FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Morgana, io sono seminuova del forum, in realtà ho scritto 5 mesi fa e sono tornata oggi dopo peripezie assurde, per approdare ad una diagnosi di fibromialgia...
Ho letto tutta la tua storia per filo e per segno, mi sono ritrovata in molte cose e il tuo modo di raccontare mi ha fatto scompisciare dal ridere, la tua ironia è un portento, direi che fa parte delle energie che utilizzi per andare avanti con tutto quello che ti è capitato... Io ho scritto sul libro degli ospiti...sono rimasta lì perché ancora non ho capito quali dei mille aggiornamenti medici scrivere nell'apposita sezione. Io ho fatto i potenziali evocato somatosensoriali, a me hanno appiccicato dei sensori con una roba che dicevano essere creta, prima sulla schiena, poi in testa e dietro le orecchie e infine nei punti dove poi mandavano l'impulso elettrico (caviglie e polsi, uno alla volta) e mandavano la scarichetta per un paio di minuti. Mi ha dato fastidio perché all'inizio mettevano l'impulso forte, ma è bastato dire che mi faceva male e hanno abbassato. Niente di tragico, soprattutto dopo la "padellata" in testa di quelli motori!!!! Io non li ho fatti, ma da come li hai descritti penso che questi siano molto più tranquilli! Unica avvertenza: ho beccato degli specializzandi poco pratici che mi hanno sgrattuggiato il cuoio capelluto per appiccicare i sensori sulla testa e infine mi sono ritrovata con questa creta molliccia e umidiccia in in testa...dalle altri parti l'ho tolta subito con dei fazzoletti, ma in testa non sapevo come fare perché era un "malloppo"!!!...ero con lo scooter e ho pensato..."e ora con il casco in testa farò le formine?????" poi sono tornata subito a casa ed è bastato lavarli (li ho lunghissimi) e tutto è tornato ok, però magari regolati se per caso dovessi avere qualche appuntamento dopo l'esame perché rischi di presentarti con il fango in testa!!!! Quanto alla tua storia, ti seguo con tutta la solidarietà possibile e anche interesse perché mi piace l'approccio che hai nel cercare di capire. Io ero come te, ma a furia di "portate" in faccia ho desistito dal cercare di capire da sola...però rimango vigile e continuo anch'io a cercare il collegamento tra tanti fattori, oltre allo stress. Io per esempio avevo fatto un vaccino per l'epatite meno di anno prima che iniziasse il mio calvario 15 anni fa...sinceramente nessuno mi leva dalla testa che abbia innescato una bomba a orologeria in me, ma ho talmente tanti fenomeni strani anch'io (se prendo l'antibiotico mi viene la febbre e mi hanno vietato anche i vaccini) che non vedo perché non sia possibile il contrario! QUindi continua a cercare! E in bocca al lupo per tutto! Anch'io ho dei disturbi di tipo neurolgico, ma gli esami finora hanno dato esito negativo e ne sono rimasta sorpresa, perché il neurologo sembrava convinto di trovare riscontro (come mille altre cose), invece mi sembra di aver capito che la fibromialgia sia difficile da diagnosticare proprio perché "invisibile", naturalmente può sommarsi ad altro....e in questo sono anch'io in sospeso... In ogni caso, spero si capisca prima possibile cosa tu abbia e quali siano i rimedi più efficaci! Io devo ancora iniziare la nuova terapia per la fibro e non ho idea di cosa sia... attendiamo risultati! In bocca al lupo!

io non ce la faccio ad arrendermi, proprio no!
io stavo abbastanza bene prima e rivoglio la mia vita! anche se non proprio uguale rivoglio una vita decente, penso di averne il diritto! ne ho passate tante di esperienze brutte nella vita e anche questa non mi ci voleva, penso di non meritarla, nno ho mai fatto del male a nessuno e nonostante questo mi continua a piombare un mare di merda addosso, scusate il termine.
e io non mi arrendo! non lo accetto!
ieri l'altro la mamma del mio ragazzo mi fa "ma che le fai a fare queste analisi, tanto lo sai che che c'hai. te non sei contenta se non fai le analisi!!!"
stavo per rispondergli male. stavo per dirle "eh non sono mica tutti come te che a 35 anni hai cominciato ad avere problemi di udito e all'inizio hai fatto finta di nulla, poi quando non sentivi piu nulla ti sei mossa, sei andata da un deficiente che ti ha detto no non ci si puo far nulla, ti sei accontentata del suo parere e ora son 40 anni che sei sorda e anche con l'apparecchio non ci senti una mazza e c'è da urlare 4 volte per comunicarti una frase" ovviamente non gliel'ho detto, xò cavolo se l'ho pensato! xche la gente si permette sempre di giudicare senza prima fare autocritica? io non mi arrendo a stare male, se tu ti sei arresa cavoli tuoi, io al posto tuo avrei girato il mondo di dottori per farmi ridare l'udito, e anche ora, a 70 anni come ha lei, che le tecniche sono cambiate a distanza di cosi tanto tempo dalla prima diagnosi, e si puo operare, io mi farei operare subito e invece lei no, ma il mondo è bello perche è vario no?
e allora non criticare me perche voglio stare meglio.
tu resta nel tuo mondo di silenzio, che io voglio stare nel mio di speranza grazie!!!!

la reum è a un convegno e non so cosa farci con questa vitamina D a 144 su 30-100 di valori normali. sopra i 100 dice tossicità. qualcuno s'è mai trovato ad averla cosi alta?
chissà se la prossima settimana riesco a beccarla e chiederle come mi devo comportare

sono andata a prendere la dose superiore di topiramato.
le pastiche sono diverse. invece che essere capsule di gel con i pallini dentro sfusi, sono pasticche rigide normali come tipo aulin o cose del genere.
secondo voi danno più o meno noia allo stomaco? perchè già la dose inferiore mi dava una noia boia ma forse perchè le pasticche erano giganti, almeno 3 volte tanto, queste invece sono minuscole. le altre però almeno una volta sfatta la capsula i pallini si sciolgono facilmente e girano nello stomaco, queste temo siano piu pesanti ad essere sfaldate.

edit: yeeaaah mi ha risposto la dottoressa via mail!!
mi ha detto di sospendere la vitamina d, e di rifare le analisi tra 4 mesi e di non preoccuparmi che non è niente !!!!

CHIEDI ALLA REUM SE NON FOSSE IL CASO DI PROTEGGERE ADEGUATAMENTE LO STOMACO
CONTROLLA CMQ SEMPRE I VALORI DI VITAMINA D E CALCIO E ...MEGLIO ANCORA...FAI UNA MOC OGNI TANTO PERCHE' IL FARMACO CHE ASSUMI PUO' INDURRE OSTEOPOROSI, MEGLIO QUINDI CONTROLLARE

rosaria1956 ha scritto:CHIEDI ALLA REUM SE NON FOSSE IL CASO DI PROTEGGERE ADEGUATAMENTE LO STOMACO
CONTROLLA CMQ SEMPRE I VALORI DI VITAMINA D E CALCIO E ...MEGLIO ANCORA...FAI UNA MOC OGNI TANTO PERCHE' IL FARMACO CHE ASSUMI PUO' INDURRE OSTEOPOROSI, MEGLIO QUINDI CONTROLLARE

non mi sembra di avere letto tra i vari effetti collaterali che porta all'osteoporosi, cmq ricontrollerò meglio.
più che altro c'è un'altra cosa che mi mi "preoccupa"
in pratica questo farmaco fa dimagrire, e questo non è male in effetti. non hanno ancora capito xchè faccia dimagrire, ma probabilmente perchè manda in chetosi, cioe, se non ho capito male, il corpo invece che andare avanti a carboidrati si brucia i grassi corporei, per questo si dimagrisce. in pratica la chetosi dovrebbe autoinnescarsi nel corpo quando o non si mangiano carboidrati per molto tempo o si digiuna, mentre il topiramato ti spedisce in chetosi forzata fin da subito.
ora non è che oltre che ai grassi mi si bruciano anche i muscoli? no xche i miei con la fibro già stanno messi maluccio, se si peggiora anche la situazione, non so eh come ne esco

l'altro giorno mi è successa una cosa che mi ha spaventata tantissimo, e da allora non sono stata piu bene.
ha cominciato a girarmi la testa fortissimo, vertigini cosi non le avevo mai avute. di solito mi durano 10-20 secondi, sta volta mi sono durate quasi mezz'ora. ero sul divano e non riuscivo ad alzarmi!!! la tenda alla finestra ondeggiava, il tappeto per terra vorticava. ho provato ad alzarmi ma sono caduta di nuovo sul divano, non riuscivo a stare in piedi, era come se stessi in barca con il mare forza 9!!!! avevo completamente perso la stabilità!
da allora la testa mi gira ancora, mi sento debole debole, ho nausea, mi formicolano gli occhi e mi bucano, e mi sento come le palpebra che mi ballano (tipo le vene che mi ci pulsano dentro)
in piu è da ieri che ho un mal di testa atroce, che non è andato via ne con topamax nè con aulin, sono 24 h che ce l'ho e non se ne va, ieri pomeriggio avevo anche la febbre a 37.3 e mi sentivo debolissima, ma che mi sta succedendo????