FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

pURINETHIOL è USATO ANCHE PER LA COLITE ULCEROSA, PARE I MECCANISMI TRA MALATTIE AUTOIMMUNI INTESTINALI E LEUCEMIA SIANO GLI STESSI.

IL RAYNAUD
QUANDO STO AL CALDO NON MI SUCCEDE NULLA, UNO SBALZO TERMICO MI FA DIVENTARE MANO BIANCA POI VIOLA E POI ROSSA E QUANDO IL SANGUE TORNA E' UN GRAN DOLORE.
IL RAYNAUD PUO' PREDIRE ANCHE EVENTI CARDIOVASCOLARI, E NON E' RARO TROVARLO IN IPERTESI, SPECIE CON TRATTAMENTO AD OC.

PURINETHOL MI HA GIA' FATTO CASOTTI, E' LUI CON HUMIRA CHE MI SPAVENTA, NON HUMIRA.

cassandra1971 ha scritto:pURINETHIOL è USATO ANCHE PER LA COLITE ULCEROSA, PARE I MECCANISMI TRA MALATTIE AUTOIMMUNI INTESTINALI E LEUCEMIA SIANO GLI STESSI.

IL RAYNAUD
QUANDO STO AL CALDO NON MI SUCCEDE NULLA, UNO SBALZO TERMICO MI FA DIVENTARE MANO BIANCA POI VIOLA E POI ROSSA E QUANDO IL SANGUE TORNA E' UN GRAN DOLORE.
IL RAYNAUD PUO' PREDIRE ANCHE EVENTI CARDIOVASCOLARI, E NON E' RARO TROVARLO IN IPERTESI, SPECIE CON TRATTAMENTO AD OC.

PURINETHOL MI HA GIA' FATTO CASOTTI, E' LUI CON HUMIRA CHE MI SPAVENTA, NON HUMIRA.

scusa ma leggo ora la tua risposta! non so perchè non me l'aveva data tra i messaggi non letti!

capisco tutto, si in effetti i farmaci hanno + usi, anche quelli non scritti nel foglietto, meglio cosi, mi ero preoccupata!!!! (meglio era se non lo dovevi prendere ovvio!!!)

io stamani ho ritirato le analisi del sangue dopo 3 mesi di humira e va tutto bene, la leggera leucopenia è tornata nei range normali, ho solo ancora l'ipovitaminosi D, e il colesterolo che continua a precipitare in picchiata!!!
i dottori mi dicono che non è niente avere il colesterolo basso, ma è possibile che mangiando dolci, cioccolata, formaggi a tutto sfare non riesca a farmelo salire???? so che il colesterolo è cmq necessario per la corretta vitalità delle cellule e mi sembra che non mi vogliano dare ascolto quando gli dico che sono preoccupata che mi scende sempre +.
adesso l'ho a 147 il totale (vero che l'ho avuto anche + basso, a 127) su un minimo consentito di 160, ma almeno prima i valori singoli da cui è composto erano nella norma, cioe senza asterischi (hdl, ldl e trigligeridi), adesso invece mi si sono sballati i trigligeridi, la volta scorsa li avevo a 49, ok solo un punto sotto il limite che è 50, ma sta volta li ho gia a 43, la prossima volta li avro a 30?

colesterolo a 315 cara, e quando sto a stecchetto 270! Devo morire? .-))))))))))))))))))
humira lo fai da sola? Fa male'? Ti fa stare male?

cassandra1971 ha scritto:colesterolo a 315 cara, e quando sto a stecchetto 270! Devo morire? .-))))))))))))))))))
humira lo fai da sola? Fa male'? Ti fa stare male?

no humira, da coraggiosissima, lo vado a fare alla croce verde, è una sorta di primo soccorso dove puoi andare anche a fare le punture GRATIS (grandissimo servizio!!!) se hai l'impegnativa del medico o se porti il foglio una cura continuativa!
ho provato solo una volta enbrel da sola, e no non faceva male, ma faceva effetto! xche lo faccio nella pancia, e m'ha dato noia l'idea di infilarmi l'ago da sola. poi mi sono fatta venire un lividetto mentre quando vado alla croce non me lo fanno venire mai, xche le loro mani sono esperte. ma io penso di sapere xche, xche ero cosi tesa quando l'ho fatta, che in pratica mi sono strizzata la cute, hai visto bisogna pizzicare per tirar su la pelle? ecco in pratica mi sono stritolata la ciccia!!!
cmq humira brucia un pochetto il liquido, enbrel era proprio indolore, questo invece è un po' fetente, dopo per un po' la pancia fa male, ma niente di che....cioè sopportabilissimo, come le punture sulle chiappe che bruciano, tipo il muscoril + voltaren che poi quando cammini tira e brucia, tempo 10 minuti è tutto passato, fossero tutti quelli i dolori!! abbiamo a che fare con dolori molto peggiori!
e se devo dire non ho avuto per ora effetti collaterali....io la faccio il pomeriggio verso le 2 xche esco da lavoro, ci vado con il mio ragazzo xche esce anche lui, e cosi poi guida lui xche appunto dopo mi fa male la parte (l'altro giorno una volta salita in macchina non riuscivo neppure a piegarmi in avanti per chiudere la portiera, che scena, ridevo e piangevo allo stesso tempo, sembravano le comiche, ad un certo punto un signore che era lì s'è avvicinato con fare divertito e interrogativo e mosso a pietà dopo una mia sommaria spiegazione tra una risata e l'altra m'ha chiuso lo sportello!!! in tutto ciò il mio ragazzo era morto dal ridere pure lui e non ce l'aveva fatta ad alzarsi...che scemo!!!) però ecco se mi desse noia lo farei la sera prima di andare a letto, invece passo la giornata tranquillissima. vero che poi mi metto buona buona sul divano e non mi affatico, un po' di stanchezza la da, ma niente di +...qualche brividino, ma direi che ci si può stare!
se leggi il foglietto ti spaventi, ti immagini febbri a 40, dolori muscolari fortissimi, vomito... invece niente di tutto ciò, tranquilla!

dimenticavo...
per quanto riguarda il colesterolo, sono andata al day hospital per il rinnovo di humira e ho portato le analisi di controllo.
la dottoressa le ha guardate e mi ha detto "mangi poco eh?"
io tutto d'un fiato "nooooooooooo!!! prima mangiavo poco perche ingrassavo poi ho preso il topamax che m'ha fatto dimagrire 15 kg ora mangio di tutto non ingrasso un etto mangio dolci burro cioccolata roba unta e il colesterolo non si alza di punto anzi sta scendendo in picchiata!!!!!" prendo fiato " il dottore mi ha detto se avevo fatto la celiachia, si ma non ce l'ho, non so + che pensare, è come se il mio corpo non lo producesse"
lei però non mi ha saputo dare una spiegazione

CIAO MORGANA, HAI INIZIATO IL DEPAKIN? FAMMI SAPERE COME VA.
UN ABBRACCIO

Tiffany ha scritto:CIAO MORGANA, HAI INIZIATO IL DEPAKIN? FAMMI SAPERE COME VA.
UN ABBRACCIO

nu
per ora sono ancora al difficile e duro percorso alla rovescia con il topamax. tanto facile iniziare, tanto difficile smettere!
appena calo dose mi sento malissimo, quindi mi ci vuole molto per adattarmi alla nuova dose (e non solo una settimana con dice il neurologo) e i due antiepilettici, c'è scritto proprio sul foglietto, sono sconsigliati insieme, perche possono portare encefalite. quindi meglio non mischiarli!

NO NO, NON MESCOLARE I FARMACI! TI AUGURO DI STARE MEGLIO MOLTO PRESTO. E... TANTO PER GRADIRE HO AVUTO UN ATTACCO DI QUELLI CHE BANDANA, AL BUIO E NEL PIU' ASSOLUTO SILENZIO, E DIFMETRE'. MI SONO ALZATA POCO FA E ANCORA MI FA MALE DIETRO L'OCCHIO E META' LATO DIETRO LA NUCA

Tiffany ha scritto:NO NO, NON MESCOLARE I FARMACI! TI AUGURO DI STARE MEGLIO MOLTO PRESTO. E... TANTO PER GRADIRE HO AVUTO UN ATTACCO DI QUELLI CHE BANDANA, AL BUIO E NEL PIU' ASSOLUTO SILENZIO, E DIFMETRE'. MI SONO ALZATA POCO FA E ANCORA MI FA MALE DIETRO L'OCCHIO E META' LATO DIETRO LA NUCA

mi spiace tantissimo!!! ti son nel cuore perchè so benissimo cosa vuol dire!
dai facciamoci coraggio a vicenda, e speriamo ci uscirci prima o poi!!!
sai cosa gli ho detto al dottore del centro cefalee di careggi, che è giovane e simpaticissimo?
gli ho chiesto: "ma ci si esce prima o poi? "
lui "si tranquilla, ci si esce, ci si esce!!!"
io: "no xche è dal 2007 che faccio prevenzione, x me prevenzione è che la fai per un tot, poi la smetti e non ti torna + il mal di testa, non che la fai a vita! sennò è una cura non prevenzione"
lui "eh se ti dicessi da quanti anni è che ho in cura dei pazienti!!!"
io "eh ma allora vedi che non ci esceeeeeeeeeeeee!!!"
e giù tutti e due a ridere

Sei riuscita a strapparmi un sorriso
Oggi come va? Io al solito...

Tiffany ha scritto:Sei riuscita a strapparmi un sorriso
Oggi come va? Io al solito...

menomale, son contenta!!! se non si ridesse un po' sarebbe la fine!
anche io come al solito, più o meno. il ciclo si avvicina (tipo squalo zanzanzan) e i dolori si fanno sentire sempre un po' più prepotenti in questo periodo!
e poi non so come mai è un paio di notti che mi sveglio con le caldane...oddio, mica starò andando in menopausa? ahahah
a 30 anni mi sembra un po' prestino eh....cmq non so se è humira, xche io ho sempre freddo la notte, dormo sotto mille coperte, ma è un paio di notti che affogo, mi scopro, ho le gambe bollenti, mi devo togliere addirittura i calzini, io che ho i piedi tipo cubetti di ghiaccio!!! questa è davvero una novità!!!!

MORGANA SE HAI INFIAMMAZIONE IN ATTO PURTROPPO E' NORMALE SENTIRE CALORE
PR LE CALDANE TIPO MENOPAUSA, NON E' CHE STAI PRNDENDO CORTISONE (SCUSAMI SE NON LO RICORDO) PERCHE' IN TAL CASO E' UNO DEGLI EFFETTI CHE PUO' FARE
SAI, IO SONO SEMPRE STATA COSI' FREDDOLOSA CHE HO SEMPRE INVIDIATO QUELLE DONNE CHE IN PIENO INVERNO RIUSCIVANO A PORTARE I MAGLIONCINI SCOLLATI CON UNA BELLA COLLANA GIROCOLLO...IO SEMPRE MAGLIONI CON COLLO ALTO E DI LANA PESANTE
DURANTE I 7 ANNI DI TERAPIA CON CORTISONE...EVVIVA...TUTTA SCOLLACCIATA ANCHE IO,

rosaria1956 ha scritto:MORGANA SE HAI INFIAMMAZIONE IN ATTO PURTROPPO E' NORMALE SENTIRE CALORE
PR LE CALDANE TIPO MENOPAUSA, NON E' CHE STAI PRNDENDO CORTISONE (SCUSAMI SE NON LO RICORDO) PERCHE' IN TAL CASO E' UNO DEGLI EFFETTI CHE PUO' FARE
SAI, IO SONO SEMPRE STATA COSI' FREDDOLOSA CHE HO SEMPRE INVIDIATO QUELLE DONNE CHE IN PIENO INVERNO RIUSCIVANO A PORTARE I MAGLIONCINI SCOLLATI CON UNA BELLA COLLANA GIROCOLLO...IO SEMPRE MAGLIONI CON COLLO ALTO E DI LANA PESANTE
DURANTE I 7 ANNI DI TERAPIA CON CORTISONE...EVVIVA...TUTTA SCOLLACCIATA ANCHE IO,

no niente cortisone!
ma non ho piedi gonfi o tumefatti. e anche durante il giorno li ho sempre congelati, non so come spiegare, è solo una cosa che mi prende la notte.
anche le gambe, al tatto il giorno sono sempre congelate, invece la notte bollono, e quando la mattina mi alzo dal letto le tocco e scottano, e sento proprio la differenza di temperatura a indossare i jeans o i calzoni, perchè le gambe sono calde e invece i jeans sono freddi (temperatura ambiente insomma), è una cosa che non mi era mai successa!! !!!!
è come se fosse un calore che viene dall'interno, forse la circolazione?

stamani bella sorpresina mi sveglio con un occhio gonfio come se mi avessero picchiato!!!! ahahahah
ieri sera mi faceva male, e avevo notato come una sorta di bolla dentro la rima interna (nella parte rossa) dolente, non sono nuova a questi episodi, mi era già capitato che mi si "infiammasse" uno di questi pori/buchetti che ci sono nella pelle interna della palpebra (la parte rossa insomma), non so come chiamarli, e mi venisse del pus, o dei chicchetti duri che l'oculista mi ha dovuto bucare con l'ago, pensate voi che tortura uno che vi aggeggia con l'ago dentro l'occhio!!!
però sta volta oltre alla pallina, ho proprio tutta la palpebra inferiore gonfia, tipo edema, e dolorante.
spero si risolva da se, una volta mi è autoesplosa (che paura cominciò ad uscirmi il sangue dall'occhio e non sapevo che era!!!)....perchè di andarmi a far ribucare non c'ho voglia.
è che oggi ho la puntura di humira, e le robe strane mi succedono sempre in concomitanza con il giorno della puntura,...che noia!!! speriamo che il farmaco non peggiori la situazione!!!!

MA L'OCULISTA TI HA SPIEGATO COME MAI SI PRODUCONO QUESTI BOZZI ALL'INTERNO DELLE PALPEBRE?

Io con cortisone e infiammazioni varie da omino in epoca glaciale ero bassata al calore giurassico! Ora ho sempre freddo grazie al raynaud e ipertensione, ma a momenti a giorni muoio di caldo, e mi scotta la schiena..... insomma il vulcano che è in me sta tornando.

rosaria1956 ha scritto:MA L'OCULISTA TI HA SPIEGATO COME MAI SI PRODUCONO QUESTI BOZZI ALL'INTERNO DELLE PALPEBRE?

ho l'occhio molto delicato, e tendo a produrli...non c'è una spiegazione vera e proprio (oppure non me l'ha data, non so, è come se mi si infettassero le ghiandoline sebacee che stanno nell'occhio, una volta mi disse qualcosa del genere) fatto sulla strada che va dall'oculista negli ultimi anni c'ho fatto il solco!!!!
c'ho un sacco di problematiche agli occhi, congiuntivite allergica, questa tendenza alle infiammazioni, brefariti, ho avuto cheratiti, ho la cornea sottilissima che non potrò mai fare il laser se dovessi avere un calo della vista...tutte cose simpatiche insomma!!!!!

perà se dio vuole l'occhio s'è sgonfiato da stamani! almeno sembra che non mi abbiano + picchiato, è sempre gonfio, ma decente!

MENO MALE DAI, MI FA PIACERE

per il ciclo "le fantastiche avventure di morgana nel mondo dei reumatismi" stamani mi sveglio con le mani ricoperte di sangue coagulato.
nella notte mi si sono aperti i milioni di taglietti che ho sui dorsi (grazie mille signor raynaud), si vede sfregando con le coperte, e ho perso sangue che poi mi s'è impiastricciato in ogni dove!!! inutile dire che stamani le mani mi fanno malissimo (anche ieri sera a dire il vero, ho girato come una pazza per casa alla ricerca di una crema da metterci, ma mi vergogno a dirlo, quelle "dermatologiche" erano tutte scadute, e le altre non ho osato mettercele sennò vedevo le stelle con la ciccia così viva!)
quindi stamani mi sono fiondata in farmacia e ho comprata l'eucerin con urea che già una volta mi ha salvato la vita, l'ho appena messa e brucia come acido (è senza alcol o allergeni, figuriamoci se ce ne mettevo di un altro tipo!!!), ma la pelle è già meno tirata e spero tornerà integra!!!!

già che c'era ho fatto vedere l'occhio al farmacista, che è vero è sgonfiato dall'esterno, ma dentro il pallino è enorme, mi ha detto che è un'infezione batterica e voleva darmi l'antibiotico, ma io non sapevo se potevo prenderlo o meno con l'humira. aspetto oggi che tanto vado dalla reum per il controllo esami (già che ci sono gli faccio vedere il dito gonfio da due mesi e più) cosi le chiedo il da farsi. secondo il farmacista può essere stato il bio a farmi venire questa infezione...