FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Cara Valeria, tra i vari bio, sono gli anti TNF-Alfa che sono vietati nel LES mentre il Mabthera pare si cominci a dare anche se per adesso, è un utilizzo off-label e quindi i medici ancora non possono utilizzarlo su larga scala.
Se non erro anche Serena (Kite) lo ha provato o dovevano darglielo.
Puoi chiedere info al tuo medico in merito a questa cosa.

VALERIA A ME SEMBRA IMPOSSIBILE CHE TU TI DEBBA TENERE I DOLORI, COME DICE ROSY QUALCOSA IN GIRO SI SENTE PROVA AD INSISTERE COL TUO REUM. RICORDO MALE O TU VAI DA AIUTI? INSISTI PERCHE' NON E' ASSOLUTAMENTE ACCETTABILE L'IPOTESI DI TENERSI IL DOLORE.

valeria anche a me sembra inaccettabile come responso. come devi tenerti il dolore? ma i medici dovrebbero fare di tutto per migliorare la qualità della vita del paziente, alla fin fine questo è uno degli obiettivi primari della medicina: certo, curare i pazienti, cercare di guarirli dalla malattia, quando è possibile, ma in queste malattie croniche l'eliminazione del dolore dovrebbe essere prioritaria.

secondo me dovresti arrabbiarti con i medici ed esigere che le provino tutte, pure i massaggi della dea khalì se necessario, per farti stare meglio.

ti mando un abbraccio

Vale ho letto ora ...mi dispiace..ma almeno non hai anche l'Ar oltre il Les...ed è una grande cosa,no?Anche se ora te ne fai ben poco visto i dolori...Spero che passi presto questo periodo e che tu possa trovare una cura che ti dià un pò di sollievo..
Ti abbraccio!!

CIAO, PICCOLOTTA, SONO RICOLLEGATA DA POCO E NON RIESCO A SEGUIRE LE VICENDE DI TUTTI. MI SPIACE LEGGERE DI TE, DELL'AR E DI QUEL FARABUTTO DI LES! SONO INQUIETA CON IL MONDO OGGI, NON SOPPORTO CHE LA MALATTIA TOCCHI LE PERSONE GIOVANI COME TE! SONO UN'ILLUSA? FORSE SI, SCORDO COMQ. CHE PROPRIO QUELLI COME TE SONO I PIU' FOPRTI, I PIU' DETERMINATI. NON DIMENTICO LE TUE POESIE SULLA PERSONA CHE AMI, SONO PIENE DI AMORE E DI SPERANZA. BRAVA VALE, ANCHE SE POTRESTI ESSERE MIA FIGLIA MI SEI DA ESEMPIO...IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO.

[quote="leonarda1978"]Allora aggiorno un pò ....
ieri sono andata in dh per sapere delle analisi....
Non potrò fare il bio....perchè dalle analisi si evince che non ho l'ar....bensì una forma artritica con una ricaduta pesantissima del LES....perciò fare il bio mi porterebbe ad uno scompenso maggiore perchè il paziente di les non può fare bio....
è vietato!!!!
Alla fine della fiera???? Sono felice da un lato perchè non ho 2 patologie autoimmuni attive....di conseguenza il medico mi ha fatto un ben servito.....niente bio????.....niente farmaco....di consegenza i miei dolori me li devo tenere....la mia scarsa qualità di vita dovrà continuare!!!
I dolori violenti....la rigidità....faranno parte di me finchè la ricaduta non cesserà!!!!!
Sono triste e felice!!!!
Si possono avere queste due facciate????
Penso di si!!!!
Poi ho da sistemare il quadro del ferro e dell'emoglobolina.....
inizio con la somministrazione per via orale.....se non dovesse essere sufficiente lo farò in ev...ma è pericoloso...provaca l'infarto!!! Diverse persone sono morte......
cavolo valeria.....leggo ora....mi spiace davvero tanto.. sii forte mi raccomando...noi ti siamo vicini ma solo in modo virtuale urtropo..immagino che la tua famiglia sia comunque vicino a te e anche il tuo amore!!!!tienici aggiornati!!!!e forza!!!!!!!

VALERIA CARA NON CI HAI PIU' FATTO SAPERE NULLA, COME E' ANDATA???

vale e allora? ci sono novita' ? questa bio sta diventando un m istero. non ho ancora CAPITO PERCHE' ALCUNI NE HANNO ACCESSO CON FACILITA' MENTRE ALTRI LA DEVONO CONSIDERARE UN'UTOPIA. CONOSCO UNA PERSONA CON L'ARTRITE PSORIACA CHE NE HA GIA' CAMBIATO TRE TIPI, PURTROPPO SENZA SUCCESSO. COMQ TI FACCIO I MIEI PèIU' AFFETTUOSI AUGURI.iO. PER CIO' CHE RIGUARDA I DOLORI, MI AIUTO CON L'AULIN, CERCO DI NON Abusarne, ne prendo mezza dose alla volta, . unj bacione piccolotta

Conta la regione di appartenenza. In certe regioni dove il conto è empre in rosso i bio li danno solo ai moribondi.
Io abito in piemonte. Ho l'atrite psoriasica. Mi hanno gia fatto l'enbrel, poi l'humira e fra un po incomincio remicade.
Speriamo bene

ciao Valeria non so più niente di te...fatti viva..qualcuno ha sue notizie??????

valeria è assente da un pò....credo impegnatissima con una nuova attività lavorativa appena iniziata.
sperimo torni a darci notizie

Sì, ma....sembra strano che ci abbia dimenticato....anche solo un salutino....per sapere come sta!
Valeria, sei sempre nei nostri cuori!!!!
silvana

CIAO vALERIA!HO TROVATO IL TEMPO PER AGGIORNARMI UN Pò SU DI TE...MAMMA MAI RILEGGERTI MI SEMBRA DI VIVERE LA TUA SITUAZIONE..HO TANTI SINTOMI SIMILI A TE...MA PER FORTUNA LE MIE ANALISI VANNO BENE..I DOLORI NO!!!!PURTROPPO SONO SEMPRE CON ME....GLI OCCHI MI FANNO MALE LA LUCE DA FASTIDIO..MACCHIE SUL VISO..MA NON SON QUI PER RATTRISTARTI..VOLEVO FARTI FARE UN SORRISO..MA HO FALLITO MISERAMENTE..
PORCA LA PEPPA!!!! RACCONTAMI QUALCOSA DI BELLO COME VA IL TUO AMORE?TI AUGURO UNA BUONA DOMENICA!!!!!E TI ABBRACCIO!!!!!!!

PICCOLOTTA CHE HA PAURAAA?? NO! NON E' VERO, NON HAI PAURA SEI SOLO STANCA E MAGARI MUN PO' INC..TA COMPRENSIBILE!TI CAPIAMO, CI SONO PERIUODI , COME IL MIO ADESSO, IN CUI TUTTO SEMBRA INUTILE, CHE TUTTO VADA MALE E SEMBRA PROPRIO CHE TU NON CE LA FACCIA PIU' E' ALLORA CHE DOBBIAMO REAGIRE, RIALZARCI , STRINGERE I PUGNI ED ANDARE AVANTI CERCANDO UN NUOVO ARCOBALENO!! TI PIACE LA METAFORA? A PROPOSITO MI POSTI QUALCHE TUO NUOVO VERSO, QUALCHE DOLCE POESIA CHE PARLI DI AMORE, DI TENEREZZA ...TU SEI MAESTRA IN QUESTE COSE! FORZA SIGNORINA, LASCVIA ALLE TARDONE COME ME QUALCHE DOLORETTO...UN BACIO. DIMENTICAVO: HO LETTO CHE SEI IN CURA CON AIUITI, TI TROVI BENE??TI DAREBBE NOIA DARMI QUALCHE INFORMAZIONE, MAGARI PRIVATAMENTE ? GRAZIE

wondermamy ha scritto:CIAO vALERIA!HO TROVATO IL TEMPO PER AGGIORNARMI UN Pò SU DI TE...MAMMA MAI RILEGGERTI MI SEMBRA DI VIVERE LA TUA SITUAZIONE..HO TANTI SINTOMI SIMILI A TE...MA PER FORTUNA LE MIE ANALISI VANNO BENE..I DOLORI NO!!!!PURTROPPO SONO SEMPRE CON ME....GLI OCCHI MI FANNO MALE LA LUCE DA FASTIDIO..MACCHIE SUL VISO..MA NON SON QUI PER RATTRISTARTI..VOLEVO FARTI FARE UN SORRISO..MA HO FALLITO MISERAMENTE..
PORCA LA PEPPA!!!! RACCONTAMI QUALCOSA DI BELLO COME VA IL TUO AMORE?TI AUGURO UNA BUONA DOMENICA!!!!!E TI ABBRACCIO!!!!!!!

CIAO MAMY!! FACCIAMO LA GARA DEI DOLORI? MEGLIO DI NO VERO?? MANNAGGIA, LEGGO CHE ANCHE TU HAI MILLE DISTURBI, IO MI SENTO UN SACCHETTO DI SPAZZATURA CHE RISCHIA DI ESSERE GETTATO AL PRIMO SECCHIONE!! ORA POI, CON LA DIFFERENZIATA, CI FAREBBERO A PEZZI: LE GAMBE NEL VETRO, IL BUSTO NELLA CARTA..............................DAI RIDIAMO UN PO' , ANCHE TU VALE, COSI' GIOVANE E CARINA!

Dolce Valeria, parli del Rituximab?
dai prendila come una possibilità di stare meglio, mi incrocio affinchè ciò avvenga

Un abbraccio grande per augurarti un cammino terapeutico più efficace e con meno controindicazioni.
Mariarita