FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO FORUM FAMIGLIA , GRAZIE A TUTTI PER LA VISITA. NON STO MOLTO BENE, LA MIA SGRADITA OSPITE E' SEMPRE PIU' PRESENTE. TUTTO QUESTO SUL MIO UMORE E' DELETERIO . IO CI METTO SECOLI PER DECIDERE CHE DEVO USARE UN FARMACO. POI DECIDO DI USARLO....ALL'INIZIO SEMBRA TUTTO BENE, EFFETTI COLLATERALI IN QUESTO CASO QUASI NULLI...MA DOPO UN PO' SMETTONO DI FARE IL LORO LAVORO.
I MIEI REUM , MI HANNO DETTO CHE POSSIAMO SEGUIRE DUE STRADE, UNIRE MTX (GIA' SCARTATO DA ME...MAI E POI MAI RIPRENDERO' QUEL FARMACO) OPPURE INTENSIFICARE LE PENNE. ANZICHE' OGNI 14 GG, UNA VOLTA OGNI 10 GIORNI.
NON SO...IO AVEVO PROGRAMMI DIVERSI , COME SEMPRE MI SONO ILLUSA CHE TUTTO FOSSE RISOLTO .
SO CHE DEVO CAMBIARE IL MIO APPROCCIO ALLE COSE...SMETTERE DI CREDERE CHE IL SOLE SIA SOLO LUCE PER FORZA...
SOSTANZIALMENTE VORREI RIPRENDERMI LA MIA VITA...E SONO COSI' STANCA. NON CREDO DI ESPRIMERE SENTIMENTI DIVERSI DA TUTTI GLI ALTRI FORUMIANI...SO CHE PURTROPPO SONO IN TRISTE COMPAGNIA.
SAPETE IO HO UN RAPPORTO STRANO COL TEMPO..., MI SEMBRA DI AVER SOSPESO LA MIA VITA, E QUELLO CHE FACCIO E' INUTILE ED IMPRODUTTIVO. QUESTA MALATTIA MI HA CAMBIATA, NEL BENE E NEL MALE. MI RENDO CONTO CHE SONO MOLTO MENO TOLLERANTE, CHE LA MIA GRINTA E' QUASI SEMPRE NOCIVA PER ME..., APPENA MI ARRABBIO (E PURTROPPO SOPRATTUTTO NEL LAVORO CAPITA SPESSO) STO IMMEDIATAMENTE MALE, LA MIA RESISTENZA FISICA E' TALMENTE DIMINUITA CHE NON RIESCO A FARE DUE GIORNI DI MARE CONSECUTIVI. SONO SEMPRE TANTO STANCA...EPPURE PRENDO VITAMINE, INTEGRATORI ECC. ECC., HO RIPRESO A FARE ANCHE ATTIVITA' FISICA. PROVO AD AFFRONTARE IL TUTTO A 360°, MA OGNI TANTO MI SEMBRA VERAMENTE CHE SIA TEMPO SPRECATO....LEI TORNA SEMPRE.
VABBE' E' SOLO UN MOMENTO DI SCONFORTO. DOMANI FARO' LA MIA IV PENNA E SPERO CHE VADA TUTTO BENE E SOPRATTUTTO CHE I DOLORI SPARISCANO.
CHE DIRE PARLARE, ANZI SCRIVERE E' TERAPEUTICO...ALMENO QUANDO SI CONDIVIDONO I PENSIERI CI SI SENTE MENO SOLI...SOPRATTUTTO SE IL TUO INTERLOCUTORE CAPISCE BENE QUELLO DI CUI SI PARLA.
BACI FORUM FAMIGLIA

giovigio ha scritto:CIAO FORUM FAMIGLIA , GRAZIE A TUTTI PER LA VISITA. NON STO MOLTO BENE, LA MIA SGRADITA OSPITE E' SEMPRE PIU' PRESENTE. TUTTO QUESTO SUL MIO UMORE E' DELETERIO . IO CI METTO SECOLI PER DECIDERE CHE DEVO USARE UN FARMACO. POI DECIDO DI USARLO....ALL'INIZIO SEMBRA TUTTO BENE, EFFETTI COLLATERALI IN QUESTO CASO QUASI NULLI...MA DOPO UN PO' SMETTONO DI FARE IL LORO LAVORO.
I MIEI REUM , MI HANNO DETTO CHE POSSIAMO SEGUIRE DUE STRADE, UNIRE MTX (GIA' SCARTATO DA ME...MAI E POI MAI RIPRENDERO' QUEL FARMACO) OPPURE INTENSIFICARE LE PENNE. ANZICHE' OGNI 14 GG, UNA VOLTA OGNI 10 GIORNI.
NON SO...IO AVEVO PROGRAMMI DIVERSI , COME SEMPRE MI SONO ILLUSA CHE TUTTO FOSSE RISOLTO .
SO CHE DEVO CAMBIARE IL MIO APPROCCIO ALLE COSE...SMETTERE DI CREDERE CHE IL SOLE SIA SOLO LUCE PER FORZA...
SOSTANZIALMENTE VORREI RIPRENDERMI LA MIA VITA...E SONO COSI' STANCA. NON CREDO DI ESPRIMERE SENTIMENTI DIVERSI DA TUTTI GLI ALTRI FORUMIANI...SO CHE PURTROPPO SONO IN TRISTE COMPAGNIA.
SAPETE IO HO UN RAPPORTO STRANO COL TEMPO..., MI SEMBRA DI AVER SOSPESO LA MIA VITA, E QUELLO CHE FACCIO E' INUTILE ED IMPRODUTTIVO. QUESTA MALATTIA MI HA CAMBIATA, NEL BENE E NEL MALE. MI RENDO CONTO CHE SONO MOLTO MENO TOLLERANTE, CHE LA MIA GRINTA E' QUASI SEMPRE NOCIVA PER ME..., APPENA MI ARRABBIO (E PURTROPPO SOPRATTUTTO NEL LAVORO CAPITA SPESSO) STO IMMEDIATAMENTE MALE, LA MIA RESISTENZA FISICA E' TALMENTE DIMINUITA CHE NON RIESCO A FARE DUE GIORNI DI MARE CONSECUTIVI. SONO SEMPRE TANTO STANCA...EPPURE PRENDO VITAMINE, INTEGRATORI ECC. ECC., HO RIPRESO A FARE ANCHE ATTIVITA' FISICA. PROVO AD AFFRONTARE IL TUTTO A 360°, MA OGNI TANTO MI SEMBRA VERAMENTE CHE SIA TEMPO SPRECATO....LEI TORNA SEMPRE.
VABBE' E' SOLO UN MOMENTO DI SCONFORTO. DOMANI FARO' LA MIA IV PENNA E SPERO CHE VADA TUTTO BENE E SOPRATTUTTO CHE I DOLORI SPARISCANO.
CHE DIRE PARLARE, ANZI SCRIVERE E' TERAPEUTICO...ALMENO QUANDO SI CONDIVIDONO I PENSIERI CI SI SENTE MENO SOLI...SOPRATTUTTO SE IL TUO INTERLOCUTORE CAPISCE BENE QUELLO DI CUI SI PARLA.
BACI FORUM FAMIGLIA

ciao carissima giò,mi dispiace tantissimo che non stai bene,tutto cio che hai scritto oggi l'hò vissuto non tanto tempo fà,anche a mè avevano provato due volte a darmi il mtx,ma senza risultato,humira invece lhò fatto per quatro mesi ,nessun beneficio!!!!!!!!anzi ti dirò che stavo peggio.solo ora con roactemra inizio ad avere un pò di benessere,nonostante mi abbiano dimezzato il cortisone,mi stanno tornando le forze e tanta foglia di fare..io penso che anche a tè cambieranno la terapia,solitamente i primi farmaci sono appunto il mtxe e l'humira,quando falliscono loro c'è il seguito.....mi raccomando giò nonostante tutto,non mollare non dargliela vinta a quella stregaccia,sii forte vedrai che tutto passerà e riprenderai in mano la tua vita. .abbi un pò più di fiducia,e non smettere mai di sorridere.. ...dai giò !!!forza...forza...forza...un bacione.....

Un bacio grande Giò

Silvia

Giò cara, mi dispiace leggere che sei "in fase un po' calante",.......leggendoti, mi è venuta in mente , non so perchè, la goccia che rompe la roccia......e tu sei la goccia, naturalmente!!!!! non mollare mai, forza e forza, riuscirai a sconfiggere la bestiaccia, o perlomeno a renderla mansueta......
un grosso bacio
silvana

ciao Giò,non so cosa consigliarti..ci sono momenti che sei forte e ti senti in grado di consigliare gli altri.Altri che mi sento inadeguata a consigliare..l'unica cosa certa è che ci vuole pazienza..e noi credo che abbiamo la medaglia d'oro alla pazienza..FORZA GIò!!!

CIAO FORUM FAMIGLIA GRAZIE A TUTTI PER LA VISITA. SIETE TUTTI MOLTO GENTILI E COCCOLOSI COME SEMPRE. IO SONO TRISTE E NON MI SENTO DI SCRIVERE MOLTO. AVREI SOLO VOLUTO CHE LE COSE ANDASSERO COME DA PRONOSTICO. ORA HO UNA CONTRATTURA ALLA SPALLA, ASSUMO POSIZIONI ERRATE PER EVITARE IL DOLORE E COSI' ORA HO LA PARTE COMPLETAMENTE BLOCCATA, E POI HO UN NUOVO DOLORE AL DITO DELLA MANO DESTRA...SI BLOCCA.
I REUM MI HANNO DETTO CHE SI ASPETTA ANCORA 2 INIEZIONI E POI...BOH CAMBIO, MA CON COSA?
SCUSATE SONO PROPRIO STANCA E GIU' ANCHE SE LA TESTA MI DICE CHE DEVO REAGIRE...E CHE SONO STANCA STANCA...
VABBE' PROVERO' COME SEMPRE A CONVINCERMI CHE IL PROSSIMO ANDRA' MEGLIO.
BACI GIO'

CIAO GIO', MI SPIACE DAVVERO TANTO NON POTERTI ESSERE D'AIUTO
TIENI DURO (MI RENDO CONTO CHE IN CERTI MOMENTI LE PAROLE NON SONO DI SOLLIEVO, CI VORREBBERO I FATTI)
SAPPI CHE NELLE MIE PREGHIERE CI SEI ANCHE TU!
CIAO GIO' UN ABBRACCIO AFFETTUOSO!
Milly

GIO'...NON VORREI AVER LETTO CIò CHE HAI SCRITTO!!
LO SAI, CI SONO ANCORA TANTI ALTRI BIO DA PROVARE....LO SO, LO SO, CHE NON NE VORRESTI PROVARE PIù NESSUNO, MA VISTO CHE QUESTO CHE HAI PROVATO NON E' STATO POI COSì DELETERIO, POTRESTI RIPROVARE CON UN ALTRO,SEMPRE CHE LE PROSSIME PENNE NON DOVESSERO SORTIRE L'EFFETTO SPERATO!

NON TI ABBATTERE TROPPO, PICCOLA GIò.....TI SONO VICINA, ....

SILVANA

GIO' MI SPIACE PERO' LO SAI DEVI PROVARE E PROVARE FINCHE' NON TROVI QUELLO CHE VA BENE PER TE. IO SONO TRE ANNI CHE PRENDO IMMUNOSOPPRESSORI E LA MIA VITA E' CAMBIATA RISPETTO AI 32 ANNI PRECEDENTE IN CUI LA DOMINANTE ERA IL DOLORE. NON MOLLARE E NON SCORAGGIARTI, INSISTI FINO A TROVARE QUELLO CHE FA PER TE.

GIO' CARISSIMA MI SPIACE TANTO MA NON MOLLARE PERCHE' SAI BENE CH OGGI ANCHE DI BIOTECNOLOGICI CE NE SONO DAVVERO PARECCHI E GLI ULTIMI DUE, IN ORDINE DI TEMPO, DAVVERO STANNO DANDO RISULTATI SODDISFACENTI.
VEDRAI CHE IL REUM TI PROPORRA' IL SECONDO ANTI TNF-ALFA DA PROVARE OPPURE PASSERA' SUBITO AD UN BIO CON BERSAGLIO DIVERSO.
L'IMPORTANTE E' CHE TU NON TI DEVI RASSEGNARE E NON TI DEVI BUTTARE GIU'

Ciao Gio' mi dispiace tanto che non ti senti bene , spero che tornerai presto in forma.baci al castello..........!
besito

dai giò non arrenderti....vedrai che arriverà il farmaco giusto anche per tè, forza !!!!!!!!!!! un bacio......

CIAO MIA SPLENDIDA FORUM FAMIGLIA , NON MI ARRENDERO' MAI, ALMENO SPERO..., SONO SOLO TANTO TANTO STANCA . LA COSA CHE MI RIESCE PEGGIO E' CONVINCERE LA MIA TESTA CHE DEVO USARE FARMACI...., LA MIA CONTRATTURA E' MIGLIORATA...ED ANCORA UNA VOLTA HO DOVUTO PRENDERE FARMACI..., CERTO SONO ANCORA UN POCHINO RIGIDA...MA VA MEGLIO. IL MIO UMORE E' BORDERLINE , NEL SENSO CHE VOGLIO ASSOLUTAMENTE CHE HUMIRA FUNZIONI...I POCHI EFFETTI COLLATERALI ME LO FANNO AMARE, MA EFFETTIVAMENTE LA MIA SGRADITA OSPITE, RISPETTO ALLE PRIME SETTIMANE E' MOLTO PIU' PRESENTE. PER FORTUNA ESISTONO TANTI FARMACI...MA SONO MOLTO PIU' FORTI?...HANNO EFFETTI COLLATERALI? INSOMMA DEVO RICOMINCIARE A LOTTARE CON LA MIA PARTE TESTARDA, QUELLA RIBELLE CHE VORREBBE DIRE BASTA MOLLO TUTTO E FACCIO SOLO DI TESTA MIA . PER FORTUNA ESISTE UN'ALTRA ME CON BUONSENSO...MA QUANTA FATICA OGNI VOLTA.
GRAZIE A TUTTI PER LA VISITA E LE PAROLE DI INCORAGGIAMENTO... , SO CHE ENRICO PIRICIOU MI DIRA' CHE DEVO SMETTERE DI RINGRAZIARE E OFFRIRE LA CENA A TUTTI , VERO ...VIRTUALMENTE SIETE TUTTI MIEI OSPITI COME SEMPRE...NELLA FANTASIA SO PERSINO CUCINARE MA SOLO NELLA FANTASIA.
ABBRACCI A TUTTI GIO'

Se facciamo che ognuno porta qualcosa io ci metto : le cozze(ovvio) ,la zuppa gallurese e il vermentino di gallura.
prosit!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

GIO' MI SEMBRA CHE LENTAMENTE LA PARTE DI TE CHE VUOLE STARE MEGLIO STA PURE COMINCIANDO A RAGIONARE IN MANIERA PRODUTTIVA: NON PUOI FARE A MENO DELLE MEDICINE. E QUESTO MI SEMBRA CHE COMINCI AD ACCETTARLO, FAI UN ALTRO PICCOLO SFORZO E VEDRAI CHE SARA' TUTTO PIU' FACILE, INTANTO QUELLA DI OFFRIRE LA CENA MI SEMBRA UNA BUONA IDEA!

damianina ha scritto:IO ci metto un pò di pagliacciate....ma anche un pò di buon formaggio...
A fare il pagliaccio sono bravissima...comunque se le tirano...da paziente mi viene da pensare...
kolibrì...checà...kolibrì...questa è come la storia di nuvenia...dai gio, con il kolibrì...sei una gran figa...leggera e veloce...direi scattante!!!
Ma vah!
Va beh!! dicci quando ci vuoi ...ma non farmi venire a sirene spiegate....
vengo apiedi o con la mia superstilozozzalurida ammaccata con le cingomme sui tapettini e il mocio sui sedili?????
Posso???
Baci zia ti amo!
Vai che ce la facciamo!

Ciao Damy , ma vieni quando vuoi...magari un fine settimana, a piedi no...troppo tempo...direi con la tua superstilozzalurida , ti aspetto leggiadra, con il mio Kolibrì...ma all'inizio mi faceva sentire più leggera ...ora un pochino meno....
Oggi vorrei essere molto leoncino che dorme....
Baci Damy....sai io adoro i monelli e le monelle....
ciao sassaresa impicca babbu
P.S. molto seria....cerchiamo di incontrarci anche con Piriciou, la mia omonima Giovanna e con gli altri sardi che potranno esserci?
Baci

Ciao Gio',
come stai? io a giorni................
Che si dice in quel di Castello? Assorbita la batosta dalla Juve?
Chissa' forse un giorno ,magari quando faccio la visita antidopping................

Besos

piriciou ha scritto:Ciao Gio',
come stai? io a giorni................
Che si dice in quel di Castello? Assorbita la batosta dalla Juve?
Chissa' forse un giorno ,magari quando faccio la visita antidopping................

Besos

CIAO ENRICO PIRICIOU , COME TE, VADO SU E GIU' . NON SO BENE COME SONO MESSA. ALCUNI GIORNI VA MEGLIO, ALTRI MI SEMBRA DI ESSERE AL PUNTO DI PARTENZA. UNICA COSTANTE STANCHEZZA.
CASTELLO E' SEMPRE PIU' BELLO.... DELLA JUVE NON SO NIENTE NON SEGUO IL CALCIO ...., OGNI TANTO CHIEDO DEL CAGLIARI....MA NON SONO MOLTO INTERESSATA.
COME SEI STATO IN MAROCCO E NON SEI VENUTO NELLA GRANDE METROPOLI AFRICANA DI CAGLIARI?
GOMMAI CI INVIDIA PERCHE' I NOSTRI NATALI SONO CITTADINI INVECE LEI E' UNA SASSARESE IMPICCA BABBU
BACI ENRICO PIRICIOU

CIAO GIO', MA CHE E' STO "SU E GIU'"...
VOGLIAMO SMETTERLA DI GIOCARE EEEEEE?!?!?!?!?
GIO' VORREMMO SENTIRTI SEMPRE SU SU SU SU SU SU
TI ABBRACCIO!
XXXXXXXXXXXXXXXXXX (...non guastano mai gli incroci)