Ciao Loretta,
peccato che la tua situazione familiare non abbia ancora dei risvolti positivi, mi dispiace ma non mollare mai, fatti sempre valere, come ache nel campo lavorativo.
Un abbraccio !!!
Presentazione di Azzurra99
Re: La sindrome SAPHO
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: La sindrome SAPHO
Ciao cara Lory ,
mi dispiace che hai sempre problemi in famiglia,
spero che le cose migliorino e tu puoi quietare un pochino.
Un carissimo abbraccio
Barbara
mi dispiace che hai sempre problemi in famiglia,
spero che le cose migliorino e tu puoi quietare un pochino.
Un carissimo abbraccio
Barbara
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: La sindrome SAPHO
cara Loretta....ti scrivo davvero raramente, anche se mi sei molto simpatica, e questa mattina ho letto i tuoi ultimi post......che dire!! ogni volta rimango brasata dalla tua situazione familiare e lavorativa! 
per quanto riguarda tua madre...posso capire che ti voglia stare vicina...nonostante i suoi problemi sa che hai bisogno di aiuto e supporto, e cerca di fare quello che può! evidentemente le vostre litigate erano le discussioni normali tra madre/figlia, ma non gravi ....lei ti vuole molto bene, Loretta, traspare dalla lettera che ti ha scritto e dalla delicatezza di intenti (non vuole disturbare e cerca di non metterti nei guai scrivendo che spera che tu sia felice come dici...);
capisco che tu ti senta indebolita nella tua forza e determinazione, ....e chi non lo sarebbe!! da giovanissimi (non che tu non lo sia!!
) ci si sente dei leoni, poi passano gli anni....e lasciamo perdere...lasciamo che le cose ci scorrano sopra, ci entrino anche dentro fino a risucchiarci la forza, la voglia di vivere al meglio...non lasciare che ciò accada!
non è facile, ma hai ragione quando dici che te ne vuoi andare! e se tuo marito davvero ti ama, dovrebbe o difenderti maggiormente o mettere al loro posto le figlie, o venire via con te!
certo tu devi avere una ferita molto grande nel cuore.....immagino una situazione così con le mie figlie!!
dare dei consigli è facile....non voglio quindi sembrare un grillo parlante....ma sai come la penso.....hai bisogno assolutamente di maggiore serenità, anche per le tue patologie.....non lasciare che ti distruggano....a volte, i nostri maggiori nemici sono proprio i nostri cari!
devi prendere le distanze!
cerca aiuto, parla coi servizi sociali, con tuo marito, e poi....prendi una decisione! spero sia la migliore per te, e non sempre per gli altri!!
sei davvero una persona buona, non capisco come possano trattarti così e non apprezzarti!
io non sono su fb, non mi piace...ma vorrei essere tua amica comunque...se ti va!
ti abbraccio stretta stretta......ooopsssss..! 
silvana
per quanto riguarda tua madre...posso capire che ti voglia stare vicina...nonostante i suoi problemi sa che hai bisogno di aiuto e supporto, e cerca di fare quello che può! evidentemente le vostre litigate erano le discussioni normali tra madre/figlia, ma non gravi ....lei ti vuole molto bene, Loretta, traspare dalla lettera che ti ha scritto e dalla delicatezza di intenti (non vuole disturbare e cerca di non metterti nei guai scrivendo che spera che tu sia felice come dici...);
capisco che tu ti senta indebolita nella tua forza e determinazione, ....e chi non lo sarebbe!! da giovanissimi (non che tu non lo sia!!
) ci si sente dei leoni, poi passano gli anni....e lasciamo perdere...lasciamo che le cose ci scorrano sopra, ci entrino anche dentro fino a risucchiarci la forza, la voglia di vivere al meglio...non lasciare che ciò accada!non è facile, ma hai ragione quando dici che te ne vuoi andare! e se tuo marito davvero ti ama, dovrebbe o difenderti maggiormente o mettere al loro posto le figlie, o venire via con te!
certo tu devi avere una ferita molto grande nel cuore.....immagino una situazione così con le mie figlie!!
dare dei consigli è facile....non voglio quindi sembrare un grillo parlante....ma sai come la penso.....hai bisogno assolutamente di maggiore serenità, anche per le tue patologie.....non lasciare che ti distruggano....a volte, i nostri maggiori nemici sono proprio i nostri cari!
devi prendere le distanze!
cerca aiuto, parla coi servizi sociali, con tuo marito, e poi....prendi una decisione! spero sia la migliore per te, e non sempre per gli altri!!
sei davvero una persona buona, non capisco come possano trattarti così e non apprezzarti!
io non sono su fb, non mi piace...ma vorrei essere tua amica comunque...se ti va!
ti abbraccio stretta stretta......ooopsssss..!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO
CIAO LORY ,sono passata dalle tue parti per salutarti e farti un grosso in bocca al lupo per tutto. Ti abbraccio
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO
Carissima il Sindacato ha ragione quando ti paventa questi rischi, ma tu non puoi andare avanti e comunque non può essere licenziabile chi invaldio civile è adibito a mansioni non coonsone al suo stato di salute, ed è anche peggiorato. Non te la dicono tutta. I Centri per l'impiego non sanno un c..... io ci ho lavorato, e poi se lo sapessero che gli frega...loro sminestrano per chi gli pare. Scusa sono dura.
Quanto a tua mamma, li chiamasse davvero i servizi sociali, Maltrattamenti in famiglia e le tue figlie potrebbero essere allontanate, maltrattamento di disabile.....si poi ti gireranno per qualche anno dentro casa bella ma che te frega? Una bella bastonata e vadano a rompere dalla nonna che diventerà isterica. In fondo le ha sempre viziate e vezzeggiate lei no? Fatti gli affari tuoi cara, lo so sono le tue figlie ma tu non puoi morire per le isterie altrui. Prendi le distanze, tu vivi una volta sola. Ti sono molto vicina. Sappilo. Qua l'ora dei prepotenti deve finire. E tuo marito tiri fuori le palle sennò sono anche cazzi suoi. Questa è una casa coniugale, se è in comodato uscirai tra qualche anno, se è donata, tu ci stai dentro e loro fuori, e se non ci stai dentro torni da tua madre e si arrangino da soli per non dire qualcosa di peggio. Sono dura, Rosaria se vuoi censurami! Io da quando sparo sto meglio.
Quanto a tua mamma, li chiamasse davvero i servizi sociali, Maltrattamenti in famiglia e le tue figlie potrebbero essere allontanate, maltrattamento di disabile.....si poi ti gireranno per qualche anno dentro casa bella ma che te frega? Una bella bastonata e vadano a rompere dalla nonna che diventerà isterica. In fondo le ha sempre viziate e vezzeggiate lei no? Fatti gli affari tuoi cara, lo so sono le tue figlie ma tu non puoi morire per le isterie altrui. Prendi le distanze, tu vivi una volta sola. Ti sono molto vicina. Sappilo. Qua l'ora dei prepotenti deve finire. E tuo marito tiri fuori le palle sennò sono anche cazzi suoi. Questa è una casa coniugale, se è in comodato uscirai tra qualche anno, se è donata, tu ci stai dentro e loro fuori, e se non ci stai dentro torni da tua madre e si arrangino da soli per non dire qualcosa di peggio. Sono dura, Rosaria se vuoi censurami! Io da quando sparo sto meglio.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: La sindrome SAPHO
MI MANCANO I TUOI ANGELI....E LATUA GIOIOSA FORZA NELL' AFFRONTARE PERSONE E SITUAZIONI NON BELLE. FORZA LORETTA!!! T.V . B. UN BACIO. GJULIA
Re: La sindrome SAPHO
CARISSIMA LORETTA,NON CI SONO TUOI SCRITTI, H O AVVERTITO LA TUA ASSENZA,LA TUA GENTILE PRESENZA MANCA, MI AUGURO CHE SIANO MOTIVI DI STUDIO O DI LAVORO E NON DI SALUTE A TENERTI LONTANA DAL FORUM.UN ABBRACCIO. GIULIA
-
Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO
CIAO LORETTA ,dove sei finita???? io lo so dove trovarti hai visto che ho modificato il mio avatar con la tua foto... mi è piaciuta moltissimo per me è piena di sensazioni e poi ogni volta che la vedo mi fa sognare il mare,l'estate, il caldo, le serate all'aria aperta... che meraviglia!!!!! speriamo che arrivi presto quel momento...un abbraccio qui ti aspettiamo tutti...
hai visto che ho modificato il mio avatar con la tua foto... mi è piaciuta moltissimo per me è piena di sensazioni e poi ogni volta che la vedo mi fa sognare il mare,l'estate, il caldo, le serate all'aria aperta... che meraviglia!!!!! speriamo che arrivi presto quel momento...un abbraccio qui ti aspettiamo tutti... 17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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Re: La sindrome SAPHO
LORETTA...LORETTAAAAAAAAA AA!!!!!!!UN BACIO. GIULIA
Re: La sindrome SAPHO
DAVVERO, LORY! DOVE SEI? SU, SU, NON CI FARE PREOCCUPARE!!!
SILVANA
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Re: La sindrome SAPHO
LORETTA,LORETTA..<3,,,RISPONDI..
Re: La sindrome SAPHO
LORETTA,LORETTA..<3,,,RISPONDI..
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO
A TUTTI QUELLI CHE...aspettano loretta... io ci ho parlato(scritto) ieri e le ho pregato di passare da queste parti,perchè ci sono tante reumamiche che l'aspettano per avere sue notizie... lei mi ha detto(scritto) che sarebbe ripassata di qua a breve. CIAO LORETTA QUI TI ASPETTiAMO CON IMPAZIENZA
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
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01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: La sindrome SAPHO
CIAO LORETTA ,UN SALUTO ANCHE DA ME
SCUSA SE NON MI SON FATTA SENTIRE PRIMA ,MA TI PENSO .....
IL TEMPO E' TIRANNO ,
LAVORO ,FIGLI E ACCIACCHI MI ASSORBONO E RESTA VERAMENTE POCO
DA DEDICARE AL FORUM
SPERO E CHE TU SIA RIUSCITA AD
APPACIFICARE UN PO LE QUESTIONI CHE TI FACEVANO SOFFRIRE E INIZIARE
FINALMENTE UN PERIODO SERENO
PERCHE' TE LO MERITI
UN ABBRACCIO
SCUSA SE NON MI SON FATTA SENTIRE PRIMA ,MA TI PENSO .....
IL TEMPO E' TIRANNO ,
LAVORO ,FIGLI E ACCIACCHI MI ASSORBONO E RESTA VERAMENTE POCO
DA DEDICARE AL FORUM
SPERO E CHE TU SIA RIUSCITA AD
APPACIFICARE UN PO LE QUESTIONI CHE TI FACEVANO SOFFRIRE E INIZIARE
FINALMENTE UN PERIODO SERENO
PERCHE' TE LO MERITI
UN ABBRACCIO
SPONDILITE ANCHILOSANTE,
VERTICALIZZAZIONE LORDOSI CERVICALE
TIROIDITE AUTOIMMUNE
LISTESI ANTERIORE DI L 5 SU S1 DI CIRCA 1 CM ,
DIVERSE PROTUSIONI DISCALI,
OSTEOARTOSI ALLE CAVIGLIE CON ENTESOPATIA CRONICA DI GRADO MARCATO AL TENDINE DI ACHILLE,
ENTESOPATIA E BORSITE AL GINOCCHIO SINISTRO(infiammazione in fase acuta ,16 mg di cortisone )
IN CURA CON EUTIROX,
LANSOPRAZOLO,INDOMETACINA (sospeso ) ,MEDROL(16 mg)
CELEBREX, METHOTREXATE (12,5 mg alla settimana ,dalla pross settimana 17,5 mg )
CALCIO /VIT.D / FOLINA
CONTRAMAL
ARCOXIA IN PROVA AL POSTO DEL CELEBREX
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..."GANDHI"
VERTICALIZZAZIONE LORDOSI CERVICALE
TIROIDITE AUTOIMMUNE
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ENTESOPATIA E BORSITE AL GINOCCHIO SINISTRO(infiammazione in fase acuta ,16 mg di cortisone )
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: La sindrome SAPHO
LORETTA MA COSI' MI FAI STARE IN PENSIERO, COSA E' SUCCESSO?
SPERO CHE SIA TUTTO OK
SPERO CHE SIA TUTTO OK
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: La sindrome SAPHO
Lorè... e rispondi, no!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
Re: La sindrome SAPHO
Ragazze ma anche Tiffany manca all'appello da un bel pò di tempo...
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
Re: La sindrome SAPHO
LORETTA,MI FAREBBE PIACERE SAPERE CHE STAI BENE.UN ABBRACCIO.GIULIA
Re: La sindrome SAPHO
CIAO A TUTTI E GRAZIE!!! VADO AL CONTROLLO DERMATOLOGICO!!! A PRESTO!!! TORNERO' A RISPONDERE A TUTTI!!! SONO A CASA AMMALATA FINO A MARTEDI' COMPRESO!!! HO LA FEBBRE, DOLORI ARTICOLARI, RAFFREDDORE, MAL DI TESTA CON GIRAMENTI E RAFFREDDORE!!! SONO IN RITARDOOOOOOOOO.....
KISS
KISS
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: La sindrome SAPHO
UN ABBRACCIO-GIULIA