
Presentazione di Tiffany
Re: Presentazione di Tiffany
Tiffy in bocca al lupo 

allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: Presentazione di Tiffany
GRAZIE AMICHE... PICCOLO AGGGIORNAMENTO: LUNEDI' SCORSO SONO STATA DALL'ENNESIMO NEUROLOGO PER IL PROBLEMA MAL DI TESTA E DIPLOPIA. SI E' MERAVIGLIATO CHE DOPO 15 MESI NON ABBIA FATTO NULLA... GLI HO RISPOSTO CHE IO NON SONO LO SPECIALISTA E QUINDI NON SAPREI COSA FARE... MI HA PRESCRITTO IL TOPAMAX (UN FARMACO CHE HO GIA' PRESO IN PASSATO) PER LA PROFILASSI DELL'EMICRANIA E POI DEVO FARE UNA ELETTROMIOGRAFIA OCULARE. NON SO DI COSA SI TRATTA SE FA MALE...
DOMANI LA PRENOTO. OVVIO CHE SIA IL NEUROLOGO CHE L'ESAME E' PRIVATO
UN SALUTO A TUTTE



UN SALUTO A TUTTE


"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
- rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: Presentazione di Tiffany
TIFFANY HAI PROVATO A CHIEDERE A QUALCHE OSPEDALE SE LA FANNO?
TENTA, NON SI PUO' MAI SAPERE....E' DAVVERO UN'INDECENZA DOVER SEMPRE ANDARE PRIVATAMENTE!!!
TENTA, NON SI PUO' MAI SAPERE....E' DAVVERO UN'INDECENZA DOVER SEMPRE ANDARE PRIVATAMENTE!!!

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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- cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Presentazione di Tiffany
HAI ROSARIA NON TOCCARE QUESTO TASTO, IO SONO STUFA DI PAGARE, ADESSO LE RISONANZE, FACCIO SACRIFICIO E ME LE FACCIO NELLA BARA....MA NON PAGO PIù NULLA, ALLA LOMBARE MI TOCCA A GIUGNO PRENOTATO....LO SCORSO ANNO, PER LE ARTICOLAZIONI PERIFERICHE, è APERTA ED ' ALL'OSPEDALE BIMBI, CI VOGLIONO 9 MESI DI MENO, MA è MENO PRECISA IN QUANTO MENO POTENTE....E PURE QUESTO ANNO 2500 EURO DI SPESE MEDICHE, DI CUI 5 SEGMENTI DI RMN PER 700 EURO, INTERNISTA MI TOCCA PAGARLO 146 EURO A BOTTA DUE O TRE VOLTE L'ANNO, SOLO QUELLO MI HA DATO HUMIRA, GLI ALTRI NISBA. PER FORTUNA NON PAGO PSICHIATRA E A VOLTE LO PSICOLOGO SE CI VADO, MA UN TEMPO SI, IL CARDIOLOGO MI TOCCA PAGARLO, ASPETTEREI TROPPO, E PER QUELLA STORIA DELLA PRESSIONE MI TOCCA 220 EURO, L'ORTOPEDICO IO NON VOGLIO PAGARLO PIU' ASPETTO 5 MESI E CIAO, TANTO SPENDERE 150 PER VEDERMI SCRIVERE CHE NON SONO MESSA MALE, PER NIENTE, CAZZO COSì MI LEVANO INVALDIITA', QUINDI 850 GIà LE LEVO,..... ECOGRAFIA A PAGAMENTO CIAO, E SIAMO A 900 EURO....GLI ESAMI DEL SANGUE, SE FINISCE IL BUDGET NON POSSO PAGARLI PER I RESIDUI 6 MESI 50 EURO A BOTTA, NE FACCIO SOLO DUE, E LEVIAMO IN TOTALE 1100 EURO, MANCANO 400 EURO PER STARE SUI 1000 EURO CHE NON INTENDO PASSARE PER SPESE MEDICHE VISTI I TICKET PURE SU AZATIOPRINA, E DI MARCA PER IPERTENSIONE. SCUSATE TUTTA LA TIRITERA E' PER FARVI CAPIRE, CHE QUA SE UNO SI CURA DEVE SPENDERE, SE VUOLE RISPARMIARE RISCHIA. MA IN CHE SCHIFO DI ITALIA SIAMO RIMASTI. GLI ITALIANI PAGANO TUTTO. AH TRALASCIAMO IL POMPAGE CERVICALE CHE E' A PAGAMENTO MA TANTO NON MI FA NULLA, LE TENS ME LE FARA' L'OSPEDALE, BASTA, HO SPESO 200 EURO PER NULLA.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: Presentazione di Tiffany
Salve, come state? Il 2014 è iniziato molto male. Adesso anche mio marito ha qualcosa che non va al rene destro. Deve solo decidersi di fare la biopsia. Io lotto tra mille dolori, mi mancano le forze e, nonostante tutto cerco di essere presente anche con i miei che non se la passano bene a livello di salute.
Vi penso sempre...
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Presentazione di Tiffany
CIAO TIFFANY
MI DISPIACE TANTO LEGGERE CHE ANCHE TUO MARITO HA DEI PROBLEMI.
CERCA DI SPINGERLO AD EFFETTUARE LA BIOPSPIA PER AVERE DELLE RISPOSTE CERTE
E NON VIVERE CON DEI DUBBI.
SPERAVO CHE IL 2014 FOSSE UN ANNO MIGLIORE MA PER ORA MI SEMBRA UN 2013 BIS.
NOI PERO' SIAMO DELLE ROCCE E ANDIAMO AVANTI.
TI ABBRACCIO CON AFFETTO.
MI DISPIACE TANTO LEGGERE CHE ANCHE TUO MARITO HA DEI PROBLEMI.
CERCA DI SPINGERLO AD EFFETTUARE LA BIOPSPIA PER AVERE DELLE RISPOSTE CERTE
E NON VIVERE CON DEI DUBBI.
SPERAVO CHE IL 2014 FOSSE UN ANNO MIGLIORE MA PER ORA MI SEMBRA UN 2013 BIS.
NOI PERO' SIAMO DELLE ROCCE E ANDIAMO AVANTI.
TI ABBRACCIO CON AFFETTO.

Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Presentazione di Tiffany
Ciao Tiffany, ho letto brutte nuove su te e la tua famiglia, coraggio è l'unica parola che mi sento di dirti, un'abbraccio grande come il mare!Tiffany ha scritto:Salve, come state? Il 2014 è iniziato molto male. Adesso anche mio marito ha qualcosa che non va al rene destro. Deve solo decidersi di fare la biopsia. Io lotto tra mille dolori, mi mancano le forze e, nonostante tutto cerco di essere presente anche con i miei che non se la passano bene a livello di salute.
Vi penso sempre...
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ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
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17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
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in attesa di provare mtx
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20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
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27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
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27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
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17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Re: Presentazione di Tiffany
Ciao Tiffany. Ci sono dei periodi in cui sembra che tutto rema contro... Ma un passo alla volta vedrai che tutto si sistemerà. Certo, convincere il marito a fare gli accertamenti necessari penso sia la prima grande battaglia da affrontare ...
In bocca al lupo per tutto e un abbraccio.
In bocca al lupo per tutto e un abbraccio.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Presentazione di Tiffany
DOMANDA: QUALCUNA HA FATTO O CONOSCE ELETTROMIOGRAFIA CON LA VALUTAZIONE DELLA MUSCOLATURA OCULARE ESTRINSECA?
MI HANNO DETTO CHE E' UN ESAME INVASIVO...
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25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
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13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
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giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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- rosaria1956
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Re: Presentazione di Tiffany
NO, MI SPIACE TIFFANY
COME MAI TE L'HANNO PRESCRITTA? CHE PROBLEMI STAI ACCUSANDO?
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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Re: Presentazione di Tiffany
GLI OCCHI
LA PARALISI DEL VI° NERVO CRANICO OLTRE ALLA VISIONE SDOPPIATA MI STA PROVOCANDO FEROCI MAL DI TESTA , ANCHE DIETRO L'OCCHIO
L'ESAME ME LO HA PRESCRITTO L'ENNESIMO NEUROLOGO CHE PARE SI STIA INTERESSANDO DEL PROBLEMA, ANZI, MI HA DETTO "SIGNORA E LEI DOPO 15 MESI NON HA ANCORA FATTO NULLA?" OVVIAMENTE GLI HO RISPOSTO CHE NON SONO IO LO SPECIALISTA.. ROBA DA MATTI!
LUI DICE CHE VUOLE VALUTARE SE LA PARALISI E' UN FENOMENO MANIFESTATO DALLA CONNETTIVITE


L'ESAME ME LO HA PRESCRITTO L'ENNESIMO NEUROLOGO CHE PARE SI STIA INTERESSANDO DEL PROBLEMA, ANZI, MI HA DETTO "SIGNORA E LEI DOPO 15 MESI NON HA ANCORA FATTO NULLA?" OVVIAMENTE GLI HO RISPOSTO CHE NON SONO IO LO SPECIALISTA.. ROBA DA MATTI!
LUI DICE CHE VUOLE VALUTARE SE LA PARALISI E' UN FENOMENO MANIFESTATO DALLA CONNETTIVITE

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Presentazione di Tiffany
CAVOLACCI NERI TIFFY! MI SPIACE MOLTO E NEL CONTEMPO SONO MOLTO PREOCCUPATA, STE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE SONO DELLE BESTIE.....SUCCEDE TALVOLTA A PERIODI PURE A ME, MI SI PARALIZZA PARTE DEL MENTO, IO L'HO FATTO PRESENTE AL REUMA CHIEDENDO SE E' NORMALE E LUITiffany ha scritto:GLI OCCHILA PARALISI DEL VI° NERVO CRANICO OLTRE ALLA VISIONE SDOPPIATA MI STA PROVOCANDO FEROCI MAL DI TESTA , ANCHE DIETRO L'OCCHIO
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L'ESAME ME LO HA PRESCRITTO L'ENNESIMO NEUROLOGO CHE PARE SI STIA INTERESSANDO DEL PROBLEMA, ANZI, MI HA DETTO "SIGNORA E LEI DOPO 15 MESI NON HA ANCORA FATTO NULLA?" OVVIAMENTE GLI HO RISPOSTO CHE NON SONO IO LO SPECIALISTA.. ROBA DA MATTI!
LUI DICE CHE VUOLE VALUTARE SE LA PARALISI E' UN FENOMENO MANIFESTATO DALLA CONNETTIVITE


CORAGGISSIMO CE LA FAREMO, ALENO UNA NOTA POSITIVA C'E', FINALMENTE HAI TROVATO UN MEDICO CHE ALMNEO PROVA A CAPIRE E RISOLVERTI IL PROBLEMA!!! UN BACIO

allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: Presentazione di Tiffany
AVVERTIRE DOLORE ALLE MANI SENZA CHE SIANO GONFIE, SOLO RIGIDE, DOLORE ALLA BASE DELLE DITA E SE PROVO A SCHIACCIARE TRA L'INDICE E IL MIGNOLO IL DOLORE E' ALLUCINANTE. DICIAMO CHE E' INTERESSATO ANCHE IL GOMITO E BRACCIO. LA STESSA COSA AI PIEDI... SE STRINGO TRA L'ALLUCE (DOVE C'E' L'ALLUCE VALGO) E IL MIGNOLO ANCHE LE' IL DOLORE E' INTENSO. IMPROVVVISI CRAMPI SOTTO LA PIANTA DEL PIEDE E IL DOLORE SI ESTENDE FINO ALLE ANCHE . MI SENTO UNA CIOCCOLATA
E' ARTROSI, ARTRITE? HO CHIESTO AL MEDICO DI BASE SE POTEVO FARE DELLE RADIOGRAFIE.. MI HA RISPOSTO CHE PRENDO INUTILI RADIAZIONI. MEGLIO SEGUIRE QUELLO CHE MI HA DETTO IL REUM TELEFONICAMENTE.. FARE ANALISI E INVIARE MAIL. GIOVEDI' LA RISPOSTA.


"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
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giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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- rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Presentazione di Tiffany
MI SPIACE TIFFANY
FA' TROPPA RABBIA VEDERE CHE NEL 2014 ANCORA SI DEBBA SBATTERE TANTO PER MALATTIE COME LE NOSTRE
NON TI RESTA CHE SEGUIRE QUESTE NUOVE INDICAZIONI E PRESCRIZIONI DEL MEDICO E, COME AL SOLITO, SPERARE CHE ESCA QUALCOSA CHE FACCIA CAPIRE AL MEDICO DI CHE SI TRATTA
....E' ASSURDO DOVER SPERARE DI AVERE DEGLI ACCERTAMENTI POSITIVI, MA E' COSI'
FA' TROPPA RABBIA VEDERE CHE NEL 2014 ANCORA SI DEBBA SBATTERE TANTO PER MALATTIE COME LE NOSTRE
NON TI RESTA CHE SEGUIRE QUESTE NUOVE INDICAZIONI E PRESCRIZIONI DEL MEDICO E, COME AL SOLITO, SPERARE CHE ESCA QUALCOSA CHE FACCIA CAPIRE AL MEDICO DI CHE SI TRATTA
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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Re: Presentazione di Tiffany
COME SI PUO' NON QUOTARE QUELLO CHE DICI! TUTTE LE VOLTE CHE DEVO FARE ESAMI PREGO AFFINCHE SALTI FUORI QUALCOSA. ALMENO (SPERO) CHE IL MEDICO NON BRANCOLI NEL BUIO...rosaria1956 ha scritto:MI SPIACE TIFFANY
FA' TROPPA RABBIA VEDERE CHE NEL 2014 ANCORA SI DEBBA SBATTERE TANTO PER MALATTIE COME LE NOSTRE
NON TI RESTA CHE SEGUIRE QUESTE NUOVE INDICAZIONI E PRESCRIZIONI DEL MEDICO E, COME AL SOLITO, SPERARE CHE ESCA QUALCOSA CHE FACCIA CAPIRE AL MEDICO DI CHE SI TRATTA
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giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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Re: Presentazione di Tiffany
Tiffany ha scritto: TUTTE LE VOLTE CHE DEVO FARE ESAMI PREGO AFFINCHE SALTI FUORI QUALCOSA. ALMENO (SPERO) CHE IL MEDICO NON BRANCOLI NEL BUIO...
Come ti capisco Tiffany.....
Io dolore alle articolazioni tanto, gonfiore praticamente mai, o comunque non è durevole, e quindi i medici non l'hanno mai visto.
Mi dipsiace per gli occhi... ma speriamo che questa volta tu abbia trovato il neurologo giusto.
Ti abbraccio....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Presentazione di Tiffany

MI DOMANDO: PERCHE' HO FITTE ALLE ARTICOLAZIONI? AL MATTINO MI SVEGLIO COME SE UN TIR MI SIA PASSATO ADDOSSO, LE MANI SONO POCO GONFIE E MI RIPRENDO DOPO UN PAIO D'ORE. I CRAMPI... AD OGNI MINIMO MOVIMENTO MI BLOCCO PER IL DOLORE

CHE ABBIA QUALCOSA DI SIERONEGATIVO? HO TELEFONATO IN OSPEDALE E LA DOTTORESSA (CHE NON E' IL MIO REUMA) MI HA LIQUIDATA DICENDO CHE DEVO FARE ALTRE ANALISI.. QUALI? HA CHIESTO IL NUMERO TELEFONICO E ADESSO DEVO ASPETTARE.. EHHHHHHHHHHH CAMPA CAVALLO CHE L'ERBA CRESCE. MI SA TANTO CHE PER UN MINIMO DI CONSIDERAZIONE DEVO RITORNARE NEL PRIVATO, CHE POI LEVARE UNA COSPICUA SOMMA AL BILANCIO FAMILIARE NON E' IL MASSIMO.


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... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
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Re: Presentazione di Tiffany
CARA TIFFANY LE NOSTRE MALATTIE SONO UN BEL ROMPICAPO..............IO HO SEMPRE AVUTO ANALISI PERFETTE, TRANNE LA VES, EPPURE SONO STATA DA CANI PER DECENNI............FORSE FOCALIZZARSI SUI RISULTATI DELLE ANALISI NON VA BENE........ ALMENO FATTI DARE ANTIDOLORIFI ED ANTINFIAMMATORI IN PIU' O IN DOSAGGIO DIVERSO.............

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Presentazione di Tiffany
Cara Tiffany,stai passando un brutto periodo.
Sai ti capisco benissimo,perchè gli occhi sono diventati per me il secondo grande problema dopo l'artrite.
Mi accorgo che sebbene abbia fatto 2 anni di cure,sia entrata in sala operatoria 12 volte,abbia fatto un impianto intraoculare....risultato:peggiorata!
Adesso non vedo quasi dall'occhio dx.e ho pure la cataratta....se chiudo il sin. sbatto col muro!!!
A marzo ; controlli...e poi...non lo so.
Io dico,ma perchè dobbiamo fare la raccolta di tutti i guai che ci sono in giro? Meno male che ci passo sopra (non sempre) e prendo la vita
come viene,perchè diventa faticoso vivere.
Ma noi tutte abbiamo una grande risorsa.....siamo insieme e i vogliamo tanto bene,e come si suol dire:mal comune mezzo gaudio!!!
Tiriamoci sù e andiamo avanti....che si fa? Ti voglio bene,come sta tuo figlio?
Sai ti capisco benissimo,perchè gli occhi sono diventati per me il secondo grande problema dopo l'artrite.
Mi accorgo che sebbene abbia fatto 2 anni di cure,sia entrata in sala operatoria 12 volte,abbia fatto un impianto intraoculare....risultato:peggiorata!
Adesso non vedo quasi dall'occhio dx.e ho pure la cataratta....se chiudo il sin. sbatto col muro!!!
A marzo ; controlli...e poi...non lo so.
Io dico,ma perchè dobbiamo fare la raccolta di tutti i guai che ci sono in giro? Meno male che ci passo sopra (non sempre) e prendo la vita
come viene,perchè diventa faticoso vivere.
Ma noi tutte abbiamo una grande risorsa.....siamo insieme e i vogliamo tanto bene,e come si suol dire:mal comune mezzo gaudio!!!




Tiriamoci sù e andiamo avanti....che si fa? Ti voglio bene,come sta tuo figlio?
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.