FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Tiffy in bocca al lupo

GRAZIE AMICHE... PICCOLO AGGGIORNAMENTO: LUNEDI' SCORSO SONO STATA DALL'ENNESIMO NEUROLOGO PER IL PROBLEMA MAL DI TESTA E DIPLOPIA. SI E' MERAVIGLIATO CHE DOPO 15 MESI NON ABBIA FATTO NULLA... GLI HO RISPOSTO CHE IO NON SONO LO SPECIALISTA E QUINDI NON SAPREI COSA FARE... MI HA PRESCRITTO IL TOPAMAX (UN FARMACO CHE HO GIA' PRESO IN PASSATO) PER LA PROFILASSI DELL'EMICRANIA E POI DEVO FARE UNA ELETTROMIOGRAFIA OCULARE. NON SO DI COSA SI TRATTA SE FA MALE... DOMANI LA PRENOTO. OVVIO CHE SIA IL NEUROLOGO CHE L'ESAME E' PRIVATO
UN SALUTO A TUTTE

TIFFANY HAI PROVATO A CHIEDERE A QUALCHE OSPEDALE SE LA FANNO?
TENTA, NON SI PUO' MAI SAPERE....E' DAVVERO UN'INDECENZA DOVER SEMPRE ANDARE PRIVATAMENTE!!!

HAI ROSARIA NON TOCCARE QUESTO TASTO, IO SONO STUFA DI PAGARE, ADESSO LE RISONANZE, FACCIO SACRIFICIO E ME LE FACCIO NELLA BARA....MA NON PAGO PIù NULLA, ALLA LOMBARE MI TOCCA A GIUGNO PRENOTATO....LO SCORSO ANNO, PER LE ARTICOLAZIONI PERIFERICHE, è APERTA ED ' ALL'OSPEDALE BIMBI, CI VOGLIONO 9 MESI DI MENO, MA è MENO PRECISA IN QUANTO MENO POTENTE....E PURE QUESTO ANNO 2500 EURO DI SPESE MEDICHE, DI CUI 5 SEGMENTI DI RMN PER 700 EURO, INTERNISTA MI TOCCA PAGARLO 146 EURO A BOTTA DUE O TRE VOLTE L'ANNO, SOLO QUELLO MI HA DATO HUMIRA, GLI ALTRI NISBA. PER FORTUNA NON PAGO PSICHIATRA E A VOLTE LO PSICOLOGO SE CI VADO, MA UN TEMPO SI, IL CARDIOLOGO MI TOCCA PAGARLO, ASPETTEREI TROPPO, E PER QUELLA STORIA DELLA PRESSIONE MI TOCCA 220 EURO, L'ORTOPEDICO IO NON VOGLIO PAGARLO PIU' ASPETTO 5 MESI E CIAO, TANTO SPENDERE 150 PER VEDERMI SCRIVERE CHE NON SONO MESSA MALE, PER NIENTE, CAZZO COSì MI LEVANO INVALDIITA', QUINDI 850 GIà LE LEVO,..... ECOGRAFIA A PAGAMENTO CIAO, E SIAMO A 900 EURO....GLI ESAMI DEL SANGUE, SE FINISCE IL BUDGET NON POSSO PAGARLI PER I RESIDUI 6 MESI 50 EURO A BOTTA, NE FACCIO SOLO DUE, E LEVIAMO IN TOTALE 1100 EURO, MANCANO 400 EURO PER STARE SUI 1000 EURO CHE NON INTENDO PASSARE PER SPESE MEDICHE VISTI I TICKET PURE SU AZATIOPRINA, E DI MARCA PER IPERTENSIONE. SCUSATE TUTTA LA TIRITERA E' PER FARVI CAPIRE, CHE QUA SE UNO SI CURA DEVE SPENDERE, SE VUOLE RISPARMIARE RISCHIA. MA IN CHE SCHIFO DI ITALIA SIAMO RIMASTI. GLI ITALIANI PAGANO TUTTO. AH TRALASCIAMO IL POMPAGE CERVICALE CHE E' A PAGAMENTO MA TANTO NON MI FA NULLA, LE TENS ME LE FARA' L'OSPEDALE, BASTA, HO SPESO 200 EURO PER NULLA.

Salve, come state? Il 2014 è iniziato molto male. Adesso anche mio marito ha qualcosa che non va al rene destro. Deve solo decidersi di fare la biopsia. Io lotto tra mille dolori, mi mancano le forze e, nonostante tutto cerco di essere presente anche con i miei che non se la passano bene a livello di salute.
Vi penso sempre...

CIAO TIFFANY
MI DISPIACE TANTO LEGGERE CHE ANCHE TUO MARITO HA DEI PROBLEMI.
CERCA DI SPINGERLO AD EFFETTUARE LA BIOPSPIA PER AVERE DELLE RISPOSTE CERTE
E NON VIVERE CON DEI DUBBI.
SPERAVO CHE IL 2014 FOSSE UN ANNO MIGLIORE MA PER ORA MI SEMBRA UN 2013 BIS.
NOI PERO' SIAMO DELLE ROCCE E ANDIAMO AVANTI.
TI ABBRACCIO CON AFFETTO.

Tiffany ha scritto:Salve, come state? Il 2014 è iniziato molto male. Adesso anche mio marito ha qualcosa che non va al rene destro. Deve solo decidersi di fare la biopsia. Io lotto tra mille dolori, mi mancano le forze e, nonostante tutto cerco di essere presente anche con i miei che non se la passano bene a livello di salute.
Vi penso sempre...

Ciao Tiffany, ho letto brutte nuove su te e la tua famiglia, coraggio è l'unica parola che mi sento di dirti, un'abbraccio grande come il mare!

Ciao Tiffany. Ci sono dei periodi in cui sembra che tutto rema contro... Ma un passo alla volta vedrai che tutto si sistemerà. Certo, convincere il marito a fare gli accertamenti necessari penso sia la prima grande battaglia da affrontare ...
In bocca al lupo per tutto e un abbraccio.

DOMANDA: QUALCUNA HA FATTO O CONOSCE ELETTROMIOGRAFIA CON LA VALUTAZIONE DELLA MUSCOLATURA OCULARE ESTRINSECA?
MI HANNO DETTO CHE E' UN ESAME INVASIVO...

NO, MI SPIACE TIFFANY
COME MAI TE L'HANNO PRESCRITTA? CHE PROBLEMI STAI ACCUSANDO?

GLI OCCHI LA PARALISI DEL VI° NERVO CRANICO OLTRE ALLA VISIONE SDOPPIATA MI STA PROVOCANDO FEROCI MAL DI TESTA , ANCHE DIETRO L'OCCHIO
L'ESAME ME LO HA PRESCRITTO L'ENNESIMO NEUROLOGO CHE PARE SI STIA INTERESSANDO DEL PROBLEMA, ANZI, MI HA DETTO "SIGNORA E LEI DOPO 15 MESI NON HA ANCORA FATTO NULLA?" OVVIAMENTE GLI HO RISPOSTO CHE NON SONO IO LO SPECIALISTA.. ROBA DA MATTI!

LUI DICE CHE VUOLE VALUTARE SE LA PARALISI E' UN FENOMENO MANIFESTATO DALLA CONNETTIVITE

Tiffany ha scritto:GLI OCCHI LA PARALISI DEL VI° NERVO CRANICO OLTRE ALLA VISIONE SDOPPIATA MI STA PROVOCANDO FEROCI MAL DI TESTA , ANCHE DIETRO L'OCCHIO
L'ESAME ME LO HA PRESCRITTO L'ENNESIMO NEUROLOGO CHE PARE SI STIA INTERESSANDO DEL PROBLEMA, ANZI, MI HA DETTO "SIGNORA E LEI DOPO 15 MESI NON HA ANCORA FATTO NULLA?" OVVIAMENTE GLI HO RISPOSTO CHE NON SONO IO LO SPECIALISTA.. ROBA DA MATTI!

LUI DICE CHE VUOLE VALUTARE SE LA PARALISI E' UN FENOMENO MANIFESTATO DALLA CONNETTIVITE

CAVOLACCI NERI TIFFY! MI SPIACE MOLTO E NEL CONTEMPO SONO MOLTO PREOCCUPATA, STE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE SONO DELLE BESTIE.....SUCCEDE TALVOLTA A PERIODI PURE A ME, MI SI PARALIZZA PARTE DEL MENTO, IO L'HO FATTO PRESENTE AL REUMA CHIEDENDO SE E' NORMALE E LUI NO NON MOLTO.....IN PIU' PURE PER , GLI OCCHI SONO UN CRUCCIO, MI SENTO UNA TALPA, APPENA VEDO UNO SPIRAGLIO DI SOLE, MI BRUCIANO E MI FANNO MALE DIETRO PROPRIO COME DICI TU E SU GLI OCCHIALI DA SOLE.....STO MEGLIO UN PO' E DOPO TORNA.....
CORAGGISSIMO CE LA FAREMO, ALENO UNA NOTA POSITIVA C'E', FINALMENTE HAI TROVATO UN MEDICO CHE ALMNEO PROVA A CAPIRE E RISOLVERTI IL PROBLEMA!!! UN BACIO

AVVERTIRE DOLORE ALLE MANI SENZA CHE SIANO GONFIE, SOLO RIGIDE, DOLORE ALLA BASE DELLE DITA E SE PROVO A SCHIACCIARE TRA L'INDICE E IL MIGNOLO IL DOLORE E' ALLUCINANTE. DICIAMO CHE E' INTERESSATO ANCHE IL GOMITO E BRACCIO. LA STESSA COSA AI PIEDI... SE STRINGO TRA L'ALLUCE (DOVE C'E' L'ALLUCE VALGO) E IL MIGNOLO ANCHE LE' IL DOLORE E' INTENSO. IMPROVVVISI CRAMPI SOTTO LA PIANTA DEL PIEDE E IL DOLORE SI ESTENDE FINO ALLE ANCHE . MI SENTO UNA CIOCCOLATA E' ARTROSI, ARTRITE? HO CHIESTO AL MEDICO DI BASE SE POTEVO FARE DELLE RADIOGRAFIE.. MI HA RISPOSTO CHE PRENDO INUTILI RADIAZIONI. MEGLIO SEGUIRE QUELLO CHE MI HA DETTO IL REUM TELEFONICAMENTE.. FARE ANALISI E INVIARE MAIL. GIOVEDI' LA RISPOSTA.

MI SPIACE TIFFANY
FA' TROPPA RABBIA VEDERE CHE NEL 2014 ANCORA SI DEBBA SBATTERE TANTO PER MALATTIE COME LE NOSTRE
NON TI RESTA CHE SEGUIRE QUESTE NUOVE INDICAZIONI E PRESCRIZIONI DEL MEDICO E, COME AL SOLITO, SPERARE CHE ESCA QUALCOSA CHE FACCIA CAPIRE AL MEDICO DI CHE SI TRATTA
....E' ASSURDO DOVER SPERARE DI AVERE DEGLI ACCERTAMENTI POSITIVI, MA E' COSI'

rosaria1956 ha scritto:MI SPIACE TIFFANY
FA' TROPPA RABBIA VEDERE CHE NEL 2014 ANCORA SI DEBBA SBATTERE TANTO PER MALATTIE COME LE NOSTRE
NON TI RESTA CHE SEGUIRE QUESTE NUOVE INDICAZIONI E PRESCRIZIONI DEL MEDICO E, COME AL SOLITO, SPERARE CHE ESCA QUALCOSA CHE FACCIA CAPIRE AL MEDICO DI CHE SI TRATTA
....E' ASSURDO DOVER SPERARE DI AVERE DEGLI ACCERTAMENTI POSITIVI, MA E' COSI'

COME SI PUO' NON QUOTARE QUELLO CHE DICI! TUTTE LE VOLTE CHE DEVO FARE ESAMI PREGO AFFINCHE SALTI FUORI QUALCOSA. ALMENO (SPERO) CHE IL MEDICO NON BRANCOLI NEL BUIO...

Tiffany ha scritto: TUTTE LE VOLTE CHE DEVO FARE ESAMI PREGO AFFINCHE SALTI FUORI QUALCOSA. ALMENO (SPERO) CHE IL MEDICO NON BRANCOLI NEL BUIO...

Come ti capisco Tiffany.....
Io dolore alle articolazioni tanto, gonfiore praticamente mai, o comunque non è durevole, e quindi i medici non l'hanno mai visto.
Mi dipsiace per gli occhi... ma speriamo che questa volta tu abbia trovato il neurologo giusto.

Ti abbraccio....

NON SO PIU' COSA PENSARE! LE ANALISI SONO BUONE... VES RIENTRATA, PCR PURE, REUMATEST ANCHE, CPK NORMALE... SOLO LA CREATININA E' DI POCO AL DI SOTTO E IL PARATORMONE PTH E' PIUTTOSTO ALTO, MENTE LA SOLITA VITAMINA D3 E' BASSISSIMA.
MI DOMANDO: PERCHE' HO FITTE ALLE ARTICOLAZIONI? AL MATTINO MI SVEGLIO COME SE UN TIR MI SIA PASSATO ADDOSSO, LE MANI SONO POCO GONFIE E MI RIPRENDO DOPO UN PAIO D'ORE. I CRAMPI... AD OGNI MINIMO MOVIMENTO MI BLOCCO PER IL DOLORE
CHE ABBIA QUALCOSA DI SIERONEGATIVO? HO TELEFONATO IN OSPEDALE E LA DOTTORESSA (CHE NON E' IL MIO REUMA) MI HA LIQUIDATA DICENDO CHE DEVO FARE ALTRE ANALISI.. QUALI? HA CHIESTO IL NUMERO TELEFONICO E ADESSO DEVO ASPETTARE.. EHHHHHHHHHHH CAMPA CAVALLO CHE L'ERBA CRESCE. MI SA TANTO CHE PER UN MINIMO DI CONSIDERAZIONE DEVO RITORNARE NEL PRIVATO, CHE POI LEVARE UNA COSPICUA SOMMA AL BILANCIO FAMILIARE NON E' IL MASSIMO.

CARA TIFFANY LE NOSTRE MALATTIE SONO UN BEL ROMPICAPO..............IO HO SEMPRE AVUTO ANALISI PERFETTE, TRANNE LA VES, EPPURE SONO STATA DA CANI PER DECENNI............FORSE FOCALIZZARSI SUI RISULTATI DELLE ANALISI NON VA BENE........ ALMENO FATTI DARE ANTIDOLORIFI ED ANTINFIAMMATORI IN PIU' O IN DOSAGGIO DIVERSO.............

Cara Tiffany,stai passando un brutto periodo.
Sai ti capisco benissimo,perchè gli occhi sono diventati per me il secondo grande problema dopo l'artrite.
Mi accorgo che sebbene abbia fatto 2 anni di cure,sia entrata in sala operatoria 12 volte,abbia fatto un impianto intraoculare....risultato:peggiorata!
Adesso non vedo quasi dall'occhio dx.e ho pure la cataratta....se chiudo il sin. sbatto col muro!!!
A marzo ; controlli...e poi...non lo so.
Io dico,ma perchè dobbiamo fare la raccolta di tutti i guai che ci sono in giro? Meno male che ci passo sopra (non sempre) e prendo la vita
come viene,perchè diventa faticoso vivere.
Ma noi tutte abbiamo una grande risorsa.....siamo insieme e i vogliamo tanto bene,e come si suol dire:mal comune mezzo gaudio!!!
Tiriamoci sù e andiamo avanti....che si fa? Ti voglio bene,come sta tuo figlio?