FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao pao !!! ho letto solo ora dei tui miglioramenti
e sono davvero felicissima per te .....era ora di tornare a vivere ....
ti mando un grande abbraccio .....

GRAZIE MARIANNA.

4MG DI BETELAN NON HANNO SORTITO EFFETTO, IDEM 1500 MG DI PARACETAMOLO. DI NUOVO BLOCCATA A LETTO...3 - ANNI - AD 1 - MESE DI TREGUA - PER AR ED SA.
NON HO PAROLE

E QUANDO PIOVE NESSUNO TI PRESTA L'OMBRELLO...AI GUAI SI AGGIUNGONO ALTRI GUAI CHE SPEZZANO IL CUORE.
DA SOLA NON CE LA FACCIO AD AFFRONTARE TUTTO QUESTO. E SPERO CHE "QUALCUNO", E NON MI RIFERISCO A NESSUNO DELLA FAMIGLIA, SE NE RENDA CONTO.

GRAZIE FAMIGLIA

PAOLA MI DISPIACE, PURTROPPO ANCHE QUESTO FA PARTE DELLA MALATTIA, UN PERIODO DI BENESSERE SPONTANEO CI STA. CERTO 4MG DI BENTELAN SONO POCHI MA MI SEMBRA CHE TU NEANCHE ILCORTISONE PUOI PRENDERE. CERTO SE RIUSCISSI A PRENDERE ALMENO UNA BELLA DOSE DI MEDROL PER QUALCHE GIORNO PENSO CHE STARESTI UN PO MEGLIO.
BACI

MEGLIO LE INIEZIONI MAMMA LORY
ME LE FACCIO DA SOLA E NON INGURGITO NULLA E NON VOMITO

CHE PERIODO

PAO CARA, QUANDO AVEVO MOMENT COME I TUOI RISOLVEVO (ALMENO PER UN PO') CON IL SOLUMEDROL IN VENA DA 125 MG. SOLO PER 3 GG. ME LO DAVA IL REUM
SI E' UNA BELLA BOTTA, MA ERA LA "BOTTA" CHE MI SERVIVA PER AIUTARE GLI ANTINFIAMMATORI A SPEGNERE L'INFIAMMAZIONE ACUTA, NON E CHE RISOLVESSI OVVIAMENTE, QUANDO SI E' IN RIACUTIZZAZIONE POSSONO PASSARE MESI ED ANNI PER RISOLVERE, MA ALMENO MI AIUTAVO.
SINCERAMENTE IN UNA FASE ACUTISSIMA ANCORA NON CAPISCO A COSA TI POSSONO SERVIRE 4 MG. A MIO PARERE DI PAZIENTE (OVVIAMENTE DI PAZIENTE) IL DOLORE INUTILE NON SERVE, LO SAPPIAMO COME SI STA IN RIACUTIZZAZIONE QUINDI INVECE DI 4 MG. INUTILI PROTRATTI PER MESI E MESI....UNA BELLA BOTTA E VIA, CHE TRA L'ALTRO NON TI FA' NEPPURE GONFIARE.
E' IL PARERE CHE NASCE DALLA MIA ESPERIENZA PERSONALE, POI CERTO OGNUNO DI NOI E' DIVERSO.

ciao mia dolce pao hai contattato la reum???? per favore fallo non essere testarda ok.....tvb troppo non posso saperti nuovamente al letto bloccata...per favore dammi tue notizie tvb mavi

CAPISSIMA MAVI
LA REUM MI HA DATO IL BENTELAN A GIORNI ALTERNI FINO A DOMENICA. 3 FIALE. POTREBBE ESSERE SOLO LOMBOSCIATALGIA - CHE NON SO MANCO COS'E' MA NON FA PAURA - POI TACHIPIRINA, ED IO MI PRENDO IL RIBES NERO.
VEDREMO
BACI BACI

Ciao Pao, mi dispiace leggere queste cose, ma sai, la reum ha ragione che sarà il cambiamento delle temperature e l'autunno che arriva. Tu lo sai che io sono in remissione, eppure da 3-4 gg che ho dolori prima mano dx ora sx. Fino a ieri sera ho preso 50 mg di Diclofenac (nn so se in Italia si chiama cosi) ogni 8 ore. Sembra che sta passando.

Dai non pensare al peggio, i dolori possono ricomparire anche quando sei in remissione ,questo lo sanno tutti!!

Incrociamo le dita, a me dopo la "botta" che dice Rosaria mi sono passati i dolori dopo 1 sett.


Paola

CARA PAOLA
PENSO MALE E SPERO BENE. LA TUA ESPERIENZA E' DI IMMENSO AIUTO. GRAZIE.

QUALUNQUE COSA SIA, LOBOSCIATALGIA O AR, IL DOLORE NON PASSA. DAVVERO INUTILI I FARMACI.
MAMMA VUOLE CHE CHIAMI LA SUPER REUM DOMANI PER ANTICIPARE L'APPUNTAMENTO.
PAOLO DICE DI VEDERE COME VA DOMANI E POI, NEL CASO, DI TELEFONARE A MILANO.
CONCORDO CON QUEST'ULTIMA VALUTAZIONE ED EVENTUALMENTE MANDERO' UNA MAIL MARTEDI', NON MI VA DI SECCARE LA SUPER REUM PER DELLE SCIOCCHEZZE. NON MI VA CHE MI RIFILI IL TOCILIZUMAB.

LA PAURA E' TANTISSIMA E IL MALE NON MI FA VEDERE LE COSE NELLA PROSPETTIVA MIGLIORE. IL LETTO STA TORNANDO AD ESSERE IL MIO MIGLIORE AMICO.

SONO STANCA, TUTTO QUI SUPPONGO

Ciao Pao....sono qui....., mi spiace un grande abbraccio Giò

NAUSEA DA DOLORE ACUTISSIMO.
HO CHIAMATO LA SUPER REUM. SPERIAMO SIA SOLO UN LUNGO EPISODIO - ORMAI DURA DA UN MESE -
PER I PROSSIMI 3 GIORNI 60 GOCCE DI CONTRAMAL, POI 1 CPS AL GG DA 100 MG A RILASCIO GRADUALE, A GIORNI ALTERNI ALTRE 3 FIALE DI BENTELAN INTRAMUSCOLO DA 1.5 MG.
E CI SI AGGIORNA A FINE SETTIMANA, INIZIO DELLA PROSSIMA.
SE NON IL DOLORE NON PASSA DOVREMO VALUTARE IL TOCILIZUMAB. E SIA LA SUPER REUM CHE IO NUTRIAMO POCHISSIME SPERANZE SULLA SUA EFFICIACIA.
LO SPETTRO DELL'INCUBO INCOMBE PREPOTENTEMENTE.
IL CONTRAMAL MI FA SBALLARE.
HO PAURA, TANTA.

ciao paoletta non so cosa dire...sono senza parole io non voglio che stai male mi dispiace tantissimo vorrei fare qualcosa per te!!!! cara pao so che lotti a denti stretti ma se ti serve una parola amica ci sono lo sai. tvb mavi

TU SEI LA MIA PAROLA AMICA MAVI
GRAZIE

tvb tantissimo............................grazie pao mi raccomando vedi come stai questa settimana e poi contatta nuovamente la reum o la grande reum.....mi raccomando ok fammi stare tranquilla....tvb un sacco di bene mavi

CARA PAOLA, MI DISPIACE MOLTISSIMO CHE LA PARENTESI DI BENESSERE SIA STATA COSI' BREVE. NON HO PAROLE TRANNE LE SOLITE: NON CAPISCO PERCHE' IL CORTISONE A DOSAGGIO COSI' BASSO. CHE CI FAI CON 1,5 DI BENTELAN A GIORNI ALTERNI?
MI SPIACE VERAMENTE TANTO, TI ABBRACCIO PAOLETTA.

MAMMA LORY
CON ME IL CORTISONE NON HA MAI FUNZIONATO, MAI. MA SUPPONGO CHE LA SUPER REUM SI SIA DIMENTICATA, O CHE COMUNQUE VOLESSE FARE UN TENTATIVO. LECITO. LE INIEZIONI NON MI FANNO MALE.
MA IO SONO UN GOMITOLO DI SENTIMENTI CHE NON RIESCO A DECIFRARE.
SE ESCLUDIAMO I BIOTECNOLOGICI, E SONO FAVOREVOLISSIMA A QUESTA POSSIBILITA', MI RIMANGONO POCHE ALTERNATIVE, ALTERNATIVE CHE PER ORA MI SONO PIUTTOSTO OSCURE.
SO SOLO CHE QUESTA SETTIMANA SARA' DETERMINANTE E DECISAMENTE DIFFICILE.
PASSERA'. PASSA TUTTO. E' PASSATA ANCHE LA TREGUA. ALMENO SONO STATA FORTUNATA AD AVERLA SUPPONGO.

PERDONAMI PAOLA, SO CHE NON E' LA PRIMA VOLTA CHE TE LO DICO E LO FACCIO UN'ULTIMA VOLTA.
IL CORTISONE A BASSO DOSAGGIO COME LO FAI TU NON PUO' FARTI NIENTE. PER VEDERE QUALCHE RISULTATO DOVRESTI PRENDERLO PER QUALCHE GIORNO, SOLO QUALCHE GIORNO, AD ALTO DOSAGGIO. POSSO FARTI L'ESEMPIO DI DUE TIPI DI CORTISONE: IL DEFLAN, IO NE PRENDEVO 30MG PER 3-4 GIORNI E POI BASTA OPPURE IL MEDROL MAI MENO DI 16 MG SEMPRE PER 3-34- GIORNI. CONSIDERA CHE TRE ANNI FA A CAUSA DI UNA GRAVE RIACUTIZZAZIONE CHE HA COMPROMESSO ANCHE L'INTESTINO HO PRESO 40MG DI MEDROL A SCALARE DI 4MG OGNI 5 GIORNI.
SONO CONVINTA CHE PRENDERLO A BASSO DOSAGGIO NON SERVE A NULLA PERCHE' NON CE LA FA A DARE "UNA BOTTA" ALL'INFIAMMAZIONE, DEL RESTO SI PRENDE PER QUESTO MOTIVO PERCHE' NON E' UNA "CURA". PERDONAMI PAOLA, NON NE PARLERO' PIU' MA MI DISPIACE TANTISSIMO SAPERE CHE SOFFRI PERCHE' CI SONO PASSATA E TU LO SAI.
TI ABBRACCIO.

PAO CHE DIRTI, SOLO CHE MI SPIACE, NON CONDIVIDO L'APPROCCIO TERAPEUTICO MA OVVIAMENTE IO SONO SOLO UNA PAZIENTE E QUELLO CHE E' ANDATO BENE A ME MAGARI NON VA' BENE AD ALTRI.
TI VOGLIO BENE PAOLA CARA, MI RACCOMANDO TIENI DURO

MAMMA LORY CAPISSIMA
HO PROVATO ANCHE MEDROL 16 MG PER DIVERSI GIORNI, ANZI, SE NON RICORDO MALE, POTREI ESSERE ARRIVATA A 32 MG MA NON E' MAI CAMBIATO NULLA. AVREI VOLUTO FUNZIONASSE CON TUTTO IL CUORE CHE FUNZIONASSE MA NON VA. NON E' MAI ANDATO.
FAREI QUALUNQUE COSA PER STAR BENE MA SEMBRA CHE MOLTE COSE SIANO ASSOLUTAMENTE INUTILI.
VEDREMO.
GRAZIE PER ESSERMI SEMPRE VICINE SIETE UN GRAN CONFORTO E DELLE AMICHE ANCORA PIU' GRANDI
GRAZIE

PAOLA, CI SONO....SONO QUI E ASPETTO CON TE.... CHE PASSI UN'ALTRA VOLTA!

SILVANA