FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Cara Tiffany, mi dispiace tanto...e immagino la tua preoccupazione! ma anche se di grado elevato l'osteoporosi, se non hai preso qualche colpo, o retto pesi ...forse è davvero un dolore di altro genere!
io nel caso inizio a incrociarmi.....xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
silvana

AH! CAPISCO, A ME E' CAPITATO PROPRIO COSI': OSTEOPOROSI GRAVE, UN PAIO DI SETTIMANE DI CORTISONE E....CRACK! UNA VERTEBRA FRATTURATA E LA SECONDA CROLLATA, NELLE RADIOGRAFIE SI VEDONO TUTTE LE VERTEBRE ORIZZONTALE E UNA A FORMA DI "U". FA UN PO IMPRESSIONE A VEDERLE. TI AUGURO CHE NON SIA QUESTO IL MOTIVO MA SE COSI' FOSSE BASTA UN PO DI CAUTELA. QUELLO CHE NON DEVI ASSOLUTAMENTE FARE E' PORTARE PESI E CHINARE LA SCHIENA. IO SONO STATA ATTENTA PER UN PAIO DI MESI. ORA LA VERTEBRA DEFORMATA MI CAUSA DOLORE MA NON CI POSSO FARE NIENTE.
ALLORA INCROCIO LE DITA E ASPETTO AGGIORNAMENTI.

Tiffany ha scritto:

lorichi ha scritto:CIAO TIFFANY, PERCHE' PENSI AD UNA FRATTURA? MAGARI E' UNA FASE ACUTA......
FACCI SAPERE.

L'ortoprdico dice che la mia osteoporosi è di alto livello, quindi a rischio fratture improvvise.
Grazie Lori.

CIAO!!!
IN BOCCA AL LUPO!TIFIAMO PER TE CHE NON SIA FRATTURA!

Buongiorno amiche, grazie per il vostro supporto. Quanto servono parole d'incoraggiamento. Almeno tra di noi riusciamo a comprenderci e sappiamo che non siamo matte! Il dolore persiste, oggi anche il ginocchio fa la sua parte. Domani ho una visita reumatologica che per puro caso prenotai 5 mesi fa. Una settimana fa volevo disdire l'appuntamento, ma visto che il mio ultimo reum ha esplicitamente detto che ci aggiorneremo a 4-6 mesi, ne approfitto. Credo di non levare niente a nessuno, ho aspettato pazientemente. Intanto ieri ho fatto la visita medico-legale per ottenere l'invalidità. Stranamente il medico esaminatore è stato gentile e come volevasi dimostrare tutte le visite private (che mi sono costate un occhio della fronte), non hanno valore ai fini legali. Ho risposto che seppur usufruendo di un codice di esenzione per patologia, mio malgrado sono andata dall'ortopedico privato. Ho risposto che i tempi di attesa sono biblici. Intanto mi curo, poi prenoterò: Visita ortopedica con la valutazione funzionale; Visita oculistica con visus (sono miope e astigmatica) ed eventuali anomalie; Visita neurologica per diagnosticare la mia emicrania (ho solo cartelle cliniche di Firenze e di neurologi sempre privati, quelle poche diagnosi del centro cefalee dei diversi ospedali non le ho più).

CIAO TIFFANY
PECCATO CHE NON VALGONO I REFERTI DELLE VISITE PRIVATE PER LA VISITA MEDICO LEGALE, QUANDO L'HO FATTA IO PER DIAGNOSTICARE L'INVALIDITA' AVEVO SOLO REFERTI DELL'USL E SSN, QUINDI NON NE ERO NEANCHE A CONOSCENZA.
SCUSAMI MA NON SONO RIUSCITA A CAPIRE DAL TUO MESSAGGIO COME SEI RIMASTA D'ACCORDO CON IL MEDICO LEGALE, SE SEI A POSTO COSI' CON LA VISITA OPPURE DEVI PORTARGLI I REFERTI DI TUTTE LE VISITE CHE HAI ELENCATO.
SONO PARECCHIE LE VISITE SPECIALISTICHE CHE DEVI FARE, HAI FATTO BENE A PRENDERE GLI APPUNTAMENTI PIU' FAVOREVOLI PER TE' E NON HAI TOLTO NIENTE A NESSUNO, NON TI PREOCCUPARE! VEDO CHE TI STAI DANDO DA FARE CON LE VISITE, BRAVA, E' COSI' CHE DEVE ESSERE SEMPRE PER TUTTI!
TIENICI SEMPRE AGGIORNATI MI RACCOMANDO PER TUTTE LE VISITE CHE DEVI FARE! INTANTO ASPETTIAMO ALTRE RISPOSTE, TI ASSICURO CHE LA MIA NON TOGLIE QUELLA DI NESSUNO! LO DICO SOLO PERCHE' MI FA RIDERE, E RIDERE MI TIRA SU IL MORALE, MA NON LO PENSO NEMMENO CHE LA MIA RISPOSTA TOGLIE QUELLA DI QUALCUN'ALTRO!
SPERO TI AVERTI TIRATO UN PO' SU DI MORALE....
TI MANDO MILLE INCROCI E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO!
ADESSO TI LASCIO, A PRESTO, UN ABBRACCIO

GRAZIE LORY, ALMENO SEI RIUSCITA A STRAPPARMI UN SORRISO. PER OTTENERE L'INVALIDITA' OCCORRONO LE VISITE CHE TI HO ELENCATO: ORTOPEDICO, NEUROLOGO ED OCULISTA. ORA SONO IO CHE FARO' RIDERE TE.... HO PRENOTATO L'ELETTROMIOGRAFIA ALLA ASL, E SE NON VOGLIO PAGARLA COME LA PRIMA VOLTA 80 EURO (PRIVATAMENTE), DOVRO' ASPETTARE IL 2 FEBBRAIO 2012. DA RIDERE VERO? ORAMAI MI SONO DAVVERO SCOCCIATA E SICCOME NON E' MIA ABITUDINE USARE UN LINGUAGGIO SCURRILE, MI LIMITERO' SOLO A SCRIVERE QUANTO OGGI MI HA DETTO IL SUPER-NUOVO REUMATOLOGO CHE NON MI VEDRA' PIU'!
CARTELLA CLINICA ALLA MANO CON TUTTI GLI ESAMI (ANA, ENA, AB-DNA... ECC ECC...POSITIVI), E MI VIENE A DIRE CHE HA DUBBI SULLA CONNETTIVITE... DICE CHE IL METHO CHE HO PRESO FINO A 2 MESI FA E ORA LA CICLOSPORINA NON SONO POI COSI' UTILI PER LA CONNETTIVITE, CHE SECONDO LUI NON AVREI. RISONANZE, ECO PRESENTATE ( A MOMENTI GLIELE FACEVO INGOIARE), CON SINOVITE CON IPERPLASIA IN ARTICOLAZIONE COXOFEMORALE, E ALTRO ANCORA CHE NON ELENCO. UNA MOC DI GRADO ELEVATO E SOSTIENE CHE LA MIA NON E' OSTEOPOROSI PERCHE' NON MI SONO ANCORA FRATTURATA . SPONDILOARTRITE? NOOOOOOOOOOOO LEI NON HA LA SPONDILOARTRITE E NEMMENO L'ORTOPEDICO LE SERVE, IL QUALE HA DIAGNOSTICATO QUANTO SEGUE: RACHIALGIA DORSO-LOMBARE; COXALGIA DESTRA; NEUROPATIA MEDIANO BILATERALE PIU' SEVERA A DESTRA, IN SOGGETTO CON ARTRITE POLIDISTRETTUALE. CHI HA RAGIONE? SARO' FORSE PAZZA, FORSE M'INVENTO I DOLORI, MA SONO COSI' BRAVA FINO AL PUNTO D'INFLUENZARE LE RISONANZE, LE ECO E L'ELETTROMIOGRAFIA????? E IL FENOMENO DI RAYNAUD (HO MOSTRATO LE FOTO), PURE ME L'INVENTO? NON SO SE ESSERE ARRABBIATA O DELUSA....

Ciao Tiffany,
mi dispiace quanto ti è successo con l'ultima visita dal reumatologo nuovo, come è capitato a tanti qui sul forum ci sono medici che non capiscono un accidente e credono che siamo solo depresse e che le cose le inventiamo e che (cosa ancora più assurda) i risultati dei referti medici sono errati
In quanto all' invalidità, so anch'io che hanno validità gli esami eseguiti non privatamente ma quelli dell'asl, come anche per avere l'esenzione del ticket, purtroppo le attese sono lunghissime e quindi dovrai rimandare di un pò la visita per l'invalidità, ma speriamo che almeno te la riconoscano subito visto che stai così male. Era meglio non doverla mai chiedere, ma visto che purtroppo la malattia c'è vale la pena richiederla.
Un abbraccio

CIAO TIFFANY!
PRENDILA A RIDERE! è UN INCOMPETENTE!PURTROPPO SITUAZIONI SIMILI SONO CAPITATE A TUTTI NOI!CERTAMENTE FANNO ARRABBIARE E ANCHE PIANGERE,PERCHè NON SIAMO CERTO NOI CHE VOGLIAMO STARE MALE.
I MEDICI UMANI SONO POCHI E QUANDO NE TROVIAMO UNO DOBBIAMO TENERCELO STRETTO!
IL PLAQUENIL LO PRENDI?

CIAO TIFFANY
LE FOTO E I REFERTI PARLANO CHIARO! FAI BENE AD ARRABBIARTI, MI SAREI ARRABBIATA ANCH'IO! HO GIA' VISSUTO UNA SITUAZIONE SIMILE QUANDO HO FATTO VEDERE UNA RM AD UN ORTOPEDICO! MI AVEVA DETTO CHE NON DOVEVO BADARE A QUELLO CHE DICE IL REFERTO! FAI BENE A NON TORNARCI PIU', TROVERAI CERTAMENTE UN REUMATOLOGO PIU' UMANO E PROFESSIONALE!
SONO SEMPRE TROPPO LUNGHE LE ATTESE PER GLI ESAMI E I REFERTI! ANCH'IO HO DOVUTO ASPETTARE PER IL CONTROLLO CON ESAMI DALL'ENDOCRINOLOGO CHE FARO' IL 21 OTTOBRE QUASI UN ANNO, PER L'OTC PAPILLA 7 MESI, PER UNA SOLA PULIZIA DENTALE DOVRO' ASPETTARE MAGGIO!
UN ABBRACCIO

CIAO!!!
DEL SOSTEGNO!
LA DEPRESSIONE NELLE MALATTIE CRONICHE è NORMALE!ANCHE IO CE L'HO E PRENDO ANTIDEPRESSIVO.

CIAO!!!
LA FEBBRICOLA LA HAI SPESSO?IO SEMPRE!37-37.7

Per la serie "nessuno mi crede", sono arrivata al punto di essermi chiusa in un mutismo che non è da me. Anche l'ultima persona che credevo "amica" m'invia messaggi con scritto:" Non ci sarò e la mia assenza servirà per una riflessione". Cosa dovrei riflettere che devo smetterla di mentire? Mi hanno abbandonata TUTTI! Mi dicono che apprezzano la mia sincerità e schiettezza, poi.... il benservito. Sarebbe stato meglio essere ipocrita. Inizio a cedere anche mentalmente, nessuno crede o non vuole credere che sto da schifo. Sto accarezzando l'idea di mollare tutto... , vorrei che si calasse il sipario presto. Se questo è il posto dove poter sbattere la testa, almeno VOI accettatemi così come sono....

@ Francesca: Non supero mai i 37,3. Normalmente ho una temperatura che oscilla tre i 35,8 3 36,2, anche se dicono che 36,6 è normale....

TYFFANY,NON MOLLARE!!!
NON ASCOLTARE CHI NON TI VUOLE BENE,SE NON TI CREDONO NON SONO VERI AMICI.NOI CI SIAMO SEMPRE E TI CREDIAMO!NON è MEGLIO ESSERE IPOCRITI,è MEGLIO ESSERE SE STESSI E CHI NON TI APPREZZA NON TI AMA.NOI TI AMIAMO E CI SAREMO SEMPRE!FIDATI DI NOI!

CIAO TIFFANY
MAGARI L'ASSENZA PER UNA RIFLESSIONE SERVIRA' ALLA TUA AMICA PER RIORDINARE BENE LE IDEE! SPERO CHE IL SUO ATTEGGIAMENTO NEI TUOI CONFRONTI SIA DOVUTO A UN PARTICOLARE MOMENTO E MAL D'UMORE! NEL CASO NON FOSSE COSI', SCOPRIRAI CHE NON ERA AFFATTO UNA VERA AMICA ED E' MEGLIO LASCIARLA PERDERE!
E' ANCHE VERO CHE PURTROPPO NON TUTTI APPREZZANO LA SINCERITA' E LA SCHIETTEZZA! MA TE' DEVI ESSERE SEMPRE TE STESSA E NON CAMBIARE PER GLI ALTRI, CERTO C'E' SEMPRE DA IMPARARE ED E' BELLO MIGLIORARSI MA SENZA MAI TOGLIERSI I PROPRI PREGI E CARATTERISTICHE POSITIVE, QUELLE DEVONO SEMPRE RIMANERE! MI RACCOMANDO NON MOLLARE MAI E NE TANTO MENO PER COLPA DEGLI/DELLE AMICI/AMICHE CHE NON MERITANO!
PUOI STARE TRANQUILLA CHE CON NOI SARAI SEMPRE ACCETTATA!
UN ABBRACCIO

Grazie Francesca e grazie Lori. Ho sicuramente tanti difetti... chi non ne ha? Non sono mai stata maleducata, stimo e apprezzo chiunque sia sincero, ma lasciarmi il tempo di riflettere davvero non lo capisco. Devo forse riflettere che m'invento tutto e sto bene? Sarò ripetitiva, ma se non ho mal di pancia perchè dovrei dire il contrario? E cosa ci posso fare se contemporaneamente ho mal di testa, dolori alla schiena e articolazioni? Abbia allora il buon gusto di non chiedere.... Se dico "sto bene", risponde "e' vero?" Devo maledire il giorno che sono nata?
Un vero amico ti è accanto anche se hai torto, porta speranza nella disperazione e fa di tutto per strapparti un sorriso...

CIAO TIFFANY, PUOI STARE CERTA CHE QUA TI CAPIAMO PERFETTAMENTE E NESSUNO TI INVITERA' A RIFLETTERE E SU CHE COSA POI? SULL'AMICIZIA? BELLA RIFLESSIONE MA SE VUOI FARLA DEDICALA AGLI AMICI VERI CHE NON TI CHIEDONO NIENTE O, SE TE LO CHIEDONO, POI TI ASCOLTANO SUL SERIO (COME E' SCRITTO SOTTO LA FIRMA DI ROSY). SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO NON CURARTI DI CHI NON TI SA ASCOLTARE, DIVENTA UN POCHINO EGOISTA E PENSA SOLO A TE; NON CRUCCIARTI PER LA TUA AMICA, IL TEMPO DIRA' SE TI E' VERAMENTE AMICA OPPURE NO, TU ORA HAI ALTRO DI CUI OCCUPARTI.
CARA TIFFANY QUANDO HAI VOGLIA DI PARLARE O SFOGARTI BUSSA, ANZI ENTRA PERCHE' NON SERVE BUSSARE LA PORTA (DEL FORUM) E' SEMPRE APERTA E QUALCUNO LO TROVI SEMPRE.
UN ABBRACCIO

lorichi ha scritto:CIAO TIFFANY, PUOI STARE CERTA CHE QUA TI CAPIAMO PERFETTAMENTE E NESSUNO TI INVITERA' A RIFLETTERE E SU CHE COSA POI? SULL'AMICIZIA? BELLA RIFLESSIONE MA SE VUOI FARLA DEDICALA AGLI AMICI VERI CHE NON TI CHIEDONO NIENTE O, SE TE LO CHIEDONO, POI TI ASCOLTANO SUL SERIO (COME E' SCRITTO SOTTO LA FIRMA DI ROSY). SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO NON CURARTI DI CHI NON TI SA ASCOLTARE, DIVENTA UN POCHINO EGOISTA E PENSA SOLO A TE; NON CRUCCIARTI PER LA TUA AMICA, IL TEMPO DIRA' SE TI E' VERAMENTE AMICA OPPURE NO, TU ORA HAI ALTRO DI CUI OCCUPARTI.
CARA TIFFANY QUANDO HAI VOGLIA DI PARLARE O SFOGARTI BUSSA, ANZI ENTRA PERCHE' NON SERVE BUSSARE LA PORTA (DEL FORUM) E' SEMPRE APERTA E QUALCUNO LO TROVI SEMPRE.
UN ABBRACCIO

GRAZIE LORI. HAI PROPRIO RAGIONE, HO ALTRO PER LA TESTA... CHE OCCUPARMI DI CHI NON MI MERITA! E NONOSTANTE L'ENNESIMA BATOSTA, NEMMENO AL MIO PIU' ACERRIMO NEMICO AUGURO UN SOLO GIORNO DI SOFFERENZA.
GRAZIE A VOI TUTTE/I

CARA TIFFANY...CHI AVREBBE PARECCHIO DA DOVER RIFLETTERE E' PROPRIO LA TUA AMICA....O MEGLIO...LA TUA PSEUDO AMICA PERCHE' STAI SICURA CHE NON LO E' AFFATTO ALTRIMENTI NON TI AVREBBE ABBANDONATA PROPRIO NEL MOMENTO DEL BISOGNO, QUANDO UNA STA MALE ED ANELA UNA SPALLA ED UN CENNO DI CONFORTO E DI COMPRENSIONE.
NON SOLO AVREBBE DA RIFLETTERE, PERCHE' IL SOLO FATTO CHE UNA PERSONA TI DICE CHE STA MALE....SE LE SEI AMICA....DEVI STARLE VICINA....MA ANZI NO...CHE DICO...NON DEVI MA VUOI STARLE VICINA!!!!! MA AVREBBE ANCHE DA INFORMARSI UN POCHINO VISTO CHE LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI NON SONO CERTO FANTASI INVENTATE D CHICCHESSIA MA MALATTIE PESANTI ED INVALIDANTI CHE COLPISCONO TANTE PERSONE.
CARA TIFFANY CAPISCO CHE TU CI SIA RIMASTA MALE MA AMICIZIA E' DARE NEL MOMENTO DEL BISOGNO ....TROPPO FACILE ESSERE "AMICI" PERCHE' SI VA' LA SERA IN PIZZERIA OPPURE AL CINEMA OPPURE A BALLARE....NON E' QUESTA L'AMICIZIA.
AMICO E' QUELLA PERSONA CHE TI E' VICINA SOPRATTUTTO QUANDO NE HAI BISOGNO....QUESTA TUA PSEUDO AMICA FORSE NON SA NEPPURE COSA SIGNIFICHI ESSERE "AMICI" E QUINDI SATI CERTA CHE NON HAI AFFATTO PERSO UN'AMICA MA SEMPLICEMENTE CHE DEVI FARE A MENO DI UNA DELLE TANTISSIME "CONOSCENZE" CHE TUTTI NOI ABBIAMO....MA QUELLE SI RIMPIAZZANO SUBITO...I VERI AMICI INVECE NON SI "RIMPIAZZANO" PERCHE' NON TI LASCIANO

rosaria1956 ha scritto:CARA TIFFANY...CHI AVREBBE PARECCHIO DA DOVER RIFLETTERE E' PROPRIO LA TUA AMICA....O MEGLIO...LA TUA PSEUDO AMICA PERCHE' STAI SICURA CHE NON LO E' AFFATTO ALTRIMENTI NON TI AVREBBE ABBANDONATA PROPRIO NEL MOMENTO DEL BISOGNO, QUANDO UNA STA MALE ED ANELA UNA SPALLA ED UN CENNO DI CONFORTO E DI COMPRENSIONE.
NON SOLO AVREBBE DA RIFLETTERE, PERCHE' IL SOLO FATTO CHE UNA PERSONA TI DICE CHE STA MALE....SE LE SEI AMICA....DEVI STARLE VICINA....MA ANZI NO...CHE DICO...NON DEVI MA VUOI STARLE VICINA!!!!! MA AVREBBE ANCHE DA INFORMARSI UN POCHINO VISTO CHE LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI NON SONO CERTO FANTASI INVENTATE D CHICCHESSIA MA MALATTIE PESANTI ED INVALIDANTI CHE COLPISCONO TANTE PERSONE.
CARA TIFFANY CAPISCO CHE TU CI SIA RIMASTA MALE MA AMICIZIA E' DARE NEL MOMENTO DEL BISOGNO ....TROPPO FACILE ESSERE "AMICI" PERCHE' SI VA' LA SERA IN PIZZERIA OPPURE AL CINEMA OPPURE A BALLARE....NON E' QUESTA L'AMICIZIA.
AMICO E' QUELLA PERSONA CHE TI E' VICINA SOPRATTUTTO QUANDO NE HAI BISOGNO....QUESTA TUA PSEUDO AMICA FORSE NON SA NEPPURE COSA SIGNIFICHI ESSERE "AMICI" E QUINDI SATI CERTA CHE NON HAI AFFATTO PERSO UN'AMICA MA SEMPLICEMENTE CHE DEVI FARE A MENO DI UNA DELLE TANTISSIME "CONOSCENZE" CHE TUTTI NOI ABBIAMO....MA QUELLE SI RIMPIAZZANO SUBITO...I VERI AMICI INVECE NON SI "RIMPIAZZANO" PERCHE' NON TI LASCIANO

GRAZIE INFINITE ROSY,
MI SA CHE HA RIFLETTUTTO ABBASTANZA. CERTO E' CHE LA MIA OPINIONE E' CAMBIATA... NON SA CHE VI FREQUENTO, MA HA DETTO LETTERALMENTE QUELLO CHE HAI HAI SCRITTO... IGNORAVA.... FORSE SI E' FATTA UNA BREVE CULTURA DELLE MALATTIE REUMATICHE. UNA COSA HO CAPITO; DI PRESUNTI AMICI NON SO COSA FARMENE!

BE' SE EFFETTIVAMENTE IGNORAVA ED ORA SI E' DOCUMENTATA E QUINDI IL SUO ATTEGGIAMENTO NEI TUOI CONFRONTI E' CAMBIATO, DALLE UN'ALTRA CHANCE!
SAI BENE QUANTA IGNORANZA C'è INTORNO ALLE NOSTRE MALATTIE, SE TI VUOLE BENE, ADESSO CHE SI E' RESA CONTO DELL TUE OGGETTIVE DIFFICOLTA' DOVREBBE CAMBIARE IL SUO MODO DI PORSI NEI TUOI CONFRONTI, SE NON AVVENISSE....ALLORA SIGNIFICHERA' CHE DAVVERO AMICA NON LO E' MAI STATA.