FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

hai ragione....

CIAO WONDER !
E' TANTO TEMPO CHE NON PASSO A SALUTARTI ED OGGI HO PROPRIO VOLUTO LEGGERE UN PO' DI TE E DELLE NOVITA' CHE, PURTROPPO, NON SONO BUONE.
MI DISPIACE TANTO WONDER, E CAPISCO BENE QUANTO CI SI POSSA SENTIRE DEMORALIZZATI, SOPRATTUTTO PER L'INCOMPRENSIONE DI CHI CI STA INTORNO.
QUESTO MI PARE SIA UN MALE COMUNE A TUTTI. SOLO FRA DI NOI TROVIAMO APPOGGIO E SOLIDARIETA', COMPRENSIONE E AIUTO.

ANCH'IO VIVO UNA SITUAZIONE FAMILIARE CHE NON MI DA' NE IMPORTANZA NE' APPOGGIO. MA TANT'E' ORMAI HO IMPARATO A FARE DA SOLA, POSSO
CONTARE SU ME STESSA.

IN QUESTO PERIODO VA BENINO MA ANCHE QUANDO HO MALE, SE SOLO IL DOLORE E' SOPPORTABILE, A CHI MI DOMANDA COME STO, RISPONDO: BENE.
FARSI CAPIRE E' MOLTO DIFFICILE, DIFFICILE SOPRATTUTTO SPIEGARE COSA SONO LE NOSTRE MALATTIE. SEMBRA DI PARLARE OSTROGOTO. MAH.

SPERO TU POSSA STARE PRESTO BENE WONDER E RITROVARE UN POCO DI SERENITA'.
A PRESTO.

Cara,vorrei consolarti dicendoti che per noi tutti è difficile farsi capire da chi ci sta accanto .A volte io mi ritrovo a non capire dove sto e con chi vivo.Ma poi mi accorgo che anche per loro è diventata una situazione ,che a volte è confusa e di non accettazione .Mi spiego:non condividendo a pieno la nostra malattia ..possono negarla ,anche con se stessi ,allora diventa più facile vivere con noi.Basta lasciargli questa illusione........Io cerco di fare tutto da sola (nei limiti del possibile) e parlo poco della malattia ,perchè vedo oltre il loro sguardo,qualcosa che mi farebbe soffrire più della malattia stessa. Evito qualsiasi contrapposizione ,mi faccio bella ,quando vorrei morire .....esco di casa anche distrutta....ma cosa più importante :non dò peso a qualsiasi obiezione,considerazione...ecc.ecc.mi lascio scivolare tutto.e mantengo la mia carica di persona autoritaria che mi sono costruita ...e li faccio filare come dico io!!!!!!Comunque ,tutto questo riguarda la mia vita ..e va bene così......ho voluto parlarne ,per dire la mia ,scusatemi !!! Saluti Duilia

E' UNA COSA STRANA CHE QUELLO CHE CI ACCOMUNA, ORMAI NE HO LETTI TANTE DI STORIE, E' UNA SORTA DI "NEGAZIONE" DA PARTE DI CHI CI STA VICINO E STOICISMO DA PARTE NOSTRA. MI SONO SEMPRE CHIESTA PERCHE'. PERCHE' NON SONO RIMASTA A LETTO QUANDO NON RIUSCIVO A METTERE NEANCHE UN PIEDE A TERRA, PERCHE' NON MI SONO FATTA AIUTARE, PERCHE' NON MI SONO FATTA ACCOMPAGNARE ALLE VISITE...........BAH, SAREBBE INTERESSANTE CAPIRE.
IO SO CHE AVEVO DEGLI OBIETTIVI AI QUALI NON AVREI RINUNCIATO PER NULLA AL MONDO MA DELLE VOLTE "MI SONO FATTA MOLTO MALE".
CREDO CHE UN PESO CE L'ABBIA LA DIFFICOLTA' DI AVERE UNA DIAGNOSI, CHE SPESSO E' INCERTA E ARRIVA DOPO ANNI (NEL MIO CASO 12). IO MI DICEVO CHE PER UN MAL DI SCHIENA, PER QUANTO FEROCE, NON POTEVO STARE MESI A CASA E COSI' HO TIRATO AVANTI CONVINTA CHE I MIEI PROBLEMI, NON BEN CHIARI, NON BEN INQUADRATI, FOSSERO UN PROBLEMA SOLO MIO.
E' SBAGLIATO, ANCHE SE NON SI HA NOME E COGNOME DELLA MALATTIA BISOGNA CHIEDERE AIUTO, FAR CAPIRE IN FAMIGLIA CHE CI VUOLE IL CONTRIBUTO DI TUTTI.
CARA SILVIA, CAPISCO BENE COME TI SENTI E IL MIO CONSIGLIO DA VECCHIA MALATA E' QUELLO DI PARLARE CON CHI TI STA VICINO IN MODO CHE POSSANO CAPIRE QUELLO CHE SUCCEDE. FATTI AIUTARE NON CARICARTI TUTTO SU DI TE.

Avete detto tutte e tre cose sante..mi rivedo in tutte e tre!!

Dany anche io quando mi chiedono come sto..dico bene..faccio prima!Perchè se no risulti la solita noiosa..che ha male solo lei..So che qui sono capita benissimo!Cerchiamo di farci coraggio a vicenda.. Grazie

Duilia prima di tutto non ti devi scusare con nessuno!Poi..si hai ragione anche tu..anche io cerco di non parlarne,e di fare tutto come sempre!Sono anche io di carattere che non chiedo mai..Però è tanto comoda per gli altri!c'è anche questo da dire... Anche io a volte sono tanto stanca e dolorante..a volte gobba dal dolore..ma sempre avanti!Poi quando sono sola..tiro fuori la mia tristezza..

Lorichi...quanto hai ragione!come scritto sopra sono di carattere che non mi piace chiedere..anzi ti dirò di più..mi piace dare!Poi vorrei che gli altri capissero anche se sono in silenzio..lo so pretendo troppo..Anche io ho aspettato 7 anni per avere una diagnosi..e ti giuro!Quando l'ho avuta ho pianto!Perchè finalmente avevo vinto!!!!!!Che brutta vittoria....Quello che sentivo..che dicevo..era vero..Vi sembra giusto che io (noi tutti) debba avere una conferma da un estraneo..di quello che provo? Purtroppo è così..E lo capisco anche per carità...ma così tanto..E purtroppo oserei dire che è la prassi..
Grazie ragazze!grazie di cuore per ascoltarmi,sopportarmi..vi voglio bene!!!!

EHI WONDER !!

NOI "NON TI SOPPORTIAMO", NOI CONDIVIAMO. E' QUESTA LA DIFFERENZA.

MOLTI ALTRI, FAMILIARI COMPRESI, NON CAPISCONO O NON VOGLIONO CAPIRE E ALLORA FACCIAMO PRIMA A FARE DA SOLE, PERO' QUANTO MI PIACEREBBE CHE OGNI
TANTO MI DICESSERO, EHI, ASPETTA FACCIO IO....

COM'ERA QUELLA PUBBLICITA' DELL'UOMO CHE NON DOVEVA CHIEDERE MAI ?..... E SE QUALCHE VOLTA CI VENISSE "OFFERTO" QUALCOSA, SENZA CHIEDERE.....
UTOPIA, ALMENO A CASA MIA.

SU SU WONDER, SIAMO SI' DI VETRO, MA RESISTENTISSIME.... ALTRO CHE ACCIAIO INOX.
UN BACIO.

Già Dany!hai ragione..mio marito anni fa mi disse che ero debole..ma ora ha cambiato opinione..Sono forte!!Ne sono convinta sai?Ogni tanto crollo..ma poi mi ritiro su..insomma quello che non ti distrugge..ti fortifica....e io non voglio essere distrutta!

lorichi ha scritto:E' UNA COSA STRANA CHE QUELLO CHE CI ACCOMUNA, ORMAI NE HO LETTI TANTE DI STORIE, E' UNA SORTA DI "NEGAZIONE" DA PARTE DI CHI CI STA VICINO E STOICISMO DA PARTE NOSTRA. MI SONO SEMPRE CHIESTA PERCHE'. PERCHE' NON SONO RIMASTA A LETTO QUANDO NON RIUSCIVO A METTERE NEANCHE UN PIEDE A TERRA, PERCHE' NON MI SONO FATTA AIUTARE, PERCHE' NON MI SONO FATTA ACCOMPAGNARE ALLE VISITE...........BAH, SAREBBE INTERESSANTE CAPIRE.
IO SO CHE AVEVO DEGLI OBIETTIVI AI QUALI NON AVREI RINUNCIATO PER NULLA AL MONDO MA DELLE VOLTE "MI SONO FATTA MOLTO MALE".
CREDO CHE UN PESO CE L'ABBIA LA DIFFICOLTA' DI AVERE UNA DIAGNOSI, CHE SPESSO E' INCERTA E ARRIVA DOPO ANNI (NEL MIO CASO 12). IO MI DICEVO CHE PER UN MAL DI SCHIENA, PER QUANTO FEROCE, NON POTEVO STARE MESI A CASA E COSI' HO TIRATO AVANTI CONVINTA CHE I MIEI PROBLEMI, NON BEN CHIARI, NON BEN INQUADRATI, FOSSERO UN PROBLEMA SOLO MIO.
E' SBAGLIATO, ANCHE SE NON SI HA NOME E COGNOME DELLA MALATTIA BISOGNA CHIEDERE AIUTO, FAR CAPIRE IN FAMIGLIA CHE CI VUOLE IL CONTRIBUTO DI TUTTI.
CARA SILVIA, CAPISCO BENE COME TI SENTI E IL MIO CONSIGLIO DA VECCHIA MALATA E' QUELLO DI PARLARE CON CHI TI STA VICINO IN MODO CHE POSSANO CAPIRE QUELLO CHE SUCCEDE. FATTI AIUTARE NON CARICARTI TUTTO SU DI TE.

Mi ci ritrovo in pieno anche se la mia diagnosi per colite è arrivata in un anno, in due spondiloartrite poi ogni anno una o due, la fibromialgia lo scorso anno... e poi si continua.....un saluto da famiglia Barbapapa'

Buonasera ragazze!come butta qui?Io benino..i dolori sono con me..la lingua mi fa male.i piedi,le anche ...tutto normale..

per lorichi e cassandra: mi ritrovo alla lettera nelle parole che sono state spese!
sono stata "sola", nei miei dolori invalidanti, anche se esternamente nulla si vedeva (nè si vede a tuttora), con marito, e figli, che mi denigravano sottilmente...
anche io NON MI SONO FERMATA, mai... mi sono andate "le cose di sopra", come quando vieni sommersa da tutto quanto, ma non ho smesso di annaspare e tentare, ogni volta, di riemergere...
adesso le mie figlie hanno compreso (mio marito no, ma sono altri problemi) e mi stanno dando davvero una mano grande a mandare avanti la "baracca" (casa, impegni vari dei figli piccoli)..
quest'anno, dopo tanto tempo, ho potuto re-invitare a casa amici dei miei figli, anche a dormire, con felicità di tutti...
io intravedo un pezzetto di cielo dopo tanto tempo già solo per questo particolare!!!
perché, alla fine, quando noi andiamo dai medici, non chiediamo un miracolo per una guarigione insperata!! semplicemente, vorremmo poter portare avanti con sufficiente dignità le cose di ogni giorno, poiché, purtroppo, all'improvviso non ci riusciamo più!
sembra tanto difficile, invece, da far capire, sia ai medici sia ai familiari
buonanotte a tutti.

Giusy hai detto bene!anche io ci ho messo 7 anni per avere una diagnosi alla fine mi sono arrabbiataaaaaaaaaa..Cavolo ho detto non pretendo di guarire..per carità ma vivere in modo decente..visto che non riuscivo più a star seduta.. ciaoooooo

CARISSIMA E' UN PO' CHE NON CI DICI NULLA DI TE
SPERO TUTTO BENE

Cara Rosaria..le cose non sono cambiate anzi!
Ho la lingua che mi fa male sempre più spesso..e io vado avanti.. a fatica..

MI SPIACE DAVVERO
MA COME MAI QUESTA LINGUA CHE TI FA' MALE? E' UN NUOVO SINTOMO OPPURE GIA' NE SOFFRIVI?

CIAO SILVIA!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...

Rosaria saranno un paio di anni..sembra che abbia gli stessi dolori che ho nei nervi,muscoli..Nei movimenti della lingua..mi fa male..e poi sento come quando mangi le brustoline o semi di zucca salati..che dopo un pò senti la lingua indolenzita,formicolata..Qualcuno ha questi sintomi?Una mia amica nel mio stesso paese con fibromialgia..ha questo sintomo..Aspetto novità..ciao Buona giornata!!

CIAO SILVIETTA
MI SPIACE, NON SO COME SPIEGARE QUESTO TUO SINTOMO, PARLARNE CON IL MEDICO E' SEMPRE LA COSA MIGLIORE DA FARE QUANTO UN PROBLEMA E' NUOVO E DIVERSO DAL SOLITO
CI SEI MANCATA, LA TUA DOLCEZZA E LA TUA ALLEGRIA FANNO COMPAGNIA E DANNO CONFORTO
STA PRESTO BENE MI RACCOMANDO, TI RIVOGLIO PIMPANTE E DOLCE COME SEMPRE

CIAO SILVIA, BENTORNATA!
NON SO AIUTARTI PER QUESTO SINTOMO CHE E' BEN STRANO. MAGARI E' UN SINTOMO LEGATO SIA ALLA VASCULITE CHE ALLA FIBRO......MEGLIO SENTIRE IL MEDICO.
SPERO DI LEGGERE PRESTO BUONE NOTIZIE. UN ABBRACCIO

Ciao wonder tutto bene spero di si......
Un abbraccio nn tanto stretto se no ci facciamo male!!!!
Baci Viviana

CIAO SILVANA, MI DISPIACE PER I TUOI PROBLEMI... SPERO LI RISOLVA PRESTISSIMO!
UN ABBRACCIO