cerco solo un po' di conforto..

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da rosaria1956 »

NOEMI CARA, IO SONO FINITA QUASI DI URGENZA IN TERAPIA DEL DOLORE PER UNA CRISI ACUTISSIMA DI FIBROMIALGIA
COME TI HA GIA' DETTO AMICA, SI TRATTA DI UNA TERAPIA CHE SERVE ESCLUSIVAMENTE A FAR SENTIRE MENO IL DOLORE FISICO E SI AVVALE DI POTENTI ANTIDOLORIFICI E DI ANTIDEPRESSIVI SSRI CHE AIUTANO AD AUMENTARE LA SOGLIA DEL DOLORE, TUTTI FARMACI MOLTO PESANTI CHE POSSONO ANCHE INDURRE DIPENDENZA
SE NE PUO' FAR RICORSO MA DAVVERO QUANDO IL DOLORE E' INCONTROLLABILE CON ALTRI MEZZI
NEL TUO CASO ANCHE IO SONO DEL PARERE CHE TU DEBBA CURARE BENE LA MALATTIA DI FONDO E, FINO A QUANDO QUESTA RIUSCIRA' A TENERE SOTTO CONTROLLO L'INFIAMMAZIONE OPPURE QUALCHE PICCOLA RIACUTIZZAZIONE SARA' BEN CONTROLLATA DA SEMPLICI FANS, MAI CONSIGLIEREI UNA PIU' PESANTE TERAPIA DEL DOLORE
PENSA A CURARTI BENE, DEVE ESSERE QUESTO IL TUO PRINCIPALE OBIETTIVO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da amica68 »

Esatto, come ti ha detto Rosaria sopra per la terapia del dolore, ma capisco anche cosa intendi tu.....
L'anno scorso quando stavo parecchio male coi dolori (specie al piede e Humira non mi faceva una cippa) mia sorella che è infermiera anestesista mossa a pietà a parlato con uno dei medici con cui lavora che si occupa proprio di terapia del dolore (spesso infatti è seguita da medici anestesisti) e gli a spiegato il mio caso per sentire se c'era qualcos'altro che poteva darmi per aiutarmi....ma lui stesso gli ha detto che nel mio caso (intendendo questo tipo di patologie in genere) posso solo cercare o una terapia di base che funzioni meglio, oppure un fans; cortisone o antidolorifico che meglio mi aiuta (e gliene ha segnalato qualcuno, ma tutta roba che conosciamo già e che per me funziona ancora meglio Voltare per tanto così).....certo bisogna fare un po' di prove....ma ha vivamente sconsigliato di passare a terapie più pesanti (vedi oppiacei e simili), perché sono farmaci pesantissimi, tossici, che danno dipendenza e non ti consentono di svolgere una vita normale (sarei letteralmente drogata) e quindi validi solo laddove il paziente non ha altre possibilità e si cerca di lenire la sua sofferenza ma senza potersi preoccupare ne della qualità ne della lunghezza della sua vita....
Senza contare che una terapia del genere forse non ti farebbe sentire i dolori ma in tal modo non capiresti se la terapia di fondo funziona e lasceresti andare la malattia rischiando gravi danni.....in fin dei conti il sintomo del dolore nasce proprio dalla necessità del corpo di segnalarci qualcosa....ma capisco anche cosa tu pensi......io stessa quando non avevo più nulla che mi placava il dolore al polso decidetti di farmi fare una denervazione per togliere almeno il sintomo......ma in effetti la malattia non si è arrestata ed ora il mio polso è uno sfacelo articolare.....ma questo avveniva più di 20 anni fa.......
Detto ciò se ne hai la possibilità sicuramente non ti farà male parlare con un medico che si occupa di tale terapia, magari spiegandogli bene il tuo tipo di dolore ti consiglierà qualche altro fans o antidolorifico che ancora non hai provato......
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

grazie per le risposte amiche! avevo capito che non era buona cosa la terapia del dolore però volevo informarmi meglio!
oggi ho passato la teoria di patente : Chessygrin : ho ancora l'ansia addosso!! e ce l'avrò anche per le guideee! qualcuno dica al mio cervello di fermarsi!!
i polsi continuano a farmi male e oggi ho anche ritirato l'esito delle radiografie.. so che non siete medici ma magari capite meglio di me:
-non lesioni osteo-strutturali focali attuali
-presenza di formazioni cistiche geodiche sia a destra che a sinistra
-fenomeni osteo-artrosici sia a destra che a sx
-tenore calcico ancora nei limiti
-erosione a colpo d'unghia a carico dell'uncinato di sx

E cioè?????
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

ciao piccola Noemi!
complimenti davvero per l'esame di teoria.....so che non è facile!!! : Chessygrin : ma io non avevo dubbi!!
secondo me la pratica è più facile....almeno per me lo è stata....devi solo stare calma!! :) : Rolleyes : : Sig : : Thumbup :
per il referto....pare che ci sia stato qualche problemino.....però "non lesioni osteo-strutturali focali attuali" mi piace!! e' positivo!
come mi piace il tenore calcico ancora nei limiti!! : Thumbup :
ti spiegherà meglio il reum....non è facile neppure qui capire tutta la terminologia! : Rolleyes : : RedFace :
...ti consiglio anche di fare un'ecografia..la reum di Gloria (ho letto anche in proposito) dice che ormai è assodato che è più precisa per queste cose, i rx leggono solo l'osso....ed è da fare comunque....
tu stai un pochino meglio dopo la seconda flebo?
sai....penso che passetto dopo passetto ci arriverà anche Gloria a fare quel bio....perchè Humira era stato miracoloso, ma con tutti quei problemi di confusione mentale e mancanza di memoria, e poi io penso che non sia stata estranea al piccolo crollo psicologico che poi ha avuto....e ora, con questa mano gonfia.....
attendo notizie!! : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Ciao Silvana, grazie per la risposta ;) tra due settimane ho la visita e vediamo che mi dicono!
io dopo la seconda flebo sto sempre uguale.. in generale non sto male.. se non considerassi i polsi non avrei quasi dolori, giusto un po' di fastidio. I polsi però purtroppo ci sono e mi fanno dannare! anche oggi prendendo appunti a scuola mi veniva da piangere dl male! Se Gloria dovesse fare lo stesso bio spero che abbia più fortuna di me! non posso demonizzarlo perché comunque è anche comodo perché si tratta di una flebo al mese mentre io prima dovevo fare tutti i giorni iniezioni e non piacciono a nessuno.. e poi non mi da nemmeno effetti collaterali, se non un po' di mal di testa il giorno stesso.. però non sta facendo nemmeno chissà che cosa visto che non riesco a far sport da due mesi.. insomma boh : Rolleyes :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
[Luigi]
Messaggi: 677
Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da [Luigi] »

Piccola, senza girarci troppo intorno credo che il risultato della tua rx non sia tanto rassicurante, ma non è nemmeno grave. Alla fine si sa che noi qua siamo erosi da tutte le parti. : Chessygrin : L'importante è che l'erosione sia lieve e non ci siano danni strutturali come diceva mammona, sarebbe meglio che non ci fosse nulla, ma noi sappiamo quando è il caso di accontentarsi. ;)
Comunque, se non erro, la riparazione ossea funziona in maniera attiva fino ai 30 anni più o meno, quindi potresti anche recuperare i danni attuali se trovassi il farmaco giusto.

Per la patente vai tranquilla, vedrai che nell'esame pratico il tempo volerà. Giusto un attimo per sedersi e partire e ti ritroverai con l'esaminatore che ti sta consegnando la tessera. Guida con calma, non farti pressare dai guidatori che ti seguono, non è una gara, ma nemmeno la passeggiata domenicale della coppietta di anziani innamorati, la virtù sta nel mezzo.:)

Mio aneddoto con figura di m* annessa.
Istruttore: vogliamo fare una passeggiata romantica?
Mentre io procedevo in prima o seconda a passo di lumaca.
Io nel frattempo fraintendo pensando che volesse andare sul lungomare che si trovava alla fine della strada a poche centinaia di metri.
Io: sì!
E fu qui che mi guardò infuriato. : Rolleyes :
Lui: meh, cambia la marcia!!!!!!
: Chessygrin : : Chessygrin :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Graziee : Chessygrin : si tra un paio di settimane vedremo che mi dicono i reum a Brescia ;)
Luigi qui il lungomare dista qualche centinaio di chilometri, che dici posso star tranquilla? : Chessygrin :
sono un po' agitata perché mi sento stra impedita però vedremo come va! tanto voi credo abitiate tutti lontano quindi potete star tranquilli : Chessygrin :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
BlackStar96
Messaggi: 150
Iscritto il: 03/02/2013, 16:04

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da BlackStar96 »

Ciao Noemi, intanto complimenti vivissimi per il quiz della patente : Chessygrin : non vedo l'ora di prenderla anch'io, ma purtroppo questi attesissimi 18 anni li farò a giugno, quindi sto bene ad aspettare : Blink :
Ho letto quanto hai scritto sulla radiografia e mi sembra di aver capito che si tratta di alcune erosioni... purtroppo noi reumatici abbiamo proprio una predisposizione a queste cose! Forse sarà anche il periodo, io accuso dei dolori al ginocchio sx, era tanto che non sentivo nulla, era troppo bello per essere vero in effetti...
Comunque ti faccio tanti auguri sia per le guide sia per il referto della radiografia : Love : : Love :
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Ciao Palma : Love :
guarda anche io gli anni li faccio a Giugno ma ho aspettato ad iscrivermi a patente fino a novembre perché detto sinceramente a me non me ne frega nulla : Chessygrin : però poi ho pensato che andando all'uni mi sarebbe tornata utile e quindi era ora di muoversi ;) in più io ho anche un po' paura quindi temevo che trascinandomela sarebbe stato peggio! se vuoi un consiglio falla subito perché studiare patente e avere la maturità insieme è un massacro che non ripeterei : Chessygrin :
comunque Giugno è più vicino di quanto possa sembrare, purtroppo per me e per fortuna per te : Chessygrin :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Ambrafosca »

In bocca al lupo, Piccola, sia per il reuma che per l'esame di guida!
Per sicurezza, però, dicci in che zona lo farai : Rolleyes : : Love :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

La provincia di Bergamo è già stata allertata! : Thumbup :

i polsi fanno malissimo oggi, ma il dolore fisico non potrà mai raggiungere le sofferenze del cuore.
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da MICHELA »

Forza Noemi, che ce la fai!!!!!!!!!!!!!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Paperarosa »

Vai Noemi, siamo con te!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

piccola ha scritto:La provincia di Bergamo è già stata allertata! : Thumbup :

i polsi fanno malissimo oggi, ma il dolore fisico non potrà mai raggiungere le sofferenze del cuore.
che ti succede piccola Noemi?
problemi col fidanzato? perché stai soffrendo? (a parte naturalmente i dolori ai polsi)
su, su.... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Questo è un bruttissimo periodo ma devo riconoscere a me stessa che lo sto affrontando con forza e coraggio.
Non sto bene, ma non ne faccio un dramma, né con me stessa, né con gli altri.
Ho anche un mal di testa fortissimo da 4-5 giorni ma ho studiato comunque per l'interrogazione di oggi (dovevamo essere in 4 ma due hanno cercato scuse per cambiare giorno e io mi sono sentita stupida ad aver studiato pur stando male, invece ho capito che loro sono nell'errore, io ho fatto il mio dovere). Mi sono alzata alle 5 per studiare quello che non ero riuscita a fare in questi giorni e ho preso 9.
Con il mio ragazzo le cose non sempre vanno bene, se in amore ognuno deve mettere i suoi mattoncini a volte mi sembra di mettere gran parte anche dei suoi. Però credo che quando si ama si "sopporta" anche un po', ci si viene incontro finché ce la si fa. Con il tempo imparerò anche a non mangiarmi il fegato e a capire che mi ama a modo suo, ma non vuol dire che mi ama meno.(penso sia la sfida più difficile per me perché io vorrei uno tutto coccole e sorprese, ma so che la vita non è una favola)!
Ho trovato il coraggio di parlare con mio fratello di una brutta situazione che c'è in famiglia da anni e che con lui non ho mai condiviso perché non sapevo se anche lui ne fosse a conoscenza e volevo proteggerlo. Ieri dopo più di sette anni che questo peso mi logorava ne abbiamo parlato; so che nulla cambierà, ma ora so anche di avere una spalla su cui piangere e un fratello che per me ci sarà sempre. Se i miei si meritano un grazie è quello di avermi dato un fratello come lui (dovrei dire il contrario visto che sono più piccola ;) )
beh insomma, io di solito sono molto critica con me stessa ma a volte ritengo sia giusto riconoscere i propri meriti e io sto affrontando tutto a testa alta.
questa settimana scolastica sarà un po' più tranquilla e anche se avrò un po' di visite, tra reum e ginecologa né approfitterò per mettere un po' di ordine nella mia testa, nel mio cuore e nella mia vita.
infine il foglio rosa dovrebbe essere finalmente arrivato e il 5 aprile se tutto va bene prendo un'altra borsa di studio.
Un brava me lo merito. E se nessuno me lo dice, sono finalmente capace di dirmelo da sola!

Magari i miei "problemi" a voi sembreranno ridicoli, ma io ho impiegato molto tempo a capire che non sono insormontabili o che se lo sono devo conviverci il più serenamente possibile!

Baci a tutti : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
BlackStar96
Messaggi: 150
Iscritto il: 03/02/2013, 16:04

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da BlackStar96 »

Un ''brava'' te lo dico io : Love : mi dispiace per questo brutto periodo, purtroppo accadono sempre alle persone che non lo meritano, comunque la maggior parte della gente è solo invidiosa, ecco perchè non riconoscono ciò che meriti, perchè loro vorrebbero essere quello che tu sei e che, purtroppo per loro, non riusciranno mai ad essere. Tu sei una ragazza davvero piena di coraggio e lo dimostri ogni volta, vai avanti qualunque cosa accada ed è quello che ti rende determinata. Sono sicura che si risolverà anche il problemino col tuo ragazzo, io di solito, nelle questioni di cuore, sono abbastanza impulsiva, non so se sia un difetto fare la prima cosa che ti viene in mente, ma in certi casi è meglio agire in questo modo per evitare di pensarci troppo : Chessygrin : ti auguro il meglio anche per quanto riguarda in famiglia, sono contenta che tu abbia questo bellissimo rapporto con tuo fratello e ogni giorno la stima nei suoi confronti aumenterà sempre più :D un abbraccio grandissimo, e ancora brava, brava, all'infinito, Noemi! : Love : : Love : : Love : : Love :
Avatar utente
Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Ambrafosca »

Piccola mia, guarda tutto con distacco e serenità, analizza le tue sensazioni dal "di fuori" , so che può sembrare impossibile ma se ci riuscirai, forse, non sentirai il peso di tante cose.
Per fortuna hai il tuo fratellone che ti sosterrà in futuro ma ti do un consiglio: tante volte, nella vita, ci sono cose che ci appaiono insormontabili però al momento giusto, troviamo la forza di superarle.
Ti abbraccio forte ti dico BRAVA, BRAVA E BRAVISSIMA!!!!!!!!! : Love :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Avatar utente
amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da amica68 »

brava sì Noemi, e anche molto!!!
per tutto, per lo studio e per come stai affrontando bene anche tutto il resto......sei l'ennesima conferma di quello che ho sempre sostenuto: noi giovani malate siamo forti e toste come la roccia....ok in alcuni momenti ce lo dimentichiamo anche noi, ma di fatto lo siamo!!! : Love : : Love : : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Gaggia Francis 67
Messaggi: 246
Iscritto il: 23/03/2014, 9:45

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ciao belllissima, abbi pazienza e fede e vedreai che il farmaco giusto lo trovi anche tu, i dolori nn scompariranno del tutto ma diverranno più accettabili e giocherai ancora.......vedi essendo così giovane hai una forza profonda e grandissima, devi cercarla tirarla fuori e vincere proprio come nello sport, un bacione
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”