Nuovo Utente
Re: Nuovo Utente
Sabry, é una settimana che non scrivi... spero vada tutto bene. Forse hai ancora mal di testa...
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Nuovo Utente
È bello risentirti sabry .. Anche se le notizie non sono del tutto positive.. Soprattutto per il tuo occhio destro!!
Ma pensa positivo: hai un'intera equipe che ti segue , hai già fatto la rachicentesi ( che era forse l'esame più antipatico..) e pare non sia SM! È la NON diagnosi, al momento, la cosa più strana ... Ma sembra che stavolta si stiano impegnando tutti per capire il problema.. Vedrai che a breve ti sapranno dire qualcosa di concreto!!
Bentornata!
Ma pensa positivo: hai un'intera equipe che ti segue , hai già fatto la rachicentesi ( che era forse l'esame più antipatico..) e pare non sia SM! È la NON diagnosi, al momento, la cosa più strana ... Ma sembra che stavolta si stiano impegnando tutti per capire il problema.. Vedrai che a breve ti sapranno dire qualcosa di concreto!!
Bentornata!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: Nuovo Utente
BENTORNATA SABRINA,
E' VERO LE NOTIZIE NON SONO DEL TUTTO CONFORTANTI MA SONO CONTENTA CHE SIA STATA ESCLUSA LA SM.
VEDRAI CHE AVENDOTI PRESA IN CARICO L'EQUIPE FARA' TUTTO QUELLO CHE C'E' DA FARE PER CONSENTIRTI UNA
QUALITA' DI VITA MIGLIORE. CREDO CHE QUANDO C'E' COORDINAZIONE E SCAMBIO DI INFORMAZIONI FRA I MEDICI
SIA MEGLIO PER IL PAZIENTE, SICURAMENTE SI SENTE PIU' SEGUITO E PROTETTO.
SPERO CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO SABRY E TI MANDO UN GRANDE ABBRACCIO.
E' VERO LE NOTIZIE NON SONO DEL TUTTO CONFORTANTI MA SONO CONTENTA CHE SIA STATA ESCLUSA LA SM.
VEDRAI CHE AVENDOTI PRESA IN CARICO L'EQUIPE FARA' TUTTO QUELLO CHE C'E' DA FARE PER CONSENTIRTI UNA
QUALITA' DI VITA MIGLIORE. CREDO CHE QUANDO C'E' COORDINAZIONE E SCAMBIO DI INFORMAZIONI FRA I MEDICI
SIA MEGLIO PER IL PAZIENTE, SICURAMENTE SI SENTE PIU' SEGUITO E PROTETTO.
SPERO CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO SABRY E TI MANDO UN GRANDE ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Nuovo Utente
CIAO SABRINA MI DISPIACE CHE SEI ANCORA IN ATTESA E QUESTE SETTIMANE TI SEMBRERANNO LUNGHISSIME. INTANTO HAI FATTO L'ESAME DEL LIQUOR CHE CREDO SIA IMPORTANTISSIMO PER QUANTO RIGUARDA EVENTUALI PROBLEMI DELL'ENCEFALO. IO INCROCIO LE DITA CHE SPERO PRIMA DI TUTTO IN UNA DIAGNOSI CERTA E POI NELLE TERAPIE CHE EVENTUALMENTE DOVRAI ASSUMERE.
TI ABBRACCIO E ASPETTO CON TE I RISULTATI
TI ABBRACCIO E ASPETTO CON TE I RISULTATI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Nuovo Utente
Ciao sabri anche io ti auguro di arrivare presto ad una diagnosi anche se si confermasse la placca da sclerosi almeno non perdi più tempo e fai subito le cure mirate per evitare ulteriori danni
Un abbraccio GIOVANNA
Un abbraccio GIOVANNA
Re: Nuovo Utente
Sabri forza siamo tutte con te!!!bisogna capire bene e fare una diagnosi precisa in modo da colpire la malattia e farla addormentare!!ieri sono stata al convegno di Bologna amrer e ci sono molti farmaci che stanno uscendo io sono sicura che in un modo o nell altro si troverà una giusta cura anche x te!!!
Re: Nuovo Utente
CIAO SABRINA, IO HO DOVUTO INTERROMPERE AZATIOPRINA PER CALO DEI LINFOCITI...............GLI IMMUNOSOPPRESSORI POSSONO CAUSARE QUESTO PROBLEMA
PER LE TRANSAMINASI....IO LE HO AVUTO ALTE PER OLTRE 20 ANNI CON LA DISPERAZIONE DEL MIO MEDICO CHE NON CAPIVA IL PERCHE'. SI SONO ABBASSATE SOLTANTO QUANDO HO INIZIATO AZATIOPRINA, FORSE ERA QUALCOSA LEGATO COMUNQUE AI PROBLEMI DI AUTOIMMUNITA' MA NON E' MAI EMERSO NULLA
PARLA COL REUMATOLOGO ED EVENTUALMENTE CON UN EPATOLOGO, FORSE E' DA RIVEDERE IL DOSAGGIO OPPURE DEVI SOSPENDERE QUALCHE FARMACO PER UN PO.....ALL'INIZIO DELLE TERAPIA C'E' SEMPRE DA AGGIUSTARE IL TIRO.
UN ABBRACCIO E, MI RACCOMANDO, TIENICI INFORMATE
P.S. PASSATO IL MAL DI TESTA?
PER LE TRANSAMINASI....IO LE HO AVUTO ALTE PER OLTRE 20 ANNI CON LA DISPERAZIONE DEL MIO MEDICO CHE NON CAPIVA IL PERCHE'. SI SONO ABBASSATE SOLTANTO QUANDO HO INIZIATO AZATIOPRINA, FORSE ERA QUALCOSA LEGATO COMUNQUE AI PROBLEMI DI AUTOIMMUNITA' MA NON E' MAI EMERSO NULLA
PARLA COL REUMATOLOGO ED EVENTUALMENTE CON UN EPATOLOGO, FORSE E' DA RIVEDERE IL DOSAGGIO OPPURE DEVI SOSPENDERE QUALCHE FARMACO PER UN PO.....ALL'INIZIO DELLE TERAPIA C'E' SEMPRE DA AGGIUSTARE IL TIRO.
UN ABBRACCIO E, MI RACCOMANDO, TIENICI INFORMATE
P.S. PASSATO IL MAL DI TESTA?
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A noi la malattia ci fa un baffo!
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei