e sono davvero felicissima per te .....era ora di tornare a vivere ....
ti mando un grande abbraccio .....
Sempre sulle montagne russe
-
maryanna81
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- Località: Sicilia
Re: Sempre sulle montagne russe
ciao pao !!! ho letto solo ora dei tui miglioramenti
e sono davvero felicissima per te .....era ora di tornare a vivere ....
ti mando un grande abbraccio .....
e sono davvero felicissima per te .....era ora di tornare a vivere ....
ti mando un grande abbraccio .....
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'
IL MIO LIVE SPACES
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Re: Sempre sulle montagne russe
GRAZIE MARIANNA.
4MG DI BETELAN NON HANNO SORTITO EFFETTO, IDEM 1500 MG DI PARACETAMOLO. DI NUOVO BLOCCATA A LETTO...3 - ANNI - AD 1 - MESE DI TREGUA - PER AR ED SA.
NON HO PAROLE
E QUANDO PIOVE NESSUNO TI PRESTA L'OMBRELLO...AI GUAI SI AGGIUNGONO ALTRI GUAI CHE SPEZZANO IL CUORE.
DA SOLA NON CE LA FACCIO AD AFFRONTARE TUTTO QUESTO. E SPERO CHE "QUALCUNO", E NON MI RIFERISCO A NESSUNO DELLA FAMIGLIA, SE NE RENDA CONTO.
GRAZIE FAMIGLIA
4MG DI BETELAN NON HANNO SORTITO EFFETTO, IDEM 1500 MG DI PARACETAMOLO. DI NUOVO BLOCCATA A LETTO...3 - ANNI - AD 1 - MESE DI TREGUA - PER AR ED SA.
NON HO PAROLE
E QUANDO PIOVE NESSUNO TI PRESTA L'OMBRELLO...AI GUAI SI AGGIUNGONO ALTRI GUAI CHE SPEZZANO IL CUORE.
DA SOLA NON CE LA FACCIO AD AFFRONTARE TUTTO QUESTO. E SPERO CHE "QUALCUNO", E NON MI RIFERISCO A NESSUNO DELLA FAMIGLIA, SE NE RENDA CONTO.
GRAZIE FAMIGLIA
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
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IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: Sempre sulle montagne russe
PAOLA MI DISPIACE, PURTROPPO ANCHE QUESTO FA PARTE DELLA MALATTIA, UN PERIODO DI BENESSERE SPONTANEO CI STA. CERTO 4MG DI BENTELAN SONO POCHI MA MI SEMBRA CHE TU NEANCHE ILCORTISONE PUOI PRENDERE. CERTO SE RIUSCISSI A PRENDERE ALMENO UNA BELLA DOSE DI MEDROL PER QUALCHE GIORNO PENSO CHE STARESTI UN PO MEGLIO.
BACI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Sempre sulle montagne russe
MEGLIO LE INIEZIONI MAMMA LORY
ME LE FACCIO DA SOLA E NON INGURGITO NULLA E NON VOMITO
CHE PERIODO
ME LE FACCIO DA SOLA E NON INGURGITO NULLA E NON VOMITO
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diagnosi maggio 2009: fibromialgia
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settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
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diagnosi maggio 2009: fibromialgia
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diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
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...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
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rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe
PAO CARA, QUANDO AVEVO MOMENT COME I TUOI RISOLVEVO (ALMENO PER UN PO') CON IL SOLUMEDROL IN VENA DA 125 MG. SOLO PER 3 GG. ME LO DAVA IL REUM
SI E' UNA BELLA BOTTA, MA ERA LA "BOTTA" CHE MI SERVIVA PER AIUTARE GLI ANTINFIAMMATORI A SPEGNERE L'INFIAMMAZIONE ACUTA, NON E CHE RISOLVESSI OVVIAMENTE, QUANDO SI E' IN RIACUTIZZAZIONE POSSONO PASSARE MESI ED ANNI PER RISOLVERE, MA ALMENO MI AIUTAVO.
SINCERAMENTE IN UNA FASE ACUTISSIMA ANCORA NON CAPISCO A COSA TI POSSONO SERVIRE 4 MG. A MIO PARERE DI PAZIENTE (OVVIAMENTE DI PAZIENTE) IL DOLORE INUTILE NON SERVE, LO SAPPIAMO COME SI STA IN RIACUTIZZAZIONE QUINDI INVECE DI 4 MG. INUTILI PROTRATTI PER MESI E MESI....UNA BELLA BOTTA E VIA, CHE TRA L'ALTRO NON TI FA' NEPPURE GONFIARE.
E' IL PARERE CHE NASCE DALLA MIA ESPERIENZA PERSONALE, POI CERTO OGNUNO DI NOI E' DIVERSO.
SI E' UNA BELLA BOTTA, MA ERA LA "BOTTA" CHE MI SERVIVA PER AIUTARE GLI ANTINFIAMMATORI A SPEGNERE L'INFIAMMAZIONE ACUTA, NON E CHE RISOLVESSI OVVIAMENTE, QUANDO SI E' IN RIACUTIZZAZIONE POSSONO PASSARE MESI ED ANNI PER RISOLVERE, MA ALMENO MI AIUTAVO.
SINCERAMENTE IN UNA FASE ACUTISSIMA ANCORA NON CAPISCO A COSA TI POSSONO SERVIRE 4 MG. A MIO PARERE DI PAZIENTE (OVVIAMENTE DI PAZIENTE) IL DOLORE INUTILE NON SERVE, LO SAPPIAMO COME SI STA IN RIACUTIZZAZIONE QUINDI INVECE DI 4 MG. INUTILI PROTRATTI PER MESI E MESI....UNA BELLA BOTTA E VIA, CHE TRA L'ALTRO NON TI FA' NEPPURE GONFIARE.
E' IL PARERE CHE NASCE DALLA MIA ESPERIENZA PERSONALE, POI CERTO OGNUNO DI NOI E' DIVERSO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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Re: Sempre sulle montagne russe
ciao mia dolce pao hai contattato la reum???? per favore fallo non essere testarda ok.....tvb troppo non posso saperti nuovamente al letto bloccata...per favore dammi tue notizie tvb mavi
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: Sempre sulle montagne russe
CAPISSIMA MAVI
LA REUM MI HA DATO IL BENTELAN A GIORNI ALTERNI FINO A DOMENICA. 3 FIALE. POTREBBE ESSERE SOLO LOMBOSCIATALGIA - CHE NON SO MANCO COS'E' MA NON FA PAURA - POI TACHIPIRINA, ED IO MI PRENDO IL RIBES NERO.
VEDREMO
BACI BACI
MAVI LA REUM MI HA DATO IL BENTELAN A GIORNI ALTERNI FINO A DOMENICA. 3 FIALE. POTREBBE ESSERE SOLO LOMBOSCIATALGIA - CHE NON SO MANCO COS'E' MA NON FA PAURA - POI TACHIPIRINA, ED IO MI PRENDO IL RIBES NERO.
VEDREMO
BACI BACI
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
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diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
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settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
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da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
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...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
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Re: Sempre sulle montagne russe
Ciao Pao, mi dispiace leggere queste cose, ma sai, la reum ha ragione che sarà il cambiamento delle temperature e l'autunno che arriva. Tu lo sai che io sono in remissione, eppure da 3-4 gg che ho dolori prima mano dx ora sx. Fino a ieri sera ho preso 50 mg di Diclofenac (nn so se in Italia si chiama cosi) ogni 8 ore. Sembra che sta passando.
Dai non pensare al peggio, i dolori possono ricomparire anche quando sei in remissione ,questo lo sanno tutti!!
Incrociamo le dita, a me dopo la "botta" che dice Rosaria mi sono passati i dolori dopo 1 sett.
Paola
Dai non pensare al peggio, i dolori possono ricomparire anche quando sei in remissione ,questo lo sanno tutti!!
Incrociamo le dita, a me dopo la "botta" che dice Rosaria mi sono passati i dolori dopo 1 sett.
Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Re: Sempre sulle montagne russe
CARA PAOLA
PENSO MALE E SPERO BENE. LA TUA ESPERIENZA E' DI IMMENSO AIUTO. GRAZIE.
QUALUNQUE COSA SIA, LOBOSCIATALGIA O AR, IL DOLORE NON PASSA. DAVVERO INUTILI I FARMACI.
MAMMA VUOLE CHE CHIAMI LA SUPER REUM DOMANI PER ANTICIPARE L'APPUNTAMENTO.
PAOLO DICE DI VEDERE COME VA DOMANI E POI, NEL CASO, DI TELEFONARE A MILANO.
CONCORDO CON QUEST'ULTIMA VALUTAZIONE ED EVENTUALMENTE MANDERO' UNA MAIL MARTEDI', NON MI VA DI SECCARE LA SUPER REUM PER DELLE SCIOCCHEZZE. NON MI VA CHE MI RIFILI IL TOCILIZUMAB.
LA PAURA E' TANTISSIMA E IL MALE NON MI FA VEDERE LE COSE NELLA PROSPETTIVA MIGLIORE. IL LETTO STA TORNANDO AD ESSERE IL MIO MIGLIORE AMICO.
SONO STANCA, TUTTO QUI SUPPONGO
PENSO MALE E SPERO BENE. LA TUA ESPERIENZA E' DI IMMENSO AIUTO. GRAZIE.
QUALUNQUE COSA SIA, LOBOSCIATALGIA O AR, IL DOLORE NON PASSA. DAVVERO INUTILI I FARMACI.
MAMMA VUOLE CHE CHIAMI LA SUPER REUM DOMANI PER ANTICIPARE L'APPUNTAMENTO.
PAOLO DICE DI VEDERE COME VA DOMANI E POI, NEL CASO, DI TELEFONARE A MILANO.
CONCORDO CON QUEST'ULTIMA VALUTAZIONE ED EVENTUALMENTE MANDERO' UNA MAIL MARTEDI', NON MI VA DI SECCARE LA SUPER REUM PER DELLE SCIOCCHEZZE. NON MI VA CHE MI RIFILI IL TOCILIZUMAB.
LA PAURA E' TANTISSIMA E IL MALE NON MI FA VEDERE LE COSE NELLA PROSPETTIVA MIGLIORE. IL LETTO STA TORNANDO AD ESSERE IL MIO MIGLIORE AMICO.
SONO STANCA, TUTTO QUI SUPPONGO
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: Sempre sulle montagne russe
Ciao Pao....sono qui....., mi spiace un grande abbraccio Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Sempre sulle montagne russe
NAUSEA DA DOLORE ACUTISSIMO.
HO CHIAMATO LA SUPER REUM. SPERIAMO SIA SOLO UN LUNGO EPISODIO - ORMAI DURA DA UN MESE -
PER I PROSSIMI 3 GIORNI 60 GOCCE DI CONTRAMAL, POI 1 CPS AL GG DA 100 MG A RILASCIO GRADUALE, A GIORNI ALTERNI ALTRE 3 FIALE DI BENTELAN INTRAMUSCOLO DA 1.5 MG.
E CI SI AGGIORNA A FINE SETTIMANA, INIZIO DELLA PROSSIMA.
SE NON IL DOLORE NON PASSA DOVREMO VALUTARE IL TOCILIZUMAB. E SIA LA SUPER REUM CHE IO NUTRIAMO POCHISSIME SPERANZE SULLA SUA EFFICIACIA.
LO SPETTRO DELL'INCUBO INCOMBE PREPOTENTEMENTE.
IL CONTRAMAL MI FA SBALLARE.
HO PAURA, TANTA.
HO CHIAMATO LA SUPER REUM. SPERIAMO SIA SOLO UN LUNGO EPISODIO - ORMAI DURA DA UN MESE -
PER I PROSSIMI 3 GIORNI 60 GOCCE DI CONTRAMAL, POI 1 CPS AL GG DA 100 MG A RILASCIO GRADUALE, A GIORNI ALTERNI ALTRE 3 FIALE DI BENTELAN INTRAMUSCOLO DA 1.5 MG.
E CI SI AGGIORNA A FINE SETTIMANA, INIZIO DELLA PROSSIMA.
SE NON IL DOLORE NON PASSA DOVREMO VALUTARE IL TOCILIZUMAB. E SIA LA SUPER REUM CHE IO NUTRIAMO POCHISSIME SPERANZE SULLA SUA EFFICIACIA.
LO SPETTRO DELL'INCUBO INCOMBE PREPOTENTEMENTE.
IL CONTRAMAL MI FA SBALLARE.
HO PAURA, TANTA.
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: Sempre sulle montagne russe
ciao paoletta non so cosa dire...sono senza parole io non voglio che stai male mi dispiace tantissimo vorrei fare qualcosa per te!!!! cara pao so che lotti a denti stretti ma se ti serve una parola amica ci sono lo sai. tvb mavi
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: Sempre sulle montagne russe
TU SEI LA MIA PAROLA AMICA MAVI
GRAZIE
GRAZIE
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: Sempre sulle montagne russe
tvb tantissimo............................grazie pao mi raccomando vedi come stai questa settimana e poi contatta nuovamente la reum o la grande reum.....mi raccomando ok fammi stare tranquilla....tvb un sacco di bene mavi
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: Sempre sulle montagne russe
CARA PAOLA, MI DISPIACE MOLTISSIMO CHE LA PARENTESI DI BENESSERE SIA STATA COSI' BREVE. NON HO PAROLE TRANNE LE SOLITE: NON CAPISCO PERCHE' IL CORTISONE A DOSAGGIO COSI' BASSO. CHE CI FAI CON 1,5 DI BENTELAN A GIORNI ALTERNI?
MI SPIACE VERAMENTE TANTO, TI ABBRACCIO PAOLETTA.
MI SPIACE VERAMENTE TANTO, TI ABBRACCIO PAOLETTA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Sempre sulle montagne russe
MAMMA LORY
CON ME IL CORTISONE NON HA MAI FUNZIONATO, MAI. MA SUPPONGO CHE LA SUPER REUM SI SIA DIMENTICATA, O CHE COMUNQUE VOLESSE FARE UN TENTATIVO. LECITO. LE INIEZIONI NON MI FANNO MALE.
MA IO SONO UN GOMITOLO DI SENTIMENTI CHE NON RIESCO A DECIFRARE.
SE ESCLUDIAMO I BIOTECNOLOGICI, E SONO FAVOREVOLISSIMA A QUESTA POSSIBILITA', MI RIMANGONO POCHE ALTERNATIVE, ALTERNATIVE CHE PER ORA MI SONO PIUTTOSTO OSCURE.
SO SOLO CHE QUESTA SETTIMANA SARA' DETERMINANTE E DECISAMENTE DIFFICILE.
PASSERA'. PASSA TUTTO. E' PASSATA ANCHE LA TREGUA. ALMENO SONO STATA FORTUNATA AD AVERLA SUPPONGO.
CON ME IL CORTISONE NON HA MAI FUNZIONATO, MAI. MA SUPPONGO CHE LA SUPER REUM SI SIA DIMENTICATA, O CHE COMUNQUE VOLESSE FARE UN TENTATIVO. LECITO. LE INIEZIONI NON MI FANNO MALE.
MA IO SONO UN GOMITOLO DI SENTIMENTI CHE NON RIESCO A DECIFRARE.
SE ESCLUDIAMO I BIOTECNOLOGICI, E SONO FAVOREVOLISSIMA A QUESTA POSSIBILITA', MI RIMANGONO POCHE ALTERNATIVE, ALTERNATIVE CHE PER ORA MI SONO PIUTTOSTO OSCURE.
SO SOLO CHE QUESTA SETTIMANA SARA' DETERMINANTE E DECISAMENTE DIFFICILE.
PASSERA'. PASSA TUTTO. E' PASSATA ANCHE LA TREGUA. ALMENO SONO STATA FORTUNATA AD AVERLA SUPPONGO.
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: Sempre sulle montagne russe
PERDONAMI PAOLA, SO CHE NON E' LA PRIMA VOLTA CHE TE LO DICO E LO FACCIO UN'ULTIMA VOLTA.
IL CORTISONE A BASSO DOSAGGIO COME LO FAI TU NON PUO' FARTI NIENTE. PER VEDERE QUALCHE RISULTATO DOVRESTI PRENDERLO PER QUALCHE GIORNO, SOLO QUALCHE GIORNO, AD ALTO DOSAGGIO. POSSO FARTI L'ESEMPIO DI DUE TIPI DI CORTISONE: IL DEFLAN, IO NE PRENDEVO 30MG PER 3-4 GIORNI E POI BASTA OPPURE IL MEDROL MAI MENO DI 16 MG SEMPRE PER 3-34- GIORNI. CONSIDERA CHE TRE ANNI FA A CAUSA DI UNA GRAVE RIACUTIZZAZIONE CHE HA COMPROMESSO ANCHE L'INTESTINO HO PRESO 40MG DI MEDROL A SCALARE DI 4MG OGNI 5 GIORNI.
SONO CONVINTA CHE PRENDERLO A BASSO DOSAGGIO NON SERVE A NULLA PERCHE' NON CE LA FA A DARE "UNA BOTTA" ALL'INFIAMMAZIONE, DEL RESTO SI PRENDE PER QUESTO MOTIVO PERCHE' NON E' UNA "CURA". PERDONAMI PAOLA, NON NE PARLERO' PIU' MA MI DISPIACE TANTISSIMO SAPERE CHE SOFFRI PERCHE' CI SONO PASSATA E TU LO SAI.
TI ABBRACCIO.
IL CORTISONE A BASSO DOSAGGIO COME LO FAI TU NON PUO' FARTI NIENTE. PER VEDERE QUALCHE RISULTATO DOVRESTI PRENDERLO PER QUALCHE GIORNO, SOLO QUALCHE GIORNO, AD ALTO DOSAGGIO. POSSO FARTI L'ESEMPIO DI DUE TIPI DI CORTISONE: IL DEFLAN, IO NE PRENDEVO 30MG PER 3-4 GIORNI E POI BASTA OPPURE IL MEDROL MAI MENO DI 16 MG SEMPRE PER 3-34- GIORNI. CONSIDERA CHE TRE ANNI FA A CAUSA DI UNA GRAVE RIACUTIZZAZIONE CHE HA COMPROMESSO ANCHE L'INTESTINO HO PRESO 40MG DI MEDROL A SCALARE DI 4MG OGNI 5 GIORNI.
SONO CONVINTA CHE PRENDERLO A BASSO DOSAGGIO NON SERVE A NULLA PERCHE' NON CE LA FA A DARE "UNA BOTTA" ALL'INFIAMMAZIONE, DEL RESTO SI PRENDE PER QUESTO MOTIVO PERCHE' NON E' UNA "CURA". PERDONAMI PAOLA, NON NE PARLERO' PIU' MA MI DISPIACE TANTISSIMO SAPERE CHE SOFFRI PERCHE' CI SONO PASSATA E TU LO SAI.
TI ABBRACCIO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Sempre sulle montagne russe
PAO CHE DIRTI, SOLO CHE MI SPIACE, NON CONDIVIDO L'APPROCCIO TERAPEUTICO MA OVVIAMENTE IO SONO SOLO UNA PAZIENTE E QUELLO CHE E' ANDATO BENE A ME MAGARI NON VA' BENE AD ALTRI.
TI VOGLIO BENE PAOLA CARA, MI RACCOMANDO TIENI DURO
TI VOGLIO BENE PAOLA CARA, MI RACCOMANDO TIENI DURO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Re: Sempre sulle montagne russe
MAMMA LORY CAPISSIMA
HO PROVATO ANCHE MEDROL 16 MG PER DIVERSI GIORNI, ANZI, SE NON RICORDO MALE, POTREI ESSERE ARRIVATA A 32 MG MA NON E' MAI CAMBIATO NULLA. AVREI VOLUTO FUNZIONASSE CON TUTTO IL CUORE CHE FUNZIONASSE MA NON VA. NON E' MAI ANDATO.
FAREI QUALUNQUE COSA PER STAR BENE MA SEMBRA CHE MOLTE COSE SIANO ASSOLUTAMENTE INUTILI.
VEDREMO.
GRAZIE PER ESSERMI SEMPRE VICINE SIETE UN GRAN CONFORTO E DELLE AMICHE ANCORA PIU' GRANDI
GRAZIE
CAPISSIMA HO PROVATO ANCHE MEDROL 16 MG PER DIVERSI GIORNI, ANZI, SE NON RICORDO MALE, POTREI ESSERE ARRIVATA A 32 MG MA NON E' MAI CAMBIATO NULLA. AVREI VOLUTO FUNZIONASSE CON TUTTO IL CUORE CHE FUNZIONASSE MA NON VA. NON E' MAI ANDATO.
FAREI QUALUNQUE COSA PER STAR BENE MA SEMBRA CHE MOLTE COSE SIANO ASSOLUTAMENTE INUTILI.
VEDREMO.
GRAZIE PER ESSERMI SEMPRE VICINE
SIETE UN GRAN CONFORTO E DELLE AMICHE ANCORA PIU' GRANDI GRAZIE
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: Sempre sulle montagne russe
PAOLA, CI SONO....SONO QUI E ASPETTO CON TE.... CHE PASSI UN'ALTRA VOLTA!
SILVANA
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.