Sempre sulle montagne russe

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

PRIMA DI TUTTO GRAZIE FAMIGLIA : Love :

POI, ALTRA GIORNATA POSITIVA. SPREMO QUALCHE LACRIMUCCIA QUANDO SENTO UNA PERSONA CARA E GLI ACCENNO DELLA POSSIBILE TREGUA. RINGRAZIO IL SIGNORE E CERCO DI VIVERE AL MEGLIO GODENDOMI OGNI SINGOLO ISTANTE...

SOLO UNA PAROLA: GRAZIE : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Avatar utente
mavi74
Messaggi: 774
Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mavi74 »

PAO CIAOOOOOOOOOOOOOOOO!!!! SONO IMMENSAMENTE FELICE E SPERO CHE LE PREGHIERE CHE FACCIO PER TE SERVONO A QUALCOSA MA CREDO DI SI.......QUI LA FAMIGLIA TIFA PER TE....E POI SEI UNA PERSONA FORTE E CORAGGIOSA E ANCORA OGGI TI RINNOVO IL MIO PENSIERO...TU SEI UN'ESEMPIO PER TUTTI. TVB E TI ABBRACCIO FORTE FORTE MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

mavi74 ha scritto:E POI SEI UNA PERSONA FORTE E CORAGGIOSA E ANCORA OGGI TI RINNOVO IL MIO PENSIERO...TU SEI UN'ESEMPIO PER TUTTI
MAVI : Love : : Love : : Love :
IO SONO FORTE COME UN BUDINO E CORAGGIOSA QUANTO UN CONIGLIO : WallBash : , TUTTO QUELLO CHE HO LO DEVO SOLO ALLE PERSONE CHE MI SONO ACCANTO, IO NON HO FATTO NULLA.
GLI ESEMPI QUI IN FAMIGLIA SONO TANTI, ALMENO QUANTE SONO LE PERSONE DEL FORUM : Chessygrin : E' DA VOI TUTTI : Love : CHE IMPARO.
GRAZIE A VOI STO CERCANDO DI IMPARARE A CRESCERE, AD AVERE FORZA E CORAGGIO, A NON ABBATTERMI DAVANTI A NULLA...A VIVERE GODENDOSI LE PICCOLE GRANDI COSE, GRATA PER CIO' CHE NON HO.
QUELLO CHE MI HA DATO LA FAMIGLIA : Love : NON SI PUO' DESCRIVERE, MA SO CHE OGNUNO DI VOI SA A COSA MI RIFERISCO : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
agry
Messaggi: 115
Iscritto il: 23/09/2009, 17:55

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da agry »

Dolce piccola Pao,che bello leggere finalmente delle buone notizie!
Tifiamo tutti per te! Continua così!
Un abbraccio grande grande! : Love :
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Silvia »

....
passavo di qui......

un bacio dolcissimo e, grazie per ieri : RedFace :

Silvia

buone ferie Paola : Love :
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

GRAZIE AGRY : Love : GRAZIE SILVIA : Love :

FAMIGLIA : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Avatar utente
kite79
Messaggi: 44
Iscritto il: 13/10/2009, 21:41

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da kite79 »

..ti voglio bene : RedFace :
FUTURE NEEDS A BIG KISS..
future is a great place to start..
(U2 forever)
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mammona »

cara Pao, FINALMENTE!!!
Ero in ferie, ma tenevo d'cchio le persone a me più care, e tra queste ci sei tu, naturalmente...!!!!!! : Love : : Love :
non sai che gioia quando ho letto che stavi meglio!!!! anche io ho "strizzato" due lacrimucce, ti ho scritto un mess. da casa, ma quando finalmente l'avevo finito, la connessione è sparita!!!! : WallBash : ci ho riprovato e di nuovo!! : WallBash : :(
così ho gioito da sola, pensandoti e ringraziando CHI SAI TU!
Spero che tu abbia lo stesso sentito i miei sentimenti per te, che siano volati al tuo cuoricino.... : Love : : Love : : Love :
la vacanza ci voleva proprio con il tuo Fufino!!
tutto bene? le vacanze di chi si sta riprendendo sono super-vacanze, si assapora ogni istante, ogni paesaggio, tutto appare bellissimo....che dire? EVVIVAAA!!!!!
e che il Signore lasci aperta la porta per sempre alla tua felicità, alla tua nuova serenità super guadagnata!!
ti abbraccio forte forte questa volta.......senza paura di farti male..... : Chessygrin : : Love : : Love :
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da giovigio »

CIAO PAO : Love : : Love : , SONO MOLTO FELICE...CHE DICI CAMBIAMO LOOK? ANZICHE MIMETICA DA TRINCEA, UN BEL VESTITO PIENO DI COLORI. BACI PAO E MI INCROCIO PERCHE' IL PERIODO DI TREGUA DIVENTI UNA PACE LUNGA E DURATURA.
BACI GIO' : Love :
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

SILVANA : Love : IL TUO AFFETTO E' SEMPRE PREZIOSISSIMO, GRAZIE : Love :

GIO : Love : , CHE DIRE? HO LETTO CHE CON HUMIRA VA MEGLIO...CHE VESTITINO METTIAMO? LEZIOSISSIMO E COLORATO? : Chessygrin : SEI STATA UNA MAGNIFICA COMPAGNA DI LOTTA E NON AVREI POTUTO DESIDERARE DI MEGLIO, GRAZIE : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
roberta78
Messaggi: 119
Iscritto il: 23/05/2010, 13:15

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da roberta78 »

CIAO PAO SONO ROBERTA. NON TI HO MAI SCRITTO ANCHE SE SPESSO HO LETTO I TUOI MESSAGGI. OGGI HO LETTO TUTTA LA TUA STORIA ( TUTTA DAVVERO...MI CI SONO VOLUTE PIU' DI 3 ORE E CAPIRAI COL CONTRAMAL CHE PRENDO SPESSO DEVO LEGGERE PIU' DI 1 VOLTA LE COSE PERCHE' STO DIVENTANDO UN POCHINO TONTA : RedFace : ). HO PIANTO LEGGENDOTI,MI SONO COMMOSSA E SPESSO MI HAI FATTO SORRIDERE E CHE GIOIA AVER LETTO GLI ULTIMI AGGIORNAMENTI COL FIATO SOSPESO. TI AUGURO DI CUORE OGNI BENE E CHE TU POSSA FINALMENTE ESSERE SERENA E GODERTI LA TUA VITA ( ABBIAMO LA STESSA ETA' IO PERO' NE FACCIO 32 ESATTAMENTE TRA 30 GIORNI!!!). MERITI IL MEGLIO CARA, HAI SOFFERTO TANTO E SEI STATA SEMPRE DIGNITOSA NELLA TUA SOFFERENZA E ANCHE DA AMMIRARE. IO CERTI GIORNI NON RIESCO A FARE PROPRIO NULLA E LEGGERTI MI HA FATTO CAPIRE MOLTE COSE,ANCHE QUANTO SIA IMPORTANTE NON LASCIARE CHE QUESTE MALATTIE CI TOLGANO IL NOSTRO ESSERE,LA NOSTRA ESSENZA. IO SONO DA UN PO' ISCRITTA A QUESTO SPLENDIDO FORUM,MA ULTIMAMENTE UN PO' LATITANTE CAUSA MEDICINE CHE MI STORDISCONO E MI STANCANO E DOLORI VARI CHE TU BEN CONOSCI. SPESSO NON SCRIVO MA VI LEGGO OGNI VOLTA ACCENDO IL PC E SPERO DI LEGGERE SEMPRE SPLENDIDE NOTIZIE DA PARTE TUA CHE OGNI GIORNO POSSA SEMPRE ANDARE MEGLIO.
CON TANTO AFFETTO ROBERTA : Love :
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

CARA ROBERTA,
SEI STATA CORAGGIOSISSIMA A LEGGERE TUTTO, 28 PAGINE SONO DAVVERO TANTE, TROPPE CREDO : WallBash : , E MI LUSINGA IL FATTO CHE TU MI "ABBIA TENUTA D'CCHIO" : RedFace : NELL'ARCO DEI MESI.
GRAZIE PER L'AFFETTO CHE MI DIMOSTRI.
MI SPIACE DA MATTI CHE TU SIA SOTTO CONTRAMAL, MA SE C'E' UNA COSA CHE HO IMPARATO DA TUTTA QUESTA FACCENDA, E' CHE, ANCHE SE PENSI DI AVER TOCCATO IL FONDO E DI AVERLO PURE GRATTATO : Chessygrin : , PUOI SEMPRE RISALIRE, STARE MEGLIO E CONTINUARE A COMBATTERE. SEMPRE E COMUNQUE. ;) SERVONO SOLO UN'IMMENSA PAZIENZA E IL SOSTEGNO DELLA FAMIGLIA : Love : ARRIVERA' PRESTO IL GIORNO IN CUI BUTTERAI IL CONTRAMAL, NE SONO SICURA : Love :
TI ABBRACCIO ROBERTA, E GRAZIE
: Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da gnoma82 »

Paoooo!!! Come proseguono i miglioramenti!??!?!?
Un abbraccioneeee!!! baciii

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

E' PASSATO POCO PIU' DI UN MESE DALL'INIZIO DELLA TREGUA, EPPURE SONO ANCORA FRASTORNATISSIMA. SETTIMANA PROSSIMA VEDRO' LA REUM E CHISSA' COSA MI DIRA'.
INVANO HO CERCATO DI CAPIRE QUALE SIA STATO L'INCIPIT, MA GIURO NON NE SONO VENUTA A CAPO. MI SENTO COME UNA MEZZA MIRACOLATA. E INGIUSTAMENTE. TANTI, TROPPI, HANNO SOFFERTO PIU' DI ME E MI SEMBRA INGIUSTO CHE QUESTA COSA MERAVIGLIOSA SIA CAPITATA A ME. PER QUESTO CONTINUO A RINGRAZIARE IL CIELO. E CERCO DI RENDERE LA MIA VITA DEGNA DI ESSERE VISSUTA. DI GODERE DELLA COSA PIU' PICCOLA CHE FINO AL MESE SCORSO ERA IMPOSSIBILE. APRO BOTTIGLIE, CAMMINO, ANCHE SE PER POCO TEMPO, SCRIVO CON LA PENNA, MI PETTINO E MI LAVO I DENTI SENZA STRILLARE DAL MALE. E QUANDO IL DOLORE, SEMPRE PRESENTE, SI FA PIU' INTENSO, RIPENSO A COME STAVO FINO A FINE LUGLIO, E ALLORA ALZO GLI OCCHI AL CIELO E DICO UNA MUTA PREGHIERA DI RINGRAZIAMENTO.
PER MOLTI LE COSE CHE FACCIO SONO BANALI, SCONTATE, E FORSE LO SONO, MA PER ME E' VIVERE.
IL PERCORSO E' ANCORA MOLTO LUNGO E LA TREGUA POTREBBE ESSERE MOLTO BREVE, MA HO AVUTO L'OPPORTUNITA' DI PROVARLA. E PER ME E' MOLTISSIMO.
E' VERO, A VOLTE LE COSE ACCADONO E BASTA, SENZA UNA RAGIONE, MA NON ACCADONO SOLO LE COSE BRUTTE, MA ANCHE QUELLE BELLE.
IO SPERO SOLO DI AVERE SEMPRE FIDUCIA NEL BENE, E CHE LA SERENITA' NON MI ABBANDONI MAI.
GRAZIE FAMIGLIA, PER IL SOSTEGNO, LA FORZA E L'AFFETTO CHE MI AVETE SEMPRE DATO.
GRAZIE
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Avatar utente
mavi74
Messaggi: 774
Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mavi74 »

PAO TVB MI EMOZIONO A LEGGERE QUESTE COSE E' VERO HAI SOFFERTO COSI' TANTO CHE A LEGGERE QUESTE TUE NOTIZIE MI VENGONO I BRIVIDI.......SEI UNA CARA RAGAZZA E MERITI TUTTO IL BENE DI QUESTO MONDO........PRIMA O POI LA LUCE ARRIVA PER TUTTI E TU SEI STATA UN'ESEMPIO IN QUESTO PERIODO...TI ABBRACCIO CON IMMENSO AFFETTO MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

PAOLA MI FAI SEMPRE EMOZIONARE. IN POCHE RIGHE HAI RACCONTATO LA STORIA DI UN MALATO REUMATICO, QUESTI ALTE E BASSI CONTINUI E LA GIOIA DI PETTINARSI E APRIRE UNA BOTTIGLIA. NESSUNO, CHE SIA SANO, RIESCE A CAPIRE COSA SIGNIFICA TUTTO QUESTO.
GODITELO TUTTO QUESTO PERIODO, TE LO MERITI.
UN ABBRACCIO : Love : : Love :
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

MAVI : Love : , MAMMA LORY : Love : , FAMIGLIA : Love : SIETE VOI CHE FATE EMOZIONARE ME. SEMPRE.
GRAZIE : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

Pao ha scritto:..................... APRO BOTTIGLIE, CAMMINO, ANCHE SE PER POCO TEMPO, SCRIVO CON LA PENNA, MI PETTINO E MI LAVO I DENTI SENZA STRILLARE DAL MALE. .............
...........PER MOLTI LE COSE CHE FACCIO SONO BANALI, SCONTATE, E FORSE LO SONO, MA PER ME E' VIVERE.
........... MA NON ACCADONO SOLO LE COSE BRUTTE, MA ANCHE QUELLE BELLE.
PAROLE VERE ED ILLUMINANTI,
CHE BELLO CHE FINALMENTE ANCHE TU POSSA SCRIVERE QUESTE COSE!!
GRAZIE A TE PAO!!!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da giovigio »

Pao ha scritto:SILVANA : Love : IL TUO AFFETTO E' SEMPRE PREZIOSISSIMO, GRAZIE : Love :

GIO : Love : , CHE DIRE? HO LETTO CHE CON HUMIRA VA MEGLIO...CHE VESTITINO METTIAMO? LEZIOSISSIMO E COLORATO? : Chessygrin : SEI STATA UNA MAGNIFICA COMPAGNA DI LOTTA E NON AVREI POTUTO DESIDERARE DI MEGLIO, GRAZIE : Love :
SONO ASSOLUTAMENTE D'ACCORDO...VESTITINO MOLTO FRIK E COLORATISSIMO....SI MI PIACE L'IDEA..., PER SCARAMANZIA LASCIAMO LE ARMI CARICHE, GIUSTO PER STARE TRANQUILLE. ANCHE PER ME E' UN PIACERE TROVARE UNA COMPAGNA DI LOTTA CHE MI ESALTA QUANDO SONO SCARICA E MI INCITA A NON MOLLARE MAI!!!! : WallBash : : WallBash : : WallBash :
BACI DOLCE PAO : Love : : Love : : Love : GIO'
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

QUESTA MATTINA VISITA REUM.
QUANDO MI SONO ALZATA STAVO MALISSIMO, I SOLITI PROBLEMI DI STOMACO, COSI' HO ANNULLATO TUTTO CON L'INFERMIERA. POI HO CHIAMATO LA REUM E MI HA DETTO DI ANDARE ALL'ORA DI PRANZO PER PARLARE UN PO'.
E' MOLTO CONTENTA: IL DOLORE INTENSO CHE PROVAVO ALLA GAMBA NEGLI ULTIMI 10 GIORNI PUO' ESSERE CAUSATO DAL FREDDO E DALLA MANCANZA DI ANTIFIAMMATORI - L'ULTIMA BUSTINA DI KETOPROFENE L'HO PRESA QUASI 20 GG FA - IN PIU', IN UN MESE, HO PERSO PARECCHIO PESO E, PER QUANTO POSSA FARMI BENE, HA DETTO CHE MANGIO TROPPO POCO E CHE HO SMALTITO I KG IN ECCESSO TROPPO IN FRETTA. HA CONFERMATO LA FISIOTERAPIA E MI HA PERMESSO DI FARE QUALCHE MINUTO DI NUOTO. NON E' CERTA CHE L'AR SIA FERMA, MA DI FATTO IO STO MEGLIO, QUINDI POSSO RIMANDARE ANCORA I BIO. PER ORA MI HA DETTO DI PRENDERE DELLA TACHIPIRINA QUANDO STO MALE. E DI FARE GLI ESAMI PER LA CELIACHIA, COSA CHE E' ABBASTANZA IMPORBABILE, MA NON ESCLUDIAMO NULLA.
IO SONO STRAFELICE PER LEI. ASPETTA UNA CUCCIOLINA PER GENNAIO. MI SONO EMOZIONATA. SE E' SPETTACOLARE COME LEI QUELLA BIMBA SARA' UNA VERA MERAVIGLIA.
CHIARAMENTE SE DOVESSI PEGGIORARE PRIMA DI RIVEDERLA, VERSO META' OTTOBRE, LA DEVO CHIAMARE E VALUTARE IL DA FARSI. IL TOCILIZUMAB E' IN FARMACIA CHE MI ASPETTA, ANCHE SE AMMETTE DI NON AVERE MOLTE FIDUCIA IN QUESTO SENSO. 3 BIO PROVATI 3 BIO BOCCIATI. INSOMMA, SE RIESCO A FARNE A MENO SAREBBE LA COSA MIGLIORE.
UNA VOLTA DI PIU' SONO FELICE DI ESSERE SEGUITA DA LEI: QUANDO LE HO FATTO I COMPLIMENTI PER LA PICCOLA MI HA DETTO CHE LA PROSSIMA SONO IO, E QUANDO LE HO FATTO NOTARE CHE MI HANNO SCONSIGLIATO UNA GRAVIDANZA, HA RIBATTUTO CHE, AL MOMENTO GIUSTO, SI PRENDERA' CURA DI ME.
MI HA FATTO VENIRE I BRIVIDI.
QUANDO SARA' IN MATERNITA' MI FARA' SEGUIRE DAL GRANDE CAPO E TROVO SIA INCREDIBILE QUANTO SI SIA PRESA A CUORE LA MIA SITUAZIONE.
FINALMENTE HO TROVATO LA MIA REUM DEI REUM.
ORA SONO STANCHISSIMA, STRAVOLTA E CONFUSA PER QUELLO CHE STA SUCCEDENDO.
MI SEMBRA TUTTO IMPOSSIBILE, SURREALE...
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Rispondi

Torna a “I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI”