FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao ho letto i tuoi post---- certo i medici che si incontrano nel nostro persorso "alcunu" sono pocp seri ----un abbraccione

grazie a tutte...è proprio vero, alcuni medici se li conosci li eviti, certo che sarebbe mille volte meglio saperlo prima, almeno quella mattina me la sarei passata calma e tranquilla a riposarmi a casetta mia invece che conoscere il gastroenterologo
Comunque, nuovi aggiornamenti, oggi sono stata dal mio reum, ha visto le analisi, ha detto che sono stazionarie, come al solito sono usciti dei valori che fanno pensare ad un infezione (sono anni che succede, ed anni che non si capisce che infezione sia) perciò mi ha detto come al solito di prendere per una settimana l'augmentin mattina e sera, sperando che faccia effetto.
All'inizio aveva anche ipotizzato di provare a ridurre il cortisone, ma quando gli ho raccontato l'esperienza di ieri sera (del fatto che ero bollente, non riuscivo a muovermi e mi facevano male i muscoli) ha detto che è segno che c'è uno stato di infiammazione generale, perciò resto con 10 mg di cortisone al giorno. Per il dolore alla schiena mi ha detto di aspettare 20 giorni dopo aver finito l'antibiotico e poi, se il dolore persiste, di fare un rx della colonna dorsale e del torace. Per quel che riguarda l'eritema mi ha dato le solite raccomandazioni, di evitare di espormi al sole, di mettere le creme ecc...
Per ora siamo rimasti che se faccio le lastre lo devo chiamare per dirgli il referto, altrimenti dopo l'estate rifarò le analisi e lo devo richiamare.
Per il mal di testa anche lui è contrario al tramadolo, per ora mi ha segnato dei farmaci più blandi da provare, diciamo che ora come ora va moooolto cauto con i farmaci che posso prendere...l'esperienza insegna?!?
Un abbraccio a tutti
Alessia

CIAO ALESSIA
TI MANDO QUESTO QUADRIFOGLIO SPERANDO CHE TI PORTI PIU' FORTUNA CON I MEDICI....E ANCHE CON I MEDICINALI.....
TIENICI AGGIORNATI...E MI RACCOMANDO RIGUARDATI....UN ABBRACCIO LORETTA

grazie loryday!!!Dolcissima come sempre
Sono in casa da sola oggi, mia madre è partita da due giorni per la casa la mare e dovrebbe rientrare tra poco, mio marito ha attaccato a lavoro questa mattina e tornerà domani...e io è da questa mattina che sto a letto, non riesco a fare nulla, se non una capatina di tanto in tanto su internet...il solito vecchio bruciore su tutto il corpo si è tornato a far sentire, temperatura corporea 37,3 - 37,4 da questa mattina...soliti dolori muscolari e, come al solito, aspetto che passi...
Il reum l'ultima volta ha detto che è segno che c'è un infiammazione sistemica...ma non ha aggiunto altro, per ora lo sò che l'unica cosa che possiamo fare è aspettare, come terapia solo 10 mg di cortisone al giorno e si va avanti...ma novembre mi sembra tanto lontano...spero solo che il bruciore duri poco come l'altra volta.
Intanto il 6 mattina ho le lastre al torace e alla colonna dorsale, lo sò che avrei dovuto aspettare, ma il dolore non si calma, ho sentito il mio dott di base ed ha detto di anticipare un pò i tempi.
Un abbraccio a tutti
Alessia

CIAO ALE , SPERO CHE OGGI VADA MEGLIO. UN ABBRACCIO CON MEGA INCROCIO
GIO'

Ciao Alessia,
come va oggi?
Quanto ti capisco!!! anch'io sono in questo momento con febbre e dolori.
Ma passerà...certo che passerà, come è passata tante altre volte.
Ti abbraccio forte forte.

Ale, spero tu stia un po' meglio...


silvana

grazie a tutte!Siete degli angeli
Diciamo che la situazione è stazionaria per ora, soliti bruciori di tanto in tanto, ma nulla che non riesco a gestire...questa mattina ho fatto le lastre al torace ed alla colonna dorsale, i risultati me li daranno lunedì, ma comunque ho incontrato un tecnico gentilissimo che mi ha gia detto che ai polmoni è tutto a posto , alla colonna è risultata una rotoscoliosi, e probabilmente è questa che mi porta il dolore in mezzo alla schiena, purtroppo per alleviare un pò la situazione gia mi ha detto che dovrei fare fisioterapia....peccato che ho il divieto dai miei dott di farla...vabbè, si va avanti
Lunedì dovrò andare al day hospital di neurologia per ripetere il campo visivo per vedere come procede la situazione con l'occhio destro che continua a fare un pò di capricci (secondo me s'è stufato anche lui e si mette un pò a riposo )
un abbraccio a tutti
Alessia

Un periodaccio per tutte con questi sbalzi termici,.... a me fa male tutta la parte destra del corpo e la notte il braccio è da morire, il pupo pesa anche 6 kg e non aiuta. Uff. Dai che non è così tragica io faccio incrocio e vedrai che la s.m. non è.

CIAO ALESSIA
TI MANDO TANTI...TANTI...INCROCI!!!
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MI RACCOMANDO TIENICI AGGIORNATI SULLE VICENDE!!!
UN IN BOCCA AL LUPO...UN ABBRACCIO LORETTA

Questa mattina sono stata dal mio dott di base, gli ho raccontato della lastra alla schiena, poi gli porterò lunedì il referto, ha detto che sicuramente dovrei fare un pò di fisioterapia, quando gli ho spiegato che non la posso fare perchè sia reum che fisiatra sono contrari mi ha detto di provare a chiedere se almeno posso fare un pò di massaggi, dato che visitandomi ha notato che c'è una forte contrattura proprio sulla parte destra della schiena (dove mi fa male!)...secondo voi li posso fare? Parlandone con il mio capo me lo ha vivamente sconsigliato, mi ha raccontato che una volta aveva avuto un infiammazione alla schiena proprio a livello dorsale, e si era rivolta ad un fisioterapista che conosco anche io...dopo un paio di sedute l'infiammazione si era estesa a tutta la colonna, considerando che lei è comunque "sana" (non ha nessuna patologia a carico della colonna o altro), un pò mi ha preoccupato, non vorrei danneggiare ancora di più tutta la situazione...
Quando sono uscita dal dottore (ero ancora dallo studio) ho "sentito" che mi stava venendo una colichetta, andata in bagno di nuovo sangue...esattamente come l'altra volta, dolori quasi nulli, solo fastidio, a questo punto sono rientrata direttamente dal mio dott, risultato: mi ha segnato da prendere il tranex (un coagulante) e poi vedremo come va...sentito il mio reum questa sera mi ha detto di prenderlo e di non preoccuparmi, aspettiamo e vediamo...
Vabbè, io resto sempre in attesa!!!
Un abbraccio a tutti!!!
Alessia

CIAO ALESSIA,
LA FISIOTERAPIA DOVREBBE FAR PARTE DEL PERCORSO TERAPEUTICO DEI MALATI REUMATICI. A MENO DI AVERE PARTICOLARI PROBLEMI LA FISIOTERAPIA E' SEMPRE UNA BUONA COSA, CERTO TI DEVI RIVOLGERE A PERSONE ALTAMENTE QUALIFICATE E COMPETENTI DI PATOLOGIE REUMATICHE. AFFIDARSI SOLO AD UN FISIOTERAPISTA SENZA ESSERE PASSATI DA UN FISIATRA NON E' UNA BUONA COSA, UNA FISIOTERAPIA SBAGLIATA PUO' FARE DANNI E CAPISCO LA PRUDENZA DEI TUOI MEDICI, MA FATTA BENE E' UN VALIDO AIUTO. PENSO DI AVERTI PARLATO DEL MIO FISIATRA, PERSONA DELLA QUALE MI FIDO CIECAMENTE, SE HAI BISOGNO DI UN CONSULTO FAMMI SAPERE.

A me è stato consigliato un fisiatra osteopata molto recentemente. Certe terapie fanno bene, ma vanno fatte da persone iper qualificate e magari dopo aver un pò sfiammato con antidolorifici o con ultrasuoni (questo lo feci io di testa mia), io ne beneficiai della combinazione, ma poi dopo dovresti andarci spesso, due volte l'anno minimo e mentre gli ultra non li pago per esenzione il resto si, poi sto incasinata con le varie cose. In esenzione fai in orari che si incasinano col lavoro..... Quanto al tranex io nel 2007 ne assunsi a litri, e non mi fece una cippa, se non è una gastroenterite non puoi farti mesi così, assumilo pure ma fatti una pancolonscopia subito perché se è proctite prende solo la parte del retto se come me ci han giocato sopra sale oltre il sigma. E dopo i farmaci meno potenti non fanno nulla. Beh un anno di mesalzina che non mi fece nulla, e quindi 18 mesi che la malattia avanzava, corrtisone e poi immunosoppressore. Era una rcu. Certo porebbe essere amiloidosi che si accompagna alle malattie reumatiche ma secondaria come enuncia Rosaria il nostro dottor House casalingo, ma partiamo dalle cose più semplici, è più facile una rcu. Quindi prima escludi quella. E preparati ad avere molto gas non preoccuparti di spararlo se non lo tieni, in fondo è il loro mestiere il rischio di puzzetta. Ama il tuo sedere e non trascurarlo che è il tuo secondo cervello.

la mia esperienza: sono andata da un BRAVO fisio, quando mi toccava piangevo ma alla fine mi ha tolto le contratture, fortunatamente ho voluto credere il lui, tante volte me ne sarei andata per non sentire il dolore durante le manipolazioni ma a lungo andare si sono visti i risultati. aveva un macchinario teka car (nome simile .... questo sfruttava anche il calore, è stato usato anche x togliere le contratture ai ballerini nel programma della carlucci) era sponsorizzata dal calciatore materazzi. in bocca al lupo

Tornata ora dal day hospital, fatto il campo visivo, c'è un leggero peggioramento dell'occhio destro, me l'ha detto la dott che me lo ha fatto, comunque dovrò aspettare per parlare con il neurologo e sentire cosa ne pensa. Dopo mesi in cui dicevo che c'era una parte in cui vedevo male ed i dott continuavano a dire che era una mia impressione...ora c'è il riscontro anche nel campo visivo, speriamo che almeno ora non diranno più che sono io...
Per quel che riguarda la lastra è uscito un lieve inspessimento della trama interstizio bronchiale, ma il mio dott di base ha detto che non è nulla e probabilmente il dolore che sento è dovuto ad una nevralgia intercostale.
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA, MAGARI PIU' IN AVANTI, PARLANDONE CON IL MEDICO, VEDI SE TI FANNO FARE ANCHE UNA TAC IN HD AL TORACE ED ANCHE LE PROVE DI FUNZIONALITA' RESPIRATORIA, L'ISPESSIMENTO DELLA TRAMA INTERSTIZIALE GIA' VISIBILE IN RADIOGRAFIA E' BENE TENERLA SOTTO OSSERVAZIONE E CONTROLLO

Ciao Rosaria, e grazie! Per le prove di funzionalità respiratoria devo aspettare ottobre in accordo con la cardiologa, per capire se la restrizione moderata che era uscita l'ultima volta dipendeva dai betabloccanti oppure no... per quel che riguarda la tac proverò a parlarne con il mio dott di base passata l'estate...ora sto sperando in un periodo di calma...diciamo che la stanchezza accumulata in quest'anno a fare ricerche inizia a farsi sentire....
Un abbraccio a tutti
Alessia

CARA ALESSIA, LEGGO SOLO ORA PER I TUOI PROBLEMI DI ALLERGIA. IO L'ANNO SCORSO MI RIEMPIVO DI MACCHIE SOLO PER BREVI ESPOSIZIONI, ES.STENDERE I PANNI, HO RISOLTO FACENDO 4-5 DOCCE SOLARI DI 4 MIN.CAD. 1 VOLTA ALLA SETTIMANA. DOPO TUTTO BENE.
TANTI CARI AUGURI PERCHE' TUTTI O TUOI PROBLEMI SI RISOLVANO AL MEGLIO. UN ABBRACCIO

CIAO ALE , UN ABBRACCIO GRANDE E COME SEMPRE MEGA INCROCIO PER TE.
BACI GIO'

Ciao sunshine,
ho letto la tua storia e dire che hai e stai attraversando un calvario è poco e mi dispiace veramente tanto. Hai mai pensato che la tua colite possa essere un morbo di crohn? ti dico questo perchè a mio marito ci hanno messo un pò a capirlo, non è per spaventarti o allarmarti, ma i sintomi sono simili alla colite ulcerosa.
Spero di cuore che tu possa trovare risposte a tutte le tue domande, ma principalmente una cura che ti faccia veramente sentir meglio.