FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

BUONA DOMENICA ROBY SPERO DI CUORE CHE STAI MEGLIO UN ABBRACCIO MAVI TVB

CIAO!!!
INCROCIO PER VISITA
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CARO FORUM OGGI NON E' AFFATTO UNA BUONA GIORNATA DOMANI ENNESSIMA VISITA DALL'ENNESIMO REUMATOLOGO E LO STATO D'ANIMO GIA' DA QUALCHE GIORNO NO E' TANTO BUONO. PERCHE? BEH OLTRE AI SOLITI DOLORI E DISTURBI DATI DAL CONTRAMAL,LA PAURA DI RICEVERE UN'ALTRA DELUSIONE E' TROPPA. POI QUESTO MEDICO CHE INCONTRERO' DOMANI A PELLE NON MI ISPIRA PROPRIO.LO SO E' SBAGLIATO! DICONO IL MOLTI CHE E' BRAVO,MA NON SO IO NON STO SOPPORTANDO PIU' QUELLE FACCE CHE FANNO DOPO AVER VISIONATO GLI ESAMI, DEL TIPO "POVERACCIA" E POI SE NE ESCONO CON QUALCOSA DI NON RISOLUTIVO. VUOI VEDERE CHE DOMANI INVECE MI SBAGLIO E SARA' UNA BUONA VISITA? SEEEEEEEEEEEE
OK! LO AMMETTO OGGI SONO CON L'UMORE SOTTO I PIEDI
ULTIMANENTE TROPPE INCOMPRENSIONI ANCHE DEL QUODITIANO MI STANNO SVILENDO COSI' L'UMORE NON NE VUOLE SENTIRE DI RIALZARSI. IO CI PROVO MA POI TUTTO QUELLO CHE CON FATICA CERCO DI COSTRUIRE ME LO BUTTANO GIU' IN UN SECONDO.
VI CONFESSO SONO ARRABBIATA. NON E' COLPA MIA QUESTA SITUAZIONE EPPURE ME LA FANNO PESARE COME SE LO FOSSE.MAH! CERTE VOLTE E' L'IGNORANZA ALTRE PROPRIO L'INSENSIBILTA' CHE TI FERISCE E DIRE CHE IO PER GLI ALTRI CI SONO SEMPRE!!!! NON E' CHE SARO' UN TANTINO FESSACCHIOTTA????
CIAO FORUM VI AGGIORNO PRESTO SU DOMANI...

Ciao Roberta, spero che la visita di domani dia una svolta positiva alla tua situazione! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

CIAO CARA ROBY NON TI SEI DIMENTICATA DI ME VERO?
TI HO FATTO.. MI SEMBRA.. TRE E-EMAIL, SENZA RICEVERE RISPOSTA, NON HO CAPITO COSA è SUCCESSO!
SPERO CHE LA COLPA NON SIA MIA OHHH FORSE Sì?
TI CHIEDO SCUSA SE TI SONO SEMBRATA DURA
VOLEVO SOLO FARTI CAPIRE CHE QUALUNQUE SIA LA TUA DIAGNOSI DEVI IMPARARE A CONVIVERCI PRINCIPALMENTE TU! IO L'HO FATTO! SE PER CASO NON L'AVESSI FATTO PENSO PROPRIO CHE SAREI DA UN BEL Pò DI ANNI DENTRO UNA DI QUELLE BELLE CRISI DI DEPRESSIONE!!!!
E.. POI GUARDA CHE IO ANCORA NON HO UNA DIAGNOSI COMPLETA. MA PER QUESTO IL MERITO è DELLA MALASANITà CON CUI IO CI VIVO ORMAI DA LUNGHISSIMI ANNI, EPPURE IN QUESTO TEMPO NON HO PERSO LA PAZIENZA, LA SPERANZA, SOLTANTO MI PRENDO QUALCHE GG. DI RIPOSO PERCHè ARRIVO ALLO SDEGNO. TU NON IMMAGINI QUANTO POSSA ESSERE DEVASTANTE PER QUALSIASI PERSONA CHE STA MALE MA.. MALE SENTIRSI COME PRESA IN GIRO DA CHI è DI COMPETENZA , TI DICONO PRIMA UNA COSA E POI TI RIMANDANO DI NUOVO! EPPURE ADESSO CI SONO DENTRO I MIEI FIGLI!! SE NON FOSSE PER LORO AVREI VOGLIA DI LASCIARE ANDARE QUA, ED ASPETTARE DI AVERE I SOLDINI PER ANDARE FUORI. MA NON POSSO DEVO RIPROVARE E RIPROVARE SPERANDO CHE STAVOLTA è IL TEMPO GIUSTO!!! CARA ROBY IO TI CAPISCO BENISSIMO COSA VUOL DIRE NON POTERSI ALZARE LA MATTINA MA NON DEVI ABBATTERTI! PER BEN TRE ANNI SONO STATA IN QUESTO MODO NON RIUSCIVO NEANCHE A MUOVERMI POI CON DEI FARMACI CHE PROVAVANO QUESTO FASTIDIO è DIMINUITO MA DURANTE IL GG. SI PRESENTA ANCOR PEGGIO A VOLTE RISCHIO DI ANDARE A FINIRE PER TERRA E POI GLI ALTRI NON POSSONO CAPIRTI PERCHè NON VIVONO QUELLO CHE ABBIAMO DENTRO NOI, MA CI SONO MAMME E ANCHE MARITI CHE SI CHIUDONO NEL PROPRIO GUSCIO E SOFFRONO PIù DI NOI, PERCHè NON SANNO COME AIUTARCI! SAI HO FATTO IL POSSIBILE IN QUESTI MESI PER VIVERE PIENAMENTE L'ESTATE, CI SONO RIUSCITA UN POCHINO, MA MI SONO TANTO DIVERTITA AL MARE CON I MIEI FIGLI E MIO MARITO ABBIAMO PURE GIOCATO CON LE RACCHETTE EPPURE IO NON POTREI PERMETTERMELO X LA LESIONE CHE HO E X LA BORSITE!!! ADESSO POI PURE L'ALTRO BRACCIO!!! MA CI CONVIVO ORMAI DA 6 ANNI E POI HO FATTO CONTENTO IL PICCOLO E SIAMO ANDATI ALL'EUROPARK, NON TI DICO CHE SOFFERENZA è STATA PER ME STAVO MORENDO DAL CALDO PURTROPPO LE MIE MANI CON IL CALDO ANDAVANO A FUOCO! CREDIMI E IL BRUCIORE CHE FACEVANO.... QUANDO ARRIVAVO AL LIMITE ANDAVO A FARMI UNA DOCCIA MA GUAI SE ENTRAVO O MI BAGNAVANO CON QUELL'ACQUA PER ME AGGHIACCIATA!!! PERò TUTTO SOMMATO Nè è VALSA LA PENA MIO FIGLIO ERA CONTENTO. ROBY MOSCHETTIERA VEDRAI CHE A SUO TEMPO TUTTO SI SISTEMA DEVI ESSERE FORTE LO Sò QUANTO è DIFFICILE MA DEVI FARLO PER LA TUA FAMIGLIA ROBY RICORDA IO TI VOGLIO SEMPRE BENE E ANCHE MAVI E TUTTI QUI DEL FORUM CIAO MOSCHETTIERA

CIAO ROBY,
MI DISPIACE SENTIRTI DEPRESSA,DEVI LOTTARE E SE QUESTO MEDICO NON è QUELLO GIUSTO CE NE SARà UN ALTRO CHE LO SARà.PURTROPPO è DIFFICILE ANCHE TROVARE IL DOTT GIUSTO!IO SONO STATA IN CURA PER 7 ANNI DA UNA DOTT CHE DICEVA SEMPRE CHE AVEVO LA MALATTIA IN REMISSIONE,NONOSTANTE LE ANALISI SBALLATE E I SINTOMI!AVEVO SEMPRE GL BIANCHI SU 3000 E LEI DICEVA ERANO NORMALI!QUINDI NON TI SCORAGGIARE,DI "CAPRE"SE NE TROVANO TANTE!
LE PERSONE CHE NON RIESCONO A CAPIRE LA DIFFICILE SITUAZIONE DI NOI MALATE CRONICHE SONO PERSONE SUPERFICIALI,NON LE ASCOLTARE,CI SIAMO NOI REUMAMICI CHE TI CAPIAMO PERFETTAMENTE!
ALMENO LE PERSONE DI FAMIGLIA TI CAPISCONO?
NON MOLLARE!
TVB

CIAO ROBY COME STAI????? LA CURA PROCEDE BENE???? SPERO TANTO CHE VADA SEMPRE MEGLIO COMUNQUE ASPETTO TUE NOTIZIE TVB MAVI E UNA BUONA DOMENICA PER E TE E A UFFI LUFFI TVB MAVI

ciao roby mia cara roby....come stai??? cavolo non ci incontriamo più mi raccomando scrivimi voglio sapere come stai.....nel frattempo ti auguro una buona domenica tvb mavi

CARI AMICI DEL FORUM PERDONATEMI LA LUNGA ASSENZA,MA IN TUTTI QUESTI MESI HO CONTINUATO SEMPRE A SEGUIRVI.NON SENTIVO DI SCRIVERE PERCHE' E' STATO UN PERIODO CARATTERIZZATO DA MOLTI BASSI.LA STAGIONE INVERNALE HA PEGGIORATO LA MIA SALUTE,CON RAYNAUD SEMPRE PIU' FORTE E PESANTE E DOLORI ARTICOLARI OVUNQUE.MA ANCORA NESSUNA DIAGNOSI...SOLO SOSPETTI. LU ULTIME ANALISI FATTE SETT SCORSA NON HANNO EVIDENZIATO NEANCHE INDICI DI INFIAMMAZIONE,SOLO UN ELEVATO NUMERO DI GLOBULI ROSSI NELLE URINE.
ORA PERO' C'E' UNA NOVITA'...PER LA PRIMA VOLTA IERI L'IMMUNOLOGO HA DECISO DI DARMI UNA TERAPIA...PER PROVARE ( HA DETTO PROPRIO QUESTE PAROLE!!!).
DELTACORTENE FORTE 25 MG
PLAQUENIL 2 VOLTE AL DI'
FIN'ORA SONO ANDATA AVANTI SOLO CON CONTRAMAL GOCCE.
IO HO LETTO SPESSO QUA IN FORUM LA TERAPIA COL PLAQUENIL,MA DI COSA SI TRATTA CARI? E' UN IMMUNOSOPPRESSORE? PER FAVORE SE POTETE AIUTATEMI E PERDONATE LA MIA NON COSTANZA NELLO SCRIVERE IN FORUM,MA VI SEGUO TUTTI CON AFFETTO E SPERO SEMPRE DI LEGGERE BUONE NOTIZIE PER TANTI DI VOI CHE HO IN MODO PARTICOLARE NEL CUORE. GRAZIE A CHI RISPONDERA'
ROBERTA

Cara Roberta, mi spiace per quello che stai passando purtroppo è la solita classica routine del malato reumatico mesi se non addirittura anni di tentativi vari prima di riuscire a capire la malattia che ci ha colpiti.
Alcune forme infatti, restano per un pò di tempo in una sorta di "limbo" di malattia-non malattia e ciò rende davvero difficile la sua individuazione.
Il Plaquenil è un blando immunomodulatore che, associato al cortisone, dovrebbe essere in grado di tenere controllata la tua situazione, è infatti la terapia di base delle connettiviti indifferenziate quando si vuole esercitare un controllo affinchè la patologia non evolva e si differenzi in una connettivite maggiore.
Credo che il tuo caso possa essere considerato molto simile ad una "indifferenziata" cioè hai certamente una patologia di fondo ma i sintomi e le evidenze diagnostiche ancora non fanno individuare il tipo di patologia.
Il Plaquenil dovrebbe quindi essere la terapia di fondo + idonea e ti auguro che cominci presto a sentire i suoi effetti benefici.
Per il fenomero di Reynaud invece, credo che si usino dei vasodilatatori, cioè dei sintomatici, ma teoricamente, la terapia di fondo con leggero immunosoppressore dovrebbe ......ed io lo spero per te...migliorare anche questo fastidiosissimo sintomi.
Facci sapere come và ed in bocca al lupo

rosaria1956 ha scritto:Cara Roberta, mi spiace per quello che stai passando purtroppo è la solita classica routine del malato reumatico mesi se non addirittura anni di tentativi vari prima di riuscire a capire la malattia che ci ha colpiti.
Alcune forme infatti, restano per un pò di tempo in una sorta di "limbo" di malattia-non malattia e ciò rende davvero difficile la sua individuazione.
Il Plaquenil è un blando immunomodulatore che, associato al cortisone, dovrebbe essere in grado di tenere controllata la tua situazione, è infatti la terapia di base delle connettiviti indifferenziate quando si vuole esercitare un controllo affinchè la patologia non evolva e si differenzi in una connettivite maggiore.
Credo che il tuo caso possa essere considerato molto simile ad una "indifferenziata" cioè hai certamente una patologia di fondo ma i sintomi e le evidenze diagnostiche ancora non fanno individuare il tipo di patologia.
Il Plaquenil dovrebbe quindi essere la terapia di fondo + idonea e ti auguro che cominci presto a sentire i suoi effetti benefici.
Per il fenomero di Reynaud invece, credo che si usino dei vasodilatatori, cioè dei sintomatici, ma teoricamente, la terapia di fondo con leggero immunosoppressore dovrebbe ......ed io lo spero per te...migliorare anche questo fastidiosissimo sintomi.
Facci sapere come và ed in bocca al lupo

CARA ROSARIA GRAZIE DI CUORE PER LA TUA RISPOSTA COSI' IMMEDIATA.LA SOLIDARIETA' E LA DOLCEZZA CHE SEMPRE SENTO QUANDO STO CON VOI MI COMMUOVE DAVVERO. VI FARO' SAPERE E SPERO DI RIUSCIRE AD ESSERE PIU' COSTANTE NEL FORUM. GRAZIE PER QUESTO MEZZO E GRAZIE SEMPRE PER I TUOI CONSIGLI E LA TUA COMPETENZA E PER IL TUO AFFETTO. TI ABBRACCIO CARAMENTE

Cleveland ha scritto:

roberta78 ha scritto:DELTACORTENE FORTE 25 MG
PLAQUENIL 2 VOLTE AL DI'
FIN'ORA SONO ANDATA AVANTI SOLO CON CONTRAMAL GOCCE.
IO HO LETTO SPESSO QUA IN FORUM LA TERAPIA COL PLAQUENIL,MA DI COSA SI TRATTA CARI? E' UN IMMUNOSOPPRESSORE? PER FAVORE SE POTETE AIUTATEMI E PERDONATE LA MIA NON COSTANZA NELLO SCRIVERE IN FORUM,MA VI SEGUO TUTTI CON AFFETTO E SPERO SEMPRE DI LEGGERE BUONE NOTIZIE PER TANTI DI VOI CHE HO IN MODO PARTICOLARE NEL CUORE. GRAZIE A CHI RISPONDERA'
ROBERTA

Non sono molto esperto, qualcuno mi correggerà ma mi pare che sia un immunosoppressore, meno forte del metotressato, che può associarsi a cortisone. Se funziona gli effetti potrai vederli dopo un paio di mesi.

GRAZIE CLEVELAND PER LA TUA RISPOSTA.LO APPREZZO TANTO

P.S. - DIMENTICAVO: IN CORSO DI TERAPIA CON PLAQUENIL CONTROLLO PERIODICO DEL FONDO OCULARE...MAGARI ANCHE PRIMA DI INIZIARE LA TERPIA POI PERIODICAMENTE, SE NON CI SONO PROBLEMI particolari, CIRCA OGNI 6 MESI

CIAO!!!
IL PLAQUENIL è IMMUNOMODULATORE,ANTIMALARICO,RETROVIRALE,ANTITROMBOTICO.è UN BUON FARMACO E HA TANTE FUNZIONI!MI RACCOMANDO LA VISITA OCULISTICA PRIMA PER VEDERE SE LO PUOI PRENDERE E OGNI 6 MESI PER CHè PUò DARE ACCUMULO DI PIGMENTO SULLA RETINA E SE UNO SE NE ACCORGE SUBITO E LO SMETTE REGREDISCE.
TI AUGURO CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO!

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
IL PLAQUENIL è IMMUNOMODULATORE,ANTIMALARICO,RETROVIRALE,ANTITROMBOTICO.è UN BUON FARMACO E HA TANTE FUNZIONI!MI RACCOMANDO LA VISITA OCULISTICA PRIMA PER VEDERE SE LO PUOI PRENDERE E OGNI 6 MESI PER CHè PUò DARE ACCUMULO DI PIGMENTO SULLA RETINA E SE UNO SE NE ACCORGE SUBITO E LO SMETTE REGREDISCE.
TI AUGURO CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO!

GRAZIE FRANCESCA. SE NON FOSSE STATO PER VOI NSSUNO DEI MEDICI MI AVEVA INFORMATO RIGUARDO AL FONDO OCULARE...MAH...QUANDO L'HO DETTO ALL'IMMUNOLOGO MI HA RISPOSTO " AH SI CERTO ...."
FACCIAMO UNA BATTUTA SULLA LEGGEREZZA DEI MEDICI O LASCIAMO STARE FRANCESCA? LASCIAMO STARE PER OGGI VA....
TU COME STAI CARA? HAI NOTIZIE RECENTI DI MAVI? TI ABBRACCIO

BUON SABATO AMICI DEL FORUM..OGGI MI SONO SVEGLIATA TUTTO UN DOLORE,NEANCHE IL CONTRAMAL STA FUNZIONANDO
GIA' IERI NON MI SENTIVO TANTO IN FORMA,FORSE MI SONO STANCATA TROPPO...BOH?
LA CURA ANCORA NON L'HO INIZIATA...IERI MI HANNO FATTO UN PRELIEVO PER VEDERE LA SINDROME DEGLI ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI E L'IMMUNOLOGO MI HA SOLLECITATO A INIZIARE LA CURA,PER VEDERE ALMENO COME VA SE FUNZIONA...
BRUTTO A DIRSI,MA HO PAURA...LO SO CHE IL CONTRAMAL NON E' CARAMELLE E CHE E' FORTE COME FARMACO ( LO PRENDO ORMAI DA AGOSTO ) MA L'IMMUNOMODULATORE MI FA PROPRIO PAURA-
SE AVETE CONSIGLI LI ACCETTO MOLTO VOLENTIERI. LO SO E' UNA MIA SCELTA,MA DI VOI HO SEMPRE FIDUCIA.
L'IMMUNOLOGO HA DETTO CHE POSSO INIZIARLA E POI CONTROLLARE DOPO IL FONDO OCULARE. VOI CHE NE DITE?
BUON FINE SETTIMANA A TUTTI .

CIAO ROBY , IO PRIMA DI OGNI ALTRA COSA FAREI IL CONTROLLO DEL FONDO OCULARE, POI SUBITO DOPO INIZIEREI LA CURA...., SO CHE HAI PAURA, MA PENSA CHE POTREBBE RISOLVERE IL TUO PROBLEMA E CHE FINALMENTE POTRESTI RIPRENDERTI LA TUA VITA.
ALTRA COSA...PREMETTO CHE IO SONO ABBASTANZA INCAZZOSA CON I MEDICI, FORSE DOVRESTI FAR PRESENTE AL TUO MEDICO CHE DOVREBBE DEDICARE PIU' ATTENZIONE ALLE TUE PROBLEMATICHE E DIRTI PREVENTIVAMENTE TUTTI GLI ESAMI CHE DEVI FARE PER POTER UTILIZZARE QUESTO GENERE DI FARMACI....INSOMMA ALMENO LA GIUSTA ATTENZIONE CREDO SIA DOVEROSA.
BACI ROBY, MI INCROCIO VEDRAI ANDRA' TUTTO BENE

CIAO MOSCHETTIERA ROBY.
COME STA LA TUA REYNAUD? IO QUEST'ANNO STO IMPARANDO A TENERLA A BADA, DEVI EVITARE GLI SBALZI DI TEMPERATURA E TANTE ALTRE PICCOLE COSE CHE AIUTANO A STAR UN POCHINO, POCHINO MEGLIO.
IO PRENDEVO IL DELTACORTENE E IL PAQUENIL, LA REUM HA RICHIESTO DI FARE LA FLUORANGIOGRAFIA-OCULARE, OGNI SEI MESI.
CIAO MOSCHETTIERA

CIAO!!!
IO FAREI VISITA OCULISTICA E SE è OK INIZIEREI IL PLAQUENIL.ANCHE IL MIO REUMATOLOGO MI HA PRESCRITTO IL PLAQUENIL SENZA LA VISITA,PERò è CORRETTO FARLA,PER SICUREZZA,ANCHE SE SICURAMENTE è OK.
IO NON POSSO DIRTI COSA FARE,POSSO SOLO DIRTI CHE CON IL PLAQUENIL STAVO MAGNIFICAMENTE BENE E CHE L'HO DOVUTO SMETTERE DOPO 3 ANNI PERCHè MI HA DATO ACCUMULO DI PIGMENTO SULLA RETINA CHE è SCOMPARSO CON GLI ANNI.L'ACCUMULO AVVIENE LENTAMENTE E SE TE NE ACCORGI PRESTO LO INTERROMPI E REGREDISCE.PUOI ANCHE FARE CONTROLLI OGNI 2-3 MESI SE TI FA STARE TRANQUILLA.A ME IL REUMATOLOGO VUOLE RIDARLO,IO PERò VOGLIO SENTIRE UN OCULISTA ESPERTO PER ESSERE SICURA DI POTERLO RIPRENDERE.
IO HO SEMPRE FEBBRICOLA E STANCHEZZA

CIAO ROBY!!!
IL PLAQUENIL NON MI HA DATO ALTRI EFFETTI COLLATERALI,ANZI,STAVO BENISSIMO!NON AVEVO STANCHEZZA,NON AVEVEO FEBBRICOLA,PER QUESTO VORREI RIPRENDERLO!NON MI HA FATTO DIMAGRIRE,ANCHE PERCHè PRENDEVO ANCHE 25 MG DI DELTACORTENE ED ERO GONFIA!PERCHè?DAI,SONO CURIOSA!