Presentazione di Azzurra99

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rosaria1956
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

AH!!!!!!
QUELLA STELLINA......IO CERCAVO QUAà NEI MESSAGGI INVECE TU DICI QUELLA CHE E' NEL RIEPILOGO DELLE DISCUSSIONI DELLA SEZIONE!!!!!
INDICA CHE E' UNA DISCUSSIONE ATTIVA E, QUANDO VEDI LE PICCOLE RICHE CHE VIBRANO, SIGNIFICA CHE CI SONO MESSAGGI CHE NON HAI LETTO
QUANDO LA DISCUSSIONE E' BLOCCATA INVECE DELLA STELLINA C'è UN PICCOLO CATENACCIO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE ROSARIA,
MA COME DEVO FARE PERCHE' NON SI BLOCCHI? E QUANDO SI BLOCCA? IN POCHE PAROLE VOLTE DEVO SCRIVERE MESSAGGI AL MESE O ALLA SETTIMANA PER TENERLO ATTIVO? O PER NON FARE CHIUDERE L'ARGOMENTO? AH UN'ALTRA COSA HO NOTATO CHE NEL PANNELLO UTENTE C'E' SCRITTO... DUNQUE NON MI RICORDO BENE CI DOVREI RIGUARDARE MA USCIREI DAL MESSAGGIO...DOVREBBE ESSERCI SCRITTO IL PIU' ATTIVO DEL FORUM E' IL LIBRO DEGLI OSPITI E IL PIU' ATTIVO DEL'ARGOMENTO E' LA SINDROME SAPHO, CON NUMERI DI MESSAGGI DIFFERENTI L'UNO DALL'ALTRO. IN TEORIA DOVREBBERO AVERE LO STESSO NUMERO DI MESSAGGI VISTO CHE L'ARGOMENTO E' SEMPRE LO STESSO E FANNO PARTE DELLA STESSA DISCUSSIONE APERTA? CHE DIFFERENZA C'E'? SCUSATEMI, VI AVRO' FATTO VENIRE UN MAL DI TESTA CON TUTTE QUESTE DOMANDE E RAGIONAMENTI VARI!(ORMAI MI STA VENENDO ANCHE A ME SARA' PER QUESTO ANCHE PERCHE' NE SOFFRO!). VI PROMETTO CHE SARO' MENO COMPLICATA! GRAZIE ANCHE PER L'INFORMAZIONE RIGUARDO I TRIANGOLINI E LA MODIFICA, PER ADESSO NON NE HO BISOGNO MA NON SI SA MAI! E CI TENEVO ADIRTI CHE RIGUARDO ALA RISPOSTA DEL MESSAGGIO CHE TI HO INVIATO SULLA FOTO SEI STATA MOLTO GENTILE E CARINA, GRAZIE, MI ERO PROPRIO DIMENTICATA DI SCRIVERTELO NELLA RISPOSTA! TROPPO BUONA ROSARIA SEI STATA AD ESPRIMERTI SULLA MIA FOTO! MA HO CAPITO CHE NON DA NESSUN PROBLEMA. GRAZIE INFINITE!
LORI (LOREDANA) GRAZIE MILLE PER LE INFORMAZIONI DEI TUOI ULTIMI MESSAGGI DEI QUALI TI STO ORA PER RISPONDERE:PER QUANTO RIGUARDA LA FOTO NESSUNO MI HA DETTO QUALCOSA IN PROPOSITO TE LO POSSO ASSICURARE. ERA SOLO UN DUBBIO CHE MI ERA SORTO IN SEGUITO AL " DIBATTITO" CHE C'E' STATO LO SCORSO WEEK END PER QUELLA DOMANDA CHE VI AVEVO CHIESTO RIGUARDO AL FATTO CHE SI POTEVA DECIDERE DI TOGLIERLA NEI MESSAGGI PRIVATI. TI RICORDI? MA ADESSO PER ME E' GIA' UN ARGOMENTO CHIUSO CHE NON VOGLIO PIU' RIAPRIRE. VOLEVO SOLO TOGLIERMI UN ULTIMA CURIOSITA' A RIGUARDO! DICIAMO CHE LA MIA DOMANDA E' STATA UNA CONSEGUENZA A QUELL'EPISODIO! CIAO!!! UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE!!! : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

AH DIMENTICAVO LORI...GRAZIE PER LA RISPOSTA A QUESTA DOMANDA, SEI STATA MOLTO GENTILE ADESSO SO CHE LA MIA FOTO NON DISTURBA AFFATTO, SAI CON QUESTA CONFUSIONE MI ERA VENUTO UN DUBBIO CHE POTEVA ESSERCI QUALCOSA.....
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lorichi
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da lorichi »

LORI, A PROPOSITO DEL NUMERO DI MESSAGGI E DISCUSSIONI PIU' ATTIVE, CERCO DI SPIEGARTI, SPERO DI RIUSCIRCI.

NEL PROFILO UTENTE TROVI UN PO DI INFORMAZIONI CHE RIGUARDANO LA TUA PRESENZA IN FORUM.

RISULTANO 36 MESSAGGI IN TOTALE, TUTTI NELLA SEZIONE "LIBRO DEGLI OSPITI", DI QUESTI 34 SONO NELLA TUA PRESENTAZIONE "SINDROME SAPHO" E DUE NELLA PRESENTAZIONE DI "STEFINA". SE VUOI TROVARE TUTTI I TUOI MESSAGGI DEVI SCEGLIERE NEL TUO PROFILO L'OPZIONE "CERCA MESSAGGI DELL'UTENTE ".
NON C'E' UN NUMERO DI MESSAGGI MINIMO PREVISTO, PUOI SCRIVERE COME, QUANTO E QUANDO VUOI; PER IL FATTO CHE SI BLOCCA CREDO DIPENDA DALLA CONNESSIONE, A VOLTE CAPITA CHE SE SI E' INATTIVI PER MOLTO TEMPO SI PERDA LA CONNESSIONE.
SPERO DI ESSERE STATA ESAURIENTE.
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Nonnalory
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

loryday72 ha scritto:GRAZIE ROSARIA,
MA COME DEVO FARE PERCHE' NON SI BLOCCHI? E QUANDO SI BLOCCA? IN POCHE PAROLE VOLTE DEVO SCRIVERE MESSAGGI AL MESE O ALLA SETTIMANA PER TENERLO ATTIVO? O PER NON FARE CHIUDERE L'ARGOMENTO? :
LORETTA SOLO GLI AMMINISTRATORI POSSONO BLOCCARE UN MESSAGIO E LO FACCIAMO PER MOTIVI BEN PRECISI
PER ESEMPIO POTRAI CONTROLLARE CHE IO BLOCCO TUTTI I MESSAGGI CHE SONO NELLA SEZIONE "IL REUMATOLOGO RISPONDE" DOPO CHE IL DR. GORLA HA DATO LA SUA RISPOSTA E QUESTO PER EVITARE CHE CONTINUINO A SCRIVERCI DENTRO ED IL DR. GORLA NON SAPREBBE PIU' DOVE HA GIA' RISPOSTO E DOVE DEVE ANCORA RISPONDERE.
SEMPRE PER ESEMPIO, IN QUESTO MOMENTO E' BLOCCATA, E L'HO BLOCCATA IO, LA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE "LA NOSTRA COMUNITA' NOSTRI INCONTRI" RELATIVA ALLA RICHIESTA DI CONFERMA DEI PERNOTTAMENTI E DEI PRANZI PER IL NOSTRO 6° REUMINCONTRO, QUESTO PERCHE NEL TESTO E' CHIARAMENTE SPECIFICATO CHE OCCORRE MANDARE UNA E-MAIL E QUINDI, PER EVITARE DI RITROVARMI DELLE RISPOSTE ANCHE IN FORUM CHE POI POTREBBERO SFUGGIRMI, HO BLOCCATO L'ARGOMENTO E COSI' NESSUNO CI PUO' SCRIVERE DENTRO.
INSOMMA BLOCCARE UNA DISCUSSIONE E' UNO DEI POTERI CHE HANNO GLI AMMINISTRATORI E NON POSSONO FARLO GLI UTENTI.
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE ROSARIA,
DAL TUO MESSAGGIO MI E' SORTA UN'ALTRA DOMANDA DA CHIEDERTI...COME SI FA A RIPRENDERE INSIEME ALLE VIRGOLETTE UNA PARTE DI UN MESSAGGIO PRECEDENTE PER INSERIRLO NELLA RISPOSTA CHE SI STA SCRIVENDO? POTREBBE ESSERMI UTILE PRIMA O POI... ;)
HO QUALCOSA DA RACCONTARE...GIOVEDI' SERA HO DOVUTO SCEGLIERE SE ANDARE AL CORSO A FARE LA VERIFICA DI MATEMATICA O ANDARE DAI MIEI PERCHE' ERA IL COMPLEANNO DI MIO PADRE CHE VEDO SOLO (COME DEL RESTO MIA MADRE) IN CERTE OCCASIONI (FESTE, COMPLEANNI, EVENTI IRRIPETIBILI, NATALE, PASQUA)...COSI' HO SCELTO DI ANDARE DA LORO, LA VERIFICA LA POSSO ECUPERARE UN'ALTRA VOLTA ANCHE SE LA FARA' PIU DIFFICILE...MA...PURTROPPO :( SONO VENUTA A CONOSCENZA CHE FRA LORO LE COSE NON VANNO PER NIENTE BENE, A TAL PUNTO CHE POTREBBE FINIRE TUTTO IN UNA TRAGEDIA, SE NON ARRIVERANNO PRESTO AD UN ACCORDO DI SEPARAZIONE... HO SENTITO SINGOLARMENTE LE LORO VERSIONI (SENTIMENTI RECIPROCI, VERSIONE DEI FATTI, OPINIONI, CONSIDERAZIONI, ECC)...I FATTI NON COMBACIAVANO MOLTO...E I LORO SENTIMENTI MI HANNO FATTO SBIANCARE...NON ME L'ASPETTAVO PROPRIO CHE LA SITUAZIONE FOSSE COSI' SERIA...SONO GIA' ARRIVATI AL CULMINE...E LORO DUE INSIEME E' PARAGONABILE AD UN CARICO DI ESPLOSIVO CHE PUO' ESPLODERE DA UN MOMENTO ALL'ALTRO!!!POI CON I PROBLEMI DI SALUTE CHE HANNO TUTTI E DUE...MIO PADRE PER IL DIABETE CON CUI CONVIVE DA ANNI E MIA MADRE DI PROBLEMI DI SALUTE NE HA PARECCHI, ANCHE GRAVI..... : WallBash : : Cry :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da lorichi »

LORETTA PER INSERIRE IL TESTO VIRGOLETTATO PRESO DA UN ALTRO MESSAGGIO DEVI CLICCARE SUL BOTTONE "QUOTA" IN ALTO A DESTRA DEL MESSAGGIO CHE VUOI CITARE.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

TI RINGRAZIO LORI,
SCUSATE PER L'ARGOMENTO TRISTE-DRAMMATICO CHE VI HO RACCONTATO MA QUESTO NON ME LO ASPETTAVO PROPRIO! (IL 19 MARZO HO SENTITO LA VERSIONE DI MIO PADRE E IL 14 APRILE QUELLA DI MIA MADRE), L'ULTIMA MI HA MAGGIORMENTE COLPITO. SI, LE COSE POTREBBERO ANCHE AGGIUSTARSI FRA DI LORO MA CREDO PROPRIO CHE CI VORREBBE UN MIRACOLO. VA BE' CERCHERO' DI NON PENSARCI TROPPO, TANTO PENSARCI NON SERVE A NIENTE! COMUNQUE LA DISTANZA E IL TEMPO DISPONIBILE MI PERMETTONO POCO DI VEDERLI!
CAMBIANDO ARGOMENTO SONO CURIOSA DI SAPERE IL RISULTATO ISTOLOGICO DELL'ISPESSIMENTO DELLA CUOIO CAPELLUTO. C'E' UNA PARTICOLARITA': SENTO DOLORE ANCHE CON GLI SBALZI E IL CAMBIO DELLE TEMPERATURE E COMPRENDE TUTTA LA ZONA DEL VERTICE. VI TERRO' INFORMATI!CIAO!!! : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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rosaria1956
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

LORETTA CARA E' SEMPRE DOLOROSO PER UNA FIGLIA RENDERSI CONTO CHE I PROPRIO GENITORI NON VANNO PIU DACCORDO
MA TU SEI ADULTA E QUINDI POTRAI MEGLIO COMPRENDERE CHE PURROPPO CERTE VOLTE CIO' ACCADE E QUINDI, PER LA TRANQUILITA' E LA SERENITA' SIA LORO CHE DI VOI FIGLI, E' MGLIO CHE SIANO LORO A FARE LE PROPRIE VALUTAZIONI IN MERITO E, ANCHE SE DOVESSE ACCAERE UNA SEPARAZIONE, PER VOI FIGLI NON CESSERANNO DI ESSERE SEMPRE I VOSTRI GENITORI AMATI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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emanuela
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da emanuela »

Ciao mi sono appena iscritta . sono + di 4 anni che sono affetta da sindrome di Sapho -

ho iniziato con dolori al sacro , curata x mesi x ernia discale , poi sono iniziati i dolori al manubrio e la psoriasi palmo plantare e quindi la diagnosi fu cambiata con sindrome di Sapho . 2 anni fa ho dovuto licenziarmi il dolore era troppo forte e il mio lavoro incompatibile con la malattia . mi hanno curata solo con arcoxia 90 , dovrei iniziare le cure biologiche , xchè ho troppe ricadute . ero in cura a verona , ma la mia reumatologa è andata in pensione e non lavora + . prima di iniziare le cure biologiche vorrei provare un altro centro reumatologo , mi sapresti indicare. . . . .


il sacro va benino , ma il manubrio non si vuole sfiammare . . . . ho dolore continuamente . . . . ma penso tu mi possa capire . . . .


tu che cure fai o hai fatto ?


ciao e grazie
Azzurra99
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Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE ROSARIA PER LE TUE PAROLE! I TUOI CONSIGLI SONO DOTATI DI SPIRITO DI SAGGEZZA! STO GIA' MOLTO MEGLIO! SEI SEMPRE PRONTA A DARE UN CONSIGLIO, QUESTO MI RIEMPIE IL CUORE DI UNA POSITIVITA' E CONSOLAZIONE INCREDIBILE! TI RINGRAZIO MOLTISSIMO. : Love : TI DEVO CONFIDARE CHE ANCORA DI PIU' DI UN EVENTUALE SEPARAZIONE SONO STATA MOLTO COLPITA DAI GIUDIZI ESPRESSI, DI GIOVEDI...C'E' DELL'ODIO COME SENTIMENTO, L'HO PERCEPITO COSI' FORTE....IN QUEL MOMENTO MI HA ATTRAVERSATO UN PRESENTIMENTO BRUTTISSIMO... : Blink : : Rolleyes : : RedFace :
emanuela ha scritto:Ciao mi sono appena iscritta . sono + di 4 anni che sono affetta da sindrome di Sapho...
... ero in cura a verona , ma la mia reumatologa è andata in pensione e non lavora + . prima di iniziare le cure biologiche vorrei provare un altro centro reumatologo , mi sapresti indicare. . . . .
il sacro va benino , ma il manubrio non si vuole sfiammare . . . . ho dolore continuamente . . . . ma penso tu mi possa capire . . . .tu che cure fai o hai fatto ?ciao e grazie
CIAO EMANUELA,
SONO FELICE DI CONOSCERTI E CHE MI HAI SCRITTO, BENVENUTA AL FORUM, QUI TI POTRAI RICEVERE TUTTE LE INFORMAZIONI CHE TI SERVONO E POTRAI ESSERE AIUTATA. MI DISPIACE MOLTO CHE TI SEI DOVUTA LICENZIARE...TI POSSO CHIEDERE CHE LAVORO FACEVI? NON SO CHE CENTRO INDICARTI PERCHE' NON SO DA DOVE VIENI, COMUNQUE SE VAI NELLA SEZIONE CENTRI DI CURA POTRAI TROVARE QUALCOSA, IO SONO SEGUITA A FERRARA. LE CURE CHE HO FATTO SONO: A LUGO LA CICLOSPORINA, I BIOLOGICI, IL CORTISONE, POI HO DOVUTO SOSPENDERE TUTTO E A FERRARA MI HANNO DATO IL NEOTIGASON CHE ADESSO HO SOSPESO ANCHE QUELLO DA POCO. PRENDO ANCHE IL NERIXIA, E' UN BISFOSFONATO CHE SERVE A RIMINERALIZZARE LE OSSA, E HO FATTO ANCHE DELLE SEDUTE DI FOTOTERAPIA (PUVA) PER LA PSORIASI PUSTOLOSA PALMO PLANTARE. QUESTA FORMA DI PSORIASI PURTROPPO E' MOLTO RESISTENTE! PER IL DOLORE SE NON TI CONTA L'ARCOXIA FATTI DARE UN ALTRO MEDICINALE, IO PRENDO IL BRUFEN E IL SINFLEX, SONO I MEDICINALI CHE PER ADESSO MI SPAVENTONO DI MENO. CIAO !!! : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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emanuela
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da emanuela »

ho lavorato x 34 anni in ristorante , come cameriera sala , ho resistito x 2 anni con i miei problemi , ma poi anche se a malincuore ho dovuto licenziarmi , il continuo camminare infiammava il sacro, il continuo portare piatti mi spaccava lo sterno . . . . . ho dovuto dar ragione ai medici . . . . non sono andata in depressione xchè mi è nata una stupenda nipotina. . . . la gioia della mia vita . . . . ora faccio la nonna a tempo pieno e la badante a mia madre. . . .anche xchè non avevo scelta mi hanno riconosciuto solo il 50 % di invalidità. . . sono iscritta da 2 anni al collocamento mirato. . . ma mai chiamata!!!!! mi piacerebbe sapere come ti sei trovata con i biologici e xchè hai smesso


Ciao
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO EMANUELA!
I BIOLOGICI DI SOLITO LI PRESCRIVONO QUANDO NESSUN ALTRO MEDICINALE ABBIA CONTATO, IO HO INIZIATO QUASI SUBITO PERCHE' GLI ALTRI MEDICINALI COME PER ESEMPIO LA CICLOSPORINA HA DELLE CONTROINDICAZIONI CHE RIGUARDANO ALCUNE MIE PATOLOGIE. PURTROPPO NON SIAMO FATTI TUTTI UGUALI E GLI EFFETTI DEI BIOLOGICI CAMBIANO DA PERSONA A PERSONA, MA E' QUASI IMPOSSIBILE SAPERLO SE PRIMA NON SI PROVANO E NON SI ATTESTANO SU SE' STESSI! I BIO HANNO ANCHE LORO DELLE CONTROINDICAZIONI, MA QUESTE SONO SOLO GENERALI, INFATTI GLI EFFETTI PIU' RARI CHE VARIANO DA PERSONA A PERSONA NON SI POSSONO PREVEDERE!I BIOLOGICI SONO COMUNQUE I MIGLIORI MEDICINALI ATTUALMENTE IN CIRCOLAZIONE E SONO ANCHE L'ULTIMA SCOPERTA NEL CAMPO DELLA MEDICINA PER LE ARTRITI, LA PSORIASI, ECC. LA SINDROME SAPHO E' UN PO' PIU' DIFFICILE DA CURARE CON QUESTI FARMACI RISPETTO AD UNA NORMALE ARTRITE PSORIASICA! COMUNQUE DI BIOLOGICI C'E' NE SONO DIVERSI, A MIO PARERE PERSONALE MI DANNO PIU' FIDUCIA QUELLI COMPOSTI ESCLUSIVAMENTE DA ANTICORPI MONOCLONATI UMANI! IO QUESTI NON LI HO MAI PROVATI! QUELLI CHE HO PROVATO IO, MI HANNO DATO DEGLI EFFETTI COLLATERALI MOLTO EVIDENTI: GONFIORE ED EDEMI ALLE GAMBE PIEDI E CAVIGLIE, PSORIASI CHE SI E' ESTESA COPRENDO TUTTE LE GAMBE CON ECZEMI DIFFUSI, CROSTE E PERDITA DI LIQUIDO...SONO STATA RICOVERATA A FERRARA VOLEVANO TESTARMI UN ALTRO BIOLOGICO MA NON HANNO FATTO IN TEMPO, COSI' CON UNA VISITA RICHIESTA NEGLI ULTIMI GIORNI CHE ERO ALL'OSPEDALE IL DERMATOLOGO MI HA PRESCRITTO IL NEOTIGASON CHE ADESSO MI HANNO SOSPESO DOPO DUE ANNI DI UTILIZZO! QUESTO E' UN FARMACO CHE NON POSSO PRENDERE PER LUNGO TEMPO! MA TUTTO SOMMATO CON LA PSORIASI AL MOMENTO STO ANDANDO COME QUANDO LO PRENDEVO...ORMAI E' UN MESE CHE NON LO PRENDO PIU'...HO FATTO 35 SEDUTE DI FOTOTERAPIA (PUVA). MI SENTO ANCHE MEGLIO A LIVELLO DI MEMORIA E PER QUANTO RIGUARDA IL METABOLISMO. CIAO E UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO! : Thumbup :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

VI CHIEDO UN ATTIMO DI ATTENZIONE SE POTETE PER FAVORE!!! :O
1-LA SCORSA SETTIMANA HO TERMINATO LE SEDUTE DI FOTOTERAPIA (PUVA), ORA DEVO SOLO FARE IL CONTROLLO DAL DERMATOLOGO FRA UN MESE CIRCA SE RIESCO A PRENDERE L'APPUNTAMENTO IN TEMPO! ADESSO DOPO UN MESE SENZA NEOTIGASON SONO RIMASTA INVARIATA RISPETTO A QUANDO LO PRENDEVO! ANZI E' UN MOMENTO PER LA SPORIASI (PER IL MOMENTO SOLO PLANTARE) ABBASTANZA BUONO, MA NON SO PER QUANTO ANCORA...COMUNQUE ORMAI NON SAPRANNO PIU' COSA DARMI DOPO AVERNE PROVATE... : Blink :
2-A QUESTO PUNTO SE VADO A FERRARA O A RAVENNA NON C'E' DIFFERENZA MA ANZI...QUASI...QUASI...
DAL REUMATOLOGO A FERRARA CI DEVO ANDARE IL 5 AGOSTO CON DEGLI ESAMI DEL SANGUE IN VISIONE, AL MOMENTO PRENDO SOLO IL NERIXIA PER ALMENO QUATTRO MESI...L'AVEVO SOSPESO CIRCA 9 MESI FA PERCHE' ANDAVO GIA' MEGLIO IN QUEL PERIODO! ;)
3-IN QUESTO PERIODO MI SENTO DELLE ARITMIE, NON SO DA CHE COSA DERIVANO (PREOCCUPAZIONE?AGITAZIONE?....?), HO FATTO DUE MESI FA L'ELETTROCARDIOGRAMMA PER LE CURE TERMALI E C'ERA SCRITTO: ASPECIFICHE ALTERAZIONI DEL RITMO SINUSALE. QUINDI NIENTE DI PATOLOGICO, MA NON MI ERA MAI CAPITATO DI SOLITO IL RITMO SINUSALE ERA STATO SEMPRE NORMALE! IL MEDICO MI HA DETTO CHE SARA' DOVUTO AI FARMACI, COME L'INDERAL CHE HO INZIATO A PRENDERE NEL 2006 PER TACHICARDIA SINUSALE CHE HO AVUTO FINO A 160 BATTITI AL MINUTO! A QUEI TEMPI ERANO MOLTO FREQUENTI QUEI EPISODI, ADESSO MOLTO MENO MA SONO QUASI SEMPRE STATI ACCOMPAGNATI DA CALORE AL VOLTO E ALLE GAMBE LE QUALI ARROSSISCONO. A VOLTE TUTTO COINCIDE CON L'ARRIVO DELLE MESTRUAZIONI E A VOLTE INVECE NON LO E', VA PER CONTO SUO. IN QUESTO PERIODO MI SENTO LE PALPITAZIONI CHE PROVENGONO DALLA GOLA O CIRCA IN QUELLA ZONA... : Rolleyes :
3-INOLTRE DA PARECCHIO TEMPO MI SI STANCA PARECCHIO LA VISTA DA ANNEBBIARSI E FARMI VENIRE IL MAL DI TESTA, QUESTO MI ACCADE QUANDO STO UN PO' DI TEMPO AL COMPUTER O SUI LIBRI A STUDIARE, MA FORSE VA A PERIODI, A MAGGIO DEVO FARE L'ECOGRAFIA ALLA PAPILLA... : book :
4-CHE ALTRO POSSO FARE???COMUNQUE QUESTO PERIODO E' MOLTO INTENSO PER LA SCUOLA SERALE...TUTTI I PROFF CORRONO PERCHE' SIAMO INDIETRO CON IL PROGRAMMA, SIAMO PIENI DI VERIFICHE AL RITORNO DALLE VACANZE, SIMULAZIONI DI ESAMI E UN ESAMINO PRIMA DI GIUGNO CHE RIGUARDA TERZA AREA, CON LA TESINA DA PREPARARE OLTRE QUELLA DELL'ESAME FINALE! SIAMO PIENI FINO AL COLLO!!! :| : book :
5-MIA SUOCERA CHE E' IN PENSIONE DA APRILE 2010 OGNI TANTO VIENE ALTRIMENTI A CASA DICE CHE SI ANNOIA E SI METTE A FARE DELLE PULIZIE..E OGNI TANTO DICE "ADESSO FACCIAMO QUESTO E FACCIAMO QUEST'ALTRO"...LE DEVO SEMPRE RICORDARE CHE MI DEVO ANCHE PREPARARE PER L'ESAME NEI MOMENTI CHE SONO A CASA DA LAVORARE! : Frown :
6-MIO MARITO VORREBBE CHE STESSI DI PIU' CON LUI, E OGNI TANTO SI LAMENTA PER L'IMPEGNO CHE HO PER IL CORSO SERALE, COME HA FATTO IN QUESTI ULTIMI QUATTRO ANNI...ADESSO E' UN PO' PI' CALMO PUR LAMENTANDOSI, E QUEST'ANNO C'E' ANCHE IN TEMA LA DISTANZA PER I CHILOMETRI PERCORSI TUTTI I GIORNI FRA IL LAVORO E LA SCUOLA! ;)
7-DAL 2005 CHE HO INIZIATO A LAVORARE LE MIE FIGLIE SI SONO UN PO' DISTACCATE DA ME', HANNO PIU' CONFIDENZE CON IL PADRE E CERCONO SEMPRE LUI PER OGNI COSA...POI QUANDO NEL 2007 SI E' AGGIUNTA ANCHE LA SCUOLA SERALE ANCORA PEGGIO! LA PICCOLA E' ABBASTANZA SOCIEVOLE, MA LA GRANDE A UN CARATTERACCIO!!! E' SEMPRE NERVOSA, SI LAMENTA SEMPRE, HA SEMPRE DA CRITICARMI O RIMPROVERARMI PER QUALSIASI COSA (AVRA' PRESO ESEMPIO DALLA SUOCERA VEDENDO IL SUO COMPORTAMENTO NEI MIEI CONFRONTI SOPRATUTTO IN PASSATO!), CAPITA CHE E' GIRATA MALISSIMO E SI METTE A URLARE PER QUALSIASI COSA, HA IL CORAGGIO ANCHE DI MINACCIARE! SE CAPITA CHE MIO MARITO ED IO DISCUTIAMO, LEI INTERVIENE SEMPRE PER DARE RAGIONE A LUI PER DIFENDERLO! SONO POCHI I MOMENTI CHE E' DI BUON UMORE!A VOLTE TIRA PER ARIA QUELLO CHE GLI CAPITA SOTTOMANO!E QUANDO LITIGA CON IL SUO RAGAZZO...FA COSI' ANCHE CON LUI.... : Frown : :X
8-SONO APPENA ANDATA IN FERIE PER LA PASQUA, LA SCUOLA DOVE LAVORO RIAPRE IL 28 APRILE, MA C'E' ANCHE UNO SCIOPERO IL 28, E ALLA SCUOLA SERALE SI RIENTRA IL 2 MAGGIO CON TANTO LAVORO DA FARE PRIMA A CASA!!!! MA A STARE A CASA MI FA SENTIRE MALE IN TUTTI I SENSI, ANCHE SENZA VOLERLO...MI INCOMINCIANO AD ACCUMULARSI 1000 PENSIERI, E IL CORPO E LA MENTE NE RISENTE...POI MI SEMBRA DI AVERE PIU' IMPEGNI DOMESTICI QUANDO SONO A CASA E IL TEMPO DA DEDICARE ALLO STUDIO SI RESTRINGE.... : Cry : :(
9-ADESSO DOPO TUTTI QUESTI PROBLEMI CHE HO ELENCATO CHI E' CHE MI SAPREBBE DARE DEI CONSIGLI? OPPURE LA SUA OPINIONE A RIGUARDO? E NEI PUNTI 1,2,3 ANCHE DELLE INFORMAZIONI UTILI SE NE SAPETE? VI RINGRAZIO ANTICIPATAMENTE, E SCUSATE PER LA LUNGHEZZA E PER AVERE DOVUTO DIVIDERE PER PUNTI! : WallBash :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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emanuela
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da emanuela »

Ciao io non so aiutarti a riguardo le aritmie,, ma volevo chiederti , scusa se ti rompo, se la psoriasi palmo plantare, cioè le pustole non ti vanno via.


a me sono comparse 4 anni fa e non sono + tornate. . . . in momenti come questo che i dolori sternali sono forti, sento una specie di prurito alle mani, ma non compaiono lesioni. stamattina sono andata a ritirare le analisi :ves, pcr , fibrinogeno perfetti. . . ma è normale che io abbia così tanto dolore e le analisi siano perfette ? Non sono una malata immaginaria i vari esami tac e rnm allo sterno evidenziano benissimo il problema osseo.

ho prenotato visita dal reumatologo . . . ti farò sapere


un grande in bocca al lupo x tutto salute e famiglia

ciao Emanuela
Azzurra99
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mi presento

Messaggio da Azzurra99 »

TI RINGRAZIO EMANUELA DEL MESSAGGIO!
LA PSORIASI PUSTOLOSA L'HO RIMASTA SOLO PLANTARE NEGLI ULTIMI DUE ANNI, MA ULTIMAMENTE NEI PIEDI E' SOLO ESFOLIATIVA DELLA PELLE. GLI ESAMI DEL SANGUE NELLA SAPHO NON DICONO MOLTO, POSSONO ANDARE ANCHE TUTTI BENE! NON SEI AFFATTO UNA MALATA IMMAGINARIA! QUESTA SINDROME FA PARTE DELLE SPONDILOARTRITI SIERONEGATIVE, A DIFFERENZA DELL'ARTRITE REUMATOIDE CHE RISULTA POSITIVO AL FATTORE REUMATOIDE! LA PROTEINA C REATTIVA E LA VES POSSONO AVERE ANCHE VALORI NORMALI E SI PUO' ALZARE SOLO NELLE FASI MOLTO ATTIVE DELLA MALATTIA E PER FORTI INFIAMMAZIONI. L'UNICA CONFERMA DELLA S. SAPHO E' DATA DA ALCUNI ESAMI STRUMENTALI COME LA RM, LA TAC, E LA SCINTIGRAFIA OSSEA, E COINVOLGIMENTO PREVALENTEMENTE AL MANUBRIO STERNO-CLAVICOLARE. LE PIASTRINE VANNO CONTROLLATE MA RISULTANO SPESSO A VALORI NORMALI, CI POSSONO ESSERE DELLE VARIAZIONI NELL'ESAME DELL'ELETTROFORESI. A ME SI ALZA UN PO' LA BETA2 GLOBULINE, MI HANNO DETTO CHE E' DOVUTA ALLA PSORIASI, A VOLTE MI CAMBIANO I VALORI DELLA ALBUMINA MA NON MI RICORDO SE IN AUMENTO O IN DIMINUZIONE.QUANDO ERO RICOVERATA ALL'OSPEDALE A FERRARA AVEVO L'IGA UN PO' ALTO (IMMUNODIFFUSIONE), MA ADESSO E' TORNATA A VALORI NORMALI.
QUINDI NON PREOCCUPARTI E NON DARE TROPPO AFFIDAMENTO SUI ESAMI CHE SERVIRANNO AL REUMATOLOGO PER AVERE UNA MAGGIORE VALUTAZIONE DEL QUADRO IN GENERALE. CIAO EMANUELA, FACCI SAPERE TUE NOTIZIE! TANTI AUGURI E UN IN BOCCA AL LUPO!!! : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE EMANUELA!
NON MI ROMPI AFFATTO! SAI, LE MIE QUESTIONI SONO UN PO' COMPLICATE E NON E' FACILE DARMI UN CONSIGLIO, MA HO VOLUTO UGUALMENTE TIRARE FUORI PER UNA BUONA VOLTA ALCUNI PROBLEMI CHE MI TORMENTANO E MI ASSILLANO!TI HO RISPOSTO NEL LIBRO DEGLI OSPITI, NEL TUO ARGOMENTO "MI PRESENTO". TI FACCIO ANCH'IO UN AUGURIO E UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO! ASPETTO TUE NOTIZIE DOPO CHE SEI STATA DAL REUMATOLOGO, MA PUOI SCRIVERMI UGUALMENTE QUANDO E QUANTO VUOI E APPENA POSSO TI RISPONDERO'. CIAO E A PRESTO! LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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lorichi
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da lorichi »

CIAO LORETTA, HO SPOSTATO QUI IL MESSAGGIO DI RISPOSTA AD EMANUELA E POSTATO NELLA SUA PRESENTAZIONE COSI' DOMANDA E RISPOSTA STANNO INSIEME ED E' TUTTO PIU' CHIARO. NEL LIBRO DEGLI OSPITI CIASCUNO HA UNA PROPRIA DISCUSSIONE DOVE RACCONTA DI SE QUINDI E' NORMALE CHE SI SVILUPPINO DISCUSSIONI SUI PIU' SVARIATI ARGOMENTI. QUALORA CI FOSSERO ARGOMENTI SPECIFICI CHE TROVANO SPAZIO NELLE APPOSITE SEZIONI POTETE VOI STESSI APRIRE OPPORTUNE DISCUSSIONI OPPURE PROVVEDERANNO GLI AMMINISTRATORI A SPOSTARE, MA SE TROVI DOMANDE NELLA TUA PRESENTAZIONE PUOI RISPONDERE TRANQUILLAMENTE LI' COSI' E' TUTTO PIU' COMPRENSIBILE. SE HAI QUALCHE DUBBIO O NON SONO STATA ABBASTANZA CHIARA CHIEDI PURE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

OK LOREDANA! HAI FATTO BENE, PER ME NON C'E' NESSUNA DIFFERENZA! : Thumbup : BASTA CHE NON TI ARRABBI SE MI DOVESSE CAPITARE IN FUTURO DI SBAGLIARMI PER QUALSIASI ALTRA COSA.(STO SCHERZANDO NATURALMENTE!). :D CIAO!
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da lorichi »

ARRABBIARMI? SCHERZI? NO NON C'E' PROBLEMA, PENSO SIA INTERESSE DI TUTTI CHE LE DISCUSSIONI SIANO BEN CHIARE E GLI ARGOMENTI RAGGRUPPATI.
COMUNQUE NON PREOCCUPARTI MALE CHE VA TI METTO UNA BELLA MULTA!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
OVVIAMENTE STO SCHERZANDO.
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