FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

sono riuscita a fare l'eco!
per fortuna non c'è niente di grave, tendini e legamenti tutti a posto. l'ecografista ha detto che sono dolori dovuti all'infiammazione tipica della malattia, ma per ora non ci sono né malformazioni né speroni ossei! menomale una buona notizia!
cmq di sta cosa devo parlarne alla reum, xche sti dolori non li avevo prima, e secondo me il bio non sta facendo molto effetto.

posso farvi una domanda che non c'entra un cavolo? ma è una cosa che mi ha mandato un po' in paranoia in questi giorni e non so a chi chiedere.
è qualche giorno che trovo in camera, sul letto, sui mobili, una specie di polverina nera. sono dei bruscolini neri grossi un paio di mm, lì per lì pensavo fossero i classici pallini che perdono a volte le magliette di cotone, ho fatto per toglierli con la mano e si sono sbriciolati lasciando sul lenzuolo delle scie come se fosse cenere e macchiandolo.
non ho idea di cosa possa essere, anche perché la cenere non è che viaggia così da sola, e poi come apro le finestre mi torna sempre. siccome sono catastrofica, ho pensato subito che fosse polvere di eternit xche il mio "buon" dirimpettaio, il tipo che abita davanti dall'altro lato della strada ha una piccola tettoia di eternit. secondo voi la polvere di eternit è nera o grigia? ed è cosi grossa da poter essere vista ad occhio oppure è impalpabile?
sicuramente mi sto facendo una paranoia io....è che con gli immunosoppressori ci mancherebbe anche di respirare anche quella robaccia.

ciao domanda il tuo amatissimo dirimpettaio sta per caso smaltendo senza seguire le norme di smaltimento? la polverina che descrivi te potrebbe essere e non essere. in che zona abiti? stanno facendo dei lavori stradali?.per toglierti il dubbio ti consiglio di verificare in che hanno è stata fatta la tettoia da li si riesce a risalire se è fatta da eternit .oppure fare analizzare un pezzo di lastra intera. Il costo di un'analisi presso laboratorio privato non supera i 200,00 Euro. ci vorrebbe pure la collaborazione del tuo vicino in fondo avrebbe dovuto smaltire quella tettoia. quindi se non collabora potresti prendere altri provvedimenti per la tutela della tua salute e dell'ambiente. con questo che ho scritto non ti voglio allarmare cmq e opportuno verificare.

cucciola26 ha scritto:ciao domanda il tuo amatissimo dirimpettaio sta per caso smaltendo senza seguire le norme di smaltimento? la polverina che descrivi te potrebbe essere e non essere. in che zona abiti? stanno facendo dei lavori stradali?.per toglierti il dubbio ti consiglio di verificare in che hanno è stata fatta la tettoia da li si riesce a risalire se è fatta da eternit .oppure fare analizzare un pezzo di lastra intera. Il costo di un'analisi presso laboratorio privato non supera i 200,00 Euro. ci vorrebbe pure la collaborazione del tuo vicino in fondo avrebbe dovuto smaltire quella tettoia. quindi se non collabora potresti prendere altri provvedimenti per la tutela della tua salute e dell'ambiente. con questo che ho scritto non ti voglio allarmare cmq e opportuno verificare.

no niente lavori, la tettoia sta lì bona bona, nessuno la sta smantellando. la tettoia sarà a 10 metri da casa, ne avevamo una anche dietro, ma appiccicata proprio alla finestra della cucina, era enorme. la mia suocera è andata dal vicino, oltretutto ha un negozio di macelleria, quindi non è neppure igienico per loro, e gli ha detto così, dritto dritto: "la tettoia è di eternit, da sulla mia cucina, faccia tanto che mi viene un tumore e io la denuncio" la settimana dopo la tettoia era sparita ahahaha e poi i folli l'hanno smantellata a mano, senza protezioni, noi ci siamo tappati in casa....roba da matti!!!
è il primo anno che accade, noi è già 6-7 anni che abitiamo lì, e non era mai successo di ritrovarci sta polverina nera in casa.
ho pensato anche a qualche polline di una pianta, ma nero mi fa strano. boh....

mi sono informata con mio padre essendo imprenditore ha avuto a che fare con queste cose mi ha consigliato di mandare l usl e loro stabiliranno se è il caso di intervenire e rimuoverlo o trattarlo.

cucciola26 ha scritto:mi sono informata con mio padre essendo imprenditore ha avuto a che fare con queste cose mi ha consigliato di mandare l usl e loro stabiliranno se è il caso di intervenire e rimuoverlo o trattarlo.

ma ti ha anche detto se per caso sta polverina potrebbe essere lo spolvero dell'eternit?
cioè non vorrei tirare su un casino per niente....non è che è vicinissa, tipo a 10 metri. l'altra abbiam chiesto di rimuoverla xche praticamente quando pranzavamo d'estate ce l'avevamo davanti alla finestra di cucina, ma questa è dall'altra parte della strada!

Ciao Morgana, ti consiglio di fare una lettera al Comune e richiedere uno smantellamento tempestivo. Un tetto di Eternit, specialmente se usurato e reso friabile dalle intemperie, è una minaccia per la salute di tutte le persone che abitano nella strada del tuo condominio se non di più.

potrebbe essere mi ha detto. io non mi porrei il problema di sollevare il casino infondo quella tettoia e contro la normativa vigente e parliamo di tutela ambientale e di salute non solo tua ma di tutto il vicinato. se hai confidenza con il vicinato indaga un po se quella tettoia essendo di eternit è stata messa a norma con appositi trattamenti . cmq segui il consiglio di luigi lo appoggio pienamente.

CIAO MORGANA, COME VA'?
SONO D'ACCORDO CON CUCCIOLA, POTREBBE ESSERE IN ETERNIT QUINDI VA' RIMOSSA E CON LE DOVUTE CAUTELE
VISTO CHE IL VICINO E' RECIDIVO, SE NON HAI CONFIDENZA CON LUI PROVA A SCRIVERGLI UNA LETTERE SEGNALANDOGLI CHE HAI INTENZIONE DI INTERPELLARE L'ASL PER UNA ATTENTA ANALISI DELLA TETTOIA SOSPETTA, A MENO CHE LUI NON SAPPIA DOCUMENTARE CHE NON SI TRATTA DI ETERNIT MAGARI SI PRECIPERA' A TOGLIERLA COME HA GIA' FATTO CON L'ALTRA ED AVRETE RISOLTO IL PROBLEMA

giorno di aggiornamenti...allora...
i dolori vanno maluccio....secondo me sono in riacutizzazione. dolori alle sacroiliache, ginocchio, polso, caviglia, tutto a destra, pure le sacroiliache, sta cosa me la devo ancora spiegare che sia sempre tutto a desta.
in + è un paio di gg che ho male ad un dente, stamani sono andata dal dentista, mi ha detto che ho le gengive tutte infiammate (xche di carie non ce n'è) probabilmente come conseguenza anche delle cure che faccio....
in + mi +è spuntata una macchia sull'avanbraccio sinistro, brunastra, all'inizio sembrava quasi un livido, ma ora sono due settimane che è lì e non intende andarsene. poi ha cominciato a mutare, è diventata durastra, quasi lucida, poi ha messo della specie di bollicini secchi al tatto, e quando faccio la doccia poi diventa quasi desquamata (ma nn è psoriasi xche la riconosco, non prude e non è rialzata come le placche psoriasiche)
quindi boh...mistero.

Ciao Morgana,anch'io ho da qualche giorno un dolore fisso ad un dente,e sinceramente non ne capisco il motivo dal momento che ho terminato di curare i denti alcuni mesi fa..in effetti ho tutte le gengive infiammate e doloranti e stavo pensando anch'io di recarmi di nuovo dal dentista..quindi il tuo dentista pensa che la causa dell'infiammazione sia da attribuire alla terapia che stai assumendo?...io per ora sono in cura con il metho(senza risultati positivi)...boh non ci capisco piu' nulla con tutti questi dolori;ogni giorno ne spunta fuori uno nuovo sommandosi agli altri...il tuo dentista ti ha suggerito di fare qualcosa a riguardo?...Ele

Elena 74 ha scritto:Ciao Morgana,anch'io ho da qualche giorno un dolore fisso ad un dente,e sinceramente non ne capisco il motivo dal momento che ho terminato di curare i denti alcuni mesi fa..in effetti ho tutte le gengive infiammate e doloranti e stavo pensando anch'io di recarmi di nuovo dal dentista..quindi il tuo dentista pensa che la causa dell'infiammazione sia da attribuire alla terapia che stai assumendo?...io per ora sono in cura con il metho(senza risultati positivi)...boh non ci capisco piu' nulla con tutti questi dolori;ogni giorno ne spunta fuori uno nuovo sommandosi agli altri...il tuo dentista ti ha suggerito di fare qualcosa a riguardo?...Ele

no niente di particolare....buona igiene orale, spazzolare e passare il filo anche se fa male. per lo spazzolare sono diligente, per il filo non molto xche mi incarto...nel senso che ho i denti parecchio vicini e il filo non mi passa bene, devo forzare parecchio e poi non mi esce + il filo una volta entrato negli spazi interdentali, cosi per farlo uscire mi faccio male alle braccia, al collo, alle spalle xche devo assumere posizioni strane xche non ci arrivo o non riesco + a farlo uscire, sopratutto negli ultimi molari....
mi avrebbe consigliato anche una pulizia dentale xche anche lì se c'è un po' di placca fa infiammazione e l'infiammazione porta infezione, però è un serpente che si morde la cosa, xche con la pulizia si fanno sanguinare le gengive e i batteri entrano in circolo, quindi non sapeva se con ste cure me la poteva fare....insomma...alla fine non s'è deciso per niente...

Grazie mille cara Morgana per avermi risposto...a presto.Ele

Ciao Morgana,
non ricordo se tu prendi anche metho insieme ad humira, perché a me il metho ha sempre creato questi problemi (anche ora ufffffffffff....) gengive infiammate e afte a go go.....quando facevo solo bio il problema non c'era....
Cmq il mio dentista insiste anche lui per filo interdentale (e io cerco di applicarmi) ma ho gli stessi tuoi problemi perché ho i denti un po' stretti e la pulizia me l'ha sempre fatta negli anni con qualsiasi farmaco, anzi probabilmente i nostri farmaci creano un aumento della placca dentale perché lui dice che mi si riforma alla velocità della luce (ed è vero perché si vede) quindi specie negli ultimi anni che non sopporto più il dolore della pulizia e che fatico a tenere bocca troppo tempo aperta (per problemi articolazione mandibola) la faccio ogni 6 mesi, così è meno lunga e dolorosa e poi mi da un collutorio per togliere infiammazione....
Altra cosa in comune, anch'io sono tutta a dx....ma temo una spiegazione non ci sia.........

amica68 ha scritto:Ciao Morgana,
non ricordo se tu prendi anche metho insieme ad humira, perché a me il metho ha sempre creato questi problemi (anche ora ufffffffffff....) gengive infiammate e afte a go go.....quando facevo solo bio il problema non c'era....
Cmq il mio dentista insiste anche lui per filo interdentale (e io cerco di applicarmi) ma ho gli stessi tuoi problemi perché ho i denti un po' stretti e la pulizia me l'ha sempre fatta negli anni con qualsiasi farmaco, anzi probabilmente i nostri farmaci creano un aumento della placca dentale perché lui dice che mi si riforma alla velocità della luce (ed è vero perché si vede) quindi specie negli ultimi anni che non sopporto più il dolore della pulizia e che fatico a tenere bocca troppo tempo aperta (per problemi articolazione mandibola) la faccio ogni 6 mesi, così è meno lunga e dolorosa e poi mi da un collutorio per togliere infiammazione....
Altra cosa in comune, anch'io sono tutta a dx....ma temo una spiegazione non ci sia.........

no solo humira, niente metho!
la placca ce l'ho + che altro nei denti posteriori che sono quelli che si spazzolano + difficilmente, infatti il dente che mi fa male è quello accanto al dente del giudizio superiore che è nato tutto storto e ci arrivo male con lo spazzolino (hai voglia di prendere quelli sagomati apposta), e dovrei anche togliere, ma non l'ho mai tolto xche non mi ha mai dato noia (al contrario di quelli sotto che ho tolto xche mi spingevano, infatti i denti sotto li ho + affollati) e quindi ho sempre rimandato, e ora con gli immunosoppressori non è proprio il caso di fare un'estrazione se nno c'è proprio un'emergenza!
per me la spiegazione di tutto a destra è ancora + assurda perché sono mancina!!!!!!! quindi se c'è una parte che sforzo di più, soprattutto la parte superiore, braccio, spalla, polso, è la sinistra, perché tendo a fare appunto tutto con la sinistra!!!!

beh guardala così.........se sei mancina e i dolori braccio, spalla, mano sono a dx sei fortunata!!! io invece sono dx, ma non credo sia per l'usura il problema, infatti il piede dx lo uso come e quanto il sinistro, e per la mano ho ormai imparato da tempo a fare parecchie cose con sinistra (coltello a tavola, aprire bottiglie) ma scrivere proprio non ce la faccio...
a me invece la placca si forma proprio tra i due denti centrali inferiori, dove ci sono le ghiandole salivari....cmq se ti può essere di conforto non ci sono grandi prolemi per estrazioni denti con bio....almeno a me è già capitato negli anni passati e non ho avuto problemi.....

ho fatto l'ennesima visita fallimentare con la reum.
io non la capisco, e lei non capisce me. non ci siamo proprio.
secondo lei con humira dovrei stare bene, se non sto bene ho problemi alla testa, i dolori me li invento.
ho questi dolori ai talloni da 4 mesi, ho fatto l'eco e non c'erano segni di flogosi o rotture del tendine, l'ecografista mi ha detto che questi dolori sono tipici della malattia ma non sempre di evidenzia qualcosa nell'eco, soprattutto all'inizio (ad es se non ci sono ancora danni, speroni ossei etc) e lei ovviamente mi ha detto che visto che non c'era nulla dell'eco, voleva dire che il dolore era nella mia testa.
poi però humira non me lo toglie, e quando mi ha fatto la visita al collo e ha visto che praticamente non lo muovo + vuole la risonanza alla cervicale per vedere come stiamo messi. io non ci capisco piu niente.
mi vuole mandare dalla psichiatra, si ma dallo psichiatra mi ci manda lei xche non capisco come cappero mi cura.
mi chiede se ho fatto l'artrotec. io le dico di si, lei mi chiede se funziona, io le dico "si finchè l'ho fatto" e lei "perchè l'hai smesso?" io " xche ho 30 anni e non posso farlo tutti i giorni della mia vita! sono 8 mesi che non ci si vede, dovevo fare 8 mesi di atrotec?" lei "eh ma sei malata e non ti curi"
non è che non mi curo, è che 1. mi si fa lo stomaco dopo un po' che prendo antinfiammatori, bastando 3-4 giorni, mi viene un dolore che vi assicuro sono meglio i dolori dell'artrite tanto sto male! e 2. se devo curarmi con gli antidolorifici lo so fare anche da me, non improta che spendo 150 euro per una visita, io vorrei qualcosa di risolutivo....e non solo antidolorifici...grazie al cavolo!!!
lei mi rimanda a casa imbottita di nuovo....humira (non mi funziona, ma non me lo cambia, toglie...non capisco), topamax, flexiban, e patrol. della serie se mi fanno il test per le droghe mi metton dentro!

da ieri ho scalato il topamax a 50 mg da 75 che facevo. il tutto è nato da l'essermi probabilmente scordata la pasticca il giorno prima. non ricordavo se la sera avevo preso o no la pasticca da 50 (la mattina faccio quella da 25) e per non rischiare di prenderla due volte, che è + pericoloso che saltarla, non l'ho presa.
rimugina rimugina sono sempre + convinta di non averla presa, e visto che dovevo cmq scalare già da tempo, ho preso la palla al balzo per scalare di 25 mg....vediamo come va nei prossimi giorni, che per ora sono ancora bella imbottita, se i dolori torneranno fuori o no.

intanto stamani vado in farmacia per prendere le medicine e chiedo se topamax può stare con il flexiban che dovevo acquistare, visto che della reum non mi fido molto quando mi da medicine che agiscono sul sistema nervoso (avevo chiesto lumi anche al dott. gorla ma non mi ha saputo rispondere e quindi me ne stavo ancora lì col dubbio). la tipa ha letto i due foglietti e mi ha detto assolutamente no, xche il topamax è un farmaco ad azione depressiva del sistema nervoso o qualcosa del genere. insomma non vanno d'accordo, e di sentire il neurogolo che me l'ha dato per conferma.
quindi ovviamente per ora non l'ho ancora preso....mi sembra di essere in un flipper, nessuno che mi dia una risposta convincente...o chi non me la sa dare, o chi mi rimanda a qualcun'altro! uff....

MORGANA! MA CHE SITUAZIONE!!
SCUSA, MA SE PAGHI STE CIFRE....HAI PENSATO DI PROVARE A CAMBIARE REUM?
LEI DOVREBBE PRENDERE IN CONSIDERAZIONE CHE HUMIRA NON TI FA PIù DI TANTO!

mammona ha scritto:MORGANA! MA CHE SITUAZIONE!!
SCUSA, MA SE PAGHI STE CIFRE....HAI PENSATO DI PROVARE A CAMBIARE REUM?
LEI DOVREBBE PRENDERE IN CONSIDERAZIONE CHE HUMIRA NON TI FA PIù DI TANTO!

si ci sto pensando seriamente, ma non so da chi andare....a viareggio c'è da piangere...a pisa sono anche bravi, ma poi chi la regge quella se mi vede passare sotto un altro dottore? l'unica alternativa è andare al day-hospital che ci sono dottori che visitano gratis e cosi ho risolto pure il problema dei soldi....tanto luminari o no, mi sembra che a sto punto, faccian tutti schifo!
cmq tanto già prevedo la sua reazione, ho fatto l'elettromiografia al braccio xche la notte mi si accormentano le dita e voleva vedere se avevo il tunnel carpale e l'esame è risultato normale. me la vedo già: "eh visto non hai nulla!"
mentre il dottore che mi ha fatto l'esame mi ha chiesto : "ma ti succede solo da sdraiata? no xche se succede solo da sdraiata le ragioni possono essere due, o la cervicale appunto, oppure una strettezza naturale del canale del nervo ulnare, è una cosa costituzionale, ci si nasce, x cui in alcune posizioni che assumi, tipo con le braccia al petto quando dormi (in effetti dormo cosi) perdi sensibilità"
peccato che ste cose sul foglio non ce l'abbia scritte, e che tanto se gliele dico, la reum non mi ascolta neppure.

MAH!
NON SO CHE CONSIGLIARTI A STO PUNTO!
DAVVERO SE IN DAY HOSPITAL CI SONO GLI STESSI REUM...POTRESTI PROVARE, E MAGARI POI SE ENTRI IN SINTONIA CON QUALCUNO POTRESTI ANCHE ANDARCI PRIVATAMENTE QUALCHE VOLTA! E' UN MODO PER CONOSCERE PRIMA IL MEDICO!
...CAPISCO PERò...PERCHè IO CAMBIAI OSPEDALE, IL GASLINI DI GENOVA, MOLTO FAMOSO, COME SAPRAI, PER NON CAMBIARE IN REPARTO IL REUM CHE SEGUIVA GLORIA...SI ERA DIMOSTRATO INCOMPETENTE, ED IO NON LO REGGEVO PIù!! MA ERA UN CASINO CAMBIARE, DIRE CHE NON VOLEVO PIù LUI, ECC....SAI CHE ROBA...MI AVREBBERO CHIESTO MA PERCHè MA PERCOME, E POI MI AVREBBERO ASSICURATO CHE LAVORANO IN EQUIPE (CHE E' VERO SOLO IN PARTE, PER I CONSULTI)...COSì HO PREFERITO OGNI VOLTA FARE MOOOLTA PIù STRADA ED ANDARE A MILANO, CHE DA QUI NON è ESATTAMENTE DIETRO L'ANGOLO, CONSIDERANDO POI LA STAGIONE INVERNALE, CON NEVE O GHIACCIO A VOLTE, E NEBBIA.....
MA SONO PIù TRANQUILLA.
PRENDI IN CONSIDERAZINE ANCHE TU L'IDEA DI FARE PIù STRADA, MAGARI TROVERESTI UN/UNA REUM CHE RIESCA A CURARTI BENE !