a riposarsi un pochino e poi c'e' la sorella che la distrae
sono contenta cosi' almeno sta' su' di morale.
Un abbraccio forte
Barbara

Barbara...non so che dire! anni fa lo avrebbe fatto, ce lo aveva fatto fare ...ora non so il perchè! forse la sanità ligure non paga quella lombarda?? in effetti ho saputo che non siamo praticamente convenzionati con loro...io non ne capisco molto di queste cose...per me l'Italia dovrebbe essere Italia e basta, e potermi curare dove meglio credo, e la mia regione dovrebbe pagare i miei "debiti"!! ....devo fare un giro pazzesco: farmi fare le ricette rosse per i rx e l'eco dalla dottoressa di base (fatti), poi telef. in modo che la segretaria della reum faccia un'altra ricetta rossa (che poi io dovrei ritirare nella mattina e pagare il tiket dal loro cup), e ci fissi un appuntamento con l'ecografista (non c'è sempre in reparto), e cercare io di chiamare il cup di milano del pini per farmi dare nella stessa mattina l'appuntamento per i rx! ma ci pensate?? non è facile, poi ora che hanno tutto automatizzato...non si parla con nessuno al tel., non si possono dire le ns. ragioni....
la mia paura è che restando senza nessun farmaco, ...io speravo le desse un po' di cortisone per spegnere il tutto, ...non succeda qualcosa.....

Cara Silvana,
mi spiace per questa novità di Gloria ma mi sembra che sia in buone mani, e questo, ti assicuro, non è poco.
Sicuramente un po' di vacanza le farà riposare gli occhi e questo l'aiuterà a guarire meglio, eppoi la vicinanza della sorellona avrà senz'altro un effetto terapeutico.
Godetevi questo Santo Natale tutti riuniti, e spero che sotto l'albero possiate trovare tante cose belle!
Un abbraccio

grazie Paperotta rosa!

non va....anche l'altra anca le fa un po' male...inizia a camminare con le gambe dure....e secondo i movimenti si irrigidisce, sente male....
io non riescoa prendere nessun appuntamento, ora mio marito è andato finalmente a ritirare le analisi....cos' scannerizzo tutto e lo mando.
sta ancora mettendo il collirio per l'uveite, già scalato di due gocce.
che bel Natale, vero?

Ciao Silvana, mi spiace di queste brutte notizie, consolati sappi nel nord est d'Italia, negli ospedali non solo non danno piu' acqua ai pazienti ricoverati, ma neanche fanno le medicazioni per carenza di personale ! Robe da matti! Io pensavo di aver già dato, ma la mia tata dopo una nottata con mal d'orecchio forte e tutte le dott.sse che la seguono in vacanza.... L'ho portata dalla sostituta della sostuta che le ha diagnosticato un'otite bollosa, terapia areosol cortisone antibiotico, e augmentin 20 mg al giorno. Poveretta, i l3 gennaio è il suo compleanno.....
Ma noi siamo forti e ce la faremo! Un'abbraccio grande!

mah io sono miope 4,5 a sx e 3,75 a dx e anche astigmatica, le mosche le vedo da anni specie al mare col cielo uniformemente azzurro. Occhi molto seccohi con il vento e mi tocca svenarli le tasche per i sostituti lacrimali che qui non passano manco morti. Questo periodo di freddo è un casino per tutti, io tolto cimbalta per reazione allergica dopo 3 mesi scarsi, eppure faceva poco ho dolori dappertutto, mi fa molto male l'anca destra, dove c'è in effetti da rmn un pò di inizio coxoartrosi. La colite è tornata attiva, di brutto cioè non si è mai spenta con purienthol portato al massimo e che io mi tolgo da solo a febbraio, perché se non passa vuole dire che non fa e intossica solo. Provo ad andare da un internista rinomato e chiedere il Bio. Il cortisone' Ne hof atto solo per bocca 2500 mg in soli 8 mesi, e comunque il regalino è....ipertensione, la minima spesso sopra 100 la massima sempre sopra 145....a volte ho avuto 147 178, 125 136, 99 170, 115 183. Quindi due compressse per essa. Col bio spero solo di arrivare a prendere tre cose al di'. Non pregare sempre il cortisone che a me in 4 anni mi ha fatto secca, e poi ora è piccola, rischia di diventare ipertesa prima dei 30 anni. Gloria ha A.R. non spondilite, sarebbe da sfiga avere tutti e due, non gufarle.

cassandra1971 ha scritto:mah io sono miope 4,5 a sx e 3,75 a dx e anche astigmatica, le mosche le vedo da anni specie al mare col cielo uniformemente azzurro. Occhi molto seccohi con il vento e mi tocca svenarli le tasche per i sostituti lacrimali che qui non passano manco morti. Questo periodo di freddo è un casino per tutti, io tolto cimbalta per reazione allergica dopo 3 mesi scarsi, eppure faceva poco ho dolori dappertutto, mi fa molto male l'anca destra, dove c'è in effetti da rmn un pò di inizio coxoartrosi. La colite è tornata attiva, di brutto cioè non si è mai spenta con purienthol portato al massimo e che io mi tolgo da solo a febbraio, perché se non passa vuole dire che non fa e intossica solo. Provo ad andare da un internista rinomato e chiedere il Bio. Il cortisone' Ne hof atto solo per bocca 2500 mg in soli 8 mesi, e comunque il regalino è....ipertensione, la minima spesso sopra 100 la massima sempre sopra 145....a volte ho avuto 147 178, 125 136, 99 170, 115 183. Quindi due compressse per essa. Col bio spero solo di arrivare a prendere tre cose al di'. Non pregare sempre il cortisone che a me in 4 anni mi ha fatto secca, e poi ora è piccola, rischia di diventare ipertesa prima dei 30 anni. Gloria ha A.R. non spondilite, sarebbe da sfiga avere tutti e due, non gufarle.

Bè Cassandra, ti batto sulla miopia. Meno 5 a dx e meno 5 a sx. Astigmatica ad entrambi gli occhi 1,50. Secchezza oculare (test BUT 4!) Non vedo più bene sia con gli occhiali che con le lentine.. Ho una paralisi bilaterale (VI nervo cranico) eh ho sempre mal di testa!
Concordo che Gloria ha A.R e non spondilite!!
Coraggio mammona, mille incrocini per la tua cucciola XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

CIAO SILVANA
HO LETTO LE TUE ULTIME DI GLORIA, MI SPIACE PER I PROBLEMI ALLE GAMBE E L'UVEITE! ACCIDENTI! ANCHE DURANTE LE FESTE ARRIVANO QUESTI PROBLEMI, NON CI VOLEVA! INSOMMA!
UNA MAREA DI INCROCI PER GLORIA! FORZA CHE STA ARRIVANDO CAPODANNO E VOGLIAMO CHE ALMENO QUESTO FINE ANNO E PRIMA DELL'ANNO LO PASSI UN PO' MEGLIO! IN FONDO NON E' CHIDERE TROPPO...
UN ABBRACCIO A TE E A GLORIA

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

SILVANA CARA, INUTILE DIRTI QUANDO MI SPIACE PER GLORIA, MA MI SENTO ANCHE DI TRANQUILLIZZARTI
SAI BENE CHE PURTROPPO I MOMENTI DI RIACUTIZZAZIONE CI POSSONO ESSERE
L'IMPORTANTE E' RIUSCIRE A CONTROLLARE IL MOMENTO AFFINCHE' LA RIACUTIZZAZIONE NON DIVENTI PESANTE
PURTROPPO E' CAPITATO NEL PERIODO FESTIVO E QUESTO RENDE DIFFICILE ANCORA DI PIU' I CONTATTI CON I MEDICI
HO LETTO IN TAG CHE LE HAI FATTO PRENDERE DELLA TACHIPIRINA, HAI FATTO BENE E SE GIA' CON LA SOLA TACHIPIRINA COMINCERA' A STARE MEGLIO SIGNIFICA CHE E' UNA SITUAZIONE CONTROLLABILE
NON POSSO CHE AUGURARE A GLORIA DI RIMETTERSI PRESTISSIMO, LA FINE DELL'ANNO SI AVVICINA E CON ESSA CHE POSSA GETTARE I PROBLEMI DALLA FINESTRA ED INIZIARE UN NUOVO ANNO NEL MIGLIORE DEI MODI, SIA PUR NELLA CONSAPEVOLEZZA DELLA CRONICITA' DELLA MALATTIA CHE L'AFFLIGGE, CHE ABBIA SEMPRE LA FORZA PER SOPPORTARE I FASTIDI CHE POTREBBE ANCORA AVERE, CON LA SERENITA' DI CHI SA CHE SONO FASTIDI CHE PUO' COMBATTERE, CHE GLORIA E' SEMPRE E SOPRATTUTTO GLORIA E CIOE' UNA RAGAZZA STUPENDA, CHE GLORIA E SILVANA SONO DUE PERSONE FORTI, UNICHE E SPECIALI E CHE INSIEME AFFRONTERANNO TUTTI I PROBLEMI E LA MALATTIA FA LORO UN BAFFO PER DAVVERO
SERENO ANNO NUOVO SPLENDIDE GLORIA E SILVANA

grazie carissime della Vs. immancabile vicinanza!!
ROSARIA...MI HAI FATTO COMMUOVERE!! Grazie...!!!

risultati delle analisi:
VES 56
PCR 1,84
D-DIMERO 2410!!!! ( NORMALE DA O-500)
VITAMINA D 25OH 8,85 (CARENZA)

altre analisi a posto.

come potete vedere ci siamo!
ho telefonato alla reum di Milano, dice di iniziare con DELTACORTENE 10 mg tutte le mattine (ma non era meglio il Lodotra??) e Didrogyl (vit d) 8 gocce al gg.
di prenotare eco e Rx lì nel loro istituto (io ho chiamato oggi ma se ne parla per febbraio!!).
Dice che ci sentiremo la settimana prossima.....

Cosa ve ne pare??
il farmacista, siccome ero senza ricetta, ho portato la mail, ...mi ha fatto una testa così!!
che non si da così il cortisone, che bisogna avere uno schema già per scalarlo, che è meglio darne 5 mg al mattino e 5 alla sera (lo so, non è vero!)....e poi perche' mi ha scritto 10 mg se non esiste il dosaggio di 10, ma solo 5mg o 25mg ........che specie in una ragazza sui 20 anni non si da così...ecc ecc....
a momenti ce lo mandavo!!

ma vi pare possibile che mi debba cambiare la terapia di una luminare in reumatologia?? poteva dire la sua, ma non così! mi ha detto: mi dia retta!! capito??
naturalmente io farò come mi ha detto la reum!
non mi ha prescritto però il protettivo...penso che prenderò il Lansox 15 o 20 ...cosa ne dite?
grazie e...meno male che ci siete! aiuta a farsene un baffo dell amalattia!!

Silvana carissima, ti dico quello che so io a proposito del Delta. Anzitutto dato che un po' disturba il sonno, trovo assurdo il consiglio di dargliene una mezza dose la sera. Anzi pensa che mi avevano detto (i medici eh, non voci di popolo) che andrebbe assunto intorno alle 8, cioè insieme alla produzione naturale del nostro cortisone (la spiegazione è un po' grezza, ma ci capiamo) così è meno nocivo.
In quanto alle dosi pensa che c'è stato un periodo in cui tagliavo in 4 addirittura una pastiglia per avere la dose giusta.
Per il programma per scalarlo sicuramente te lo faranno, ma prima lascia che faccia il suo effetto. Come fa a sapere come reagirà e quanto tempo occorrerà?
Io ricordo che con Elena sono stati prudentissimi e lunghissimi a scalarlo.
Questo farmacista mi è sembrato un po' , come dire, saputello...
Va beh mettiamo nel conto anche questo tanto per aumentare l'ansia, come se ce ne fosse poca.

Insomma non è una bella cosa assumere il cortisone, però non demonizziamolo. Alla luce di tante cose io dico:menomale che esiste!
Ciao, Silvana, un abbraccio.

Ami...che bello sentirti!
la tua testimonianza mi ha già tranquillizzato!
hai ragione....queste cose non fanno che aumentare l'ansia...e pensare che io avrei fatto quello che mi ha detto la reum, solo che ti vengono i dubbi: ma avrà scritto bene? si sarà sbagliata?
per fortuna, dopo anni di frequentazione del forum, qualcosina so....sono andata nel reparto dei cortisoni, ho letto di tante di noi che lo assumono, dosi e quando...e mi ero già scrollata di dosso il farmacista!!
ma come può un farmacista pretendere di saperne più di una super specializzata in reumatologia? eppure gli ho fatto vedere chi mi scriveva! boh?

a proposito, ma non è forse il luogo adatto....ti scriverò nel tuo libro....come è andato poi il concorso a Elena? sta bene? quante emozioni avrà vissuto tutte insieme! e anche la sua mamma! ...quando leggo di voi....mi fa sempre piacere....siente un po' come noi....siamo simili, specie noi due mamme, nei sentimenti, nell'ansia e nella speranza!

CARA SILVANA MI DISPIACE MOLTO DI QUESTA RIACUTIZZAZIONE MA SAI BENE CHE VANNO MESSE IN CONTO. GUARDANDO IL ROVESCIO DELLA MEDAGLIA: TU E GLO SIETE PREPARATE, SAPETE COSA FARE, AVETE MEDICI DISPONIBILI E SAPETE COME FARE FRONTE A QUALSIASI EMERGENZA..........ORA SI TRATTA, CON UN PO DI PAZIENZA, DI RICOMINCIARE UNA TERAPIA CHE, SI SPERA , DIA SUBITO BUONI RISULTATI COSI' DA TORNARE A REGIME: POCO CORTISONE, POCO ANTINFIAMMATORIO E FARMACO DI FONDO.
PER IL FARMACISTA.............A VOLTE SE NE INCONTRANO DI VERAMENTE SAPUTELLI. A ME ANNI FA, UN NUOVO FARMACISTA, MI DISSE CHE DOVEVO TENERE IN FRIGO L'IMMUNOSOPPRESSORE. MI PRESE UN COLPO PERCHE' NON LO FACEVO E NESSUNO ME LO AVEVA DETTO MA NON HO PERSO TEMPO: HO CHIAMATO DIRETTAMENTE LA CASA FARMACEUTICA.........IL FARMACISTA AVEVA TORTO.
CARA SILVANA SPERO DI LEGGERE PRESTISSIMO BUONE NOTIZIE PER GLO INTANTO VI MANDO UN GRANDE ABBRACCIO.

CRISSIMA SILVANA, SONO DISPIACIUTA PER GLORIA E PER TR. CAPISCO LA TUA SOFFERENZA E IMPOTENZA... PURTROPPO LE NOSTRE PATOLOGIE OGNI TANTO SI SVEGLIANO E FANNO I CAPRICCI. RICORDO LE PAROLE DEL PRIMO REUM "LEI HA UN ESERCITO PRONTO A SPARARE E DOBBIAMO PROTEGGERCI CON "SACCHI" (FARMACI) PER DIFENDERCI"... MI SA CHE AVEVA RAGIONE
AUGURO A GLORIA UN 2013 SPLENDIDO E IN SALUTE.
UN ABBRACCIO

grazie amiche care!
in questi giorni sono molto impegnata...partecipo poco....
Glo dopo l'assunzione del deltacortene 10 mg sta meglio, non ha praticamente più avuto dolori, se non una fittarella...
ora ricomincia però il ballo tra Rx, eco, visita controllo occhi...le prime due a Milano....uff.....ma l'importante è che stia meglio, che la cosa non dilaghi, che con questa mazzata si rimetta a cuccia per molto tempo ancora......
per ora lo sua reum non ha dato ancora farmaci di fondo, nè antinfiammatori normali, ma solo cortisone....vedremo dopo cosa vorrà fare...certo si riuscisse a rimandare ancora un po' il metho!.......vedremo!
AUGURONI A TUTTE LE AMICHE / CI di questo villaggio spendido!

silvana

Silvana!!!!Scusami tantissimo se sono stata assente in questo periodo...ho letto di Gloria, e mi spiace veramente tanto!!!!Spero che con il nuovo anno passi tuttotuttotutto...è un augurio che viene dal cuore!!!!
ti abbraccio forte forte forte
Alessia
ps: tu?Come stai???
pps: e lo sai che ti voglio bene????
ppps: un altro abbraccio!!!!

Ale, ti ho scritto nel tuo libro...
spero tu abbia passato un buon capodanno ....ti auguro un anno un po' più felice, un po' meno doloroso in tutti i sensi. tvb.
......


silvana