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Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 12/01/2013, 16:21
da duilia49
Silvana cara,come sta Gloria?
Adesso i dolori dovrebbero essere scomparsi,o quasi.Lo spero davvero,una giovane ragazza come lei non deve soffrire.
Quando un figlio sta male,pensiamo solo a non vedere quella sofferenza sul suo viso ,vero ?
Noi mamme facciamo di tutto per loro.
Purtroppo io adesso ,il tutto che ho fatto per il mio (il maggiore sposato) è risultato niente!!!
E' da ieri che sono amareggiata e delusa,e con tutti i problemi che ho,e risolvo da sola,non vorrei altro!!!!
Ma credo che il mio silenzio e la mia lontananza ,possano servire per una serena riflessione.Non sono il tipo da discussioni estreme.
Vabbè ,andiamo avanti ,anche se è faticoso (come sarebbe facile essere capita e usare un pò il cervello e l'affetto!!!!!!).
Ciao Silvana ,scusa il mio sfogo,ma so di poterlo fare con te. : Love :

Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 15/01/2013, 11:06
da mammona
Cara Duilia....mi dispiace di leggere che sei in crisi con tuo figlio! posso immaginare come stai! io quando ho avuto discussioni, o sono rimasta male per qualcosa con mia figlia maggiore....bhè, non facevo che rimuginarci sopra, e mi chiedevo appunto perchè lei non capisse il mio punto di vista, e me la rivedevo bambina, quando mai avrei pensato di potermi scontrare con lei!
ma poi penso, e ne ho avuto prova, che anche lei soffriva.....bisognerebbe poter riuscire a parlarne subito, ma si rischia di trascendere, quindi forse è meglio lasciar sbollire un po'...o almeno calmarsi un po'...poi di solito ci si riesce a capire...almeno spero sarà così anche per voi!
penso che anche tuo figlio, che hai sempre detto essere molto legato a te, ci stia pensando, spero da solo, ....

invece non ci sono belle novità per Gloria: il ginocchio è sempre più gonfio, il ciclo non arriva. il cortisone secondo me o è insufficiente o non riesce da solo a tamponare.....di nuovo qualche piccolo doloretto alle anche... devo riuscire a contattare la reum....mi spiacerebbe da morire farle fare di nuovo l'infiltrazione....spero proprio che decida diversamente.....
vi farò sapere!

Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 15/01/2013, 11:15
da BabiGe
Ciao Silvana,
ho letto di Gloria e del suo ginocchio ancora piu' gonfio,
chiama subito la Reumatologa , forse la cura e' da
modificare , se e' ancora piu' gonfio non va' bene.
Vi mando un grande abbraccio e tantissimi INCROCI !!! : Love : : Love : : Love :
Ciao
Barbara




Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 15/01/2013, 11:19
da duilia49
Ciao Silvana, tutto risolto,a volte ci creiamo dei rancori che non dovrebbero esistere.
Spero che Gloria stia meglio,questa è la cosa più importante,la salute ...il resto ,ho avuto modo di riflettere,va come deve andare!
Ti abbraccio : Love :

Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 15/01/2013, 11:27
da lilli97
Ciao Silvana, un bacio per Gloria : Love :

Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 15/01/2013, 11:34
da mammona
ma grazie!!
Duilia...sono contenta per voi!

ho telefonato poco fa alla reum....dice di mandarle una mail così mi dà l'appuntamento per l'infiltrazione al ginocchio. anticipiamo la visita del 12 febbraio...e lo credo!
le ho chiesto se non fosse possibile cambiare dosaggio, o cortisone, mi ha detto che se fosse l'anca, che è difficile infiltrare, sì, ma visto che sembra il ginocchio ora a dare fastidio, con una infiltrazione va a posto!
la mia titubanza sta nel fatto che: prima le anche, l'uveite da un occhio, poi il ginocchio..e se ora facciamo l'infiltrazione lì....poi magari esce da un'altra parte....la infiltriamo ovunque?
vi prego davvero di incrociarvi per la mia piccola-grande donnina....certo non sarà felice di sapere che dovrà fare un'infiltrazione!
le aveva fatte già al Gaslini, in tutte e due le ginocchia, e in un polso...insomma...lei era stata bravissima, ma... : Hurted : : Hurted :

Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 15/01/2013, 11:54
da BabiGe
Cara Silvana ,
stai tranquilla per sicurezza anticipa anche gli esami ,
cosi' gli porti anche quelli e si vede come va',
io spero che con l'infiltrazione vada tutto a posto,
magari e' da rivedere un pochino la cura .....
Quando avevo fatto un'infiltrazione al piede,
il mio Reumatologo me l'aveva fatta di un
tipo che c'era dentro anche un po' di anestetico
digli a Gloria di stare tranquilla.
TANTISSIMI INCROCIIIIIIIIIIIIIII §§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§
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Bacioni : Love :
Barbara

Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 15/01/2013, 15:22
da lorichi
CARA SILVANA, DA QUELLO CHE LEGGO SEMBREREBBE CHE LA REMISSIONE STIA LENTAMENTE "SCEMANDO". QUANDO IL 12 ANDRETE DALLA REUM FAI PRESENTE LE TANTE PICCOLE AVVISAGLIE. CERTO L'INFILTRAZIONE RISOLVE MA VISTI I SEGNALI FORSE E' OPPORTUNO RIVEDERE UNA TERAPIA....
UN ABBRACCIO A TE E GLO

Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 15/01/2013, 17:13
da mammona
lorichi ha scritto:CARA SILVANA, DA QUELLO CHE LEGGO SEMBREREBBE CHE LA REMISSIONE STIA LENTAMENTE "SCEMANDO". QUANDO IL 12 ANDRETE DALLA REUM FAI PRESENTE LE TANTE PICCOLE AVVISAGLIE. CERTO L'INFILTRAZIONE RISOLVE MA VISTI I SEGNALI FORSE E' OPPORTUNO RIVEDERE UNA TERAPIA....
UN ABBRACCIO A TE E GLO
infatti Lori....ma infatti la visita non sarà più il 12 febbraio...sto aspettando una sua mail con un nuovo, a breve, appuntamento per l'infiltrazione.
sono d'accordo con te e le altre...anche io non sono tanto d'accordo...non è solo il ginocchio...ma questo glielo avevo già scritto e detto...ora l'infiammazione sembra focalizzarsi al ginocchio.....ma io "sento" che non è solo lì!
inutile fare infiltrazioni qua e là...e poi comunque essere costretti a dare la terapia col mtx o altro!
quando andremo, glielo farò presente...

Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 15/01/2013, 23:48
da rosaria1956
MI ASSOCIO SILVANA, GIA' NE ABBIAMO PARLATO IN TAG
ANCHE IO NON CREDO CHE INTERVENIRE LOCALMENTE POSSA MIGLIORARE LA MALATTIA DI FONDO CHE, A QUANTO SEMBREREBBE, SI STA RISVEGLIANDO
MEGLIO AGIRE CON LA TERAPIA
INFILTRAZIONI LOCALI SOLO SE LA TERAPIA FARMACOLOGICA NON RIESCE A SFIAMMARE
IO COME PAZIENTE LA PENSO COSI' ANCHE SE OVVIAMENTE OGNI CASO E' UN CASO A SE' MA TU HAI TUTTO IL DIRITTO DI FARTI SPIEGARE I MOTIVI DI QUESTA DECISIONE DEL MEDICO, ANCHE PER CAPIRNE DI PIU' E PER ESSERE SICURA CHE SIA LA COSA MIGLIORE PER GLORIA

Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 16/01/2013, 9:23
da mammona
rosaria1956 ha scritto:MI ASSOCIO SILVANA, GIA' NE ABBIAMO PARLATO IN TAG
ANCHE IO NON CREDO CHE INTERVENIRE LOCALMENTE POSSA MIGLIORARE LA MALATTIA DI FONDO CHE, A QUANTO SEMBREREBBE, SI STA RISVEGLIANDO
MEGLIO AGIRE CON LA TERAPIA
INFILTRAZIONI LOCALI SOLO SE LA TERAPIA FARMACOLOGICA NON RIESCE A SFIAMMARE
IO COME PAZIENTE LA PENSO COSI' ANCHE SE OVVIAMENTE OGNI CASO E' UN CASO A SE' MA TU HAI TUTTO IL DIRITTO DI FARTI SPIEGARE I MOTIVI DI QUESTA DECISIONE DEL MEDICO, ANCHE PER CAPIRNE DI PIU' E PER ESSERE SICURA CHE SIA LA COSA MIGLIORE PER GLORIA
Guarda, non so proprio come fare....evidentemente la reum per terapia farmacologica intende solo il cortisone...che tra l'altro è in dose insufficiente!
infatti Gloria mi dice che inizia a sentire un po' male quando è ora di prendere l'altra pastiglietta di corti! non riesce a coprire tutta la giornata/notte!
lo so che è giovane, ma se avesse dato una dose maggiore...tipo 12,5, o 15 mg...secondo me poteva andare meglio!
e inoltre ieri sera ha ri-sentito un dolorino ad un'anca....il ginocchio è gonfio! non so cosa stia aspettando la reum! che sia in un letto a urlare di dolore?
se entro oggi alle 12 non risponde io la richiamo al telefono! ma insomma!!

Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 16/01/2013, 12:20
da BabiGe
Cara Silvana ,
ma ci mette cosi' tanto a rispondere ......
Scrivile o richiamala , non puo' lasciarla cosi'
tanto tempo, e' giusto che la veda e che se e'
necessario modifichi la cura e fermi se si
sta' risvegliando qualcosa.
Che comportamento strano che ha .......
capisco la tua ansia......
Fammi sapere , vi mando tantissimi incroci
e un abbraccio forte : Love : : Love :

Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 16/01/2013, 12:34
da cassandra1971
Fatti migliorare la terapia di fondo che non sia il cortisone, lei prende deltacortene che è meno potente del mio medrol, +40% è come se avessi iniziato da 45 di delta invece che da 32 a scalare, in un anno ho preso 2700 di medrol che sarebbero 4000 del farmaco di Gloria. 4000 in sei mesi, sono 200 giorni, 13,5 di medrol sono 20 del deltaI Vuoi arrivare a quelle dosi? Ho non posso più prenderlo perché insieme a potenti inalatori e cortisone in supposta, solo nell'ultimo anno di cortisonici sono stati 3000 cioè 300 in più, totale 4500 di equivalenza col delta, quindi 17,5 in media, sarebbero di 22mg al di' di deltacortene! Per stare meglio, non avere dolori, mandare in quasi remissione l'asma. Perché i cortisonici non sono tutti uguali.
REGALINO, A DICEMBRE CON SALAZOPRYN ERO INGRASSATA IN UN ANNO DI 10 KG, NEL 2012 DIMAGRISCO, MA CON DUE CICLI DI CORTISONE RIPRENDO 5 KG, QUASI SCOMPARSA DEL CICLO MESTRUALE, EMICRANIE RIACUTIZZATE, ANSIA E AGGRESSIVITA', MOMENTI MANIACALI (GIRO COME UNA TROTTOLA), STABILIZZAZIONE DELLA DEPRESSIONE CHE ORA E' ENDOGENA MEDIA, GLICEMIA ALTA, E SOPRATTUTTO IPERTENSIONE......Insomma dal 2007 passo da 62 a 78 kg del 2011,..14 kg, che ora sono ridotti a 11 kg in piu'. lei e' giovane, ma dopo il cortisone se lo sente già a 30 anni con un metabolismo sballato.Non far avvelenare Gloria col cortisone, perché quello lo sanno dare tutte le mezze calzette. Io ho litigato col gastroenterologo, invece di aumentare purinethol a 100 mg subito mi ha imbottito di Medrol che mi esce fino alle orecchie, ora neanche a 100 risponde tanto, la spondiloartrite secondaria per la colite ulcerosa ha camminato, tanto che si sta prendendo la parte destra del mio corpo, caviglia ginocchio anca e mano, inizia il liquido. Con risonanze che mi son pagata su 1500 euro di costo 840 lo ho dovuto sopportare io, il resto in esenzione. Questo perché è stato perso tempo, al purinethol insieme è stata messa dalla reumatologa una sulfalazina nel 2011, due compresse al di' che erano acqua fresca. Mi son gonfiata in quel periodo, come detto sopra, la pcr a 2, e intossicazione da entrambi. Ora mi tocca Humira, ma insieme a purinethol che pretendo di scalare se funziona levandolo per tenere stretto Humira, almeno posso abbandonare immunosoppressore, asacol, cortisone, topster, tachipirine, 5 farmaci in meno con Humira.
Che però starà in compagnia con laroxil triciclico, tenormin e losaprex per la pressione, insomma passare d 9 a 4 è un bel salto. Ma prima ero arrivata a prendere nel 2011 11 farmaci:

Purinethol 75 mg
Asacol
Topster
Tachipirina
Sulfalazina
Cipralex
Lexotan
Almogran
Aliflus diskus per l'asma
NTR per il naso
Ventolin

oppure ne l 2012 9 farmaci

Purinethol 75 mg
Asacol
Topster
Aliflus diskus
NTR
Tachipirina
Cimbalta 60 mg
Almogran
ventolin

ora nel 2013 .....8 farmaci:

Purinethol 75 mg
Asacol
Topster
Tachipirina
Laroxyl
Tenormin
Losaprex
broncodilatatore senza cortisone

tra poco solo 6:


Purinethol 75 mg
Tachipirina
Laroxyl
Tenormin
Losaprex
Humira

e si spera anche solo 4. da 11 a 4 interessante no?

Tralasciamo i capelli che cadono, i peli, e i muscoli da incredibile Hulk con la voglia di alzare le mani appena qualcuno ci irrita. Il cortisone ha anche effetti a livello cerebrale, c'è chi rallenta i movimenti, chi piange sempre, e chi vuole menare tutti. Io appartengo alla ultima categoria, finire in psichiatria per il cortisone non è il caso veramente di nessuno!
Io dal 2008, in 5 anni ho preso facendo i conti considerando le equivalenze 4200 di medrol,topster, e inalatori potenti, che sono quasi 6000 di deltacortene.
5 anni sono 1800 giorni, è come se in media mi fossi sparata 3,5 mg di deltacortene. Questo per farti capire che l'abitudine è tanta che manco ci accorgiamo di quanto ingurgitiamo sicuri col medico dietro.

Quindi questo per farti capire che col cortisone Gloria avrà almeno un altro farmaco per i dolori che interagirà..... con esso. Ti prego non farla intossicare. Usare il MTX e se proprio non va HUMIRA o altro. iO ho tante cose, è vero, ma humira ti controlla colite, spondiloartrite, artrite periferica, forse anche l'asma e la rinite, insieme ai dolori, la fibro non si sa quanta sia effettivamente. Un disordine generalizzato di fondo del sistema immunitario. Gloria non so se avrà altre cose da accoppiare alla A.R. o le ha e io non lo letto, mammona-silvana, ma il bio per me sarà preventivo per evitare che lei abbia una famiglia Barbapapà in casa, mentre io ne ho due e oltre e non so dove metterle : Chessygrin :


loro sono restii a usare queste cose perchè costano 1600 o 3000 euro a fiala, ma è chiaro che se dimostriamo che il MTX non poò mai smetterlo e dopo un pò risponde sempre meno, è bene che lo lasci, perchè mi pare che forse sul MTX c'è anche cortisone, tanto per....cambiare!

SCUSA CARA MAMMA PER LA PATERNALE E I CALCOLI TECNICI, VOGLIO FARTI CAPIRE CHE GLORIA MENO ROBA PRENDE E MEGLIO E' PERCHE' E' ANCHE GIOVANISSIMA. MEGLIO UNA COSA GROSSA FATTA BENE CHE TANTE COSINE CHE INSIEME POSSONO SOMMARE EFFETTI AVVERSI, REAZIONI PARADOSSE, SITUAZIONI DI ANTAGONISMO FARMACOLOGICO, POTENZIAMENTO ECCESSIVO DEGLI EFFETTI RISULTATI DAL COMBINATO DI ALCUNI FARMACI, CHE FANNO A CAZZOTTI PERO' CON ALTRI : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : ! MA QUESTO LO SA UN REUMATOLOGO O SE NON CAPISCE UN INTERNISTA, specialità che sta sparendo. NON SIAMO MEDICI ALTRIMENTI ESERCITAVAMO NOI LA PROFESSIONE! E FORSE ANCHE MEGLIO. : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

POI UNO SPECIALISTA CHE NON SI FA TROVARE NON VA BENE, MAGARI PERCHE' CON MENO DI 150 EURO A BOTTA NON SI SENTE GRATIFICATO OLTRE AL SUO SOLITO STIPENDIO?

Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 16/01/2013, 19:58
da mammona
BabiGe ha scritto:Cara Silvana ,
ma ci mette cosi' tanto a rispondere ......
Scrivile o richiamala , non puo' lasciarla cosi'
tanto tempo, e' giusto che la veda e che se e'
necessario modifichi la cura e fermi se si
sta' risvegliando qualcosa.
Che comportamento strano che ha .......
capisco la tua ansia......
Fammi sapere , vi mando tantissimi incroci
e un abbraccio forte : Love : : Love :
ma sai che non ha ancora risposto?????
oggi nel primissimo pomeriggio le ho rimandato la mail, dicendo che ieri si era verificato un problema al server e non sapevo se per caso mi avesse risposto... : Rolleyes :
ma tutto tace! ma perchè??? sono anni che andiamo da lei, a pagamento, ma anche se non fosse così....se non volesse più curarla...basterebbe dirlo! non è giusto e corretto il suo comportamento!
ho pensato che sia malata, .....insomma...ho pensato di tutto...ma basterebbe dirlo, cavolo!
se domani mattina non trovo ancora risposte, la chiamo. e vediamo...se mi risponde!

h. 19.35 ha risposto!! dice domani alle 11 o lunedì alle 14. molto il preavviso, vero?? lunedì ho paura che magari nel frattempo peggiori, e domani alle 11...poc....ho tel alla dott. di base per farmi fare le impegnative richieste, per fortuna era in un ambulatorio del territorio, fino alle 8. mio marito è corso là a prenderle! ora sono in ansia....finalmente andiamo, sì, ma avrei avuto bisogno di almeno 12 ore per prepararmi psicologicamente. dobbiamo partire prestissimo, per passare prima al cupa, che a milano, come ovunque, è sempre pienissimo!! vabbè....vi farò sapere....vado a preparare ciò che serve.

Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 16/01/2013, 23:32
da Tiffany
INCROCIATISSIMA PER GLORIA! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
ASPETTIAMO NOTIZIE. COPRITEVI BENE!!!

: Love : : Love : : Love :

Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 17/01/2013, 0:26
da BabiGe
Finalmente vi ha dato udienza ......,
bene che la vede subito ......
hai ragione poteva avvertiti prima ,
ma pazienza dai almeno domani la visita
e decidera' cosa fare.
Tantissimi , tantissimi, tantissimi incroci.
Un grandissimo abbraccio a tutte e due : Love : : Love :
Fammi sapere.
Ciao
Barbara

Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 17/01/2013, 10:13
da lorichi
BENE, FINALMENTE ABBIAMO LA VISITA!
ASPETTO IL POMERIGGIO PER SAPERE COSA HA DETTO, INTANTO, PER PRECAUZIONE MI INCROCIO. : Love :

Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 17/01/2013, 13:08
da MICHELA
Incrocissimi da parte mia affinchè vada tutto per il meglio! Aspetto notizie! : Love :

Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 18/01/2013, 11:08
da Paperarosa
Notizie.....?

Re: MAMMONA vi aggiorna

Inviato: 18/01/2013, 13:51
da mammona
scusate....non ho proprio avuto tempo questa mattina...
vi anticipo che comunque oggi ricominciamo il mtx.
appena posso vi spiegherò meglio!
grazie a tutte!

silvana