Sei davvero tanto carina per esserti "sciroppata" la mia presentazione.
Sapevo che i triptani mi danneggiavano e adesso non li assumo più perché non ne traggo nessun beneficio. Uso dosi massicce di indometacina anche perché a distanza di 33 anni (bazzecole...) hanno capito la causa che scatena il mal di testa. La sindrome di Chiari I. Mi chiedi dell'invalidità... da ridere!!! Con il mal di testa, una osteoporosi severa con crollo, fratture e pure con il busto, una depressione altrettanto severa mi hanno concesso il 38% . L'avvocato del patronato ha inoltrato causa all'inps per ulteriori aggravamenti. La paralisi del VI° nervo cranico bilaterale e la sindrome di Chiari. E mi viene una rabbia incontenibile quando vedo in TV gente beccata a spassarsela e dichiarata cieca .
Un abbraccio mia cara
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
E la connettivite niente' Almeno dovevano darti il 50%, ma visti i ciaffi 45%, loro ci fanno, tanto i ricorso l'inps li perde! Dai che quando andrò io chiedo anche per te pare che le richieste di altre persone facciano in genere più effetto.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
NIENTE DI NIENTE!!! SE MI AVESSERO CONCESSO ALMENO IL 46% AVREI AVUTO LA POSSIBILITA' DI ESSERE ISCRITTA AL COLLOCAMENTO COME INVALIDA, INVECE PER I SIGNORI ESAMINATORI IO SAREI IN GRADO DI LAVORARE PIEGATA IN DUE!!!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Ciao Cassandra ho visto le foto,mi piaci tanto e Alessandro è bellissimo!...come vorrei stringerlo un pochino.
Non pensare al peso,anche il mio era uguale molti anni fa...poi ne ho perso 10 e sono rimasta così.
Hai ragione nell'affermare che sembriamo forti....ma a volte è una maschera.
In questi giorni io ho perso la mia grinta e mi sento .....un pò persa.Mi passerà?????
Forse quando entrerò nell'idea che devo combattere ancora.
Domani resterò da sola....andranno tutti fuori,io preferisco la pace della mia casa ai piedi del vulcano...vienimi a trovare.!!!!!
Ti abbraccio
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Magari, non ti nascondo che prima un pò andavo in giro, ma da quando mi han fatto tutto quel che sai al lavoro, ho attacchi di panico e non riesco ad andare fuori, oltre la giornata. Primo perchè dormire in altro letto che non sia un ortopedico è un incubo con emicranie notturne e secondo perché mi sento un pesce fuor d'acqua ovunque. uno dei motivi di tensioni coniugali. Il mio coniuge non aiuta a calmarmi anzi quando va in giro mi agita perché non si sa orientare, mentre io si... ovviamente bestemmie....(un dio mussulmano) gli è stato proibito di evocare il 'moccolo' classico. E lo sento un handicap, io sogno di viaggiare e di incontrarvi tutte, al massimo, posso sopravvivere a Roma due giorni, perché il mio nido è la mia fortezza e la mia gabbia. Ma la gente non ci crede, pensa che siano solo frigne. Per tale motivo mi avevano riconosciuto anche depressione, che ora è endoreattiva moderata.
prima i farmaci tamponavano e anche se al terzo giorno entravo in ansia, resistevo ora no. Poi non ho mai viaggiato per mare anche se per traghetti, il mio incubo fisso da 30 anni sono i maremoti che rompono tutto tranne casa di mia madre. Un tempo cercavo di spiegarmi, ora preferisco che la gente mi dica che sono una persona avara, per non scoprire le batterie.
Comunque si 12000 euro li avrei spesi per una auto o per viaggi che in medicine e visite mediche per avere diagnosi e questo humira. Il mio Internista prende 146 euro a botta tre volte l'anno. Ma tanto non mi crede nessuno......eppure sogno di attraversare sempre più spesso l'adriatico, e di trovarmi vicino Mostar, non so se era per v ia della guerra, ma scoprire mesi fa che c'è un fiume in quella Regione che porta il mio cognome!!!!! che è apparentemente siculo ma è di origini dell'est...... beh. Non so. Forse ero un uomo di casta guerriera, riprendendo la passione di Alessia per le vite passate. A volte credo di dover scontare qualcosa di grosso che ho fatto. Forse come militare ho fatto stragi, ho ucciso, e il bimbo che ho è il maschio str che sono stato. Ma forse non pago per nulla, ma io un militare lo sono stato. Non un soldato di ventura, ma di rango, e in terra santa. Fin da piccola mi piaceva guardare i libri di storia dove c'erano questi uomini con armature che nel corso del tempo erano così pesanti tipo nel 1400 che non avrei certo oggi potuto portare. In compenso ho sotto chiave una vasta collezione di spade e coltelli ornamentali di varie epoche, anche quella templare della Martò, casa spagnola che fabbrica le spade per i reali spagnoli. A due e una mano, La spada Ming, la katana Giapponese, quella imperiale Inglese del 1700, quella degli Spartani della battaglia delle Termopili, la daga romana da cavalleria, e intorno qualche bronzo minore, olio e acqua santa, una statua della madonna e una miniatura di Marte in oxolite il Dio della guerra. Scusate, ma anche io ho le mie bambinate. Mi banca la Balestra, ma mi è stata proibita. Nei borghi medievali vuoi da mamma, vuoi da mio fratello, vuoi da mio marito quando mi incollo alla vetrina degli armigeri di qualsiasi negozio attinente, vengo sempre trainata a forza via. Me ne farei una portatile... e una fissa. Certo se l'appartamento di sopra non lo avevano venduto avrei fatto il torrino per mettere la postazione, insieme ad un telescopio, alternando l'occhio alle stelle, e la mira contro qualche ladro. Si sono tremenda,. Ma la verame stessa è quella della spada o altro? ho dovuto cedere, e tirare fuori il ventilatore in questa stanza del pupetto che ora spero dorma, guarda dal suo letto..... Ho sempre il terrore faccia tarzan con la piantana!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
E' bellissimo leggerti... riesco a rilassarmi.
Grazie
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Ti ho riletta diverse volte...perdevo il filo!!!!
Ma sei meravigliosa,mi hai fatto perdere fra mari e luoghi fantastici,come sarei felice di conoscerti ..e divagare con te!!!
Certamente vivere con te ..non è facile,tuo marito se ne sarà fatto una ragione...ma non è la solita routine!!!!
Non so cosa ti abbiano fatto al lavoro...ma stento a credere ,che si possa fare qualcosa a te.
Io penso che tu sia una persona che ama la vita...anche se come tutte noi ,non abbia avuto tanto,ma basta Alessandro vero?
Poi le cose piacevoli,i momenti belli,le nostre soddisfazioni,ce li possiamo anche cercare....e godere.
Io non voglio vivere solo per curare tutti i malanni che ho,ma voglio prendermi tutto quello che posso.
OK.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Sai quando sei contro la MAFIA e gli intrallazzi vai sotto tiro. La mafia non è solo Sicilia è soprattutto pubblico impiego, dove ci sono pratiche che comportano erogazione di indennità, sussidi, incentivi ad attività economiche, permessi da fruire subito da cui dipende una attività. Ebbene, certa gente non vive solo con lo stipendietto e i mister 100 euro, sono ovunque, per poi passare a Dirigenti, o capi Misteri tre zeri. Non ho mai assecondato e mai asseconderò certe pratiche, per quanto io dovevo farlo solo per la Gloria e la saccoccia altrui. Lo stato paga i nostri stipendi, e anche se il giuramento sulla costituzione non esiste più dal 2000, per me esiste ancora. Non mi mischierò mai a giochi strani. Quindi continuino che tanto sono fregati. Non sono una faccia da c.... perché le cose alla fine in giro si sanno pure. Io mi nasconderei, solo per aver invertito l'ordine di arrivo delle pratiche, che comunque non è quello perché la roba mi perviene come e quando vogliono loro, e io segnalo. Sono marginalizzata, perché hanno la coda di paglia. Ci sono state delle pratiche per cui chi arriva prima fa una cosa x sul posto y e prende soldi in tema di energia rinnovabile, e chi era arrivato prima, è stato messo per ultimo, e ora litiga con altre 5 persone ad alti livelli legali, perché certamente un torrente largo 3 metri non può servire 6 piccole centrali (:::::). E l'80% del contenzioso nel mio ufficio è per cose gestite da un signor mister 100 euro fumatore e anche mio mobber, che ultimamente si nasconde perché lo sto facendo nero.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
cassandra1971 ha scritto:Sai quando sei contro la MAFIA e gli intrallazzi vai sotto tiro. La mafia non è solo Sicilia è soprattutto pubblico impiego, dove ci sono pratiche che comportano erogazione di indennità, sussidi, incentivi ad attività economiche, permessi da fruire subito da cui dipende una attività. Ebbene, certa gente non vive solo con lo stipendietto e i mister 100 euro, sono ovunque, per poi passare a Dirigenti, o capi Misteri tre zeri. Non ho mai assecondato e mai asseconderò certe pratiche, per quanto io dovevo farlo solo per la Gloria e la saccoccia altrui. Lo stato paga i nostri stipendi, e anche se il giuramento sulla costituzione non esiste più dal 2000, per me esiste ancora. Non mi mischierò mai a giochi strani. Quindi continuino che tanto sono fregati. Non sono una faccia da c.... perché le cose alla fine in giro si sanno pure. Io mi nasconderei, solo per aver invertito l'ordine di arrivo delle pratiche, che comunque non è quello perché la roba mi perviene come e quando vogliono loro, e io segnalo. Sono marginalizzata, perché hanno la coda di paglia. Ci sono state delle pratiche per cui chi arriva prima fa una cosa x sul posto y e prende soldi in tema di energia rinnovabile, e chi era arrivato prima, è stato messo per ultimo, e ora litiga con altre 5 persone ad alti livelli legali, perché certamente un torrente largo 3 metri non può servire 6 piccole centrali (:::::). E l'80% del contenzioso nel mio ufficio è per cose gestite da un signor mister 100 euro fumatore e anche mio mobber, che ultimamente si nasconde perché lo sto facendo nero.
Carissima Cassandra, quello che scrivi non è cosa nuova per me. Non immagini quanti leccac... mi sono passati sotto il naso. Ipocriti, vigliacchi, spioni, corrotti e chi più ne ha ne metta! E sai cosa ti dico? Me ne frego se mi è stato riconosciuto solo il 38% d'invalidità. Non conosco nessuno e nemmeno voglio conoscere delinquenti che per 4 soldi scavalcano pratiche o ti affidano a persone compiacenti. Ovviamente non smetterò di lottare ed alzare la voce perché mi venga riconosciuta un'invalidità che mi spetta. Ne ho tutto il diritto!!!
P.S HO LA VISITA AL CENTRO CEFALEE GIOVEDI' 20. QUI HO AVUTO (SENZA FAVORITISMO ALCUNO) UNA BELLA BOTTA DI LATO "B"
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
oGGI ERA MOLTO CALDO E UMIDO, QUINDI CRISI ASMATICA E VENTOLIN, INTANTO MIO FIGLIO FA LE PERELLE ASSASSINE E SON 24 ORE CHE NON FA LA CACCA, SPERO NON LA FACCIA SULLA MIA COSCIA ORA...
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Si mi sarei ripresa ma non tanto, oggi c'è una cappa e 33 gradi alel ore 11. inutile diano allarmi e poi mettano temperature 3-4 sotto la verità per non far agitare troppo, tanto hai fatto agitare prima. La nuova moda del meteo. Nel 2003 nessuno parlò di allarme e tantomeno nel 1983, ma in quell'estate da me avemmo 41 gradi! E temperature negli archivi, che son sempre al ribasso, quindi ben oltre 40 gradi, con una umidità bassa nel 1983, ma altissima nel 2003, tutto agosto è stata tutta una ondata di calore con temperature sempre superiori ai 30 gradi di giorno e ai 27 di notte. Forse lì era necessario dare un allarme, per toglierne qualcuno oggi, no? Tuttavia ho dovuto prendere qualcosa che non sai ventolin che è per acuzie---prendo il farmaco per assunzione cronica senza cortisone ovviamente, comunque c'è anche un bel reflusso, e prendere le pasticche di ferro non aiuta, almeno la grazia è stata pantorc 40 mg da prendere per il ferro da fare per un mese. Per la verità io il pantorc non lo prendevo da un anno e poco in 18 mesi. Non è vero che non dà effetti collaterali, intanto altera la calcprotectina fecale, ma io non ne 'prendevo quando ho fatto il controllo nel 2012 e 2013 né ne presi il mese precedente, poi altera un valore nel sangue, che se fosse vero direbbe che hai metastasi tumorale, a qualcuno altera il ciclo mestruale, a me ha fatto venire la candida in vagina, lo prendevo 20 mg da un anno. Quindi tutto, anche una aspirina ha effetti collaterali. Inoltre il minimo farmaco per ipertensione non va d'accordo con asma e non potrà mai essere aumentato, rischio crisi asmatiche, per quanto col caldo ne ho di mio, perché mister cortisone è andato in ferie permanenti.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Ciao Cassandra!Scusa ti leggo appena ora dopo un pò...e nn ho letto tutto!Caspta hai un bel pò di patologie eh?!
Sai ti ammiro moltissimo sei forte e simpatica ..ma come fai cn tutte sta magagne ad andare avanti?!Io a volte vado in esaurimento
Baci e abbracci
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Son andata al pronto soccorso lo leggi sugli aggiornamenti, sono stata anche peggio ma questa non potevo gestirmela da sola, perché ho capito che il catarro verde che mi ostruiva i bronchi mi richiede ennesimo antibiotico, quarta cura in un anno, del resto purinethol e humira abbassano le difese, e poi sono in buona compagnia di nuovi colleghi di lavoro la bigazz band ha prolificato negli archivi, si blatte le cose a 6 zampe della carta....il tipo germanica. Da noi sempre più zozzo e impolverato e io crisi asmatica da 8 giorni. Come faccio? Ogni tanto sclero pure io....che ti pare... ma preferisco sclerare in ufficio e fare la faccia da HULK coi diretti interessati. Avrò avuto un centiniaio di queste crisi e qualcuna anche peggio in diversi anni, potevo andarci tutte le volte a scazzarmi 6 ore se va bene?
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
I particolari in privato, ho crisi asmatiche e pressione a 101 160, mi han fatto incazzare, come? beh una lettera dove è scritto richiesta visita, presso (soggetto non competente), anche ai fini dispensa dal servizio, il legale dice che bisogna querelare per abuso di ufficio. Code di paglia.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Forumine necessito di sostegno psicologico, son tacciata indirettamente di essere una bomba biologica e quindi non vogliono lavori. Tutte quelle che usano bio metho o altro come me non avrebbero diritti sociali ma sarebbero da lazzaretto. I tempi legali son lunghissimi dovendo fare stop and go. Sospenderei tutti i farmaci ti curi o non tì curi sei soln un calesse che deve cedere il passo a novelli ammanicati. Art 55 octies dlgs 165 2001. Disciplìnare.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
ciao Cassandra....vorrei darti tutto il mio sostegno morale....ma confesso che pur leggendoti sempre a volte fatico a capire cosa scrivi ...cioè la parte clinica la capisco...la parte burocratica/lavorativa per niente....forse perchè non so la tua storia proprio dal principio, forse perchè essendo io libera professionista sono cosi' al di fuori dalla realtà lavorativa di dipendenti etc che veramente fatico a capire le cose che dici.....mi dispiace cmq molto se ti stanno facendo mobbing e creando problemi sul lavoro....credo (e spero) che cmq non possano licenziarti perchè sei malata...o forse se sei in una grande azienda puoi provare a chiedere di essere ricollocata in altro ruolo piu' adatto...non so....
A prescindere hai cmq tutta la mia solidarietà perchè la nostra vita è già difficile cosi' che pure i rompi sul lavoro non ci vorrebbero prorpio....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Sono nel pubblico impiego e prima ero sana deve partire la causa. Grazie amica68 , la rabbia è che a voi i miei uffici vi fan chiudere per le stesse cose che mi fanno fumo neglì uffici blatte e sporcò da morire
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Fosse per me prenderei un mitra e sparerei a tutti, ma so il loro gioco. Terapia....Duilia il foto veste semplice ma con stile, mi ha fatto venire voglia..... è una vita che mi tolgo tutto, e spendo migliaia di euro per le cure, ora con le esenzioni mi diano tutto, e poi ho avuto voglia di "frivolezza."
Io mi son comprata in bel completo di marca ai saldi, perché non ho nulla che mi entri, e che non mi faccia una pancia da donna gravida di due gemelli e mi ero ridotta a vestire alla meglio, perché stavo sempre nei mondezzari e a sfacchinare, e mi ci prendevano per il culo, e volevo sparire, e non avere commenti, e molto per la paura di avere un attacco di colite, sapessi quante mutande mi son giocata, e pure un paio di pantaloni, per fortuna che stavo in copisteria.....se devono ammazzzarmi socialmente mi uccideranno elegante, ma intanto pagano!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'