Inizio il Day-Hospital...........Valeria

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rosaria1956
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da rosaria1956 »

Cara Valeria, tra i vari bio, sono gli anti TNF-Alfa che sono vietati nel LES mentre il Mabthera pare si cominci a dare anche se per adesso, è un utilizzo off-label e quindi i medici ancora non possono utilizzarlo su larga scala.
Se non erro anche Serena (Kite) lo ha provato o dovevano darglielo.
Puoi chiedere info al tuo medico in merito a questa cosa.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da lorichi »

VALERIA A ME SEMBRA IMPOSSIBILE CHE TU TI DEBBA TENERE I DOLORI, COME DICE ROSY QUALCOSA IN GIRO SI SENTE PROVA AD INSISTERE COL TUO REUM. RICORDO MALE O TU VAI DA AIUTI? INSISTI PERCHE' NON E' ASSOLUTAMENTE ACCETTABILE L'IPOTESI DI TENERSI IL DOLORE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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gaia66
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da gaia66 »

valeria anche a me sembra inaccettabile come responso. come devi tenerti il dolore? ma i medici dovrebbero fare di tutto per migliorare la qualità della vita del paziente, alla fin fine questo è uno degli obiettivi primari della medicina: certo, curare i pazienti, cercare di guarirli dalla malattia, quando è possibile, ma in queste malattie croniche l'eliminazione del dolore dovrebbe essere prioritaria.

secondo me dovresti arrabbiarti con i medici ed esigere che le provino tutte, pure i massaggi della dea khalì se necessario, per farti stare meglio.

ti mando un abbraccio
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).

Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
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RobyMuccola
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da RobyMuccola »

Vale ho letto ora ...mi dispiace..ma almeno non hai anche l'Ar oltre il Les...ed è una grande cosa,no?Anche se ora te ne fai ben poco visto i dolori...Spero che passi presto questo periodo e che tu possa trovare una cura che ti dià un pò di sollievo..
Ti abbraccio!! : Love :
antonellaserafini
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da antonellaserafini »

CIAO, PICCOLOTTA, SONO RICOLLEGATA DA POCO E NON RIESCO A SEGUIRE LE VICENDE DI TUTTI. MI SPIACE LEGGERE DI TE, DELL'AR E DI QUEL FARABUTTO DI LES! SONO INQUIETA CON IL MONDO OGGI, NON SOPPORTO CHE LA MALATTIA TOCCHI LE PERSONE GIOVANI COME TE! SONO UN'ILLUSA? FORSE SI, SCORDO COMQ. CHE PROPRIO QUELLI COME TE SONO I PIU' FOPRTI, I PIU' DETERMINATI. NON DIMENTICO LE TUE POESIE SULLA PERSONA CHE AMI, SONO PIENE DI AMORE E DI SPERANZA. BRAVA VALE, ANCHE SE POTRESTI ESSERE MIA FIGLIA MI SEI DA ESEMPIO...IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO.
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sakura59
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da sakura59 »

ciao piccoletta, anch'io ti voglio tanto bene...scusami se non riesco a tenere il passo con tutti gli aggiornamenti e le new entry, ma vi penso tantissimo. Spero che tu ti riprenda presto, ti abbraccio stretta stretta : Love : : Love :
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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wondermamy
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da wondermamy »

[quote="leonarda1978"]Allora aggiorno un pò ....
ieri sono andata in dh per sapere delle analisi....
Non potrò fare il bio....perchè dalle analisi si evince che non ho l'ar....bensì una forma artritica con una ricaduta pesantissima del LES....perciò fare il bio mi porterebbe ad uno scompenso maggiore perchè il paziente di les non può fare bio....
è vietato!!!!
Alla fine della fiera???? Sono felice da un lato perchè non ho 2 patologie autoimmuni attive....di conseguenza il medico mi ha fatto un ben servito.....niente bio????.....niente farmaco....di consegenza i miei dolori me li devo tenere....la mia scarsa qualità di vita dovrà continuare!!!
I dolori violenti....la rigidità....faranno parte di me finchè la ricaduta non cesserà!!!!!
Sono triste e felice!!!!
Si possono avere queste due facciate????
Penso di si!!!!
Poi ho da sistemare il quadro del ferro e dell'emoglobolina.....
inizio con la somministrazione per via orale.....se non dovesse essere sufficiente lo farò in ev...ma è pericoloso...provaca l'infarto!!! Diverse persone sono morte......
cavolo valeria.....leggo ora....mi spiace davvero tanto.. : WallBash : : WallBash : sii forte mi raccomando...noi ti siamo vicini ma solo in modo virtuale urtropo..immagino che la tua famiglia sia comunque vicino a te e anche il tuo amore!!!!tienici aggiornati!!!!e forza!!!!!!!
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
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rosaria1956
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da rosaria1956 »

VALERIA CARA NON CI HAI PIU' FATTO SAPERE NULLA, COME E' ANDATA???
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antonellaserafini
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da antonellaserafini »

vale e allora? ci sono novita' ? questa bio sta diventando un m istero. non ho ancora CAPITO PERCHE' ALCUNI NE HANNO ACCESSO CON FACILITA' MENTRE ALTRI LA DEVONO CONSIDERARE UN'UTOPIA. CONOSCO UNA PERSONA CON L'ARTRITE PSORIACA CHE NE HA GIA' CAMBIATO TRE TIPI, PURTROPPO SENZA SUCCESSO. COMQ TI FACCIO I MIEI PèIU' AFFETTUOSI AUGURI.iO. PER CIO' CHE RIGUARDA I DOLORI, MI AIUTO CON L'AULIN, CERCO DI NON Abusarne, ne prendo mezza dose alla volta, . unj bacione piccolotta
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pansan53
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da pansan53 »

Conta la regione di appartenenza. In certe regioni dove il conto è empre in rosso i bio li danno solo ai moribondi.
Io abito in piemonte. Ho l'atrite psoriasica. Mi hanno gia fatto l'enbrel, poi l'humira e fra un po incomincio remicade.
Speriamo bene : Doctor :
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wondermamy
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da wondermamy »

ciao Valeria non so più niente di te...fatti viva..qualcuno ha sue notizie??????
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da rosaria1956 »

valeria è assente da un pò....credo impegnatissima con una nuova attività lavorativa appena iniziata.
sperimo torni a darci notizie : Love :
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mammona
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da mammona »

Sì, ma....sembra strano che ci abbia dimenticato....anche solo un salutino....per sapere come sta!
Valeria, sei sempre nei nostri cuori!!!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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leonarda1978
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da leonarda1978 »

CARISSIME AMICHE E AMICI....
NON MI SONO DIMENTICATA DI VOI SIETE SEMPRE NEI MIEI CUORI.....
SOLO CHE E' DIFFICILE ENTRARE LA SERA IN FORUM VISTO CHE TORNO TARDI...E CHE IN PIU' STO VERAMENTE MALE.....CROLLO DALLA STANCHEZZA E DAI DOLORI!!!!
PURTROPPO NON E' UN PERIODO FACILE!!!
IL LES E' SEMPRE PIU' FORTE NELLE SUE MANIFESTAZIONI.....E LA TERAPIA NON VA...E' COME SE FOSSE ACQUA.....
IL LES MI HA PRESO ANCHE LO STOMACO...GLI ANTICORPI SONO ALTISSIMI QUASI 2000.....I DOLORI SONO ... BEH DIRE FORTI E' SMINUIRE IL LORO EFFETTO SU DI ME!!!
FORSE FARO' L'UNICO BIO PER IL LES.....SPERIAMO BENE !!!
LA MATTINA ORMAI SONO COMPLETAMENTE RIGIDA.....E LE MANI SONO CHIUSE E NON MI SI APRONO PRIMA DI 1-1/30 H!!!!
HO PAURA!!!! MI VIENE SPESSO DA PIANGERE !!!!
SCUSATEMI........
LES,altri organi compromessi per colpa del LES. La cura?? Troppe medicine!!!

http://www.lupus-italy.org/

Voglio essere vivo / Voglio fare del mio corpo un mondo / che non fluisca via nella noia / ma che rida e sia pieno di danze.

http://ilvolodelgabbiano.blogitaly.net/

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sakura59
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da sakura59 »

PICCOLA VALE MI DISPIACE TANTO : Cry : PENSAVO CHE LA TUA ASSENZA FOSSE DOVUTA PIU' CHE ALTRO AGLI IMPEGNI DI LAVORO, MAI IMMAGINAVO CHE POTESSI STARE COSI' MALE!!!! NON SO TROVARE LE PAROLE PER AIUTARTI, EPPURE SAI CHE L'HO SEMPRE FATTO, MI VIENE TROPPA RABBIA, NON E' GIUSTO CHE UNA RAGAZZA GIOVANE DEBBA SOFFRIRE COSI' TANTO!!! : Cry : : Cry : UNA SOLA COSA...TI SONO VICINA.......CON TUTTO IL CUORE...TI VOGLIO BENE CUCCIOLINA : Love : : Love :
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Nuvola e Piccola
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wondermamy
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da wondermamy »

CIAO vALERIA!HO TROVATO IL TEMPO PER AGGIORNARMI UN Pò SU DI TE...MAMMA MAI RILEGGERTI MI SEMBRA DI VIVERE LA TUA SITUAZIONE..HO TANTI SINTOMI SIMILI A TE...MA PER FORTUNA LE MIE ANALISI VANNO BENE..I DOLORI NO!!!!PURTROPPO SONO SEMPRE CON ME....GLI OCCHI MI FANNO MALE LA LUCE DA FASTIDIO..MACCHIE SUL VISO..MA NON SON QUI PER RATTRISTARTI..VOLEVO FARTI FARE UN SORRISO..MA HO FALLITO MISERAMENTE.. : WallBash : : WallBash :
PORCA LA PEPPA!!!! : WallBash : RACCONTAMI QUALCOSA DI BELLO COME VA IL TUO AMORE?TI AUGURO UNA BUONA DOMENICA!!!!!E TI ABBRACCIO!!!!!!!
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
antonellaserafini
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da antonellaserafini »

PICCOLOTTA CHE HA PAURAAA?? NO! NON E' VERO, NON HAI PAURA SEI SOLO STANCA E MAGARI MUN PO' INC..TA COMPRENSIBILE!TI CAPIAMO, CI SONO PERIUODI , COME IL MIO ADESSO, IN CUI TUTTO SEMBRA INUTILE, CHE TUTTO VADA MALE E SEMBRA PROPRIO CHE TU NON CE LA FACCIA PIU' E' ALLORA CHE DOBBIAMO REAGIRE, RIALZARCI , STRINGERE I PUGNI ED ANDARE AVANTI CERCANDO UN NUOVO ARCOBALENO!! TI PIACE LA METAFORA? A PROPOSITO MI POSTI QUALCHE TUO NUOVO VERSO, QUALCHE DOLCE POESIA CHE PARLI DI AMORE, DI TENEREZZA ...TU SEI MAESTRA IN QUESTE COSE! FORZA SIGNORINA, LASCVIA ALLE TARDONE COME ME QUALCHE DOLORETTO...UN BACIO. DIMENTICAVO: HO LETTO CHE SEI IN CURA CON AIUITI, TI TROVI BENE??TI DAREBBE NOIA DARMI QUALCHE INFORMAZIONE, MAGARI PRIVATAMENTE ? GRAZIE
CONNETTIVITE IN DIFFERENZIATA E MISTA, TENDENTE AL LUPUS
ISCHEMIE CEREBRALI
ERNIA IATALE CON REFLUSSOGASTRO-ESOFAGEO
ISTERECTOMIA TOTALE
OPERAZIONE TURBINATI NASALI PER IPOOSSOGENAZIONE
STITICHEZZA
CRONICA
ERNIAZIONE LOMBO.SACRALE
SECCHEZZA BOCCA, SPOSTAMENTO DENTI ARCATA SUPERIORE TERAPIA IN ATTO: PROTETTORE PER STOMACO, TIKHLID PER ISCHEMIE, PLAQUENIL,MOVICOL, LOBIVON PER EXTRASISTOLIA E...QUEL SANTO DI MI9O MARITO!!!
antonellaserafini
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da antonellaserafini »

wondermamy ha scritto:CIAO vALERIA!HO TROVATO IL TEMPO PER AGGIORNARMI UN Pò SU DI TE...MAMMA MAI RILEGGERTI MI SEMBRA DI VIVERE LA TUA SITUAZIONE..HO TANTI SINTOMI SIMILI A TE...MA PER FORTUNA LE MIE ANALISI VANNO BENE..I DOLORI NO!!!!PURTROPPO SONO SEMPRE CON ME....GLI OCCHI MI FANNO MALE LA LUCE DA FASTIDIO..MACCHIE SUL VISO..MA NON SON QUI PER RATTRISTARTI..VOLEVO FARTI FARE UN SORRISO..MA HO FALLITO MISERAMENTE.. : WallBash : : WallBash :
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CIAO MAMY!! FACCIAMO LA GARA DEI DOLORI? MEGLIO DI NO VERO?? MANNAGGIA, LEGGO CHE ANCHE TU HAI MILLE DISTURBI, IO MI SENTO UN SACCHETTO DI SPAZZATURA CHE RISCHIA DI ESSERE GETTATO AL PRIMO SECCHIONE!! ORA POI, CON LA DIFFERENZIATA, CI FAREBBERO A PEZZI: LE GAMBE NEL VETRO, IL BUSTO NELLA CARTA..............................DAI RIDIAMO UN PO' , ANCHE TU VALE, COSI' GIOVANE E CARINA! :D
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da rosaria1956 »

Dolce Valeria, parli del Rituximab?
dai prendila come una possibilità di stare meglio, mi incrocio affinchè ciò avvenga : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Mariarita
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Re: Inizio il Day-Hospital...........Valeria

Messaggio da Mariarita »

Un abbraccio grande per augurarti un cammino terapeutico più efficace e con meno controindicazioni.
Mariarita

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FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010

Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

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