FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Antonino, con tutto quello che hai smettere di fumare ci hai mai pensato??

terenzio67 ha scritto:Antonino, con tutto quello che hai smettere di fumare ci hai mai pensato??

ecco...avevo dimenticato di chiederglilo anche io

si ragazzi lo so,ho cercato di smettere a volte anche per qualche mese,e a dire il vero mi sentivo meglio,ma non avevo diagnosi ero come una nave in alto mare ed il vervosismo causato dal non fumare era davvero duro,sicche' quando poi capitava qualcosa tipo discussioni in famiglia o altro come sfogo ho ripreso,una volta non ho fumato per un anno,ma poi ho subito un lutto e per debolezza ho ripreso,so che e' uno specchio per le allodole ma quando fumi pare che la sigaretta ti calmi;Comunque ne sono consapevole,al momento come ho fatto in passato sto riducendo man mano,in modo da abituarmi gradatamente per poi rismettere di nuovo di fumare,lo so che sarebbe un toccasano,e' solo che la volonta' e' stata messa a dura prova,e' spesso mettere anche questo sforzo,quando gia' non ci si sente forti diventa 1 po' difficile.Nel contempo a proposito dei dolori e della fitta di ieri..dopo una giornata di dolore al collo e di collo e trapezzi che tiravano,arrivato alla sera rientrato in casa mi distendo 10 minuti a letto e di botto proprio alla base del collo dove la mattina avevo sentito la fitta 2 crack e il sentire le vertebre li' muoversi,di botto ho cominciato a star meglio,sempre indolenzioto ma i muscoli ed il collo non tiravano piu';stamane mi sono svagliato indolenzito ba apposto diciamo,e' come se avessi i legamenti della colonna vertebrale deboli e lassi e bastano piccoli movimenti a volte per farmi uscire le vertebre fuori asse e stare molto male,per poi se sto tranquillo a riposo e non lavoro risistemarsi,questa cosa e' troppo brutta,speriamo che curando l'infiammazione cronoca si rielasticizzino e si rifortifichino,fatto sta che ha cominciato a succedermi da quando mi fecero una miriade di manipolazioni alla colonna e trazioni tiramenti ecc posturale aggressiva,diciamo che non mi hanno fatto proprio bene,spero regredisca con l'infiammazione sempre latente che c'e'. VI RACCONTO L'ULTIMA:2 GIORNI FA ACCOMPAGNO MIA MOGLIE PER UN PROBLEMINO ALLA SPALLA CHE HA,AL CENTRO FI FISIOTERAPIA DOVE SONO ANDATO PER QUALCHE ANNO TEMPO ADDIETRO,E DOVE DAPPRIMA MI HANNO FATTO LA POSTURALE AGGRESSIVA FACENDOMI MALE E DOPO MI SONO FATTO FARE SOLO ULTRASUONI LASER E ROBE DEL GENERE CAPENDO CHE ERA PEGGIO SE NO;OVVIAMENTE ALL'EPOCA NON AVEVO UNA DIAGNOSI E NON SAPEVO COSA AVESSI,AVEVO SOLO DOLORI UNA VOLTA DA UNA PARTE UNA VOLTA DA UN ALTRA,POI NON SONO PIU' ANDATO SIA PERCHE' ALLA FINE NON GUARIVO MA AVEVO SOLO BENEFICI MOMENTANEI,E SIA PERCHE' UNA VOLTA UN TERAPISTA MI PRESE A PARTE E MI DISSE.....GURDA CHE NON PUO' ESSERE CHE UNO GIOVANE COME TE ABBIA TUTTI QUESTI DOLORI E' LO STRESS E DEVI STARE PIU' CALMO,LA COSA MI DIEDE MOLTO FASTIDIO POICHE' A PARTE CHE IO SONO UNO CALMO....ANZI!E POI SOLO NOI CHE SAPPIAMO COSA ABBIAMO ADDOSSO E COSA PATIAMO POSSIAMOCAPIRE,E SENTIRMI PER DI PIU' NON CAPITO E PRESO PER VISIONARIO MI DIEDE MOLTO FASTIDIO.COMUNQUE RITORNANDO A NOI 2 GIORNI FA ERO LI' CON MIA MOGLI,ALLORA MI FACCIO CHIAMARE LA RESPONSABILE DELLA SALA DI FISIO CON CUI AVEVAMO LEGATO IN PASSATO 1 PO' DI AMICIZIA PER SALUTARLA E PER PRESENTARLE MIA MOGLIE;PARLANDO OVVIAMENTE LE DISSI SAI TUTTI QUEI DOLORI POI CHE NON MI PASSAVANO?BE DOPO 14 ANNI HANNO SCOPERTO E MI HANNO DIAGNOSTICATO LA SPONDILITE ANCHILOSANTE.......QUESTA MI GUARDA SI METTE A RIDERE(UNA PERSONA ANCHE DI UNA CERTA ETA' E LA RESONSABILE DELLA SALA DI FISIO) E MI FA DAVANTI A MIA MOGLIE.....:MA CERTO CHE SEI UNO LAMENTOSO,IL 90%DELLE PERSONE HA QUESTA COSA E NON SI LAMENTANO COME FAI TU.SONO RIMASTO INTERDETTO,STUPITO,HO RISPOSTO SOLTANTO:MA IO NON SONO MICA LAMENTOSO E SIAMO ANDATI VIA.MENO MALE CHE MIA MOGLIE SA CIO' CHE PATISCO SE NO PER L'ENNESIMA VOLTA MI FACEVANO PASSARE PER VISIONARIO.SOLO ARRIVATO A CASA CHE LA TIPA NELLA SUA TESTA HA SCAMBIATO LA SPONDILITE ANCHILOSANTE CON LA SPONDILOARTROSI !!MA VI RENDETE CONTO?E QUESTA E' LA GENTE CHE IN FISIOTERAPIA DOVREBBERO AIUTARCI E DOVREI FARMI TOCCARE DA QUESTI?MA HO RAGGIONE IO ALLORA A DIRE CHE SONO PERSI COMPLETI E CHE SE PRIMA STAVO MALUCCIO UNA VOLTA PASSATO DALLE LORO MANI MI HANNO ROVINATO O NO?

Bè ma figuriamoci....neppure la spondiloartrite ce l'ha il 90% delle persone....ma dove hanno studiati questi???
figuriamoci il mondo con il 90% di spondiloartriti...che è cmq autoimmune su base artritica!!!!!

ciao rosaria scusa volevo dire spondiloartrosi che e' abbastanza comune in eta' avanzata anche se al 90% non credo proprio ci arrivi,credo un 50%.Ma figurarsi se questi con tutto che ora con la diagnosi e con il nome della malattia ancora la confondono e la tratterebbero come un artrosi,magari con metodi inopportuni e facendo piu' danno,figuriamoci quando ero piu' ragazzo e non avevo diagnosi che cosa ne potevano capire!Del resto sono abituati a fare sempre le solite cose...attaccare spugnette gli stessi movimenti riabilitativi per tutti....vanno bene per un banale infortunio ma non sono preparati ne in grado di distinguere una patologia da un altra con differenti metodi di trattamento e riabilitazione,questa ne e' ristata la conferma io non mi faccio toccare piu' da nessuno,tranne in un centro se lo trovo ultraspecializzato per questa cosa

ah! bè si certo...ad una certa età la spondiloartrosi si può dire che sia quasi fisiologica!!!
Purtroppo di fisioterapisti veramente esperti in malattie reumatiche non ce ne sono molti

ciao,2 giorni fa ho rifatto la mia seconda seduta di streccing molto blando,e che dire li' per li sembra mi faccia bene ma l'indomani e poi per qualche giorno ho tutti i tendini ed i muscoli della colonna infiammati che mitirano dolenti,ed i muscoli gonfi;non riesco proprio a riprendere questa muscolatura spinale,si inpiedi ora sto un po' meglio ma non appena tento di fare un po' di movimento spinae ginocchia me la fanno pagare,ma che situazione....,a questo punto al momento mi fermo ed oggi ho telefonato ed ho prenotato in un centro di fisioterapia dove fanno la riabilitazione per il rachide in acqua,in piscina con temperatura 30-35°,mi hanno fissato la visita per 1 di marzo,fino a quel momento aspetto;qualcosa dovro' pur fare per riprendere questa muscolatura e visto che qualsiasi esercizio non viene ben assorbito dai muscoli proviamo questa riabilitazione in acqua,che ne pensate?Credete possa fare bene o l'acqua con queste patologie puo' avere effetti indesiderati?Nel frattempo potreste illustrarmi 1 po' i farmaci biologici che il mio reumatologo vorrebbe darmi?Sono pesanti rispetto ai classici?Hanno qualche effetto secondario ed indesiderato?Fanno danni nell'organismo a lungo andare?grazie

NO ASSOLUTAMENTE, LA GINNASTICA DOLCE IN ACQUA E' PRESCRITTA PERSINO PER A.R. PERCHE' IN ACQUA LE ARTICOLAZIONI SONO MENO SOLLECITATE

Ciao rosaria ,bene grazie,iniziero' subito dopo la visita di giorno 1,credo mi faccia bene,daltronde ho proprio bisogno della fisio,e per i farmaci biologici potreste darmi qualche informazione cortesemente?

Antonino ma se non ricordo male tu ancora non hai iniziato nessuna terapia di fondo....oppure ricordo male????
se ricordo male SCUSAMI
se è così sappi che si arriva ai bio solo dopo aver tentato almeno due immunosoppressori convenzionali
Abbiamo una sezione dedicata ai farmaci, clicca su FARMACI BIOTECNOLOGICI e trovi le schede "tecniche" dei vari farmaci.
In effetti si tratta di immunosopperssori che però non agiscono in maniera generalizzata sul sistema immunitario ma sono capaci di colpire un bersaglio ben preciso e cioè proteine e molecole che sono causa della cascata infiammatoria nelle patologie reumatiche.
Anche di bio ce ne sono diversi, ognuno ha bersagli diversi oppure diverse modalità di colpire tale bersaglio ed anche per i bio vale la regola che devono essere provati, cioè ciascuno di noi può rispondere in maniera diversa al farmaco.

No Rosaria non ricordi male,ma il mio reumatologo fin dalla prima visita ha parlato solo di biologici,ed e' in attesa dell'RMN all'encefalo per valutare quale biologico darmi,non ha mai parlato di farmaci convenzionali,forse perche' della spondilite se ne sono accorti tardi e la malattia e' in stadio abbastanza avanzato,non so;ora mi domando ma questi biologici sono + o - pesanti dei farmaci convenzionali?Fanno male a lungo andare,hanno effetti collaterali rilevanti?

si sicuramente,mi chiedevo solo se fosse corretto proprio per un discorso di tossicita' iniziare da subito con i biologici senza provare se mi avessero fatto effetto i convenzionali tipo salazopira o altri,ma questo solo perche' presumo che i biologici siano ancora piu' forti,poi non so,magarmi mi sbaglio ed invece fanno meno male,era una curiosita',vorrei curarmi con il minor danno possibile,so che non e' facile,grazie per le risposte a tutti.

Antonino infatti è strano che non ti abbiano già prescritta la Sulfasalazina (Salazopirin EN) ....ti tengono così senza nulla ma parlano dei bio!!!
non so
Perchè non provi ad affrontare l'argomento con il tuo reum?
I bio sono stati usati nelle fasi precocissime della malattia per alcuni casi inseriti in uno studio, il Regisro Early di GISEA:
http://www.salutedomani.com/il_weblog_d ... gisea.html
ma i normali protocolli ne prevedono l'utilizzo dopo il fallimento di due DMARD's convenzionali.........ma intanto cominciassero almeno a darti uno di questi ultimi! io non ho mica capito perchè ti tengono così

non so,loro hanno detto perche' vogliono la nuova rmn encefalo,io credo sospettino anche un altra malattia e vogliono escluderla,(credono che certi farmaci potrebbero nuocermi ma questo riferendosi ai biologici che vorrebbero darmi,non so i tradizionali),mi auguro vivamente di no e non voglio neanche pensarci,ma a dirla tutta effettivamente cio' che hanno trovato nella passata rmn encefalo e nella tac ho visto che sono segnali della sclerosi multipla,e anche molti dei miei sintomi ci assomigliano,io sono forte e so che non devo intrapparmi,se uno si spaventa e' peggio il sistema immunitario va in tilt,fatto sta che io voglio andare a correre ed allenarmi ed esorto il mio fisico a riprendersi,io queste robe con me non le voglio;comunque credo stiano aspettando per questo,non vi riporto al momento i referti gia' fatti per non pensarci,e spero e voglio che la cosa regredisca perche' non promettono nulla di buono

Ciao Antonio...dopo i consigli che mi hai dato nel messaggio della mia presentazione sono andata a cercare la tua presentazione...e ho letto solo ora la tua storia...
posso immaginare cosa stai passando, anche io sono (o dovrei dire ero?! Ma ancora mi ci sento!) una grande sportiva e sono particolarmente sensibile a queste storie...Quello che ho capito è che anche queste sono sfide e vanno affrontate con la stessa determinazione e costanza che abbiamo messo, che mettiamo e che metteremo nello sport... che è una dimensione che va ben oltre lo sforzo fisico e che quindi a un vero sportivo non lo abbandona mai!

si infatti,ti ringrazio per la comprensione,ma comunque deve essere un impegno amorevole nei confronti del corpo,con queste cose col pugno duro non si migliora la cosa ma la si peggiora soltanto,ma vai tranquilla io non mollo ne mi faccio sconfiggere,ciao.ps. Mi sono sempre ripetuta una frase:se questi acciacchi mi dovessero durare"100 anni" lottero' per 100 anni ed 1 giorno,se dovessi avere 1000 ricadute faro' 1001 riprese

scusate sapete cos'e' la Leucopatia involutiva?

leucopatia
leucopatìa s. f. [comp. di leuco- e -patia]. – In medicina, anomalia congenita caratterizzata da assenza di pigmento, soprattutto nella pelle, nell’iride e nella coroide; si associa spesso a leucotrichia (come nell’albinismo).
involutiva......non mi dice niente.....

capisco,io la leggevo sul referto tac encefalo,dove da ipodensita' siatnza bianca come da leucopatia involutiva su base ipossico ischemica e numerosi focolai,volevo capire che voleva dire,ipossico vuol dire credo carenza di ossigeno

HAI PORTATO A VEDERE IL REFERTO AL MEDICO????