FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Gli occhi li sto già trattando con lacrime e gel da tempo, per la bocca (in quanto mi ha trovato gola e lingua secchissime) mi ha dato uno spray, poi mi ha detto che mi avrebbe dato plaquenil ed infatti voleva vedere il fondo dell'occhio esame indispensabile prima di assumerlo, ma voleva prima che finissi tutti gli accertamenti.
L'ho chiamato e mi ha detto che il reperto ecografico dimostra ispessimento ghiandolare come conseguenza dell'infiammazione, così come i linfonodi e i calcoli sono una delle prime conseguenze della sjogren.
L'evoluzione può essere solo verso la forma Sicca (cioè solo ghiandole e basta e quindi restare solamente sjogren) o overlup cioè di associazione con artrite reumatoide o altra connettivite.
Dice che la terapia consiste nell'uso di lacrime artificiali e gel per gli occhi, spray e gel per la bocca. Il Plaquenil è un farmaco di fondo che mi darà per contrastare l'evoluzione della malattia, a cui aggiungerà cortisone solo nelle fasi infiammatorie.
Vuole che faccia gli altri autoAc per valutare l'associazione con altre malattie.
Una volta che avrò anche questi esami dovrò tornare da lui e mi dirà esattamente come assumere tutto e stabilirà eventualmente la necessità di aggiungere altro a quanto già prendo e a quanto mi ha detto.

CIAO FRANCESCA, HO SPOSTATO IL TUO MESSAGGIO RELATIVO ALL'ASSOCIAZIONE MALATI DI SJOGREN NELLA APPOSITA SEZIONE DEDICATA A TUTTE LE ASSOCIAZIONI COSI' SARA' PIU' IN EVIDENZA.

lorichi ha scritto:CIAO FRANCESCA, HO SPOSTATO IL TUO MESSAGGIO RELATIVO ALL'ASSOCIAZIONE MALATI DI SJOGREN NELLA APPOSITA SEZIONE DEDICATA A TUTTE LE ASSOCIAZIONI COSI' SARA' PIU' IN EVIDENZA.

Grazie mille!!!ho visto...!!

Finalmente dopo quasi un anno ho una diagnosi....connettivite indifferenziata con sindrome sicca acuta.
Il medico dice che per lui è una sjogren visti i problemi agli occhi, alle ghiandole, e le varie secchezze che ho, ma avendo ro e la a basso dosaggio non può farmi diagnosi di ss e quindi l'ha fatta di connettivite indifferenziata con sindrome sicca.
Mi ha segnato terapia aggiuntiva ai prodotti che utilizzavo e vuole rivedermi tra 4 mesi...sono stata anche alla asl a farmi fare tesserino per esenzione patologia...
Non so, mi sento quasi serena..sembra assurdo...spero mi faccia la cura...anche se non guarirò mi aguro mi aiuti almeno a stare meglio e a non peggiorare...Un grazie a tutti!!

CIAO!!!
OK PER DIAGNOSI!!
HAI TROVATO BENEFICI DAL CATIONORM?SERVE LA RICETTA MEDICA?E DAL THERAGEL?

Ciao, come stai??è un pò che non ci si sente...
cationorm e theragel si pagano..eh si, qualche giovamento me lo hanno dato..purtroppo i miei occhi sono un disastro..ho preso + cheratocongiuntiviti secche io che non so chi...ma tra tutti farmcai che ho provato (e ne ho testati tanti, ma proprio tanti) sono quelli che mi hanno aiutata di piu'..

CIAO FRANCESCA
SI E' VERO....QUANDO FINALMENTE SI OTTIENE UNA DIAGNOSI SI TIRA UN GRAN SOSPIRO DI SOLLIEVO....COME SE NE FOSSIMO FELICI MENTRE MAGARI DOVREMMO ESSERNE PIU' CHE DISPIACIUTI
MA IL FATTO E' CHE SAPERE DA COSA SI E' AFFETTI E' IL PRIMO PASSO PER POTER SPERARE DI CURARSI ADEGUATAMENTE.
ADESSO LE COSE ANDRANNO CERTAMENTE MEGLIO
SAI ...PENSAVO...VISTO CHE IN FORUM TANTISSIMI ISCRITTI HANNO IL PROBLEMA DEGLI OCCHI SECCHI (CHI HA LO SJOGREN POI HA ANCHE LA BOCCA SECCA) VORREI APRIRE UNA DISCUSSIONE DOVE PARLARE DEI DIVERSI TIPI DI LACRIME ARTIFICIALI CHE UTILIZZIAMO PERCHE' E' UN CAMPO TALMENTE VASTO E CI SONO TALMENTE TANTI TIPI DI LACRIME CHE CONFRONTARCI TRA NOI POTREBBE DAVVERO TORNARCI UTILE.
SE TU VOI COMINCIARE PUOI CERTAMENTE FARLO VISTO CHE HAI UNA DISCRETA ESPERIENZA NEL......."SETTORE" ....PURTROPPO!!!!!
CHE NE DICI DELL'IDEA?

WOW ROSARIA!!!A ME PIACE!IO SONO ALLA RICERCA DEL COLLIRIO GIUSTO!HO GUARDATO SU INTERNET CATIONORM ED è PROPRIO PER L'OCCHIO SECCO,LO VORREI PROVARE.IL SICCAFLUID MI DA BENEFICIO MOMENTANEO.

CIAO FRANCESCA!!!
è BELLO RISENTIRTI!!
IO FEBBRICOLA E STANCHEZZA!
THERAGEL NON L'HO TROVATO SU INTERTNET,CHE MI DICI?è GEL?FA EFFETTO?LO METTI MATTTINA E SERA?IL SICCAFLUID L'HAI PROVATO?PERCHè NON SI PAGA!
VEDRAI CHE CON LA TERAPIA GIUSTA STARAI MEGLIO

rosaria1956 ha scritto:CIAO FRANCESCA
SI E' VERO....QUANDO FINALMENTE SI OTTIENE UNA DIAGNOSI SI TIRA UN GRAN SOSPIRO DI SOLLIEVO....COME SE NE FOSSIMO FELICI MENTRE MAGARI DOVREMMO ESSERNE PIU' CHE DISPIACIUTI
MA IL FATTO E' CHE SAPERE DA COSA SI E' AFFETTI E' IL PRIMO PASSO PER POTER SPERARE DI CURARSI ADEGUATAMENTE.
ADESSO LE COSE ANDRANNO CERTAMENTE MEGLIO
SAI ...PENSAVO...VISTO CHE IN FORUM TANTISSIMI ISCRITTI HANNO IL PROBLEMA DEGLI OCCHI SECCHI (CHI HA LO SJOGREN POI HA ANCHE LA BOCCA SECCA) VORREI APRIRE UNA DISCUSSIONE DOVE PARLARE DEI DIVERSI TIPI DI LACRIME ARTIFICIALI CHE UTILIZZIAMO PERCHE' E' UN CAMPO TALMENTE VASTO E CI SONO TALMENTE TANTI TIPI DI LACRIME CHE CONFRONTARCI TRA NOI POTREBBE DAVVERO TORNARCI UTILE.
SE TU VOI COMINCIARE PUOI CERTAMENTE FARLO VISTO CHE HAI UNA DISCRETA ESPERIENZA NEL......."SETTORE" ....PURTROPPO!!!!!
CHE NE DICI DELL'IDEA?

hai ragione Rosaria...ho pensato di essere "fuori" nel trovare sollievo davanti ad una diagnosi che di sereno e tranquillo ha ben poco...eppure è così..
spero vadano meglio, voglio augurarmi che ora riuscirò a combattere quello che mi sta capitando..
Beh, io soffro di occhi secchi da 10 anni...(mica male..), peggiorati e degenerati nell'ultimo periodo...quindi si, mi sembra un'ottima idea..spero di poter essere d'aiuto a chi ne soffre come me..e soprattutto di creare un confronto, uno scambio di opinioni e di situazioni... va bene,e...grazie per la fiducia...come veterana d'oc farò del mio meglio per non deluderti..
tra l'altro io soffro anche di secchezza alla bocca..quindi tratto anche quella...
me lo apri tu l'argomento??spiegami bene così evito di fare danni...

francesca77 ha scritto:WOW ROSARIA!!!A ME PIACE!IO SONO ALLA RICERCA DEL COLLIRIO GIUSTO!HO GUARDATO SU INTERNET CATIONORM ED è PROPRIO PER L'OCCHIO SECCO,LO VORREI PROVARE.IL SICCAFLUID MI DA BENEFICIO MOMENTANEO.

CIAO FRANCESCA!!!
è BELLO RISENTIRTI!!
IO FEBBRICOLA E STANCHEZZA!
THERAGEL NON L'HO TROVATO SU INTERTNET,CHE MI DICI?è GEL?FA EFFETTO?LO METTI MATTTINA E SERA?IL SICCAFLUID L'HAI PROVATO?PERCHè NON SI PAGA!
VEDRAI CHE CON LA TERAPIA GIUSTA STARAI MEGLIO

Ciao Fra,
anche io tanto stanca e spesso febbriccola..ma dice che è "normale"..a volte sono costretta a sdraiarmi perchè non riesco nemmeno a stare in piedi...
Il Theragel è un gel oftalmico che metto la sera poco prima di dormire, all'ultimo, prima di chiudere gli occhi...lo metto per mezzo dito all'interno della palpebra...e certo, è un pagliativo purtroppo..però la mattina mi aiuta a non avere la sensazione di avere carta vetrata nell'occhi, mi umidifica un pò le pareti e riesco ad aprire gli occhi con + facilità. Su internet c'è una pagina apposita..ma magari se apriamo questo spazio come dice rosaria vi posto tutte le info...
Il siccafluid non l'ho mai provato...mi manca..a me l'oculista ha dato l'ultima visita il cationorm che non è gratuito, ma me lo ha segnato come ultimo ritrovato in fatto di secchezza, mi ha detto che contiene una sostanza che non appesantisce e non irrita l'occhio e dura un pochino di piu'..ed effettivamente da quando lo uso metto meno volte al giorno le lacrime che prima usavo ogni 2h...
Non ti aspettare miracoli, perchè purtroppo questi sono tutti prodotti pagliativi...però a me un minimo aiuto lo danno...
Lo spero davvero..lunedi comincio...ho avuto un matrimonio ed ho preferito posticipare inzio terapia...