FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

rosaria1956 ha scritto:SI, RICORDO CHE QUALCHE NOSTRO ISCRITTO (SE NON ERRO PARISSA RECENTEMENTE) PERDEVA I CAPELLI CON ARAVA COSI' COME CON METHOTREXATE
IO PERSONALMENTE HO AVUTO PERDITA DI CAPELLI COSPICUA SOLO CON METHOTREXATE MA, AD ONOR DEL VERO, ARAVA L'HO USATO PER POCHI MESI PERCHE' SONO STATA INTOLLERANTE, INFATTI MI PROVOCAVA UNA DERMATITE PRURIGINOSA TEEEERRRRIBILEEEEE E DOVETTI SOSPENDERLA
COME VEDI, SEMPRE TUTTO MOLTO PERSONALE, NON C'è ALTRO DA FARE CHE PROVARE I VARI FARMACI
LE ESPERIENZE DEGLI ALTRI SERVONO SOLO A FARE STATISTICA ED A CLASSIFICARE GLI EFFETTI DA "COMUNI" A "RARI"
POI OGNUNO DI NOI SI BECCA I PROPRI

vedo solo ora il post, in effetti il problema dei capelli l'ho avuto ma con MTX (non ho mai provato Arava).

AH! SCUSA STEFANIA, HAI RAGIONE, RICORDAVO MALE!
E SI CHE NE DISCUTEMMO PARECCHIO
UN BACIO

rosaria1956 ha scritto:AH! SCUSA STEFANIA, HAI RAGIONE, RICORDAVO MALE!
E SI CHE NE DISCUTEMMO PARECCHIO
UN BACIO

Rosaria ci mancherebbe, con tutti i reumamici che frequentano il forum sarebbe impossibile ricordare tutto, già sei un asso di tuo ma fino a questo punto è umanamente impossibile!!!

Parissa74 ha scritto: ......, già sei un asso di tuo ma fino a questo punto è umanamente impossibile!!!

...NON E' VERO PERCHE' HO LA MEMORIA CHE FA ACQUA DA TUTTE LE PARTI...PERO' MI PRENDO IL COMPLIMENTO PERCHE' OGGI HO BISOGNO DI SENTIRMI COCCOLATA

AMICI CARI VI RACCONTO COSA MI STA CAPITANDO E MI PIACEREBBE AVERE DEI PARERI E DEI CONSIGLI DA PARTE DI CHI E' IN POSSESSO DI PATENTE SPECIALE:
VOI DI CERTO NON POTETE SAPERLO MA A NAPOLI, PURTROPPO, PRATICAMENTE DA CIRCA 6 MESI ED A CAUSA DEL DEFICIT DEL BILANCIO COMUNALE GRAZIE AI TAGLI AGLI ENTI LOCALI, CIRCOLANO MENO DELLA META' DEI BUS DI QUANTI NE CIRCOLAVANO FINO ALLO SCORSO LUGLIO....E PREMETTO CHE GIA' QUANDO NE CIRCOLAVANO TANTI ERANO INSUFFICIENTI PER UNA CITTA' GRANDE E POPOLATA COME NAPOLI...E VABBE'....LASCIAMO STARE
PREMESSO CIO' E POSTO CHE LA MATTINA ALLE 7 SONO GIA' IN STRADA SENZA SAPERE A CHE ORA ARRIVERO' IN UFFICIO, DA UN PO' DI TEMPO RIESCO AD AVERE UN PASSAGGIO DA UN COLLEGA AL MATTINO E MIO MARITO MI VIENE A PRENDERE ALL'USCITA, SOLO CHE PER ANDARE DOVE ABITA QUESTO MIO COLLEGA, DEVO FARE UN BEL PO' DI STRADA E PROPRIO AL MATTINO MI RISULTA TANTO, MA DAVVERO TANTO DOLOROSO E FATICOSO.
HO QUINDI DECISO DI COMPRARMI UNA MACCHINETTA E, VISTO CHE NON HO MAI USUFRUITO DI AGEVOLAZIONI ECONOMICHE IN NESSUN CAMPO, VOGLIO ACQUISTARLA CON I BENEFICI DELLA 104 E CIOE' CON IVA AGEVOLATA AL 4% CHE RAPPRESENTEREBBE UN BEL RISPARMIO.
POICHE' QUANDO HO AVUTO IO IL DECRETO ANCORA NON C'ERA L'OBBLIGO DI INDICARE LA "RIDOTTA CAPACITA' MOTORIA" SUL DECRETO STESSO, HO DOVUTO ESSERE NUOVAMENTE VISITATA DALLA COMMISSIONE PER LE INVLIDITA' CIVILI E L'ACCERTAMENTO DEGLI HANDICAP.
NON VI NASCONDO CHE TEMEVO AD ANDARCI, PENSAVO CHE SE INCAPPAVO IN MEDICI INCOMPETENTI, POTEVANO NEGARMI LA "RIDOTTA CAPACITA' MOTORIA" ED ADDIRITTURA ...CHISSA' PENSAVO...CON I TEMPI CHE CORRONO, MAGARI ANCHE DIMINUIRMI QUANTO GIA' RICONOSCIUTOMI.
INVECE NULLA DA RIDIRE SULLA MIA EFFETTIVA RIDOTTA CAPACITA' MOTORIA E MI HANNO AGGIUNTO SUBITO LA DICITURA SUL DECRETO MA....AHIME'...VISTE LE CONDIZIONI DELLE MIE MANI, MI HANNO DETTO CHE MESSA COSI' NON POTEVO GUIDARE E CHE MI AVREBBERO SEGNALATA ALLA COMMISSIONE MEDICA DELLA MOTORIZZAZIONE PER IL RILASCIO DI PATENTE SPECIALE CON LA PRESCRIZIONE DI OPPORTUNI ADATTAMENTI CHE MI PERMETTESSERO DI GUIDARE CON LE MIE MANI!!!! SIGH!!!
E ADESSO?????
INTANTO MI SONO FERMATA CON L'ACQUISTO DELL'AUTO PERCHE' SE POI MI IMPONGONO DEGLI ADATTAMENTI TIPO CAMBIO AUTOMATICO, DOVREI FARLI FARE DOPO INVECE CREDO SIA MEGLIO COMPRARE UNA VETTURA CHE CE L'HA GIA' DI SERIE E QUESTO VALE ANCHE PER EVENTULI ALTRI ADATTAMENTI: MEGLIO FARSELI FARE DIRETTAMENTE ACQUISTANDO LA'UTO.
A VOI VOLEVO CHIEDERE: CHE TIPO DI ADATTAMENTI VI HANNO EVENTUALMENTE PRESCRITTO?
SO CHE POSSONO ANCHE CONCEDERE LA PATENTE SPECIALE SENZA OBBLIGO DI ALCUN ADATTAMENTO...SPERO TANTO IN QUESTA ULTIMA IPOTESI ANCHE PERCHE' NON VORREI MI COSTRINGESSERO AD AGGEGGI STRANI E VARI CHE POI DI FATTO MI POTREBBERO RENDERE VERAMENTE DIFFICOLTOSA LA GUIDA.
TUTTO SOMMATO IO NON HO INVECE DIFFICOLTA' A GUIDARE AUTO PROVVISTE DI SERVOSTERZO E SERVOFRENI, CHE SONO ORMAI MONTATI DI SERIE, PIUTTOSTO HO DIFFICOLTA' A GIRARE COMPLETAMENTE LA TESTA NEL FARE LE MANOVRE, MA CI SONO GLI SPECCHIETTI CHE AIUTANO.
AVETE ESPERIENZA IN MERITO???
GRAZIE GRAZIE

Ciao Rosi, non ho esperienza in merito, ma leggendoti mi è venuta in mente una cosa... se ti serve solo per brevi tratti hai preso in considerazione una di quelle macchine elettriche o cinquantini? Non credo abbiamo il cambio e forse per quelle c'è solo il patentino e non so se potrebbe essere più semplice...
E' solo un idea ma non so nei dettagli cosa dice il codice a riguardo...

ciao Rosaria!!!Allora, ti scrivo al volo che alle 14:30 ho l'appuntamento con la commissione per la patente speciale e devo scappare!!!
Allora, per quel che riguarda l'acquisto della macchina, anche io ti consiglio di aspettare il tipo di prescrizione, considera che a me l'anno scorso avevano dato i comandi al volante (in pratica freno ed accelleratore al volante) e cambio automatico...considera che modificare una macchina da cambio manuale a cambio automatico costa circa 2.500 euro, comprandola già con il cambio automatico ti risparmi almeno questa spesa.
Dal momento in cui ti rilasciano il certificato hai tempo due mesi per fare il cambio della patente, in pratica ti conviene andare ad un'autoscuola, ti prendono un appuntamento e vai in motorizzazione con una macchina che abbia le modifiche che ti hanno prescritto, ti fanno fare una prova di guida ed a quel punto ti rilasciano la patente speciale.
Considera che passati i due mesi il certificato scade e bisogna rifare tutto.
Al momento che ti chiamano per la visita con la commissione ti diranno i certificati che devi portare (ad esempio a me, essendo per via di madama sm, mi richiedono: visita neurologica, campo visivo e visita oculistica), ho provato a vedere nel modulo che mi hanno dato, anche se è quello generale in cui sono specificate le varie patologie per cui occore la visita per la patente speciale, le patologie osteoarticolari non sono menzionate e non posso vedere che tipo di certificazione richiedono.
Considera che per l'iva agevolata al 4% se hai la 104 comma 3 te la danno in ogni caso, se hai la 104 comma 1 con ridotte capacità motorie è subordinata alla prescrizione degli ausili (nel senso, se hai 104 comma 1, ridotte capacità motorie e patente speciale ti spetta l'iva agevolata altrimenti no).
Per le modifiche della macchina c'è anche un minimo di rimborso da parte della asl (il 20% delle spese affrontate per fare le modifiche), devi andare alla asl, ufficio protesi ed ausili e presentare la prescrizione della patente speciale con specificate le modifiche, preventivo di spesa delle modifiche, copia della 104 e copia del documento.
Altro consiglio: se ti dovessero fare delle prescrizioni e devi fare delle modifiche alla macchina, nel centro dove la porterai per modificarla chiedi di provarle prima....per ogni prescrizione in genere c'è più di una possibilità, ed è molto "personale" la scelta dell'ausilio da usare...
Spero di essere stata chiara, ora scappo o faccio tardi, per qualsiasi altra informazione chiedi pure!!!
Un abbraccio forte forte
Alessia

gnoma82 ha scritto:Ciao Rosi, non ho esperienza in merito, ma leggendoti mi è venuta in mente una cosa... se ti serve solo per brevi tratti hai preso in considerazione una di quelle macchine elettriche o cinquantini? Non credo abbiamo il cambio e forse per quelle c'è solo il patentino e non so se potrebbe essere più semplice...
E' solo un idea ma non so nei dettagli cosa dice il codice a riguardo...

PURTROPPO PER ANDARE IN UFFICIO DA CASA MIA DEVO PERCORRERE LA TANGENZIALE DI NAPOLI IL CUI TRANSITO E' VIETATO ALLE 50 CC

sunshinexyz ha scritto:Considera che per l'iva agevolata al 4% se hai la 104 comma 3 te la danno in ogni caso, Alessia

PURTROPPO NON E' PIU' COSI' DAL 2010
INFATTI IO ERO ANDATA AD ACQUISTARE LA MIA MACCHINETTA MA L'IMPIEGATA DELLA CONCESSIONARIA FECE SUBITO UN FAX ALL'AGENZIA DELLE ENTRATE PERCHE' AVEVA NOTATO CHE MANCAVA QUESTA DICITURA, SUI VECCHI DECRETI COME IL MIO NON ERA PREVISTA, ED INFATTI L'AGENZIA DELLE ENTRATE HA RISPOSTO CHE DOVEVO FARMI AGGIUNGERE: PATOLOGIA CHE COMPORTA RIDOTTA CAPACITA' MOTORIA AI SENSI DELLA L. 449/97
ECCO PERCHE' HO DOVUTO FARE QUESTA NUOVA VISITA INNANZI ALLA COMMISSIONE INVALIDI CIVILI CHE, DOPO AVERMI VISTA CAMMINARE ED AVER VISTO LA MIA CAVIGLIA, MI HA MESSO LA DICITURA AGGIUNTIVA SUL MIO VECCHIO DECRETO MA....AHIME'...GUARDANDOMI LE MANI HANNO AGGIUNTO CHE MI SEGNALAVANO ALLA COMMISISONE MEDICA DELLA MOTORIZZAZIONE CIVILE PERCHE' SECONDO LORO IO DEVO AVERE UNA PATENTE SPECIALE CON ADEGUATI ADATTAMENTI PER LE MIE MANI
IO LE MANI LE MUOVO BENE, CERTO HO POCA FORZA MA NON HO ALCUNA DIFFICOLTA' A GUIDARE LE AUTO PROVVISTE DI SERVOSTERZO, ED ORMAI LO SONO TUTTE, MI METTE INVECE UN'ANSIA TERRIBILE IL PENSIERO DI DOVER GUIDARE CON QUALCHE STRANO AGGEGGIO
SE PROPRIO DEVO DIRE DI AVERE QUALCHE DIFFICOLTA' E' IL COLLO CHE SI GIRA POCO QUANDO FACCIO LE MANOVRE DI PARCHEGGIO, TUTTO QUA'
IO SPERO CHE TENGANO CONTO NON TANTO DI QUANTO SONO STORTE LE MIE MANI MA DEL FATTO CHE PER FORTUNA SI MUOVONO ANCORA (STRANAMENTE A DETTA DEI MEDICI) MOLTO BENE
HO PERSO UN PO' DI FORZA E DI CAPACITA' PRENSILE E' VERO, MA SOPRATTUTTO PER I MOVIMENTI FINI (PER ESEMPIO TENERE IN MANO UN AGO) MA NON HO DIFFICOLTA' A TENERE IL VOLANTE OPPURE AD INSERIRE LE MARCE....
SPERIAMO BENE....NON VORREI DAVVERO RINUNCIARE A GUIDARE PER NON DOVER USARE QUALCHE DIAVOLERIA TECNICA IL CUI UTILIZZO MI IMPENSIERISCE.

CAVOLO ROSY UN BEL PROBLEMA. NON TI SO AIUTARE PERCHE' NON HO AVUTO BISOGNO DI PATENTE SPECIALE L'UNICA COSA CHE MI VIENE IN MENTE E' DI AFFIDARTI AD UNA AUTOSCUOLA E LASCIARE A LORO LA PARTE BUROCRATICA, CHISSA' MAGARI FRA AUTOSCUOLA E MOTORIZZAZIONI RIESCONO AD AGEVOLARTI IN QUALCHE MODO.

CI SI RIVOLGE AD UNA AUTOSCUOLA OPPURE AD UNA AGENZIA DI SERVIZI QUANDO SEI TU CHE VUOI RICHIEDERLA PER AVERNE DETERMINATI BENEFICI COME L'ACQUISTO AGEVOLATO DI APPARECCHI PER ADATTARE ANCHE LA TUA VECCHIA AUTO
MA A ME MI HANNO DETTO CHE SEGNALAVANO IL MIO NOMINATIVO E DOVEVO ASPETTARE DI ESSERE CONVOCATA, NON E' UNA MIA INIZIATIVA.

Cara Rosaria ..mi sono rivista nel lontano 2007 ,quando dovevo rinnovare la patente.
Problemi a non finire ,mi avevano prospettato di tutto e di più ,comandi speciali,macchinetta(per la quale avrei dovuto prendere la patente dei motorini)
ma non me la davano lo stesso,tutto per le mani.
Mi sono rassegnata....una sola cosa rimpiango ,non aver fatto quello che avevo fatto 5 anni prima....mandare mia sorella gemella!!!!
Tutto per ascoltare ...mio marito.Cavoli adesso avevo ancora la patente,meglio non pensarci.

AD AVERCELA UNA GEMELLA DUILIA!!!!!
VABBE'...ORMAI NON MI RESTA CHE ASPETTARE...NON POSSO FARE ALTRO
MA DI CERTO ALLA VISITA FARO' DI TUTTO PER FAR VEDERE LORO CHE LE MANI MI FUNZIONANO
MA E' VERO CHE FANNO FARE UNA SPECIE DI PROVA DI GUIDA CON UN SIMULATORE PER VEDERE SE SEI IN GRADO DI GUIDARE OPPURE NO????

Non se se è così... ma se lo fosse... potresti comprare la Wii o l'xbox o la playstation ed esercitarti, così poi quando arriva il momento guidi come una pilota di rally!

ciao Rosaria!!!Non sò se a Napoli hanno il simulatore...qui a Roma ho scoperto che hanno quello umano!!!
Nel senso che ieri, per vedere se il mio piede destro era in grado di passare da accelleratore a freno e vicevera in breve tempo, si è messo davanti a me l'ingegnere della motorizzazione ed abbiamo fatto finta che i suoi piedi erano i pedali...devo dire che mi sono anche divertita
Un abbraccio
Alessia
ps: mi hanno ridato la patente normale, anche se solo per un anno...

gnoma82 ha scritto:Non se se è così... ma se lo fosse... potresti comprare la Wii o l'xbox o la playstation ed esercitarti, così poi quando arriva il momento guidi come una pilota di rally!

AHAHAHAH...ILARIA...SPERO DI NON FINIRE A GUIDARE SOLO CON LA PLAYSTATION

sunshinexyz ha scritto:ciao Rosaria!!!Non sò se a Napoli hanno il simulatore...qui a Roma ho scoperto che hanno quello umano!!!

WOWWWWW...IL SIMULATORE UMANO!!!!!
MA VOI A ROMA SIETE TROPPO AVANTIIII!!!!!
SPERO LO ABBIANO ANCHE A NAPOLI, UN SIMULATORE ALTO, CON I CAPELLI NERI O BIONDI E GLI OCCHI AZZURRI O VERDI ...... INSOMMA...IL SIMULATORE REGOLAMENTARE

sunshinexyz ha scritto:ps: mi hanno ridato la patente normale, anche se solo per un anno...

DAVVERO??? EVVIVAAAAA.....
MA ALLORA C'è ANCHE LA POSSIBILITA' CHE QUESTA COMMISSIONE NON REPUTI NECESSARIA LA PATENTE SPECIALE NE' DEGLI ADATTAMENTI PER LA GUIDA !!!!
SPERO VADA COSI'

CIAO ROSARIA,
LEGGO SOLO ORA I TUOI PROBLEMI PER LA PATENTE.
NON AVEVO IDEA CHE ANCHE PER NOI, CHE ANCORA NON SIAMO DEL TUTTO "FUORI USO" CI VOLESSE
UNA VISITA DAVANTI AD UNA COMMISSIONE MEDICA.
QUANDO L'HO RINNOVATA IO,NEL 2011,PRESSO UN'AUTOSCUOLA, NON MI HANNO CHIESTO NULLA.
SPERO TANTO CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO E TU NON DEBBA APPORTARE MODIFICHE ALLA TUA AUTO.

UNA MIA AMICA,DIABETICA, DOPO LA VISITA DELLA COMMISSIONE MEDICA,CIRCOLA CON UN FOGLIO PROVVISORIO
E LE HANNO DETTO CHE CI VORRA' MOLTO TEMPO PRIMA CHE LE ARRIVI IL RINNOVO....(A MAGGIO SARANNO 2 ANNI
CHE CIRCOLA COSI').

UN BACIO ED ABBRACCIO FORTE.

Cara Rosaria, che pasticcio! Non so aiutarti ma ho in mente un signore con 2 stampelle per una malformazione alla nascita che lo costringe a trascinare le gambe. Usa l'auto , ha una fiat utilitaria con cambio automatico e non so quali altri ausili perchè pure lui ha le mani un pò usurate dall'uso costante delle due stampelle. E' un neurologo e ha sempre esercitato fino alla pensione e guidato. Appena lo incontro gli chiedo consigli per i tuo caso. Un abbraccio e buona domenica

Ma non sarebbe più semplice se uno potesse fare un autocertifcazione? "Sono in grado di guidare!". Punto.

...LA FAREBBERO TUTTI...NON E' COSI' SEMPLICE E LE COMMISSIONI MEDICHE DELLA MOTORIZZAZIONE CIVILE DEVONO SALVAGUARDARE LA SICUREZZA SULLA STRADA DI TUTTI.
PER QUESTO PRESCRIVONO APPOSITI ADATTAMENTI PER LA GUIDA A CHI HA DELLE DISABILITA'

Si purtroppo dipende dalla commissione che valuta il caso singolo anche se puoi avvalerti di diagnosi e dichiarazioni di specialisti per trovare la soluzione più giusta. Ad una signora avevano tolta la patente perché dal tremore del capo durante la visita la commissione decise che aveva il Parkinson. Andata dal neurologo, questo si è inferocito perché era solo un comune tremore senile. Ha scritto una lettera all'asl e la signora ha recuperato il suo diritto a guidare. Io non vado più all'asl a fare la revisione perché 10 anni fa mi dissero che non avrei più potuto guidare per la vista al limite dei loro parametri. Stesso controllo per agenzia ho soli l' obbligo delle lenti. Tutelati..