FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Dunque dunque...
dopo qualche giorno di non-rigidità se non minima al mattino, no-fitte no- dolori, Gloria ha ricominciato ad accusare un po' di tutto, anche se non in maniera grave....ma qualche " ah!" ci scappava, era un po' pallidina, con occhiaie !
....improvvisamente ci siamo accorte che per ben due giorni ci siamo scordate del Dydrogil (vit D)....ripreso di corsa...e dolori e rigidità scomparse, soprattutto questa mattina mi dice tutto ok! so che la vit. D è importante per queste malattie, ma evidentemente la carenza influisce davvero su questi sintomi!
deve continuare ancora 3 settimane con il deltacortene a 10 mg, poi passare a 7,5...poi vedremo alla visita cosa fare....
l'8 febbraio ho fissate lastre ed eco alle anche a milano, dovevamo fare anche la visita nel pomeriggio con la reum ma questa mattina ho telefonato per l'appuntamento in intramoenia l' 8 feb, e mi hanno detto che di venerdì la dott.ssa non visita! io glielo avevo detto per mail alla reum che avevamo fissato per quel giorno col cup di MIlano, evidentemente lei non ha fatto caso che fosse di venerdì!
così oggi pom provero' a richiamare per cambiare gli altri due appuntamenti...ma la vedo dura!

volevo anche dire che sono sempre stata fiera di mia figlia, ma ora ancor di più, perchè sta diventando veramente in gamba! sta reagendo bene, non come al solito con musi e depressione, ma nonostante tutto è stata piuttosto allegra in questo periodo, ha voluto uscire lo stesso, venire in auto anche ieri a Genova all'aeroporto, l'altro giorno un altro viaggetto....solo per precauzione con un cuscino di piume sul sedile!
in questo periodo ha riso e scherzato, ha voluto vedere le sue analisi, chiesto chiarimenti. insomma...un atteggiamento positivo!
e non solo! siamo anche andate a fare shopping, ha comprato diversi jeans colorati e magliette vivaci....mi ha detto "ho voglia di colore"!!
che bella lezione alla sua mamma, vero??

Sono molto contenta ,cara Silvana ,del comportamento di Gloria....vedi io te lo dicevo che i giovani a poco a poco ,cominciano a capire cosa vogliono.
Tu sei di grande aiuto,lei osserva la tua positività e il tuo interesse ...e adesso comincia a farsi carico delle sue problematiche.
Bene...me lo aspettavo sai....vedrai che tutto diventerà molto più semplice..e tu più serena.
Ma la cosa più importante è che stia sempre meglio che non abbia dolori e si goda la sua età .Che cosa bella scegliere insieme i vestiti colorati e le cose che
lei desidera ...ora più che mai falle sentire che ci sei e che ti piace condividere con lei i suoi interessi e le sue scelte .
Brava Silvana..un caro abbraccio e tanti baci a Gloria

Ciao Silvana, sono contenta per te che Gloria reagisca positivamente, è la cosa migliore, l'otimismo, certo un conto è dirlo un conto è applicarlo. Anche io mi sto impegnando molto, nonostate lo stress che sto subendo ultimamente per un insieme di cose, domani operano il mio ometto, ma vogloio essere positiva e ottimista, tutto andrà bene e torneremo presto a casa e alla ns solita routine! Un'abbraccio a te e a Gloria e se Genova ha qualche negozio carino da visitare fatemelo sapere che forse un giretto mi potrebbe scappare, magari in compagnia del mio socio!

DEVI ESSERE ORGOGLIOSISSIMA DELLA TUA CUCCIOLA.
UN BACIO A TE E A GLORIA
TVB!

CHE BELLO SILVANA
ANCHE IO SONO D'ACCORDO CON DUILIA: GLORIA STA CRESCENDO E COMINCIA A VOLER CAPIRE LE SUE PROBLEMATICHE INVECE DI ESSERNE SOLO SPAVENTATA
CREDO SIA UN BEL PASSO IMPORTANTE QUESTO
COMPRENDENDO MEGLIO LIMITAZIONI E POSSIBILITA' VEDRAI CHE IMPARERA' A GESTIRSI TEMENDO COSI' MOLTO DI MENO LA MALATTIA

Ciao Silvana

vedi Gloria cresce...avrei voluto che qualcuno si fosse fatto un po' carico dei miei problemi.Sin dall'inizio ho affrontato tutto e se ci ripenso mamma mia...non mi è mai stato evitato niente
Ma ringrazio ancora oggi Valerio (il mio fidanzato) che mi ha aiutato ad essere sempre e sempre positiva e farmi tanto ridere ...un'ottima terapia

Braveeeeee

mammona ha scritto: volevo anche dire che sono sempre stata fiera di mia figlia, ma ora ancor di più, perchè sta diventando veramente in gamba! sta reagendo bene, non come al solito con musi e depressione, ma nonostante tutto è stata piuttosto allegra in questo periodo, ha voluto uscire lo stesso, venire in auto anche ieri a Genova all'aeroporto, l'altro giorno un altro viaggetto....solo per precauzione con un cuscino di piume sul sedile!
in questo periodo ha riso e scherzato, ha voluto vedere le sue analisi, chiesto chiarimenti. insomma...un atteggiamento positivo!
e non solo! siamo anche andate a fare shopping, ha comprato diversi jeans colorati e magliette vivaci....mi ha detto "ho voglia di colore"!!
che bella lezione alla sua mamma, vero??

GRAZIE!
....UFF....CONTINUA A NON STARE GRANCHè....QUESTA MATTINA APPENA SVEGLIA AVEVA MALE ALLE ANCHE, SOPRATTUTTO LA SX, AL GINOCCHIO STESSA PARTE, ALLA SCHIENA....SI SENTIVA PESTA!
HA PRESO CORTISONE E POI TACHIPIRINA 1000...MA ALLA FINE, ANCHE SE ERA PRONTA, NON E' ANDATA A SCUOLA, ANCHE PERCHè OGGI DOVEVA FAR DIVERSE VOLTE LE SCALE, PER ANDARE IN PALESTRA PIANO -1, POI AI LABORATORI ALL'ULTIMO PIANO (4^), POI IN AULA AL 2^ PIANO...E SICCOME TANTO GINNASTICA OGGI NON POTEVA...LE HO DETTO DI TORNARE A DORMIRE!
MI HA TELEFONATO POCO FA, STAVA UN PO' MEGLIO, PERSISTEVA ANCORA UN PO' DI DOLORE ALL'ANCA....MA CERTO CHE DOPO CORTI E TACHIP. STAVA MEGLIO! NON OSO PENSARE SENZA!
SEMBRAVA CHE LA COSA STESSE RIENTRANDO, IERI STAVA DAVVERO BENE...E INVECE!!
OGGI POM DOBBIAMO ANDARE AL CONTROLLO DALL'OCULISTA....HA SCALATO IL CORTISONE-GOCCE...SPEREMMU BEN!

MICHELA...NON CONOSCO PARTICOLARI NEGOZI A GENOVA...dovresti chiedere a Barbara.....io ti vedrei bene con socia a Savona...

MI DISPIACE TANTO PER LA PICCOLA...SPERIAMO STIA PRESTO MEGLIO...
UN ABBRACCIO A TUTTE E DUE

non va.
anche questa mattina, nonostante il cortisone, aveva male all'anca, alla coscia e al ginocchio.
ha preso il solito deltacortene da 10 mg, poi appena arrivatra a scuola ha preso tachipirina 1000.....ma poco fa mi ha scritto che se cammina ha male, e ha anche nausea....si sente gonfia. c'è da dire che deve arrivarle il ciclo....se il corti non lo ha sballato....e spero che se arriva poi stia meglio!
forse, nonostante a me sembri già un buon dosaggio, come dice Lorichi in tag....bisognerebbe aumentare un po' la dose...e poi ho visto che inizia anche a essere più pensierosa....seria...insomma a preoccuparsi!
ieri siamo andati al controllo oculistico per l'uveite che si era presentata ad un occhio....tutto bene, dice che non ci sono più segni, ma a tutto ingrandimento vede qualche cellulina....quindi di continuare con le gocce di etacortilene (cortisone) una gc al giorno per altri 10 gg, poi ancora altri 10 gg a giorni alterni. poi basta. non è necessario altro controllo. la pressione dell'occhio è rimasta ok.

comincio anche io ad essere preoccupata....speravo che passasse prima, invece vedo che peggiora!

il 12 febbraio abbiamo appuntamento al Pini per Rx bacino , ecografia anche. poi visita dalla reum.

la reum. di Milano ha scritto sul foglio di fare ricetta rossa per Rx bacino, invece la dott.ssa di base di Glo ha scritto Rx bacino e anche. ho scoperto che sono tre esposizioni in questo modo! invece al bacino è una.
domanda: quando fate le lastre al bacino, la fate anche alle anche se avete male alle stesse?
io mi sono fatta l'idea che lei ha richiesto una sola lastra al bacino, e le anche volesse vederle con l'eco, per eventuali versamenti, ecc.
cosa ne pensate? io vorrei farmi togliere dalla richiesta le anche, e lasciare solo il bacino, come richiesto.
e poi....'sti raggi al bacino...in una ragazzina, proprio lì, dalle ovaie...non ci sarà rischio in futuro per eventuali gravidanze? i suoi ovetti rimarranno a posto??

LA RADIOGRAFIA SI FA SEMPRE ALLE ANCHE + BACINO. E' UN BUON AIUTO DIAGNOSTICO
SILVANA AVETE MAI PROVATO UN ALTRO TIPO DI CORTISONE? PER ESEMPIO IL MEDROL? A VOLTE BASTA CAMBIARE E FUNZIONA MEGLIO.....

no Lori....è la prima volta che prende il cortisone per bocca, e sembrava all'inizio che funzionasse bene! invece.....
oggi da casa scriverò alla reum....vediamo che mi dice....spero che dia questa possibilità, prima di tornare al mtx o qualcosa di simile!
ma per es. il Lodotra....perchè non lo prescrivono qui? sembra funzioni meglio e con minor dosaggio!
non mette bene "suggerire" queste cose alla reum-capa! e' un po' suscettibile....almeno così mi sembra!
se mi dici anche + bacino....allora devo anche chiedere questo alla reum, se era stata avara lei di parole o se invece intendeva proprio solo rx bacino!
uffa.....
grazie Lori....

Ciao Mami
mi spiace per Gloria, ma forse il cambio di cortiso o un piccolo aumento della dose potrebbe essere sufficiente!
Facci sapere che ci dice la reum!
un abbraccio!
Ilaria

Forza coraggio Silvana! Vedrai che come scrivono le amiche basterà un cambio di cortisone!

MANNAGGIA MI SPIACE DAVVERO
MA PROVARE CON UN FANS PIU' POTENTE DEL PARACETAMOLO?
SE E' IN FASE ACUTA FORSE POTREBBE TARNE GIOVAMENTO
COMUNQUE, VISTO CHE MANCA POCO ALL'APPUNTAMENTO, ASPETTA LA VISITA E SE DEVE RICOMINCIARE IL FARMACO DI FONDO, PAZIENZA, PURCHE' STIA SUBITO MEGLIO

Il paracetamolo è il farmaco con meno effetti collaterali, ma non innocui, portato a 1000x3 per 7 giorni, come chiesi all'ortopedico, ti intossica il fegato. Quindi forse è meglio aspettare una visita per passare ad un farmaco più potente anche se più rischioso o di ritornare al mtx, perché purtroppo su certe cose dobbiamo affidarci ai medici anche se non al 100%, questo periodo è da cani per diversa gente che ha patologie reumatiche comunque, e noto che quando sta per arrivare gelo e neve è così, anticipo di 7 giorni, insomma siamo meteopatici. Io prendo solo Paracetamolo, forse a volte anche troppo, ma non mi è stato mai dato altro, tranne il veleno cimbalta.....che faceva a metà e mi ha dato una vasculite da farmaco, e riattivato il reynaud, sballandomi la pressione che era alta, ma io sinceramente neanche me ne ero accorta, se non per queste emicranie che ho da diversi anni. Un abbracio a te e a Gloria. Una cosa....ce lo avete il gatto? Io faccio la gatto terapia, il gatto arriva e mi dorme, dove mi fa male, attiva le endorfine, è ipnotico col suo grrr e ti addormenta pure, nei periodi no Milly è sempre con me, arrivando anche sotto le coperte!

LA RADIOGRAFIA DELLE ANCHE SI FA IN UNA POSIZIONE PARTICOLARE (ALMENO PER ME E' STATO COSI) MENTRE PER IL BACINO E' UNA RADIOGRAFIA CON LE PROIEZIONI NORMALI. NEL CASO DI PATOLOGIE REUMATICHE DOVE LE ANCHE ED IL BACINO SONO INTERESSATE IN MODO SPECIFICO E' BENE VEDERE TUTTO ANCHE PERCHE' QUELLO CHE SI VEDE CON LE RADIOGRAFIE NON SI VEDE CON L'ECOGRAFIA (CHE VEDE I TESSUTI MOLLI) E VICEVERSA.
INCROCIO LE DITA PER GLO E ASPETTO NOTIZIE.

mammona ha scritto:no Lori....è la prima volta che prende il cortisone per bocca, e sembrava all'inizio che funzionasse bene! invece.....
oggi da casa scriverò alla reum....vediamo che mi dice....spero che dia questa possibilità, prima di tornare al mtx o qualcosa di simile!
ma per es. il Lodotra....perchè non lo prescrivono qui? sembra funzioni meglio e con minor dosaggio!
non mette bene "suggerire" queste cose alla reum-capa! e' un po' suscettibile....almeno così mi sembra!
se mi dici anche + bacino....allora devo anche chiedere questo alla reum, se era stata avara lei di parole o se invece intendeva proprio solo rx bacino!
uffa.....
grazie Lori....

Mi dispiace tanto per Gloria. Il cortisone .... io lo odio. Certo, se non fa effetto nemmeno quello.... Spero di cuore che vada anche lui per accumulo e che presto Gloria torni a star meglio, in attesa di fare i prossimi accertamenti e di ridefinire la terapia.
In ogni caso mi sembra di capire che sia una ragazza in gamba... devi essere fiera di lei. Capisco però la tua sofferenza... preferiresti averli tu tutti i suoi dolori piuttosto che veder soffrire lei! Ma le sei vicina e lei lo sa, e questo è sicuramente di grande aiuto per lei. Speriamo che domani stia meglio...
Un abbraccio

CIAO SILVANA,
IERI SERA PRIMA DI ADDORMENTARMI PENSAVO A GLORIA E ALLE SUE SOFFERENZE... NON IMMAGINI QUANTO MI DISPIACE PERCHE' QUI UN PO' TUTTE SI COMBATTE CONTRO IL MOSTRO "DOLORE"! QUESTA SERA PARLAVO CON MIA MADRE, LA QUALE MI SUGGERIVA DI AUMENTARE IL TANTO ODIATO CORTISONE, COSA CHE NON FARO' PERCHE' ANCHE QUANDO SONO STATA LETTERALEMENTE BOMBARDATA DI CORTISONE IL DOLORE ERA SEMPRE INTENSO. ADESSO IL 24 GENNAIO VISITA PRESSO IL CENTRO DELLA TERAPIA DEL DOLORE, IN QUANTO IL DOLORE DORSALE CHE MI PORTO DIETRO DA 3 ANNI MI LEVA IL RESPIRO. BE' DOPO TUTTO CON UN CROLLO VERTEBRALE, DUE FRATTURATE E UN'ERNIA DORSALE TRA UNA VERTEBRA SGANGHERATA E UNA SANA...
UN ABBRACCIO E UN BACIO A TE E GLORIA
ASPETTO NOTIZIE

gRAZIE ILARIA, MICHELA E ROSARIA!
SPERO CHE BASTI FARE UN RITOCCHINO ALLA TERAPIA....PER I FANS PIù POTENTI...NON SAPREI!
FORSE NON SI PUò COMBINARE IL CORTISONE CON IL BRUFEN PER ESEMPIO? SONO DUE ANTINFIAMMATORI...FORSE TROPPI...

CASSANDRA....LO SO CHE IL PARACETAMOLO INNOCUO NON E' PER IL FEGATO...INFATTI NE PRENDE IL MINIMO INDISPENSABILE, CIOè UNA VOLTA DA 1000 LA MATTINA....
IL GATTO CE LO ABBIAMO....GLORIA LO ADORA...MA SE LO TIENE CON SE' DURANTE LA NOTTE...LUI VA A VEDERE SE RESPIRA...LA SVEGLIA CON IL SOLLETICO DEI SUOI BAFFI E IL SUO NASINO GELATO PROPRIO SUL NASO DI GLORIA....E LEI SI INNERVOSISCE...LUI LO FA CON ME ANCHE AL POMERIGGIO...SE MI ADDORMENTO SUL DIVANO CON LUI, DOPO UN PO'...LUI ARRIVA, MI SCOSTA LA COPERTA DAL VISO, E MI ANNUSA ...SI PREOCCUPA ....COSì CI FA SPAVENTARE, ANZICHè CALMARCI!
E POI è DIVENTATO PIUTTOSTO MORDACE NEGLI ULTIMI MESI!! PENSA CHE SI METTE A PANCIA IN SU IL VIGLIACCO, PERCHè SA CHE ADORIAMO IL SUO PANCINO E IL PETTO BIANCHI COME NEVE, MORBIDISSIMO,...PER UN PO' SI FA ACCAREZZRE, POI A TRADIMENTO DA UN MORSO MICA MALE! A VOLTE CI FA USCIRE IL SANGUE!....MA SPESSO GLORIA STA VICINO A LUI, LO ACCAREZZA...SI GUARDANO NEGLI OCCHI...QUANDO LEI è CHIUSA IN CAMERA...LUI SI METTE A MIAGOLARE FORTE FORTE DAVANTI LA PORTA, GLI SI LANCIA CONTRO, SI METTE IN PIEDI APPOGGIATO CON LE ZAMPE ALLA PORTA E URLA..FINCHE LEI NON GLI APRE!!
GRAZIE LOREDANA PER LE PRECISAZIONI!
PAPERAROSA....GRAZIE! HAI DETTO SOLO DELLE VERITà!!
TIFFANY....GRAZIE! SAI CHE ANCHE IO SPESSO PRIMA DI ADDORMENTARMI PENSO A QUALCUNO QUI IN FORUM? E' BELLO CHE CI SENTIAMO VICINE E AMICHE!! CERTO CHE TU SAI BENE COS'è IL DOLORE!!....MI SPIACE TANTO, E SPERO CHE NEL CENTRO DELLA TERAPIA DEL DOLORE POSSANO ALLEVIARTELO UN PO'!! MA NON POOSSONO OPERARTI? SAREBBE PEGGIO?

IERI SERA HO SCRITTO ALLA REUM DI GLORIA, HO AVUTO LA NOTIFICA DI LETTURA MA NON HA ANCORA RISPOSTO.
LE HO CHIESTO SE POTEVO FARE O DARE QUALCOSA PER FARLA SENTIRE MEGLIO ALMENO LA MATTINA..
MA QUESTA MATTINA GLO STAVA MEGLIO DI IERI, HA PRESO SOLO IL CORTI E NON LA TACHIPIRINA... SOLO UNA FITTARELLA ENTRANDO IN MACCHINA.
A SCUOLA ANCHE IERI HA PRESO L'ASCENSORE PER SPOSTARSI DA UN PIANO ALL'ALTRO.

GRAZIE DI ESISTERE AMICHE CARE! COME FAREI SENZA DI VOI!!??

SILVANA