FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

NOEMI CARA, IO SONO FINITA QUASI DI URGENZA IN TERAPIA DEL DOLORE PER UNA CRISI ACUTISSIMA DI FIBROMIALGIA
COME TI HA GIA' DETTO AMICA, SI TRATTA DI UNA TERAPIA CHE SERVE ESCLUSIVAMENTE A FAR SENTIRE MENO IL DOLORE FISICO E SI AVVALE DI POTENTI ANTIDOLORIFICI E DI ANTIDEPRESSIVI SSRI CHE AIUTANO AD AUMENTARE LA SOGLIA DEL DOLORE, TUTTI FARMACI MOLTO PESANTI CHE POSSONO ANCHE INDURRE DIPENDENZA
SE NE PUO' FAR RICORSO MA DAVVERO QUANDO IL DOLORE E' INCONTROLLABILE CON ALTRI MEZZI
NEL TUO CASO ANCHE IO SONO DEL PARERE CHE TU DEBBA CURARE BENE LA MALATTIA DI FONDO E, FINO A QUANDO QUESTA RIUSCIRA' A TENERE SOTTO CONTROLLO L'INFIAMMAZIONE OPPURE QUALCHE PICCOLA RIACUTIZZAZIONE SARA' BEN CONTROLLATA DA SEMPLICI FANS, MAI CONSIGLIEREI UNA PIU' PESANTE TERAPIA DEL DOLORE
PENSA A CURARTI BENE, DEVE ESSERE QUESTO IL TUO PRINCIPALE OBIETTIVO

Esatto, come ti ha detto Rosaria sopra per la terapia del dolore, ma capisco anche cosa intendi tu.....
L'anno scorso quando stavo parecchio male coi dolori (specie al piede e Humira non mi faceva una cippa) mia sorella che è infermiera anestesista mossa a pietà a parlato con uno dei medici con cui lavora che si occupa proprio di terapia del dolore (spesso infatti è seguita da medici anestesisti) e gli a spiegato il mio caso per sentire se c'era qualcos'altro che poteva darmi per aiutarmi....ma lui stesso gli ha detto che nel mio caso (intendendo questo tipo di patologie in genere) posso solo cercare o una terapia di base che funzioni meglio, oppure un fans; cortisone o antidolorifico che meglio mi aiuta (e gliene ha segnalato qualcuno, ma tutta roba che conosciamo già e che per me funziona ancora meglio Voltare per tanto così).....certo bisogna fare un po' di prove....ma ha vivamente sconsigliato di passare a terapie più pesanti (vedi oppiacei e simili), perché sono farmaci pesantissimi, tossici, che danno dipendenza e non ti consentono di svolgere una vita normale (sarei letteralmente drogata) e quindi validi solo laddove il paziente non ha altre possibilità e si cerca di lenire la sua sofferenza ma senza potersi preoccupare ne della qualità ne della lunghezza della sua vita....
Senza contare che una terapia del genere forse non ti farebbe sentire i dolori ma in tal modo non capiresti se la terapia di fondo funziona e lasceresti andare la malattia rischiando gravi danni.....in fin dei conti il sintomo del dolore nasce proprio dalla necessità del corpo di segnalarci qualcosa....ma capisco anche cosa tu pensi......io stessa quando non avevo più nulla che mi placava il dolore al polso decidetti di farmi fare una denervazione per togliere almeno il sintomo......ma in effetti la malattia non si è arrestata ed ora il mio polso è uno sfacelo articolare.....ma questo avveniva più di 20 anni fa.......
Detto ciò se ne hai la possibilità sicuramente non ti farà male parlare con un medico che si occupa di tale terapia, magari spiegandogli bene il tuo tipo di dolore ti consiglierà qualche altro fans o antidolorifico che ancora non hai provato......

grazie per le risposte amiche! avevo capito che non era buona cosa la terapia del dolore però volevo informarmi meglio!
oggi ho passato la teoria di patente ho ancora l'ansia addosso!! e ce l'avrò anche per le guideee! qualcuno dica al mio cervello di fermarsi!!
i polsi continuano a farmi male e oggi ho anche ritirato l'esito delle radiografie.. so che non siete medici ma magari capite meglio di me:
-non lesioni osteo-strutturali focali attuali
-presenza di formazioni cistiche geodiche sia a destra che a sinistra
-fenomeni osteo-artrosici sia a destra che a sx
-tenore calcico ancora nei limiti
-erosione a colpo d'unghia a carico dell'uncinato di sx

E cioè?????

ciao piccola Noemi!
complimenti davvero per l'esame di teoria.....so che non è facile!!! ma io non avevo dubbi!!
secondo me la pratica è più facile....almeno per me lo è stata....devi solo stare calma!!
per il referto....pare che ci sia stato qualche problemino.....però "non lesioni osteo-strutturali focali attuali" mi piace!! e' positivo!
come mi piace il tenore calcico ancora nei limiti!!
ti spiegherà meglio il reum....non è facile neppure qui capire tutta la terminologia!
...ti consiglio anche di fare un'ecografia..la reum di Gloria (ho letto anche in proposito) dice che ormai è assodato che è più precisa per queste cose, i rx leggono solo l'osso....ed è da fare comunque....
tu stai un pochino meglio dopo la seconda flebo?
sai....penso che passetto dopo passetto ci arriverà anche Gloria a fare quel bio....perchè Humira era stato miracoloso, ma con tutti quei problemi di confusione mentale e mancanza di memoria, e poi io penso che non sia stata estranea al piccolo crollo psicologico che poi ha avuto....e ora, con questa mano gonfia.....
attendo notizie!!

silvana

Ciao Silvana, grazie per la risposta tra due settimane ho la visita e vediamo che mi dicono!
io dopo la seconda flebo sto sempre uguale.. in generale non sto male.. se non considerassi i polsi non avrei quasi dolori, giusto un po' di fastidio. I polsi però purtroppo ci sono e mi fanno dannare! anche oggi prendendo appunti a scuola mi veniva da piangere dl male! Se Gloria dovesse fare lo stesso bio spero che abbia più fortuna di me! non posso demonizzarlo perché comunque è anche comodo perché si tratta di una flebo al mese mentre io prima dovevo fare tutti i giorni iniezioni e non piacciono a nessuno.. e poi non mi da nemmeno effetti collaterali, se non un po' di mal di testa il giorno stesso.. però non sta facendo nemmeno chissà che cosa visto che non riesco a far sport da due mesi.. insomma boh

Piccola, senza girarci troppo intorno credo che il risultato della tua rx non sia tanto rassicurante, ma non è nemmeno grave. Alla fine si sa che noi qua siamo erosi da tutte le parti. L'importante è che l'erosione sia lieve e non ci siano danni strutturali come diceva mammona, sarebbe meglio che non ci fosse nulla, ma noi sappiamo quando è il caso di accontentarsi.
Comunque, se non erro, la riparazione ossea funziona in maniera attiva fino ai 30 anni più o meno, quindi potresti anche recuperare i danni attuali se trovassi il farmaco giusto.

Per la patente vai tranquilla, vedrai che nell'esame pratico il tempo volerà. Giusto un attimo per sedersi e partire e ti ritroverai con l'esaminatore che ti sta consegnando la tessera. Guida con calma, non farti pressare dai guidatori che ti seguono, non è una gara, ma nemmeno la passeggiata domenicale della coppietta di anziani innamorati, la virtù sta nel mezzo.

Mio aneddoto con figura di m* annessa.
Istruttore: vogliamo fare una passeggiata romantica?
Mentre io procedevo in prima o seconda a passo di lumaca.
Io nel frattempo fraintendo pensando che volesse andare sul lungomare che si trovava alla fine della strada a poche centinaia di metri.
Io: sì!
E fu qui che mi guardò infuriato.
Lui: meh, cambia la marcia!!!!!!

Graziee si tra un paio di settimane vedremo che mi dicono i reum a Brescia
Luigi qui il lungomare dista qualche centinaio di chilometri, che dici posso star tranquilla?
sono un po' agitata perché mi sento stra impedita però vedremo come va! tanto voi credo abitiate tutti lontano quindi potete star tranquilli

Ciao Noemi, intanto complimenti vivissimi per il quiz della patente non vedo l'ora di prenderla anch'io, ma purtroppo questi attesissimi 18 anni li farò a giugno, quindi sto bene ad aspettare
Ho letto quanto hai scritto sulla radiografia e mi sembra di aver capito che si tratta di alcune erosioni... purtroppo noi reumatici abbiamo proprio una predisposizione a queste cose! Forse sarà anche il periodo, io accuso dei dolori al ginocchio sx, era tanto che non sentivo nulla, era troppo bello per essere vero in effetti...
Comunque ti faccio tanti auguri sia per le guide sia per il referto della radiografia

Ciao Palma
guarda anche io gli anni li faccio a Giugno ma ho aspettato ad iscrivermi a patente fino a novembre perché detto sinceramente a me non me ne frega nulla però poi ho pensato che andando all'uni mi sarebbe tornata utile e quindi era ora di muoversi in più io ho anche un po' paura quindi temevo che trascinandomela sarebbe stato peggio! se vuoi un consiglio falla subito perché studiare patente e avere la maturità insieme è un massacro che non ripeterei
comunque Giugno è più vicino di quanto possa sembrare, purtroppo per me e per fortuna per te

In bocca al lupo, Piccola, sia per il reuma che per l'esame di guida!
Per sicurezza, però, dicci in che zona lo farai

La provincia di Bergamo è già stata allertata!

i polsi fanno malissimo oggi, ma il dolore fisico non potrà mai raggiungere le sofferenze del cuore.

Forza Noemi, che ce la fai!!!!!!!!!!!!!

Vai Noemi, siamo con te!

piccola ha scritto:La provincia di Bergamo è già stata allertata!

i polsi fanno malissimo oggi, ma il dolore fisico non potrà mai raggiungere le sofferenze del cuore.

che ti succede piccola Noemi?
problemi col fidanzato? perché stai soffrendo? (a parte naturalmente i dolori ai polsi)
su, su....
silvana

Questo è un bruttissimo periodo ma devo riconoscere a me stessa che lo sto affrontando con forza e coraggio.
Non sto bene, ma non ne faccio un dramma, né con me stessa, né con gli altri.
Ho anche un mal di testa fortissimo da 4-5 giorni ma ho studiato comunque per l'interrogazione di oggi (dovevamo essere in 4 ma due hanno cercato scuse per cambiare giorno e io mi sono sentita stupida ad aver studiato pur stando male, invece ho capito che loro sono nell'errore, io ho fatto il mio dovere). Mi sono alzata alle 5 per studiare quello che non ero riuscita a fare in questi giorni e ho preso 9.
Con il mio ragazzo le cose non sempre vanno bene, se in amore ognuno deve mettere i suoi mattoncini a volte mi sembra di mettere gran parte anche dei suoi. Però credo che quando si ama si "sopporta" anche un po', ci si viene incontro finché ce la si fa. Con il tempo imparerò anche a non mangiarmi il fegato e a capire che mi ama a modo suo, ma non vuol dire che mi ama meno.(penso sia la sfida più difficile per me perché io vorrei uno tutto coccole e sorprese, ma so che la vita non è una favola)!
Ho trovato il coraggio di parlare con mio fratello di una brutta situazione che c'è in famiglia da anni e che con lui non ho mai condiviso perché non sapevo se anche lui ne fosse a conoscenza e volevo proteggerlo. Ieri dopo più di sette anni che questo peso mi logorava ne abbiamo parlato; so che nulla cambierà, ma ora so anche di avere una spalla su cui piangere e un fratello che per me ci sarà sempre. Se i miei si meritano un grazie è quello di avermi dato un fratello come lui (dovrei dire il contrario visto che sono più piccola )
beh insomma, io di solito sono molto critica con me stessa ma a volte ritengo sia giusto riconoscere i propri meriti e io sto affrontando tutto a testa alta.
questa settimana scolastica sarà un po' più tranquilla e anche se avrò un po' di visite, tra reum e ginecologa né approfitterò per mettere un po' di ordine nella mia testa, nel mio cuore e nella mia vita.
infine il foglio rosa dovrebbe essere finalmente arrivato e il 5 aprile se tutto va bene prendo un'altra borsa di studio.
Un brava me lo merito. E se nessuno me lo dice, sono finalmente capace di dirmelo da sola!

Magari i miei "problemi" a voi sembreranno ridicoli, ma io ho impiegato molto tempo a capire che non sono insormontabili o che se lo sono devo conviverci il più serenamente possibile!

Baci a tutti

Un ''brava'' te lo dico io mi dispiace per questo brutto periodo, purtroppo accadono sempre alle persone che non lo meritano, comunque la maggior parte della gente è solo invidiosa, ecco perchè non riconoscono ciò che meriti, perchè loro vorrebbero essere quello che tu sei e che, purtroppo per loro, non riusciranno mai ad essere. Tu sei una ragazza davvero piena di coraggio e lo dimostri ogni volta, vai avanti qualunque cosa accada ed è quello che ti rende determinata. Sono sicura che si risolverà anche il problemino col tuo ragazzo, io di solito, nelle questioni di cuore, sono abbastanza impulsiva, non so se sia un difetto fare la prima cosa che ti viene in mente, ma in certi casi è meglio agire in questo modo per evitare di pensarci troppo ti auguro il meglio anche per quanto riguarda in famiglia, sono contenta che tu abbia questo bellissimo rapporto con tuo fratello e ogni giorno la stima nei suoi confronti aumenterà sempre più un abbraccio grandissimo, e ancora brava, brava, all'infinito, Noemi!

Piccola mia, guarda tutto con distacco e serenità, analizza le tue sensazioni dal "di fuori" , so che può sembrare impossibile ma se ci riuscirai, forse, non sentirai il peso di tante cose.
Per fortuna hai il tuo fratellone che ti sosterrà in futuro ma ti do un consiglio: tante volte, nella vita, ci sono cose che ci appaiono insormontabili però al momento giusto, troviamo la forza di superarle.
Ti abbraccio forte ti dico BRAVA, BRAVA E BRAVISSIMA!!!!!!!!!

brava sì Noemi, e anche molto!!!
per tutto, per lo studio e per come stai affrontando bene anche tutto il resto......sei l'ennesima conferma di quello che ho sempre sostenuto: noi giovani malate siamo forti e toste come la roccia....ok in alcuni momenti ce lo dimentichiamo anche noi, ma di fatto lo siamo!!!

Ciao belllissima, abbi pazienza e fede e vedreai che il farmaco giusto lo trovi anche tu, i dolori nn scompariranno del tutto ma diverranno più accettabili e giocherai ancora.......vedi essendo così giovane hai una forza profonda e grandissima, devi cercarla tirarla fuori e vincere proprio come nello sport, un bacione