FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

SARA' INDIMENTICABILE!

AMICHE!!!
SONO EMOZIONATA!

francesca77 ha scritto: AMICHE!!!
SONO EMOZIONATA!

ci credo!!!

CARI REUMAMICI,
VI VOGLIO PARLARE DI MIA SORELLA E AVERE VOSTRO PARERE,SOPRATTUTTO DI CHI HA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
LEI HA 36 AA,DALL'ETà DI 15 AA HA INIZIATO AD AVERE FEBBRE 37-38.2,DOLORI REUMATICI,LIPOTIMIA,ASTENIA.HA GIRATO MEDICI IN ITALIA E ALL'ESTERO,è STATA ANCHE IN AMERICA.LE SUE DIAGNOSI SONO STATE:FEBBRE DI NATURA DA DETERMINARE,CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA,MORBO DI STILL.HA AVUTO ANA POSITIVI VARIE VOLTE,1 VOLTA WAALER-ROSE,ASMA LAC.ATTUALMENTE HA AUTOANTICORPI NEGATIVI,VES,PCR POSITIVI.C'è DA DIRE CHE NEL 2002-2003 HA PRESO CORTISONE E LA MALATTIA LE è ANDATA IN REMISSIONE.IL MIO DOTT,DI CUI MI FIDO E CHE è ESPERTO IN LES,DICE CHE HA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E LE HA DATO IL PLAQUENIL.LEI NON è CONVINTA PERCHè C'è CHI DICE CHE NON HA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.E INOLTRE HA PAURA DI PRENDERSI IL PLAQUENIL PER GLI OCCHI.VOI CHE DITE DAI SINTROMI E DALLE ANALISI?VOGLIO CHIEDERE A CHI HA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA SE HA AVUTO STORIA SIMILE,SE I MEDICI HANNO PARERI DISCORDANTI.SE GLI AUTOANTICORPI SONO BALLERINI.

francesca77 ha scritto:CARI REUMAMICI,
VI VOGLIO PARLARE DI MIA SORELLA E AVERE VOSTRO PARERE,SOPRATTUTTO DI CHI HA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
LEI HA 36 AA,DALL'ETà DI 15 AA HA INIZIATO AD AVERE FEBBRE 37-38.2,DOLORI REUMATICI,LIPOTIMIA,ASTENIA.HA GIRATO MEDICI IN ITALIA E ALL'ESTERO,è STATA ANCHE IN AMERICA.LE SUE DIAGNOSI SONO STATE:FEBBRE DI NATURA DA DETERMINARE,CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA,MORBO DI STILL.HA AVUTO ANA POSITIVI VARIE VOLTE,1 VOLTA WAALER-ROSE,ASMA LAC.ATTUALMENTE HA AUTOANTICORPI NEGATIVI,VES,PCR POSITIVI.C'è DA DIRE CHE NEL 2002-2003 HA PRESO CORTISONE E LA MALATTIA LE è ANDATA IN REMISSIONE.IL MIO DOTT,DI CUI MI FIDO E CHE è ESPERTO IN LES,DICE CHE HA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E LE HA DATO IL PLAQUENIL.LEI NON è CONVINTA PERCHè C'è CHI DICE CHE NON HA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.E INOLTRE HA PAURA DI PRENDERSI IL PLAQUENIL PER GLI OCCHI.VOI CHE DITE DAI SINTROMI E DALLE ANALISI?VOGLIO CHIEDERE A CHI HA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA SE HA AVUTO STORIA SIMILE,SE I MEDICI HANNO PARERI DISCORDANTI.SE GLI AUTOANTICORPI SONO BALLERINI.

IL TUTTO A ME E' INZIATO CON FEBBRICOLA, ASTENIA E DOLORI SPARSI OVUNQUE, PENSAVO: SARA' L'ETA' CHE AVANZA. POI IL FENOMENO DI RAYNAUD, METTEVO LE MANI SOTTO L'ACQUA CALDA E PASSAVA. HO CONSULTATO IL REUM, SOLO QUANDO HO INIZIATO A PERDERE SENSIBILITA' ALLE MANI. PRATICAMENTE OGNI GIORNO MI SCIVOLAVA QUALCOSA DALLE MANI. POSSO DIRE DI ESSERE STATA FORTUNATA, IN QUANTO MI E' STATA DIAGNOSTICATA SUBITO LA CONNETTIVITE INDIFF. RICONFERMATA DAL PROF. VALENTINI DOPO UN BREVE RICOVERO.. HANNO PARLATO DI SJOGREN PER LA SECCHEZZA OCULARE, DELLA BOCCA E DEL NASO. POI HANNO SOSPETTATO IL LUPUS PER ROSSORE AL VOLTO E, UNA FORMA CHE IO PENSO SIA STATA ORTICARIA SULLA SCHIENA. NESSUNO HA PERO' MAI FORMULATO UNA DIAGNOSI IN MERITO. MAI PARLATO DEL MORBO DI STILL, CHE PARE ESSERE UNA VARIANTE DELL'ARTRITE REUMATOIDE. DUE VOLTE GLI ANA SONO RISULTATI NEGATIVI, MENTRE VES, PCR, REUMATEST POSITIVO. ULTIME ANALISI NEGATIVE SU TUTTI I FRONTI. USATO PLAQUENIL PER 8 MESI SENZA RISULTATI APPREZZABILI. BUONO IL CONTROLLO OCULISTICO. QUESTA LA MIA STORIA... SE HAI DOMANDE, SONO QUI.

TIFFANY!!!
TU GLI ANA LI HAI QUASI SEMPRE POSITIVI?NEGATIVI SOLO 2 VOLTE?OGNI QUANTO LI FAI?E GLI ALTRI AUTOANTICORPI?

francesca77 ha scritto: TIFFANY!!!
TU GLI ANA LI HAI QUASI SEMPRE POSITIVI?NEGATIVI SOLO 2 VOLTE?OGNI QUANTO LI FAI?E GLI ALTRI AUTOANTICORPI?

CIAO FRANCESCA,
HO AVUTO PER DUE VOLTE: ANA, Anti-SSA 52KDa, Anti-SSA 60KDA, Anti-Jo1, Anti-ribosoma, Anti.dsDNA, EliA Cardiopilina IgG, EliA b2 Glicoproteina1 IgG. EliA Cardiopilina IgM, POSITIVI (HO DOVUTO COPIARLI, NON LI RICORDAVO TUTTI).
HO RIPETUTO ALTRE DUE VOLTE NEL GIRO DI 2 ANNI SOLO ANA, CON RISULTATO NEGATIVO.
TIFFANY

CIAO REUMAMICI!!
IL RAYNAUD DA PROBLEMI ANCHE A LIVELLO SISTEMICO?

SUL RAYNAUD NON TI SO DIRE MA SU MARTINA..........E' BELLISSIMA! COMPLIMENTI AI GENITORI ED ALLA ZIA ORGOGLIOSISSIMA!

Nemmeno io lo so...

HAI UN AMORE DI NIPOTINA

che bellaaaaaaaaaaaa

ciao Francesca!!Per prima cosa complimentissimi per Martina!!!E' splendida!!!
Per quel che riguarda il raynoud...il reum mi aveva detto che dava problemi solo alle estremità (mani, piedi, naso, orecchie) perciò di cercare di coprirmi bene e stop...dall'inverno scorso ho iniziato ad avere problemi di lividi improvvisi soprattutto alle gambe, feci una visita angiologica per vedere se c'erano problemi di circolazione e l'angiologo mi disse che secondo lui era il raynoud che, provocando vasocostrizione e vasodilatazione, mi causava questi lividi.
Mi fece ripetere la capillaroscopia e disse che, se fosse stato accertato un peggioramento, avrei dovuto fare delle flebo, fortunatamente almeno la capillaroscopia risultò invariata rispetto alla precedente, perciò non era il raynoud a provocare i lividi (in realtà non si è mai capito cosa sia a provocarli), però, per come diceva lui, mi è sembrato di capire che il raynoud non prende solo le estremità...sinceramente però non ho mai pensato di chiedere conferma al reum...
A proposito...ho letto sulla chat del forum che sei di Ladispoli...se ti va, passata emergenza neve e ghiaccio, ci potremmo prendere un caffè insieme io abito vicino all'aurelia e per arrivare lì ci metto circa una mezz'oretta..
Un abbraccio
Alessia

REUMAMICI!!!
QUANTO è BELLA!!!

ALE!!!CHE BELLO CHE ABITIAMO VICINE!!CERTO CHE MI PIACEREBBE VEDERCI!!

FRAN CARA,È VERAMENTE BELLISSIMA!!L SUO SORRISINO FA INTENDERE CHE RICONOSCE VOCI E VISI,È COSÌ? OGNI GIORNO RISERVERÀ SORPRESE,SONO PROPRIO BELLISSIMI I B AMBINI...SONO VERAMENTE FELICE PER TE.TI ABBRACCIO CARAMENTE E VORREI SAPERE CHE STAI MEGLIO.GIULIA

Ciao Fra,
il raynaud è da considerarsi come un sintomo premonitore di connettivite, a me il mio reuma dice che bisogna assolutissimamente prendere qualcosa per il raynaud perchè i vasospasmi non si hanno solo alle estremità. Come ho scritto nei miei aggiornamenti queste info sono recentissime visto la mia intolleranza ai vasosilatatori.
Anche se mi ripeto la tua nipotina è splendida !!!

Bellisima Martina, ancora complimenti per la tua nipotina, è adorabile. Un abbraccio

REUMAMICI!!!

HO AVUTO EMICRANIA PER 3 GG,OGGI MEGLIO!!MI VIENE LA SERA.

MARTINA è UN AMORE DI NIPOTINA!!FA I SORRISINI E LE SMORFIE ED è BELLO GUARDARLA!!

CIAO FRANCESCA, che bella hai messo le foto di MARTINA...... UNA MERAVIGLIA

Passavo..ti lascio un affettuosissimo abbraccio ,sperando in un tuo miglioramento mille dolcissime coccole per Martina.Giulia

CIAO FRANCESCA
HO VISTO LA FOTO DELLA TUA NIPOTINA, MARTINA, MA E' MERAVIGLIOSA!!! COMPLIMENTI A TUTTI I FAMILIARI E ALLA PICCOLA MARTINA!!!
IN BOCCA AL LUPO PER L'EMICRANIA!
UN ABBRACCIO