MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
duilia49
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

Silvana cara,come sta Gloria?
Adesso i dolori dovrebbero essere scomparsi,o quasi.Lo spero davvero,una giovane ragazza come lei non deve soffrire.
Quando un figlio sta male,pensiamo solo a non vedere quella sofferenza sul suo viso ,vero ?
Noi mamme facciamo di tutto per loro.
Purtroppo io adesso ,il tutto che ho fatto per il mio (il maggiore sposato) è risultato niente!!!
E' da ieri che sono amareggiata e delusa,e con tutti i problemi che ho,e risolvo da sola,non vorrei altro!!!!
Ma credo che il mio silenzio e la mia lontananza ,possano servire per una serena riflessione.Non sono il tipo da discussioni estreme.
Vabbè ,andiamo avanti ,anche se è faticoso (come sarebbe facile essere capita e usare un pò il cervello e l'affetto!!!!!!).
Ciao Silvana ,scusa il mio sfogo,ma so di poterlo fare con te. : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Cara Duilia....mi dispiace di leggere che sei in crisi con tuo figlio! posso immaginare come stai! io quando ho avuto discussioni, o sono rimasta male per qualcosa con mia figlia maggiore....bhè, non facevo che rimuginarci sopra, e mi chiedevo appunto perchè lei non capisse il mio punto di vista, e me la rivedevo bambina, quando mai avrei pensato di potermi scontrare con lei!
ma poi penso, e ne ho avuto prova, che anche lei soffriva.....bisognerebbe poter riuscire a parlarne subito, ma si rischia di trascendere, quindi forse è meglio lasciar sbollire un po'...o almeno calmarsi un po'...poi di solito ci si riesce a capire...almeno spero sarà così anche per voi!
penso che anche tuo figlio, che hai sempre detto essere molto legato a te, ci stia pensando, spero da solo, ....

invece non ci sono belle novità per Gloria: il ginocchio è sempre più gonfio, il ciclo non arriva. il cortisone secondo me o è insufficiente o non riesce da solo a tamponare.....di nuovo qualche piccolo doloretto alle anche... devo riuscire a contattare la reum....mi spiacerebbe da morire farle fare di nuovo l'infiltrazione....spero proprio che decida diversamente.....
vi farò sapere!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao Silvana,
ho letto di Gloria e del suo ginocchio ancora piu' gonfio,
chiama subito la Reumatologa , forse la cura e' da
modificare , se e' ancora piu' gonfio non va' bene.
Vi mando un grande abbraccio e tantissimi INCROCI !!! : Love : : Love : : Love :
Ciao
Barbara



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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
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duilia49
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

Ciao Silvana, tutto risolto,a volte ci creiamo dei rancori che non dovrebbero esistere.
Spero che Gloria stia meglio,questa è la cosa più importante,la salute ...il resto ,ho avuto modo di riflettere,va come deve andare!
Ti abbraccio : Love :
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lilli97
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lilli97 »

Ciao Silvana, un bacio per Gloria : Love :
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

ma grazie!!
Duilia...sono contenta per voi!

ho telefonato poco fa alla reum....dice di mandarle una mail così mi dà l'appuntamento per l'infiltrazione al ginocchio. anticipiamo la visita del 12 febbraio...e lo credo!
le ho chiesto se non fosse possibile cambiare dosaggio, o cortisone, mi ha detto che se fosse l'anca, che è difficile infiltrare, sì, ma visto che sembra il ginocchio ora a dare fastidio, con una infiltrazione va a posto!
la mia titubanza sta nel fatto che: prima le anche, l'uveite da un occhio, poi il ginocchio..e se ora facciamo l'infiltrazione lì....poi magari esce da un'altra parte....la infiltriamo ovunque?
vi prego davvero di incrociarvi per la mia piccola-grande donnina....certo non sarà felice di sapere che dovrà fare un'infiltrazione!
le aveva fatte già al Gaslini, in tutte e due le ginocchia, e in un polso...insomma...lei era stata bravissima, ma... : Hurted : : Hurted :
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Cara Silvana ,
stai tranquilla per sicurezza anticipa anche gli esami ,
cosi' gli porti anche quelli e si vede come va',
io spero che con l'infiltrazione vada tutto a posto,
magari e' da rivedere un pochino la cura .....
Quando avevo fatto un'infiltrazione al piede,
il mio Reumatologo me l'aveva fatta di un
tipo che c'era dentro anche un po' di anestetico
digli a Gloria di stare tranquilla.
TANTISSIMI INCROCIIIIIIIIIIIIIII §§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§
§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§
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Bacioni : Love :
Barbara
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

CARA SILVANA, DA QUELLO CHE LEGGO SEMBREREBBE CHE LA REMISSIONE STIA LENTAMENTE "SCEMANDO". QUANDO IL 12 ANDRETE DALLA REUM FAI PRESENTE LE TANTE PICCOLE AVVISAGLIE. CERTO L'INFILTRAZIONE RISOLVE MA VISTI I SEGNALI FORSE E' OPPORTUNO RIVEDERE UNA TERAPIA....
UN ABBRACCIO A TE E GLO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

lorichi ha scritto:CARA SILVANA, DA QUELLO CHE LEGGO SEMBREREBBE CHE LA REMISSIONE STIA LENTAMENTE "SCEMANDO". QUANDO IL 12 ANDRETE DALLA REUM FAI PRESENTE LE TANTE PICCOLE AVVISAGLIE. CERTO L'INFILTRAZIONE RISOLVE MA VISTI I SEGNALI FORSE E' OPPORTUNO RIVEDERE UNA TERAPIA....
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infatti Lori....ma infatti la visita non sarà più il 12 febbraio...sto aspettando una sua mail con un nuovo, a breve, appuntamento per l'infiltrazione.
sono d'accordo con te e le altre...anche io non sono tanto d'accordo...non è solo il ginocchio...ma questo glielo avevo già scritto e detto...ora l'infiammazione sembra focalizzarsi al ginocchio.....ma io "sento" che non è solo lì!
inutile fare infiltrazioni qua e là...e poi comunque essere costretti a dare la terapia col mtx o altro!
quando andremo, glielo farò presente...
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

MI ASSOCIO SILVANA, GIA' NE ABBIAMO PARLATO IN TAG
ANCHE IO NON CREDO CHE INTERVENIRE LOCALMENTE POSSA MIGLIORARE LA MALATTIA DI FONDO CHE, A QUANTO SEMBREREBBE, SI STA RISVEGLIANDO
MEGLIO AGIRE CON LA TERAPIA
INFILTRAZIONI LOCALI SOLO SE LA TERAPIA FARMACOLOGICA NON RIESCE A SFIAMMARE
IO COME PAZIENTE LA PENSO COSI' ANCHE SE OVVIAMENTE OGNI CASO E' UN CASO A SE' MA TU HAI TUTTO IL DIRITTO DI FARTI SPIEGARE I MOTIVI DI QUESTA DECISIONE DEL MEDICO, ANCHE PER CAPIRNE DI PIU' E PER ESSERE SICURA CHE SIA LA COSA MIGLIORE PER GLORIA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

rosaria1956 ha scritto:MI ASSOCIO SILVANA, GIA' NE ABBIAMO PARLATO IN TAG
ANCHE IO NON CREDO CHE INTERVENIRE LOCALMENTE POSSA MIGLIORARE LA MALATTIA DI FONDO CHE, A QUANTO SEMBREREBBE, SI STA RISVEGLIANDO
MEGLIO AGIRE CON LA TERAPIA
INFILTRAZIONI LOCALI SOLO SE LA TERAPIA FARMACOLOGICA NON RIESCE A SFIAMMARE
IO COME PAZIENTE LA PENSO COSI' ANCHE SE OVVIAMENTE OGNI CASO E' UN CASO A SE' MA TU HAI TUTTO IL DIRITTO DI FARTI SPIEGARE I MOTIVI DI QUESTA DECISIONE DEL MEDICO, ANCHE PER CAPIRNE DI PIU' E PER ESSERE SICURA CHE SIA LA COSA MIGLIORE PER GLORIA
Guarda, non so proprio come fare....evidentemente la reum per terapia farmacologica intende solo il cortisone...che tra l'altro è in dose insufficiente!
infatti Gloria mi dice che inizia a sentire un po' male quando è ora di prendere l'altra pastiglietta di corti! non riesce a coprire tutta la giornata/notte!
lo so che è giovane, ma se avesse dato una dose maggiore...tipo 12,5, o 15 mg...secondo me poteva andare meglio!
e inoltre ieri sera ha ri-sentito un dolorino ad un'anca....il ginocchio è gonfio! non so cosa stia aspettando la reum! che sia in un letto a urlare di dolore?
se entro oggi alle 12 non risponde io la richiamo al telefono! ma insomma!!
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Cara Silvana ,
ma ci mette cosi' tanto a rispondere ......
Scrivile o richiamala , non puo' lasciarla cosi'
tanto tempo, e' giusto che la veda e che se e'
necessario modifichi la cura e fermi se si
sta' risvegliando qualcosa.
Che comportamento strano che ha .......
capisco la tua ansia......
Fammi sapere , vi mando tantissimi incroci
e un abbraccio forte : Love : : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Fatti migliorare la terapia di fondo che non sia il cortisone, lei prende deltacortene che è meno potente del mio medrol, +40% è come se avessi iniziato da 45 di delta invece che da 32 a scalare, in un anno ho preso 2700 di medrol che sarebbero 4000 del farmaco di Gloria. 4000 in sei mesi, sono 200 giorni, 13,5 di medrol sono 20 del deltaI Vuoi arrivare a quelle dosi? Ho non posso più prenderlo perché insieme a potenti inalatori e cortisone in supposta, solo nell'ultimo anno di cortisonici sono stati 3000 cioè 300 in più, totale 4500 di equivalenza col delta, quindi 17,5 in media, sarebbero di 22mg al di' di deltacortene! Per stare meglio, non avere dolori, mandare in quasi remissione l'asma. Perché i cortisonici non sono tutti uguali.
REGALINO, A DICEMBRE CON SALAZOPRYN ERO INGRASSATA IN UN ANNO DI 10 KG, NEL 2012 DIMAGRISCO, MA CON DUE CICLI DI CORTISONE RIPRENDO 5 KG, QUASI SCOMPARSA DEL CICLO MESTRUALE, EMICRANIE RIACUTIZZATE, ANSIA E AGGRESSIVITA', MOMENTI MANIACALI (GIRO COME UNA TROTTOLA), STABILIZZAZIONE DELLA DEPRESSIONE CHE ORA E' ENDOGENA MEDIA, GLICEMIA ALTA, E SOPRATTUTTO IPERTENSIONE......Insomma dal 2007 passo da 62 a 78 kg del 2011,..14 kg, che ora sono ridotti a 11 kg in piu'. lei e' giovane, ma dopo il cortisone se lo sente già a 30 anni con un metabolismo sballato.Non far avvelenare Gloria col cortisone, perché quello lo sanno dare tutte le mezze calzette. Io ho litigato col gastroenterologo, invece di aumentare purinethol a 100 mg subito mi ha imbottito di Medrol che mi esce fino alle orecchie, ora neanche a 100 risponde tanto, la spondiloartrite secondaria per la colite ulcerosa ha camminato, tanto che si sta prendendo la parte destra del mio corpo, caviglia ginocchio anca e mano, inizia il liquido. Con risonanze che mi son pagata su 1500 euro di costo 840 lo ho dovuto sopportare io, il resto in esenzione. Questo perché è stato perso tempo, al purinethol insieme è stata messa dalla reumatologa una sulfalazina nel 2011, due compresse al di' che erano acqua fresca. Mi son gonfiata in quel periodo, come detto sopra, la pcr a 2, e intossicazione da entrambi. Ora mi tocca Humira, ma insieme a purinethol che pretendo di scalare se funziona levandolo per tenere stretto Humira, almeno posso abbandonare immunosoppressore, asacol, cortisone, topster, tachipirine, 5 farmaci in meno con Humira.
Che però starà in compagnia con laroxil triciclico, tenormin e losaprex per la pressione, insomma passare d 9 a 4 è un bel salto. Ma prima ero arrivata a prendere nel 2011 11 farmaci:

Purinethol 75 mg
Asacol
Topster
Tachipirina
Sulfalazina
Cipralex
Lexotan
Almogran
Aliflus diskus per l'asma
NTR per il naso
Ventolin

oppure ne l 2012 9 farmaci

Purinethol 75 mg
Asacol
Topster
Aliflus diskus
NTR
Tachipirina
Cimbalta 60 mg
Almogran
ventolin

ora nel 2013 .....8 farmaci:

Purinethol 75 mg
Asacol
Topster
Tachipirina
Laroxyl
Tenormin
Losaprex
broncodilatatore senza cortisone

tra poco solo 6:


Purinethol 75 mg
Tachipirina
Laroxyl
Tenormin
Losaprex
Humira

e si spera anche solo 4. da 11 a 4 interessante no?

Tralasciamo i capelli che cadono, i peli, e i muscoli da incredibile Hulk con la voglia di alzare le mani appena qualcuno ci irrita. Il cortisone ha anche effetti a livello cerebrale, c'è chi rallenta i movimenti, chi piange sempre, e chi vuole menare tutti. Io appartengo alla ultima categoria, finire in psichiatria per il cortisone non è il caso veramente di nessuno!
Io dal 2008, in 5 anni ho preso facendo i conti considerando le equivalenze 4200 di medrol,topster, e inalatori potenti, che sono quasi 6000 di deltacortene.
5 anni sono 1800 giorni, è come se in media mi fossi sparata 3,5 mg di deltacortene. Questo per farti capire che l'abitudine è tanta che manco ci accorgiamo di quanto ingurgitiamo sicuri col medico dietro.

Quindi questo per farti capire che col cortisone Gloria avrà almeno un altro farmaco per i dolori che interagirà..... con esso. Ti prego non farla intossicare. Usare il MTX e se proprio non va HUMIRA o altro. iO ho tante cose, è vero, ma humira ti controlla colite, spondiloartrite, artrite periferica, forse anche l'asma e la rinite, insieme ai dolori, la fibro non si sa quanta sia effettivamente. Un disordine generalizzato di fondo del sistema immunitario. Gloria non so se avrà altre cose da accoppiare alla A.R. o le ha e io non lo letto, mammona-silvana, ma il bio per me sarà preventivo per evitare che lei abbia una famiglia Barbapapà in casa, mentre io ne ho due e oltre e non so dove metterle : Chessygrin :


loro sono restii a usare queste cose perchè costano 1600 o 3000 euro a fiala, ma è chiaro che se dimostriamo che il MTX non poò mai smetterlo e dopo un pò risponde sempre meno, è bene che lo lasci, perchè mi pare che forse sul MTX c'è anche cortisone, tanto per....cambiare!

SCUSA CARA MAMMA PER LA PATERNALE E I CALCOLI TECNICI, VOGLIO FARTI CAPIRE CHE GLORIA MENO ROBA PRENDE E MEGLIO E' PERCHE' E' ANCHE GIOVANISSIMA. MEGLIO UNA COSA GROSSA FATTA BENE CHE TANTE COSINE CHE INSIEME POSSONO SOMMARE EFFETTI AVVERSI, REAZIONI PARADOSSE, SITUAZIONI DI ANTAGONISMO FARMACOLOGICO, POTENZIAMENTO ECCESSIVO DEGLI EFFETTI RISULTATI DAL COMBINATO DI ALCUNI FARMACI, CHE FANNO A CAZZOTTI PERO' CON ALTRI : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : ! MA QUESTO LO SA UN REUMATOLOGO O SE NON CAPISCE UN INTERNISTA, specialità che sta sparendo. NON SIAMO MEDICI ALTRIMENTI ESERCITAVAMO NOI LA PROFESSIONE! E FORSE ANCHE MEGLIO. : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

POI UNO SPECIALISTA CHE NON SI FA TROVARE NON VA BENE, MAGARI PERCHE' CON MENO DI 150 EURO A BOTTA NON SI SENTE GRATIFICATO OLTRE AL SUO SOLITO STIPENDIO?
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

BabiGe ha scritto:Cara Silvana ,
ma ci mette cosi' tanto a rispondere ......
Scrivile o richiamala , non puo' lasciarla cosi'
tanto tempo, e' giusto che la veda e che se e'
necessario modifichi la cura e fermi se si
sta' risvegliando qualcosa.
Che comportamento strano che ha .......
capisco la tua ansia......
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ma sai che non ha ancora risposto?????
oggi nel primissimo pomeriggio le ho rimandato la mail, dicendo che ieri si era verificato un problema al server e non sapevo se per caso mi avesse risposto... : Rolleyes :
ma tutto tace! ma perchè??? sono anni che andiamo da lei, a pagamento, ma anche se non fosse così....se non volesse più curarla...basterebbe dirlo! non è giusto e corretto il suo comportamento!
ho pensato che sia malata, .....insomma...ho pensato di tutto...ma basterebbe dirlo, cavolo!
se domani mattina non trovo ancora risposte, la chiamo. e vediamo...se mi risponde!

h. 19.35 ha risposto!! dice domani alle 11 o lunedì alle 14. molto il preavviso, vero?? lunedì ho paura che magari nel frattempo peggiori, e domani alle 11...poc....ho tel alla dott. di base per farmi fare le impegnative richieste, per fortuna era in un ambulatorio del territorio, fino alle 8. mio marito è corso là a prenderle! ora sono in ansia....finalmente andiamo, sì, ma avrei avuto bisogno di almeno 12 ore per prepararmi psicologicamente. dobbiamo partire prestissimo, per passare prima al cupa, che a milano, come ovunque, è sempre pienissimo!! vabbè....vi farò sapere....vado a preparare ciò che serve.
Ultima modifica di mammona il 18/01/2013, 10:58, modificato 1 volta in totale.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

INCROCIATISSIMA PER GLORIA! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
ASPETTIAMO NOTIZIE. COPRITEVI BENE!!!

: Love : : Love : : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Finalmente vi ha dato udienza ......,
bene che la vede subito ......
hai ragione poteva avvertiti prima ,
ma pazienza dai almeno domani la visita
e decidera' cosa fare.
Tantissimi , tantissimi, tantissimi incroci.
Un grandissimo abbraccio a tutte e due : Love : : Love :
Fammi sapere.
Ciao
Barbara
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

BENE, FINALMENTE ABBIAMO LA VISITA!
ASPETTO IL POMERIGGIO PER SAPERE COSA HA DETTO, INTANTO, PER PRECAUZIONE MI INCROCIO. : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Incrocissimi da parte mia affinchè vada tutto per il meglio! Aspetto notizie! : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Paperarosa
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Paperarosa »

Notizie.....?
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

scusate....non ho proprio avuto tempo questa mattina...
vi anticipo che comunque oggi ricominciamo il mtx.
appena posso vi spiegherò meglio!
grazie a tutte!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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