FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO ALESSIA CARA, VOGLIO CONDIVIDERE CON TE UNA INFORMAZIONE, POI MAGARI DOPO NE SCRIVERO' ANCHE NEI MIEI AGGIORNAMENTI PERCHE' PUO' SERVIRE A TANTI.
IO SONO A CASA DI NUOVO IN PREDA A COLICHE ADDOMINALI, DEVO TENERE DURO PERCHE' LA COLON IN NARCOSI LA DEVO FARE IL 27 LUGLIO.....MANCA ANCORA TANTO!!!!MA E' LA MIA 3^ COLON E NON VOLEVO FARLA DA SVEGLIA PERCHE' CON LE PRECEDENTI HO URLATO.
BENE, PREMESSO CIO', LUNEDI' SERA IN CHAT CON IL DR. GORLA, GLI HO DETTO CHE HO DI NUOVO LE COLICHE E CHE LA COLON L'HO PRENOTATA PER IL 27 LUGLIO E LUI MI HA DETTO: "ROSARIA FAI ANCHE LA RICERCA DEL'AMILOIDE NEL GRASSO SOTTOCUTANEO PERIOMBELICALE" (QUESTA E' LA MIA ESPRESSIONE QUANDO HO LETTO STA COSA).....GLI HO CHIESTO COME MAI GLI VENIVA IL DUBBIO POTESSI AVERE UNA AMILOIDOSI MA C'ERANO PARECCHI UTENTI LUNEDI' SERA IN CHAT, CE N'ERANO ANCHE 2/3 DEL FORUM CHE FORSE RICORDERANNO IL MIO INTERVENTO, E QUINDI LA CHAT DOVEVA SCORRERE CELERMENTE E NON POTEVO CERTO PRETENDERE CHE IN CHAT IL DR. GORLA MI TENESSE UNA CONFERENZA SULLA CORRELAZIONE TRA ARTRITE REUMATOIDE ED AMILOIDOSI.
L'HO QUINDI RINGRAZIATO PER IL SUGGERIMENTO E POI MI SONO DOCUMENTATA ED HO TROVATO UN SITO SPECIFICO DOVE HO POTUTO LEGGERE CHE ALCUNE FORM DI AMILOIDOSI SI ASSOCIANO PROPRIO ALLE NOSTRE PATOLOGIE:
http://www.amiloidosi.it/medici_amilo_a ... 9B52FE539C
SEMPRE NEL SITO HO TROVATO I CENTRI IN ITALIA
MARTEDI' MATTINA HO TLEFONATO AL CENTRO CHE E' A NAPOLI DOVE MI HANNO DATO I RECAPITI DELL'AMBULATORIO DOVE FARE IL PRELIEVO CON AGO ASPIRATO E.......MIRACOLO....QUASI FOSSI STATA IN SVEZIA MI HANNO DETTO CHE GIA' STAMATTINA CI POTEVO ANDARE........INSOMMA....STAMATTINA HO FATTO QUESTO PRELIEVO, ASSOLUTMENTE INDOLORE, E TRA 7/8 GIORNI DOVREI AVERE IL RISULTATO, IN CASO FOSSE POSITIVO DOVRO' POI PRENOTARE UNA VISIT PRESSO IL CENTRO MA ANCHE INFORMARE IL MIO REUM OVVIAMENTE.
QUESTO E' QUANTO
TE L'HO VOLUTO RACCONTARE PERCHE' LEGGO CHE ANCHE TU E MALGRADO LA COLON GIA' FATTA, NON TROVI TREGUA AI TUOI PROBLEMI INTESTINALI E QUINDI POTRESTI INDAGARE ANCHE IN QUESTO SENSO.

ALE TIENI DURO E PROVA ANCHE QUESTA COSA CHE DICE ROSY, CHISSA' MAGARI RIESCI A SCOPRIRE QUALCOSA DI "BUONO".
UN LATO POSITIVO L'HAI AVUTO: SEI DIMAGRITA. MAGRA CONSOLAZIONE. QUANDO HO AVUTO IO I PROBLEMI INTESTINALI HO PERSO 5 KG IN POCHISSIMO TEMPO PERO LI HO RIPRESI TUTTI.

Amiloidosi? che sei Dottor House? Io di colon scopie in vita mia ne ho fatte 4 ovviamente concentrate ben dopo il Millennium bug infatti qua abbiamo il Millennium puz... ricordo che la prima è stata così bella....sul serio io non stavo proprio malissimo, ero solo stragonfia di aria, e quindi ho avvisato i giovincelli dottori che.....non dovevano invitarmi. Invece mi han invitato, se devi fare aria falla....e io aggiunsi beh se proprio volete ma son cavoli vostri, ebbene si la stanza è divenuta una camera a gas e gli specializzandi era roba che svenivano, infatti ecco perchè non mi trovarono una cippa. In merito però avranno capito le conseguenze di certi inviti. Penso che potrei riempire un serbatoio di gas Metano, ma non so se darò una manio all'ambiente...Alessandro stai buono in culla? Ti ho messo giù ora non puoi dormirmi addosso anche davanti ad Internet, oggi pomeriggio sei un terremoto....stasera bagnetto così vai in 'coma' rapido.

SI!!!MI RICORDO C'ERO ANCH'IO LUNEDI' SERA ALLA CHAT...MA NON SONO INTERVENUTA...HO SOLO ASCOLTATO ESSENDO LA PRIMA VOLTA CHE SONO ENTRATA! NON AVEVO MAI SENTITO PARLARE DI AMILOIDIOSI...E' LA PRIMA VOLTA CHE LO SENTO...
VADO ANCH'IO AD ALVO ALTERNO E CON LA COLON SCOPIA MI HANNO DIAGNOSTICATO UNA MELANOSIS COLI...IL MIO MEDICO MI HA DETTO CHE VIENE PRENDENDO DEI LASSATIVI...MA CHE LASSATIVI O PURGANTI???!!! IO NON LE HO MAI PRESI!!!! SARANNO STATI I FARMACI O L'ARTRITE.....LA PSORIASI....O LA SAPHO.... FIGURIAMOCI SE VADO A PRENDERE QUELLE COSE CON L'INTESTINO COSI' IN DISORDINE....CMQ HA DETTO CHE PASSA DA SOLO....
TENETECI INFORMATI SULLE VOSTRE NOTIZIE!!!!
UN ABBRACCIO.... Love :

wow!!!Devo dire che siete proprio fantastiche!!Altro che dottor House...i reumamici sono mille volte meglio!!!!
Comunque, ho letto in giro su internet dell'amiloidosi e mi è venuto qualche dubbio, soprattutto perchè due anni fa ad una mia zia (sorella di mia madre) credo che sia stata diagnosticata proprio l'amiloidosi (non ne sono sicura, ma, leggendo i sintomi e quello che succede...bhe, mi sembra di leggere la sua storia!), comunque ora le ho mandato una mail per avere conferma, considerando inoltre che praticamente quasi tutti i miei parenti da parte materna stanno scoprendo di avere patologie autoimmuni e che io sembro racchiudere tutte le loro patologie...qualche dubbio mi viene!!!
Comunque oggi sembra andare un pochino meglio...perdite di sangue ne ho moooolte meno, ed i dolori alle gambe sono leggermente diminuiti, devo ammettere che mi manca il mio lavoro, ma il mio dott è stato chiaro questa volta: o mi mettevo in malattia o mi mettevo in malattia!
Bhe...almeno ne sto approfittando per coccolare un pò il mio maritino che non sta passando un bel periodo...
Un abbraccio a tutti
Alessia
Ps: Rosaria!!!Incrociatissima per i tuoi risultati!!!!

buon pomeriggio a tutti!!!Volevo chiedervi...avete qualche rimedio contro l'eritema solare???Non sto uscendo, mi sto comunque mettendo la crema solare eppure sta continuando ad uscire...soprattutto sul viso e sui piedi...sto evitando l'uso di saponi e di qualsiasi altra cosa che possa essere aggressiva, ma non sò più cosa fare!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALE SICURA CHE SIA ERITEMA SOLARE? SE E' COSI' UN BUON ANTISTAMINICO IN CREMA DOVREBBE BASTARE MA VISTA LA TUA PATOLOGIA MEGLIO SENTIRE IL MEDICO.

Credo di sì, sono anni ormai che ci soffro, anche se in realtà ho sempre sospettato che sia correlato alla patologia che ho, dato che il primo anno che mi uscì fu proprio l'anno in cui iniziò anche l'artrite...quell'anno fu tremendo, considera che l'eritema era talmente forte che la pelle si spaccava da sola e sanguinava, l'unico consiglio che mi seppero dare i medici da cui andai (oltre a creme e cremine varie che non avevano alcun effetto) fu di non uscire di casa se non dopo il tramonto ed in casa dovevo stare con le tapparelle abbassate!!!
Per fortuna non mi è tornato più così forte!!
Ci sono stati anche anni in cui non mi è proprio venuto, ed ho notato che coincidevano sempre ai periodi in cui anche l'artrite se ne stava buona...mentre quando mi viene è quasi automatico che poi ho un peggioramento generale...ho provato a parlarne più di una volta con il reum, ma mi ha detto che non c'entra nulla!
Casomai proverò a riparlargliene nei prossimi giorni, tanto lo devo risentire per fargli vedere le analisi, solo che nel frattempo non sò cosa fare per calmare il prurito!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA ANCHE IO DA ALCUNI ANNI NE VADO SOGGETTA, CERTO NON IN MANIERA COSI' VIOLENTA
CREDO CHE PER ADESSO L'UNICA COSA CHE PUOI FARE E' PROPRIO QUELLA DI APPLICARCI UNA POMATA ADATTA, NE HAI IN CASA OPPURE TI FAI CONSIGLIARE DAL FARMACISTA

ALESSIA LE POMATE ANTISTAMINICHE SONO LE PIU' UTILI PER IL PRURITO. IO USAVO IL POLARAMIN POI GLI ULTIMI ANNI, PER ALTRI PROBLEMI, HO SCOPERTO ALLERGAN CHE TROVO MIGLIORE DEL POLARAMIN. PERO' E' SEMPRE MEGLIO IL CONSIGLIO ALMENO DEL FARMACISTA.

Piccolo aggiornamento: questa mattina telefono al cup per vedere se si è liberato qualche posto per la visita con il gastroenterologo e mi dicono che c'è un posto libero al nuovo regina margherita a trastevere. Tutta contenta decido di andare, perdite di sangue non ne ho più avute, ma comunque le coliche continuano.
Arrivo e mi perdo dieci volte per trovare l'ambulatorio ( iniziamo bene!!!Vabbè che io ed il senso dell'orientamento abbiamo fatto a botte quando eravamo piccoli...) finalmente trovo un anima pia di infermiera che mi ci porta proprio...
Trovo una ventina di persone ad aspettare ed il medico non c'è!Per fortuna che scopro che una decina stavano aspettando per fare un test perciò non erano in fila per il dottore che dopo una ventina di minuti arriva calmo e tranquillo (nel frattempo era gia in ritardo di una mezz'ora sull'orario del mio appuntamento), fa entrare un paio di pazienti (i classici amici di...) e finalmente mi chiama.
Avevo portato con me le ultime analisi e la colon che avevo fatto un anno fa, neanche le guarda e mi chiede cosa è successo...inizio a raccontare, nel frattempo si sistema le cartelle, si lamenta con l'infermiera che deve fare ancora dieci visite, fa un paio di telefonate al cellulare, esortandomi nel frattempo a parlare che tanto lui ascolta....
Alla fine, per pura scienza infusa, dato che non guarda ne analisi, ne colon, ne tantomeno mi visita capisce che ho la sindrome del colon irritabile e mi segna delle bustine di fibre da prendere mattina e sera, e mi raccomanda di fare una dieta ricca di verdure soprattutto crude ( ) di mangiare molti kiwi ( ) e legumi tutti i giorni ( )... mi è sembrato un pò strano dato che sono tutti alimenti che invece ogni volta che andavo al pronto soccorso per le coliche mi vietavano di assumere per evitare di accentuare le coliche...
In tutto questo gli spiego che prendo il pantork come gastroprotettore , mi blocca dicendomi che non c'entra niente (e lo sò da sola che non c'entra niente, ma se mi fai finire di parlare!!) riesco a spiegargli che nonostante il gastroprotettore ho i crampi allo stomaco e che lo prendo perchè uso il cortisone da svariati anni ininterrottamente...risposta???"E ci credo che ha i crampi allo stomaco, se usa il cortisone che si aspettava!!!Lo interrompa!!!" (solita scienza infusa...ma se lo potevo interrompere non lo facevo secondo te???Mi diverto a prendere pasticche mattina e sera, guarda un pò!!! ) a questo punto la soluzione per lui è iniziare a prendere gastroprotettore mattina e sera, fare la cura per sei mesi e poi tornare da lui.
La visita sarà durata in totale una decina di minuti (telefonate sue personali comprese)...sinceramente non commento, domani pomeriggio andrò dal mio dott di base e sentirò cosa ne pensa...ai posteri l'ardua sentenza!
un abbraccio a tutti
Alessia

CHE TESTA DI..............
MA POSSIBILE CHE I MEDICI CHE ASCOLTANO E CERCANO DI CAPIRE SIANO UNA SPECIE IN VIA DI ESTINZIONE? CHIARAMENTE QUESTO NON HA CAPITO CHE HAI PROBLEMI AUTOIMMUNI E CHE IL CORTISONE SEI COSTRETTA A PRENDERLO.
MI SPIACE ALESSIA, FORSE IL TUO MEDICO DI BASE TI DARA' CONSIGLI MIGLIORI. FACCI SAPERE.

ALESSIA LASCIALO PERDERE....E' PROPRIO IL CLASSICO MEDICO DA EVITARE COME LA PESTE
....HAI IL COLON IRRITABILE????? MA GUARDA UN PO'....

A me stessa cosa anni fa.....infatti dopo il mio sedere ha scoppiato...nel giro di pochissimo tempo....

Tornata dal dott e, come mi immaginavo, mi ha detto di lasciar perdere quello che ha detto il gastroenterologo, le bustine di fibre se voglio le posso anche prendere, per quel che riguarda la dieta, mi ha consigliato di continuare con quella che mi davano ogni volta che andavo al p.s. per le coliche: evitare latte e derivati del latte, verdure a foglie scure, i cibi acidi ecc...
Ha detto che, se si dovessero ripresentare le perdite di sangue, decideremo insieme come procedere.
Gli ho chiesto inoltre se mi poteva dare qualche cosa per il mal di testa, in ospedale tutte le volte che ho qualche dolore mi dicono di prendere la tachipirina da 1000, ma sinceramente non mi fa assolutamente niente, e sono arrivata a non prenderla più, tanto è uguale, almeno mi evito un farmaco in più...
Purtroppo però si stanno ripresentando i soliti mal di testa su metà lato...oggi quando sono andata da lui non mi reggevo in piedi, giramenti di testa, nausea, le gambe che mi cedevano e questo dolore assurdo, mi ha visitato ed ha detto che probabilmente è nevralgia, per questo la tachipirina non fa nulla.
ora mi ha segnato da prendere il tramadolo in gocce, qualcuno di voi lo conosce?Mi ha detto di prenderne 20 fino a tre volte al giorno, solo che in farmacia non lo avevano, lo hanno ordinato ed arriverà domani mattina...per ora cerco di riposarmi ed aspetto...domani tra l'altro visita con il reum e sento lui cosa ne pensa di tutta questa situazione...
Un abbraccio a tutti
Alessia

IL TRAMADOLO E' IL PRINIPIO ATTIVO DEL "FAMOSO" CONTRAMAL
A ME LO PRESCRISSERO I MEDICI DEL CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE, MA DOVETTI SOSPENDERLO QUASI SUBITO PERCHE' MI BUTTAVA TROPPO GIU'
SE TI FUNZIONA E NON TI DA' FASTIDIO E' UN OTTIMO ANTIDOLORIFICO, CERTAMENTE TRA I PIU' EFFICACI

CIAO ALESSIA
UN INCROCIO PER TE'
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UN IN BOCCA AL LUPO UN ABBRACCIO....LORETTA

Loryday grazie sei splendida!
Rosaria, che dire, per fortuna che ci sei, e ringrazio il cielo che esiste questo forum!
Non lo sapevo che il tramadolo fosse il principio attivo del contramal, ora ho fatto una ricerca su internet ed ho scoperto che è il farmaco equivalente, e per fortuna che ieri non l'ho trovato in farmacia!
Purtroppo la mia situazione con gli antidolorifici è "leggermente" incasinata: la novalgina e l'aspirina non li posso usare perchè assolutamente vietati vita natural durante dal neurologo che mi seguiva da piccola (ho avuto due episodi di convulsioni a due anni), il toradol mi fa venire delle bolle, il buscopan mi fa svenire e dare di stomaco, l'aulin mi distrugge lo stomaco già se lo prendo una sola volta...quando andai al pronto soccorso per le coliche renali la dott che mi seguì mi fece provare con la tachipirina ospedaliera e per fortuna fece effetto, altrimenti disse che avremmo provato con il contramal appunto, solo che, date le varie reazioni strane alla classe degli antidolorifici, disse che, per provarlo, avrei dovuto farlo in ambiente protetto con l'anestesista presente, in modo da intervenire immediatamente se mi avesse fatto male (cosa che, tra l'altro, lei si aspettava)...ora non sò cosa fare, oggi ne parlerò con il prof, in teoria già da tempo sò che mi dovrei rivolgere in un centro in cui fanno test allergometrici per i farmaci, per capire finalmente quali posso usare (oltre agli antidolorifici non posso usare le cefalosporine, test allergico su sangue negativo, ma l'ultima volta che le ho usate ho sfiorato lo shock anafilattico, mi sono gonfiata tutta e mi sono riempita di bolle), mi avevano messa in lista di attesa e mi avevano spiegato che mi avrebbero dato diversi farmaci in day hospital per vedere il tipo di reazione e capire cosa potevo usare. Purtroppo per poterlo fare dovrei riuscire ad arrivare almeno a 5 mg di cortisone al giorno, peccato che non riesco a scendere sotto i 10 mg da più di un anno....
Vabbè, comunque oggi sembra che il mal di testa si sia calmato, ho solo qualche fitta passeggera sopportabile, almeno per ora...comunque anche se mi torna come ieri cercherò di sopportarlo fino a che non trovo una soluzione alternativa al tramadolo.
Altra cosa strana di ieri, ricominciato il bruciore, ma questa volta non era solo alle mani, ma a tutto il corpo, e non era solo una sensazione, tanto che, quando mi sono seduta sul divano vicino a mio marito, lui era convinto che avessi la febbre alta per quanto scottavo, ed esattamente come mi succede alle mani, non riuscivo quasi a muovermi, tanto che mi sono dovuta far abbassare il termomentro da lui, non ero in grado di farlo, sia per la debolezza che per il dolore muscolare, la temperatura era comunque la solita che ho la sera 37,3...sò solo che alle nove alla fine sono andata a dormire perchè non mi reggevo in piedi...
Per fortuna è passata anche questa!
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA, CIAO! LEGGO OGNI GIORNO DEI TUOI AGGIORNAMENTI, LO SAI, MA NON SCRIVO PIù TUTTI I GIORNI....A VOLTE NON SO PROPRIO COSA DIRE, SE NON RESTARE UN PO' MALE PER LE COSE CHE NON VANNO BENE .....
TI ABBRACCIO CON TANTO TANTO AFFETTO

SILVANA