FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

in bocca al lupo piccola

PRAGA IN FLEBO E VIAAAAA
VAI PICCOLA, DIVERTITI

Buon viaggio Noemi!!!!!!!!!! Poi ci racconti tutto vero?

Spero davvero che stia andando bene! Cerca di pensare solo al viaggio a Praga, vedrai, andrà molto meglio! Buon viaggio Noemi, divertiti!

La seconda flebo è andata.. devo continuare la stessa terapia e nel caso stessi meglio abbassare il cortisone! quando torno devo fare una lastra ai polsi perché ci sono delle parti dure che non ci dovrebbero essere
mancano meno di 24 ore alla partenza e siamo super indietro con i preparativi! non ci siamo nemmeno informati sull'itinerario.. questa volta andremo proprio allo sbando mi sa

Buon divertimento, quando torni raccontaci come è andata.

Non lo dire a me il problema delle valigie.
Quest'anno, quando sono partito per una vacanza, ho finito la valigia verso le 2-3 di notte e la sveglia era alle 6.

Ciao piccola, mi dispiace che ora non stai bene, ma vedo che sei molto saggia e in gamba, e sono sicura che supererai questa fase presto e bene. Perchè si tratta di fasi, che poi migliorano, e anche i farmaci possono essere rivisti e aggiustati nel modo più idoneo per ogni caso. Devi chiedere di trovare la cura migliore per te e lottare per questo. La ricerca farmacologica va avanti e ogni tanto riesce a sfornare terapie sempre più efficaci e che producono meno problemi. Ti auguro ogni bene, forza e coraggio! Claudia

ciao piccola!!!Ormai sarai partita...spero che ti divertirai un mondo a Praga...e poi facci sapere com'è
Io sto cercando di organizzare un viaggetto per me e mio marito per l'irlanda, già in viaggio di nozze siamo stati a Dublino, ora vorrei tornarci, partire da lì, prendere la macchina ed arrivare a Doolin, isole aran e scogliere di moher...il mio sogno
Un abbraccio forte forte
Alessia

Ciao a tutti, sono tornata..purtroppo
Praga mi è piaciuta molto ma ora sono in depressione post rientro e avrei bisogno di una vacanza per riprendermi dalla vacanza! Lo so, chiedo troppo!
la cosa positiva è che i piedi non mi hanno fatto troppo male..o meglio, mi hanno fatto male come hanno fatto male al mio sanissimo ragazzo perché camminavamo quasi 20 km al giorno (non abbiamo quasi mai preso i mezzi).. i polsi continuano a farmi vedere le stelle, ma quelli non servono per camminare
ora temo che dovrò contrarmi su scuola e patente e addio viaggi per un po'.. com'è deprimente però

evviva Noemi, sono felice che la mini vacanza sia andata bene....eh lo so anch'io quando torno da viaggi vorrei subito ripartire....ma accidenti ogni tanto bisogna anche lavorare/studiare....
accidenti ai polsi, speriamo che a breve il farmaco inizi a farti effetto anche lì, ti abbraccio

Già purtroppo bisogna pure studiare e lavorare ogni tanto però fortunatamente sono a casa ancora oggi e domani perché tra festa del paese dove frequento il liceo e carnevale abbiamo avuto 4-5 giorni di stop 3 me li sono sparata a Praga e ora gli ultimi due li passo a studiare.. prima il piacere e poi il dovere, giusto no?

SAGGISSIMA NOEMI
ADESSO IL DOVERE, POCHI MESI E POTRAI DI NUOVO PENSARE AL PIACERE

Ciao amiche/amici, mi chiedevo se qualcuno di voi conosce la terapia del dolore.. mi piacerebbe avere delle informazioni..
in questi giorni sono un po' malinconica.. più del solito.. mi piacerebbe avere una persona al mio fianco con cui parlare di tutto (non intendo uno psicologo), una persona che mi capisca al 100% e soprattutto che mi conosca.. nonostante io abbia molte persone accanto sento di non aver trovato ancora quello che fa davvero per me, né in famiglia né fuori e la cosa mi destabilizza un po'..
però oggi è il compleanno di una delle mie due migliori amiche quindi cercherò di non pensarci, di godermi la serata e di ridere come si ride solo tra amiche

ciao Noemi....a dire il vero credevo che con "terapia del dolore" si intendesse una branchia della medicina che si occupa di lenire il dolore (acuto e/o cronico) in malati che purtroppo ci devono convivere senza poter fare molto di più....tipo i malati terminali, ma certo sicuramente anche noi laddove tutte le terapie non danno esito....però credo che nel nostro caso se le terapie non danno esito sarebbe meglio cercarne altre, perché invece la terapia del dolore credo si limiti a lenire i sintomi, senza curare.....ripeto, questo solo per quanto ne so io, ma potrei sbagliarmi....
Purtroppo è molto difficile trovare qualcuno che ci capisca appieno, persino le persone che più ci vogliono bene, forse solo veramente fra di noi "malati" capiamo cosa significhi portarsi sulle spalle questo fardello....ci sono giorni in cui pesa di meno....altri in cui è pesantissimo....e non sempre necessariamente legato all'andamento dei dolori.....credo che l'unica soluzione sia trovare un micro-equilibrio dentro di sé, e sapere che se un giorno siamo più tristi e malinconiche apparentemente senza motivo, non necessariamente staremo sempre così.....e sai io trovo che anche questo tuo "sforzarti" di festeggiare con gli amici sia cmq positivo anche se a tratti sembra una forzatura.....fare delle cose anche se per far felici altri ci spinge cmq a non chiuderci nei nostri pensieri e solitudini, altrimenti il rischio di isolarsi incombe, e invece è necessario cercare di uscire di fare .....e trovare sempre qualcuno/qualcosa a cui "aggrapparsi" che riempia le nostre teste e i nostri giorni senza darci troppo tempo di stare ad ascoltare i silenzi dolorosi......

LA TERAPIA DEL DOLORE E' SOLO UNA CURA COMPASSIONEVOLE

Carissima dolce Noemi....mi dispiace tanto saperti così malinconica!
lo sai già...se uno non sta bene fisicamente anche la mente ne soffre....penso che anche l'equilibrio chimico del cervello subisca delle variazioni...ma mi sembra che dopo la seconda infusione un pochino meglio fisicamente almeno tu stia...sei riuscita a fare tutta quella strada!!!
...ma capisco che tu parli di "altro"...sai, trovare una persona come dici tu...sarà un'impresa che solo a poche /i eletti succede....potrebbe essere una gemella, ma anche un'amica davvero tale, che provi tanto affetto per te, ma capire e sentirsi capiti veramente è una cosa che può succedere, e se succede, anche solo magari in una certa situazione, già ci fa felici!
l'essere umano tutta la vita ricerca quello che dici tu: la felicità!! perché è felicità non essere soli, è proprio del nostro animo, nella ns. natura...si cerca l'amore incondizionato....solo una madre ha questo tipo di amore...anche se molte altre persone che ci stanno vicino e ci vogliono bene spesso sfiorano questo traguardo.....
ecco perché è necessario andare avanti...bastare a se stessi in certi periodi, appoggiarci a chi ce lo permette, prendere e dare amore e affetto...ma senza soffermarsi troppo a pensare...la perfezione non è di questo mondo!!
ho detto spesso a mia figlia: ah! se potessi essere una tua amica!!
però non vorrei questo post risultasse la negatività di una povera cinquantenne (e passa! )...perché sai che ti dico?? io un'amica così ce l'ho... ci capiamo prima ancora di parlare, non abbiamo paura di fraintendimenti se parliamo di qualsiasi cosa....ci messaggiamo come due adolescenti, piangiamo e ci consoliamo, e ridiamo anche, scherziamo...siamo felici o tristi per le sorti delle ns. figlie, ci siamo dette che se dovesse succedere qualcosa a qualcuna di noi due l'altra dovrà appoggiare la figlia della sfortunata! io amo sua figlia e lei la mia (anzi le mie!)....quindi una cosa così è davvero possibile!!
e pensa che ci siamo conosciute che io avevo 28 anni e lei 20!! eppure....è scattato l'amore!!
capiterà anche a te...nel frattempo...ci siamo noi, una sorta di surrogato di ciò che cerchi!!
silvana

Silvana grazie per le belle parole! forse mi sono lasciata prendere un po' dal momento ma se rifletto serenamente so di avere amiche validissime. Probabilmente è un altro l'ambito che non mi soddisfa e ho solo paura ad ammetterlo
per quanto riguarda la terapia del dolore ve l'ho chiesto perché una mia prof mi ha messo in contatto con una sua amica che ha la spondiloartrite e lei me l'ha consigliata. So che non cura la malattia ma agisce solo sulla percezione del dolore e volevo informarmi meglio visto che non ne avevo mai sentito parlare prima! quindi vi ringrazio