FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buon giorno a tutte!
Son uscite le analisi: i marcatori son tutti buoni, nella norma insomma. Poi lo dirà il ginecologo che lo vedo il 7 dicembre e deciderà lui il da farsi.

per quanto riguarda le altre analisi ad un mese dall'inizio della terapia la ves che prima era 21, ora è 24; e la pcr che prima era 0,60 ora è 1,40.
Quindi è aumentato tutto.
Quello che è molto basso è il colesterolo che penso vada bene, e emoglobina, ematocrito, mcv e mch sono molto sotto il minimo.
L'azotemia invece è alta (il max è 40 e io ho 50)

Queste sono le novità, ora vedremo che mi dice il medico, spero comunque che questi valori siano naturali.

Vi ringrazio tutte per la vostra vicinanza.
Purtroppo sono sempre più giù psicologicamente perchè mi sento sempre peggio a livello di dolori e di autonomia.
E poi son stufa di star sempre in casa e sempre sola.
So che non devo, e cerco di lottare con le poche forze che mi son rimaste, ma mi sto scoraggiando e abbattendo, direi spegnendo, sempre di più...

Vi voglio bene, siete l'unica mia luce in questo buio.
Grazie

Ilaria, no no no no non spegnerti!!! Forza.... non è il momento di spegenersi, ma proprio il momento di ricaricarsi al massimo e usare tutte le energie per andare avanti...
Purtroppo queste malattie sono un po' infami (passatemi il termine) e spesso non si arrendono alla prima cura , ma vedrai che ci sarà la cura giusta anche per te...
Ti abbraccio forte!!!

Ilaria

Dunque son stata dal reumatologo, che visto il mio stato ha deciso che il methotrexate non andava bene e mi ha cambiato la terapia:
Sandimmun Neoral 100 mg una compressa mattina e sera
Voltaren 75 mg
urbason 4 mg mattina e sera

Lucen
motilex

lesix
difosfonal.

Speriamo bene. Ho dolori fortissimi e non riesco a stare in piedi o seduta!

Ilaria non demoralizzarti e tieni duro, hai infinite testimonianze quì in foumr che purtroppo è abbastanza normale dover provare più farmaci prima di trovare quello giusto.
Inizia questa nuova terapia (il Sandimmun è ciclosporina, un altro immunosoppressore utilizzato per le patologie reumatiche autoimmuni) e speriamo che sia quella giusta per te, in bocca al lupo e porta pazienza

CARA ILARIA E' POSSIBILE CHE I FARMACI VADANO CAMBIATI E ASSUNTI IN MANIERA DIVERSA, E' CAPITATO A QUASI TUTTI NOI QUINDI PROVA QUESTA NUOVA CURA E NON DEMORDERE VEDRAI CHE ANCHE PER TE ARRIVERANNO TEMPI MIGLIORI.

ciao ilaria devi essere forte e vedrai che pian piano si ritorna quasi alla normalità, dico quasi xkè abbiamo la malattia, ma vedrai che ce la farai. io ho preso il sandimmun x 15gg. spero che tu ti trova bene è una delle ciclosporine. eee... sentirti sola diciamo che è quasi normale x ki sta male come noi. però ascolta il mio consiglio se tu tieni la mente occupata e ti metti a scrivere nel forum nn ti sentirai sola. anche io come te nn esco xkè nn posso permettermelo, quindi coraggio vedrai che starai meglio ma devi raccogliere tutte le tue forze e lottare x vincere

Vi prego, aiutatemi, sto piangendo disperata.


Stamattina Gianni mio marito mi ha accompagnato a fare una visita. Quando sono uscita gli ho detto che mi hanno consigliato un supporto psicologico e dietologico e lui ha sbottato: mi ha detto che non ce la fa più, che ha perso la sua libertà, che dietro a me non vive più, che qualsiasi altra persona mi avrebbe già mandato a fanculo, che sono tutta sulle sue spalle, che di me se ne fregano tutti e che mi hanno abbandonato facendo ricadere tutti i problemi su di lui, che io piango sempre e che sono diventata pazza, quindi non ha senso ascoltare quello che ha da dire una pazza. Che si è scocciato di accompagnarmi a fare visite, fossero anche 4 giorni al mese.
che io gli porto solo problemi, che tanto non guarirò mai, che lui fa bene a non lavorare per colpa mia, che non ce la fa più a sopportare la mia malattia
Voi mi direte che lui sta male e ha bisogno di sfogarsi.
Io ti dico che sto uno schifo e dopo questa litigata sto ancora più una merda, mi sento inutile e di peso, ma soprattutto con le spalle al muro, perchè non ho scelta.
Di litigate come queste ce ne sono state tante. Oggi è stata una delle più terribili.
Ho voglia di morire
Mi sento un peso, mi sento uno schifo, mi sento un'handicappata, e mi sento tanto ferita. E la cosa peggiore e che non posso reagire, perchè ho bisogno di lui, ho bisogno di fare queste visite, o queste analisi.

Tutti i medici gli hanno detto che questa malattia si alimenta della mia disperazione, che io posso crollare da un momento all'altro perchè chiunque al mio posto crollerebbe, e quindi lui mi deve aiutare a stare sù e a non abbattermi.
Ma lui fa l'esatto contrario e davvero io sento che sto per mollare. Perchè oltre ad aver perso tutto nella mia vita mi devo sentire anche un peso e devo essere insultata così.

Vi prego aiutami, stavolta questo è un appello disperato, non so come uscirne.
Ma perchè una come me che nella vita è stata sempre libera e indipendente, che non ha mai dipeso da nessuno deve passare tutto questo e sentirsi così una merda. E non ho scelta, dipendo in tutto e per tutto da lui, sia a livello di mobilità e sia a livello economico, quindi devo lasciarmi insultare e sopprimere così.
Mi sento così sola e disperata!

cara Ilaria, ho letto il tuo appello disperato.......sono rimasta malissimo!! ho le lacrime agli occhi e vorrei essere lì con te ad abbracciarti.......
calmati, stà tranquilla, fai un respiro profondo, a tutto si rimedia, anche se così con sembra!
ho paura a dirti quello che penso, ...magari mi sbaglio......non prenderla a male, ma....io credo che lui ...., non sai quanto mi faccia dispiacere scriverti questo, ma trapela da ogni riga di quello che scrivi, da quelle parole tremende che ti ha buttato addosso....
non c'è giustificazione alcuna per il suo comportamento.....nel bene e nel male.....le ha sentite queste parole?? le ha capite?
sappiamo tutti quanto sia difficile, ma lui l'ha messa giù pesante davvero.....forse ha problemi diversi dalla tua malattia....è un uomo incapace di affrontare le difficoltà....??
ma non siamo qui per giudicare lui (anche se è impossibile non farlo!!), ma per aiutare te! Ilaria, vedrai, te lo dico col cuore, che una soluzione si trova!!
ora non ho ben presente la tua storia, andrò a leggerla, volevo scriverti di getto, per dirti che non sei sola, ...che siamo qui per te, Ilaria!
comunque, amore o non amore, ora hai bisogno di un supporto psicologico, ma anche materiale, e di amicizia. spero che tu possa parlare di persona con un'amica.....
vedrai che passerai anche questa, ma mi raccomando.......
in privato ti mando il mio nr. di tel. lo so che non ci conosciamo, ma magari ti fa piacere parlare anche solo 5 minuti con una persona che ti capisce....

silvana

CIAO PICCOLA! come và? hai fatto quello che ti ho consigliato al tel? hai scritto ?
mi ha fatto tanto piacere sentire la tua voce, anche se gonfia di lacrime....avevo il cuore piccolo, anche se magari non te ne accorgevi, perchè ti ho riversato addosso fiumi di parole......avrei voluto darti un po' della mia forza ed esperienza.... gli uomini....anzi, i maschi, ...quando ci si mettono non meritano neppure discussioni o risposte, che siano mariti o no!
ci vorrà un po' di tempo, Ilaria, ma riuscirai a risalire, vedrai, ora tutto ti sembra nero, ed effettivamente lo è, anche per il ricovero di tuo padre,...insomma, a casa tua sta non solo piovendo ma grandinando.....ma smetterà, ...credimi se ti dico che per motivi un po' diversi, ma anche io ho passato periodi infernali, più o meno alla tua età.....credevo che tutto sarebbe rimasto immobile, vivevo ogni giorno sperando che accadesse qualcosa di positivo....poi, senza accorgermene, piano piano, con decisioni anche piccole, prese una alla volta, si sono rivelate l'arma vincente.....tira fuori tutto il coraggio che riesci, raschia il fondo, ce n'è ancora un po'....visto?
e riprenditi la tua vita! con una persona così al fianco non puoi che peggiorare in tutti i sensi!
la legge c'è, ti deve aiutare economicamente, e quando starai meglio anche tu potrai fare qualche lavoretto, anche se non proprio il tuo, per il quale hai studiato.....così, per iniziare......e non aver paura a chiedere aiuto, alla famiglia e anche agli "estranei"......come diceva quel Gran Tipo lassù?: chiedi e ti sarà dato! bhè, credimi se penso che sia proprio così, qualche volta......
non sei sola, noi ci siamo, anche se capisco che purtroppo in molte siamo lontane.....ma vedrai che magari qualcuno un po' più vicino si farà vivo.....
fammi avere notizie, ci tengo!
coraggio!!

con tanto affetto, un abbraccio stretto stretto
silvana

CIAO iLARIA!
COME STAI? AVETE UN PO' CHIARITO O.....
TI HO PENSATO TANTO....

SILVANA

Sì, abbiamo parlato un pò. Lui è obbligato a farlo e lo farà. E io ci devo stare e basta. Il problema è che vorrei che me lo facesse vivere con un pò meno angoscia e senza dovermi sorbire tutte le sue prediche. Dite che con un pò di tempo capirà? Io sono tanto stanca e senza forze... Prima ero un leone, ora mi sto chiudendo sempre più nel mio piccolo mondo, un pò per la malattia e un pò perchè il dipendere da altri mi obbliga ad ingoiare i rospi, volente o nolente!

ILARIA CARISSIMA,
ASCOLTA LE PAROLE DI SILVANA, NON SOLO QUELLO CHE HA SCRITTO MA ANCHE CIO' CHE TI HA DETTO
AL TELEFONO (PAROLE CHE IO NON HO SENTITO, MA CHE CREDO DI AVERE INTUITO).
MAMMONA E' UNA GRANDE ED HA UN CUORE GRANDE COSI.
E' DURISSIMA MA VEDRAI CHE PIANO PIANO NE USCIRAI.
PER QUANTO RIGUARDA IL "MASCHIO" DI CASA, IO CREDO CHE TU NON PERDA PROPRIO NIENTE PERCHE' DAL COMPORTAMENTO SI
EVINCE CHE NON HAI MAI AVUTO NIENTE.
SE C'E' QUALCUNO CHE PERDE QUELLO E' LUI, ANCHE SE ORA NON LO SA.
FORZA ILARIA, NOI SIAMO TUTTI CON TE.
INCROCIATISSIMI. XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
A PRESTO CARA, UN GRANDE ABBRACCIO.

iLARIA, SE VUOI DOMATTINA MI PUOI CHIAMARE....E' SABATO E SONO A CASA DAL LAVORO.
COME STAI? IN TUTTI I SENSI, INTENDO!
E TUO PADRE? NON TI HO POI CHIESTO IL PERCHè DEL RICOVERO...

FORZA E CORAGGIO, NON TI ABBATTERE!
DOPO UN PRIMO MOMENTO DI COMPRENSIBILE SCONFORTO....CERCA DI REAGIRE....HO SAPUTO CHE FORSE C'è QUALCHE POSSIBILITà PER I VOLONTARI...FAMMI SAPERE, IO MI INCROCIO.
UN ABBRACCIO DOLCE..

SILVANA

ciao Ilaria, ci siamo entite in pvt ma io non ti ho avevo ancora scritto nulla quà perchè sinceramente mi venivano solo parole poco "cordiali" nei confronti di chi hai vicino, ma giustamete come ha scritto Silvana (grazie Silvana le tue parole fanno riflettere ) non sono quà per giudicare chicchessia ma per aiutare te che in questo momento hai bisogno di una spalla sulla quale poterti sfogare.
Appena ce la fai, consulta gli enti che ti ho indicato in pvt, se davvero riuscissi ad avere un piccolo aiuto anche solo un paio di ore alla settimana ti sentiresti meno di peso, anche se non dovresti MAI subire questi disagi soprattutto in famiglia.
Ilaria cara che dirti, non scoraggiarti, cerca di pensare che è una fase momentanea destinata a finire, e che finisca prestisismo è il mio più grande ed affettuoso augurio per te.
Sono a tua completa disposizione per qualunque aiuto io possa darti nel mio picoclo, cnsigli, informazioni, ascoltare uno sfogo, ma ti prego di non scoraggiarti e di continuare per la tua strada, con o senza chi non ti caomprende, ricorda che non è un limite tuo ma suo.

CIAO ILARIA, HAI POTUTO CONTATTARE QUALCUNO AGLI INDIRIZZI CHE TI HO DATO? HAI TROVATO QUALCOSA? INUTILE DIRE CHE MI SPIACE MOLTISSIMO CHE TI TROVI IN QUESTA SITUAZIONE E SOPRATTUTTO PER IL COMPORTAMENTO DI CHI TI STA VICINO; SONO PERO' SICURA CHE QUESTO E' UN MOMENTO CHE PASSERA' NON SARA' SEMPRE COSI' E TU DEVI FARTI FORZA E ANDARE AVANTI PROPRIO PER TROVARE MOMENTI MIGLIORI. TI ABBRACCIO.

Buon giorno a tutte.
Ho contattato un pò di volontari, servizi sociali, asl, municipio ecc... . la risposta è sempre la stessa: non ho diritto ad accompagni gratuiti perchè non ho l'invalidità e per reddito. Per lo stato io ho una malattia non invalidante e se ho problemi ho i soldi per risolvermeli. A pagamento mi costano 11 euro all'ora più la mia macchina e la benzina che faccio io. Ma allora mi conviene prendere un taxi. Purtroppo mio marito dice che non gli conviene spendere quei soldi, e se deve pagare preferisce far lui il sacrificio. Quindi, anche se a questo punto vorrei cercare di non dipendere da lui, andare da sola e non doverlo sempre chiedere a lui, dovrò accettare per forza e continuare come sempre. E' una spirale, un cane che si morde la coda.
Spero di poter tornare presto a lavorare e guidare. Ma quanto ci vorrà ancora prima di vedere degli effetti che mi rendono meno dipendente e invalda?

Papà ha problemi di cuore e pressione alta, dopo una settimana di vari svenimenti e febbre a 40 lo hanno ricoverato, ma non si sa ancora che cosa ha, non riescono a capire da che dipende questo febbrone, e soprattutto lui dice di non riuscire a camminare.

Mia sorella è a Liverpool, mia madre non guida, due mie amiche hanno solo il motorino e lavorano dalla mattina alla sera, e le altre usano solo i mezzi pubblici.

Io ho bisogno assolutamente di star bene perchè la mia vita sta andando a rotoli!!!

Vi ringrazio tutte per i consigli, per avermi ascoltato e confortato, sostenuto e incoraggiato.
In questa fase della mia vita sono un pò un orso...spero di poter essere più presente anche io con voi in futuro...
Grazie

Volevo dire una cosa, perchè forse presa dallo sfogo ho fatto passare mio marito per un mostro, ma io lo giustifico, non perchè sono una vittima, ma perchè la situazione è molto grave. Mio marito non è cattivo, gli è presa così, ma c'è anche da dire che lui ha perso il padre di infarto quando aveva 14 anni, ha la madre che dopo la sua nascita le hanno scoperto la sclerosi multipla e ora è completamente paralizzata e sono anni che dipende totalmente da lui, e adesso io...poverino...pensava che la madre gli avesse già "rovinato abbastanza la vita" con medici paure, pianti, sconforto, medicine, da quando era piccolo, e adesso io a due anni di matrimonio, di cui un anno passato con dolori tra letto e medici per scoprire la diagnosi.
Quindi io non lo condanno, anche se ho bisogno di più supporto e più tranquillità. Ma son stata sfortunata in questo...lui credo sia l'ultima persona a cui, ora come ora, posso chiederlo, per i suoi problemi e per il suo passato, e la prima persona che dovrebbe darmelo, ma non ce la fa...
La nostra storia è così, la vita ci si sta accartocciando addosso e non dipende da nessuno... . Se avessi scoperto questa malattia prima di sposarmi non gli avrei mai dato quest' altra "batosta", ma è stato un fulmine a ciel sereno, non c'erano state avvisaglie, non potevo neanche lontanamente sospettarlo. Eravamo una coppia dinamica e felice che facevamo un milione di cose.

Inoltre ora oltre alla malattia ci si son messi anche i denti del giudizio da togliere, il problema ginecologico, mio padre... Ci sta grandinando in testa infatti, un diluvio senza fine.

Ripeto, sento l'esigenza di giustificarlo, anche se mi ferisce profondamente e mi fa sentire incredibilmente inutile e di peso, e questo non fa che peggiorare le cose...

Tranquila Ilaria, l'ultima cosa che io farei è giudicare un'altra persona, anche se confesso, forse perchè sono donna e malata, che quando leggo di un compagno che cerca di "svignarsela" la cosa mi fà sempre rabbia e quindi ci scappa il commento più aspro, ma ovviamente ci sono casi e casi e bisognerebbe saper ascoltare anche loro, i nostri compagni di vita, perchè certamente le nostre malattie li coinvolgono tantissimo ed a 360 gradi.
Sarebbe bello se al forum partecipassero anche loro, impareremmo forse moltissimo anche dal racconto delle loro angosce e delle loro preoccupazioni, del loro dolore quando si sentono "inutili" perchè non possono sollevarci dalle nostre sofferenze....perchè non dimintichiamocelo che c'è anche il loro di dolore.

Cara Ilaria.....ho pensato un po' prima di risponderti.......
ci sarebbero molte cose da dire, ma voglio essere un po' più sintetica del mio solito :
ti fa' onore rispettare e capire il vissuto di tuo marito, ma vorrei solo dirti di volerti più bene.......tu non hai nessuna colpa di tutto quello che gli è accaduto e che ti accade......certo lui soffre, ma non dimentichiamo che l'ammalata sei tu.....può darsi che la vita sia stata un po' dura con lui da bambino, ma invece di imparare, mi sembra che l'unica via che vede sia di fuggire, anzi, di sfuggire......non ha imparato nulla dall'esperienza passata, e non mi pare che vi aspetti un futuro di condivisione......
ma capisco come ti senti tu, e capisco che le cose debbano ancora "maturare"........non so in che modo.......spero per te che lui rinsavisca, che ti ami abbastanza da starti vicino senza dire cose inutili e cattive.......
purtroppo la vita ci riserva sorprese brutte e tristi.......ma non posso esimermi dal pensare: e se gli capitasse un figlio malato? .darebbe anche a lui la colpa?? smetterebbe di accudirlo, di amarlo? non voglio pensarci neppure,....ma forse lui farebbe bene a farlo!
scusa la mia durezza, ma è quello che penso!
ti auguro ogni bene! ....quando hai bisogno noi siamo qua....

Silvana