alexia88 ha scritto:Io ancora purtroppo non faccio parte di quel gruppo per me sarebbe davvero troppo presto dato che ho iniziato la cura da poco e comunque ad un dosaggio più basso però posso immaginare la paura che si prova a pensare che quei dolori possano tornare come prima.
Ma adesso tra quanto avrai la visita ? Che infezioni ti ha fatto venire il metho?
Non ho mai fatto yoga però quando i dolori mi daranno una tregua mi piacerebbe fare un po' di attività
Speriamo arrivi prima o poi !!!
Ciao Alessia, come dicevano delle amiche nei precedenti post, il gruppetto SI era un gruppetto di giorni in cui non si hanno molti dolori, come durante quest'ultima settimana in cui sono andata 2 volte a yoga. WOW. Invece, nei mesi scorsi, quando stavo nel gruppone NO NO e NO, mi sembrava un sogno e un'utopia. Invece è andata abbastanza bene, non ho forzato assolutamente, e mi sono goduta gli esercizi e tutto quanto. Però so che oggi è stato così ma domani non si sa...... devo vedere ogni giorno come va, sperando nei periodi SI. Che ti auguro con tutto il cuore.
La prossima visita è fissata tra 4 mesi (salvo problemi, comunque con il reum ci scriviamo ogni tanto per aggiornamenti).
Dopo 3-4 mesi di meto+corti mi è venuto un condiloma (esterno, rimosso senza problemi dalla ginecologa) e un'otite quando ero al mare (ma ho continuato lo stesso a fare i bagni). SI direbbe sIstema immunitario troppo debole. Per ciò che riguarda yoga, mi piace perchè è un'attività completa, riguarda il fisico, ma anche la mente, la respirazione, la concentrazione. E' un'ora di pace, di ricerca interiore e di esercizi fisici che ti fanno riprendere contatto con tutte le parti di te. Ed è molto tonificante, si diventa più forti e più agili, e si respira molto meglio... può non piacere a tutti, ma io mi trovo benissimo. Speriamo.... ! intanto incrocio le dita per te, accidenti! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico. A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci. 04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
Anche a me non piace prendere farmaci. Ovviamente ci sono alcuni farmaci che "aggiustano" una cosa e ne rivoluzionano altre. Qualche volta ho sbalzi di glicemia e pressione alta (io l'ho bassissima) e l'artefice di tutto questo è il signor cortisone che non smetto da anni. Non vorrei assumere altro, tipo pillola per la pressione o altro. In tutto ciò ho dovuto bombardarmi con i bisfosfonati per l'osteoporosi. Nessuna donna in famiglia ha mai avuto una severa osteoporosi come la mia.
Ti auguro di doverne fare a meno, ma se serve si ingoia tutto!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Ciao alessia le mutazioni le ho anche io in eterozigoti e non ho fatto mai terapia se non in gravidanza quando ho fatto aspirinetta tutto il tempo ma avevo già avuto degli aborti prima
Un abbraccio
Giovanna
Come sto? No comment... mal di testa che sa dall'occhio alla nuca, abbraccia l'orecchio e si consola con la mascella
Tu hai sintomi?
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Ciao alessia ...non ti preoccupare delle mutazioni...e neanche dei farmaci...perché se ti vengono prescritti significa che si presume che il beneficio superi il danno...se no non te li darebbero!!
Ciao tiffy...mi dispiace per il mal di testa...io sto combattendo con il mal di schiena che si somma ad anche e spalle..MA BASTAAAAAAAA !!! UFFA!!! ma dobbiamo averli proprio noi tutti i mali???
Passeranno vero? Spero che il bio mi sistemi un po!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Cara Alexia, come stai? Mi dispiace leggere che ancora i risultati non arrivano, bisogna armarsi di tanta ma tanta pazienza.
Anche noi siamo in una fase davvero delicata, nel senso che ancora il Reumaflex non sta facendo effetto. Abbiamo iniziato questa terapia da 3 mesi anche se il dosaggio pieno da 1 mese e mezzo. Ultimamente da oltre 10 giorni sta male, i dolori si sono risvegliati alla grande!! Il reumatologo mi dice che dobbiamo aspettare almeno un altro mese. E' una tragedia per lei vivere tutto questo, oltretutto il Reumaflex è il secondo farmaco di fondo che sta provando dopo la salazopirina. Non ci abbattiamo e speriamo in tempi migliori!!
Un abbraccio Gabriella
P.S.: Perdona la mia assenza è stato un periodo un pò complicato.
Aaaaggghhh...detto così può essere 800 cose diverse!! È rosso?? Secrezione?? Ofuscato?? Non si può neanche pensarla una diagnosi!! Tu hai una malattia autoimmune quindi hai il rischio di avere uveiti....che non sono cose belle QUINDI VAI DA UN OCULISTA!!!
Potrebbe essere un dolore derivante da una cefalea come un attacco acuto di glaucoma....FATTI VEDERE!! L'oculista può vederti anche tramite il pronto soccorso!!
Mi raccomando!!
Baci oculistici!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Ciao Alessia cara, tienici aggiornate per quanto concerne l'occhio.
io ho avuto molti problemi con gli occhi, purtroppo ...
il tutto si è scatenato con una blefarite, infiammazione tipica degli psoriasici ...
il dolore trafittivo all'cchio sn me lo sono tenuto dall'inizio dell'infezione da stafilococco aureo, sino ad ora ...
infatti da quando ho cominciato la nostra comune terapia, improvvisamente è scomparso, riaffiora ogni tanto, insieme a tutti gli altri dolori cranio/facciali ma nulla in confronto al chiodo piantato in mezzo all'occhio che avevo in precedenza !!!
ad ogni modo quando i miei occhi erano gonfi, rossi e brucianti, nel mio caso si trattava di blefarite psoriasica, una infiammazione delle palpebre e dei dotti lacrimali.
la palpebra inferiore dell'occhio sn per il gonfiore si è aperta, lacerata lasciando così entrare questo maledetto batterio che mi è costato quasi due mesi di terapia antibiotica combinata !!!
comunque un buon centro oculistico sarà in grado di darti le indicazioni del tuo caso ...
prova a chiedere anche la misurazione del tono oculare, (pressione dell'occhio) ma di solito nel corso di una visita oculistica completa si esegue di routine.
auguri per l'occhietto, e per la casa nuova !!!! L.
come dicevano delle amiche nei precedenti post, il gruppetto SI era un gruppetto di giorni in cui non si hanno molti dolori, come durante quest'ultima settimana in cui sono andata 2 volte a yoga. WOW. Invece, nei mesi scorsi, quando stavo nel gruppone NO NO e NO, mi sembrava un sogno e un'utopia. Invece è andata abbastanza bene, non ho forzato assolutamente, e mi sono goduta gli esercizi e tutto quanto. Però so che oggi è stato così ma domani non si sa...... devo vedere ogni giorno come va, sperando nei periodi SI. Che ti auguro con tutto il cuore. 
