S.SJOGREN LARSSON

[mavi74]

CIAOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO LILLY COME STAI?????? GRAZIE PER IL MESSAGGIO MI PIACE LA TUA FOTO, IO GIOVEDI VADO PER IL DH ORMAI OGNI SETTIMANA STO SEMPRE IN OSPEDALE TANTO PER CAMBIARE PERO' E' MEGLIO COSI' SONO PIU' CONTROLLATA.....ORA SONO TRE GIORNI CHE HO ALTERAZIONE E DOLORI POI HO FATTO ECO EPATICA E RISULTA UN'INGROSSAMENTO DEL FEGATO PARTE DX LA FARO' VEDERE IL 5 POI VEDIAMO COSA DICONO PER FORTUNA IL DOLORE E' UN PO' DIMINUITO GIA' E' TANTO PER ME MA IO CREDO CHE SIA IL MTX CHE MI DA QUESTI PROBLEMI AL MIO POVERO FEGATO......SPERO TANTO CHE STAI BENE E NON SO CHE FINE ABBIA FATTO ROBY TU HAI SAPUTO QUALCOSA????? NON SO COSA PENSARE SPERO SOLO CHE STA BENE E SPERO CHE ANCHE TU STAI BENE ANZI BENONE...TI ABBRACCIO FORTE FORTE MAVI

[liliana]

maviiiiiii ciaoooo non riusciamo più ad incontrarci in chat in qualche minuto fà stavamo leggendo tutte e due la stessa cosa poi mi sono accorta del tuo messaggio ed eccomi!!!
adesso sè il tuo fegato si è ingrossato a causa del mtx te lo cambieranno e vedrai che ritorna nelle sue dimensioni, non preoccuparti troveranno il dà fare!!!!!!
io diciamo che sto meglio ho le dita delle mani che sembrano spezzarsi, e oggi pure si ci è messa anche la schiena per il resto aspetto il day-ospital, mi hai risposto riguardo i dolori hai reni e alla litiasi?
per roby le ho fatto un e-email, non ho notizie, non ha risposto ancora e spero mi risponda domani e spero tantissimo di una sua ripresa alla grande ciao maviiiiiiii

[daniela47]

ciao liliana come stai???? ti ringrazio x il saluto mi fa' piacere avere tue notizie ,,, un saluto anche ai tuoi ragazzi ,,,,,,daniela,,,,,

[liliana]

ciao daniela ti ringrazio tanto,tanto, x i saluti, i miei figli stanno bene e anche mio marito si è ripreso, forse si sta dando forza x me e questo un pò mi preoccupa, mio figlio di 15 anni l'ortopedico ha scritto una serie di analisi x familiarità sto ancora aspettando i risultati e sono preoccupata perchè di solito quando è tutto negativo sono pronti in 15 gg.. l'ortopedico ha visto che effettivamente i migniolini dei piedi sono completamente storti, io non sò cosa significa questo, però spero che se dipende da qualcosa voglio che venga fuori e non come me da una vita che lotto con il dolore! e dà tre gg. che sto sui vari siti di internet x malattie rare e guardando le esenzioni ho scoperto un paio di cose, rosaria aveva ragione quando mi diceva che non conosceva nessuno con tutti sti problemi che ho io, non ho mai saputo che prima che mi fosse diagnosticata la connettivite avevo già una malattia-rara è la S. di ARNOLD CHIARI I diagnosticata nel 2006 da una neurologa dell'ospedale di caltanisetta, ultimamente ci ero andata x i dolori facciali in particolare nn sento il lato sx, il mal di testa, mancanza di sensibilità metà viso sx compreso labbra e naso e tanto altro, ecco credo che sia questa che và in qualche a complicare il resto. quanti neurologhi ho girato!!! l'ho dovuto scoprire da sola!! mi fermo perchè sè nò potrei scrivere qualcosa di più invece quel qualcosa glielo vorrei dire in faccia a queste persone che si fanno chiamare.......... scusatemi. ciao a tutti ciao ROSARIA ciao LORICHI

[daniela47]

ciao liliana tu come stai?? mi fa piacere che tuo marito stia meglio,,,
fai bene a voler fare prevenzione x tuo figlio ,,,spero che le analisi siano buone ,,,,
mi spiace che ti si aggiunga nuove patologie ,cerca di curarti .....
Ti abbraccio Daniela ,,,,,

[liliana]

ciao amici reum
rosaria stamattina non sono più riuscita a tenermi, quindi ho fatto tante telefonate nessuno rispondeva, infine decido di fare un numero di amministrazione e finalmente ho trovato qualcuno a cui ho raccontato l'accaduto, tra l'altro era la seconda visita da questo medico la prima l'avevo fatta a luglio e l'altro ieri era un controllo cioè l'eco ai reni. sembrerebbe che qualcosa si è già mossa infatti poi mi hanno chiamato ed ho parlato con il direttore dell'usl e quindi adesso aspetto che mi chiamino, l'amministratore mi ha fatto presente che se non và qualcosa li devo richiamare. io ho tanta vergogna di come la malattia mi ha trasformata, in pochissimi gg. sono diventata irriconoscibile, insomma non sono più come nella foto, non riesco più a guardarmi e come se la sjogren mi ha divorato il viso. ecco perchè non potevo permettere che stà cosa passava, sono stati loro con le loro non attenzioni a ridurmi come stò, e poi non era la prima volta che mi succedeva che il medico mi fà la visita e poi non mi dà la relazione, spero che nn faranno più una cosa del genere con nessuno. ciao rosaria e tante grazie sei una persona che ammiro

[paolaspano]

ciao liliana, mi dispiace per quello che ti sta accadendo , ti sono vicina se hai bisogno di sfogarti, nn so niente di questa patologia.....che sfortuna....spero che in famiglia stia procedendo tutto bene (almeno quello). si tranquilla!! qualcosa di positivo vedrai verrà fuori....la ruota nn può fermarsi solo sulla casella sfortuna .
un bacio paola

[rosaria1956]

LILIANA HAI FATTO BENISSIMO E, COME TI HO INDICATO NEL PVT, SEGNALA QUESTI EPISODI ANCHE ALL'A.I.R.A. DI CUI TI HO DATO I RECAPITI.
NON DOBBIAMO TENERCI E STARE ZITTI QUANDO ACCADONO EPISODI DI MALASANITA' MA DOBBIAMO DENUNCIARE LE COSE ALTRIMENTI NON CAMBIAERA' MAI NULLA.
ADESSO FATTI SENTIRE, ALZA LA VOCE, MINACCIA DENUNCE E .......SPERIAMO CAPISCONO

[daniela47]

ciao liliana,,mi dispiace molto x i guai che ti stanno capitando,
cerca di farti le tue ragioni anche alzando la voce,,,,,
comunque curati,e curati x te e x la tua famiglia,,,
mi fa piacere avere tue notizie,, ti abbraccio forte forte ,,,,,- daniela

[liliana]

CIAO DANIELA SEI COSì CARA!!!! ROSARIA SONO IRRICONOSCIBILE X LE LORO .. NN Sò COME DEFINIRLI, QUINDI PROCEDO XCHè è COME DICI TU Sè NESSUNO PARLA LORO FANNO I ...... NO è MEGLIO CHE NN DICO!!!!
PAOLA SAI IO CREDO IN DIO è QUINDI LA SFORTUNA X ME è UNA FRASE CHE Fà PARTE DELLA SUPERSTIZIONE, INVECE LA VEDO E Sò BENISSIMO CHE HA TUTTO UN SUO SIGNIFICATO, MA NN POSSO DIRE OLTRE, NN MI è PERMESSO!!! QUESTO PERò TE LO POSSO DIRE: AMO TANTISSIMO LA MADRE CELESTE E GESù. LA FEDE MI HA SEMPRE SOSTENUTA ANCHE SE ULTIMAMENTE NN POSSO PIù ANDARE IN CHIESA. SPERO CHE CON LA CURA.. SEMPRE CHE VADA TUTTO OK, APPENA STò MEGLIO PRIMA COSA VADO A SENTIRMI LA MESSA. X ME è DIFFICILE X ORA , HO MOMENTI CHE MI SENTO CROLLARE, MA.. Sò PERFETTAMENTE CHE C'è LA FARò. Nè HO PASSATE DI PEGGIO CREDETEMI. SAPETE UNA COSA IO QUANDO STO A CASA DI SOLITO NN MI TRUCCO, STAMATTINA INVECE MI SON TRUCCATA COSì IL VISO ERA MEGLIO, ANCHE I MIEI FIGLI MI HANNO VISTA MEGLIO.
UN ABBRACCIO A TUTTI AMICI REUM E GRAZIE: Thumbup :

[paolaspano]

cara tieni duro per te e per la tua famiglia, loro ti sono vicini é questo é importante!! bisogna farsi forza ed andare avanti sempre con l'aiuto del signore, ma questo tu lo sai più di me!!
ricordati che noi siamo qui se hai bisogno di sfogarti e parlare.
un grande bacio e speriamo sempre in bene perché c'è qualcuno la sù che vede.
paola

[rosaria1956]

LILIANA CONSULTA ANCHE L'ASSOCIAZIONE
VEDI SE POSSONO SUPPORTARTI ED AIUTARTI

[liliana]

CIAO ROSARIA HO PARLATO CON IL PRESIDENTE. DOMANI VEDIAMO SE MI FANNO LA VS. UROLOGA, SPERO CHE IL MIO MEDICO MI INDIRIZZI BENE!!
GRAZIE SEI UNA GRANDE AMICA
AMICI REUM UN SALUTO A TUTTI

[daniela47]

ciao liliana ,,,
non mollare,,spero che la visita ti possa aiutare e vada bene,,,,
ciao cara, un abbraccio,
daniela,,,,,,,,,

[liliana]

cara rosaria la segnalazione che ho fatto al tribunale x i diritti del malato in parte ha funzionato, mi hanno chiamato dall'usl ed oggi ho preso l'eco che il dottore ha rifatto, però.. è stato tutto uno schifo all'inizio. secondo me ci vuole qualcuno del tribunale che difenda i nostri diritti pienamente, quindi penso che dovevano essere loro stessi a farmi avere la relazione, visto che il medico poi ci ha girato intorno, e quante me nè ha dette, ecco perchè tutti preferiscono subire sempre x non essere trattati nel modo che oggi mi è capitato. io spero tanto che la gente si svegli perchè nn basta che stiamo male ma anche (parlo x me) mi sono sentita umiliata , per giunta mi si aggiunge il fatto che non riesco più a parlare come avrei voluto.
tutte queste leggi che ci sono riguardo anche la diagnosi precoce nn sempre funzionano ed io nè sono una prova evidente.
spero tanto che quando la gente ha da fare con la mala-sanità abbia il coraggio di segnalarlo xchè una sola persona nn può cambiare le abitudini che hanno alcuni medici.
ciao rosaria
amici reum un grande abbraccio daniela ti abbraccio forte, forte

[daniela47]

d

ciao liliana,,,
continua a lottare ,,fatti le tue ragioni,,,,,
io oggi ho un'altro guaio una trombosi alla coscia ,,, ciao ti saluto
due iniezioni di calciparina nella pancia x 20 giorni poi si vedra ,,,

[liliana]

DANIELA SPERO CHE TU STIA MEGLIO.
SO BENISSIMO COSA VUOL DIRE FARE LE PUNTURE NELLA PANCIA ,TI CAPISCO.
LUNEDI SONO A MESSINA
MI MANCHERETE TUTTI!!!!!!

[giovigio]

CIAO LILLY , INCROCIO DA FORUM FORMULA SPERIAMO CHE LUNEDI' VADA TUTTO BENE.
P.S. IO NON HO PAURA DI CAMBIARE MEDICI E SOPRATTUTTO NON PERMETTO A NESSUNO DI LORO DI UMILIARMI. FINO A PROVA CONTRARIA SONO IO CHE STO MALE E SOPRATTUTTO CHE LI PAGO, SE RITENGO CHE SIANO NEGLIGENTI LO DICO (GIA' FATTO) SE POI MI TRATTANO MALE CHIAMO ANCHE IL 112...GIUSTO PERCHE' CAPISCANO CHE NON SONO DIO MA SEMPLICI ESSERI UMANI CHE HANNO STUDIATO PER AIUTARE GLI ALTRI NON PER FARE SOLDI.
BACI LILLY E NON PERMETTERE A NESSUNO DI TRATTARTI MALE.
UN ABBRACCIO GIO'

[milly977]

CIAO LILIANA,
COM'E' ANDATA??? SEI STATA A MESSINA??? NON HO VISTO I TUOI AGGIORNAMENTI!
FACCI SAPERE!
BACI

[liliana]

CIAO AMICI-REUM
NON MI SONO SCORDATA DI VOI!!!!!!!!!!!
SONO RIENTRATA IERI POMERIGGIO, E DEVO RIENTRARE DI NUOVO AL POLICLINICO APPENA RIPARANO IL MACCHINARIO X LA CAPIRALLOSCOPIA E CONTINUARE A FARE ALTRI ESAMI E FORSE DEVO FARE IL RICOVERO IN NEUROLOGIA X SOSPETTA "SCA" LA SITUAZIONE MI SEMBRA PIù COMPLICATA DI COME LA PENSAVO. CIAO AMICI REUM