Diario aggiornamenti Stefy

[klaroline]

Eccomi da ritorno dalla reumatologa.
Siccome da quando prendo cortisone 4 mg sono passati i dolori a mani e piedi, solo l'intorpidimento è rimasto, ma in compenso ho forti dolori a spalla e sacroiliache ha detto di aumentare ad 8 mg per una settimana.
Poi gli ho fatto vedere degli sfoghi ripresi col cellulare alle braccia che mi erano venuti qualche settimana fa... e mi ha prescritto ulteriori analisi gli ANCA che dice che siano per la vasculite, poi di nuono PCR, VES e gli ANA.
Gli ho chiesto se per fare questi esami dovevo sospendere cortisone e mi ha detto di no... ma io sapevo che il cortisone il valore degli anticorpi lo abbassava, non è così?
dimenticavo... poi gli ho detto del dolore alla articolazione temporo mandibolare, e siccome bisogna distinguere tra vari tipi di dolore li che non c'entrano con l'artrite mi ha consigliato visita da un maxillofacciale.

[klaroline]

Ritirati oggi gli esami...
ANA negativo, così anche gli esami per la vasculite...
Ves è rientrata prima era a 15 ora addirittura 3
invece la pcr si mantiene sempre un pò più del max... il max è 0,50 ed io ce l'ho a 0,68

Tutto sommato non mi lamento, le analisi vanno bene... allora perchè io miglioro solo col cortisone???

[rosaria1956]

NON SAPREI STEFY, FORSE PERCHE' IL FARMACO DI FONDO NON E' ANCORA RIUSCITO A CONTROLLARE LA MALATTIA, MAGARI VA' RIVISTA LA TERAPIA...NON SAPREI DAVVERO PERO' MI FA' PIACERE CHE TU STIA MEGLIO, MAGARI TI FARANNO DI NUOVO DIMINUIRE IL CORTISONE SENZA CHE I BENEFICI VADANO VIA....SPERIAMO...MI INCROCIO TANTISSIMO

[lorichi]

CARA STEFY, DOMANDA DIFFICILE CHE CI SIAMO FATTI IN MOLTI. IO PENSO CHE CI VUOLE MOLTO TEMPO PRIMA DI TROVARE UN EQUILIBRIO FRA ANALISI/SINTOMI E BENESSERE. C'E' PURE IL CASO CONTRARIO DI CHI HA ANALISI BUONE E STA MALISSIMO. SUPPONGO, DA PROFANA, CHE CI SIANO FARMACI CHE AGISCONO SUBITO SUI SINTOMI (CORTISONE) E FARMACI CHE AGISCONO NEL TEMPO ANCHE SULLA MALATTIA, NON ELIMINANDOLA PERCHE' A QUESTO NON SIAMO ANCORA ARRIVATI PURTROPPO, MA FERMANDOLA EVITANDO CHE PROGREDISCA E FACCIA DANNI MAGGIORI; QUESTO SIGNIFICA CHE LA MALATTIA E' LI, APPOSTATA E PRONTA A FARSI VIVA QUANDO L'EQUILIBRIO DEL NOSTRO SISTEMA IMMUNITARIO HA QUALCHE SBANDAMENTO PER QUALSIASI MOTIVO. E' COME SE TU AVESSI UNA MACCHIA INDELEBILE SU UN VESTITO, OGNI GIORNO PROVI CON QUALCHE DETERSIVO A TOGLIERE LA MACCHIA MA LEI STA SEMPRE LI, SCHIARISCE MA NON SCOMPARE MAI IL VESTITO LO PUOI INDOSSARE MA CERTO QUELLA MACCHIA SI VEDE.
DOPO TANTI ANNI MI SONO CONVINTA CHE CERTEZZE NON CE NE SONO ED INSEGUIRE LA SPIEGAZIONE, A TUTTI I COSTI, DI OGNI VARIAZIONE SIGNIFICA RENDERE INFERNALE LA PROPRIA VITA CHE E' GIA' TANTO COMPLICATA.
CARA STEFY SE IL CORTISONE TI FA STARE BENE CONTINUA A PRENDERLO CERCANDO DI ABBASSARE IL DOSAGGIO E MAGARI RIVEDENDO COL REUM L'INTERA TERAPIA.

[francesca77]

CIAO STEFY!!!

IO PENSO CHE CI VUOLE MOLTO TEMPO PRIMA DI TROVARE UN EQUILIBRIO FRA ANALISI/SINTOMI E BENESSERE.

QUOTO LORI!!

SUPPONGO, DA PROFANA, CHE CI SIANO FARMACI CHE AGISCONO SUBITO SUI SINTOMI (CORTISONE) E FARMACI CHE AGISCONO NEL TEMPO ANCHE SULLA MALATTIA

GIUSTO!!

NON è NECESSARIO SOSPENDERE IL CORTISONE PER FARE LE ANALISI,NEANCHE NOI LO SOSPENDIAMO!!
STAI MEGLIO AUMENTANDO IL CORTISONE?

[klaroline]

Si si aumentando il cortisone quando mi prendono dolori più forti io sto bene.
Adesso devo risolvere questa cosa dell'ATM che ancora non sono riuscita a trovare il medico, ha sempre la segreteria telefonica... e vediamo anche questo aspetto.
Ciò che mi fa rabbia è non sapere ancora cos'ho, la diagnosi....
so che forse dovrei non pensarci, ma sapete cos'è? se avessi una diagnosi potrei dire di combattere verso una cosa che conosco, insomma saprei il nome del mio nemico, invece così si brancola nel buio e a me questo non piace.

Poi ho notato una cosa, quando sono sotto stress, oppure se mi metto a fare (un esempio) più lavori in casa, la mattina dopo mi alzo come se mi fosse passato un treno sopra!

[lorichi]

CARA STEFY QUELLO CHE RACCONTI E' COMUNE A MOLTI DI NOI, IO, SE PULISCO CASA SONO PIENA DI DOLORI; DEVO FARE COSE CHE IMPEGNANO POCO IL FISICO E ANCHE CAMMINARE LO DEVO FARE LENTAMENTE, APPENA AUMENTO IL RITMO SENTO FASTIDIO ALLE ANCHE.
ANCHE QUELLA DI AVERE UNA DIAGNOSI E' UN'ESIGENZA CHE CI ACCOMUNA: E' LOGICO, E' UMANO VOLER SAPERE CONTRO CHI COMBATTERE; MA NON E' PER NIENTE FACILE. MAGARI TI PUO' AIUTARE SAPERE CHE SIAMO TUTTI NELLE STESSE CONDIZIONI O CI SIAMO STATI.
BACI

[klaroline]

Essere parte di questo forum, di questa famiglia, è già tanto per me Lory.

[lorichi]

EHEHEHEHEHEEH! SAREBBE STATO MEGLIO FAR PARTE DELLO STESSO CIRCOLO SPORTIVO.........MA VISTO CHE SIAMO QUA CERCHIAMO DI DARCI UNA MANO.

[rosaria1956]

STEFY TI ASSICURO CHE CAPITA ANCHE A ME, APPENA FACCIO QUALCOSA CHE MI FACCIA STANCARE UN POCHINO E' LA FINE
DOLORI...DOLORI...DOLORI.....

[klaroline]

Ciao.
Ultimamente ci sto facendo più caso... urino spessissimo e sempre una quantità normale, cioè non poca!!
Nel giro di un'ora vado anche 5 volte... non è normale vero?
A voi capita?
Non bevo molto... per cui farei più pipì di quanti liquidi beva.
Poi sto facendo una pancia mostruosa... non che l'ho mai avuta piatta, se nei sogni... però adesso è una cosa orribile.
Sarà forse effetto del cortisone?
Lunedì ne andrò a parlare con il medico.... però intanto se qualcuno sa dirmi qualcosa in più ne sarei grata.

[francesca77]

CIAO STEFY!!!
IL CORTISONE RIDISTRIBUISCE IL GRASSO DEL CORPO,ANCHE IO HO UN GIRO VITA GONFIO ANCHE SE PESO POCO.

[klaroline]

Domani ho un nuovo appuntamento con la reum...
Praticamente non sto dormendo da due giorni per il forte dolore alle sacroiliache... proprio ieri ho dovuto, oltre al cortisone di mattina, fare anche una puntura di pomeriggio per l'atroce dolore.
E ancora adesso non riesco a stare seduta ne stradiata.
La notte è un inferno.
Quando feci l'rmn alle sacroiliache... a settembre non mi facevano proprio male le sacroiliache ma solo la zona lombare... e dall'rmn non si vide nulla... è possibile che fosse presto ancora? Io credo proprio di si...
Mi incominciarono a far male verso ottobbre verso la fine/inizio novembre.
Ma se erosioni e quant'altro che provoca l'artrite si possono vedere anche dopo anni... io come cavolo faccio?
Continuo sempre e solo col cortisone? M è solo un sintomatico... praticamente qui avanza tutto è come nascondere la cosa.
Che strazio... Non potrebbero essere visibili da subito queste malattie??
E' uno sfogo... l'altra notte ho pianto dal dolore... e non mi vergogno a dirlo.

Il dolore alle sacroiliache prende dentro i glutei in profondità - all'altezza dell'anca - attaccatura col femore e sopra i glutei vero?
A voi che ne soffrite... da sdraiata io non riesco più ad alzare le gambe.... è tipico vero?
Se mi tocco poi mi fa un male cane.
Adesso ho aumentato il cortisone invece che 4 mg... ne prendo 8... ma il dolore se mi tocco rimane sempre...

[lorichi]

ANCHE IO SE MI TOCCO SENTO DOLORE EPPURE E' DAL 2007 CHE PRENDO IMMUNOSOPPRESSORE ED IL DOLORE CLASSICO DELLA SACROILEITE NON CE L'HO PIU' MA LA ZONA LOMBO SACRALE NON POSSO NEANCHE TOCCARLA LIEVEMENTE, E' SEMPRE TALMENTE SENSIBILE CHE ANCHE UNA PIEGA DEL LENZUOLO O LA CAMICIA DA NOTTE CHE NON STA PERFETTAMENTE AL SUO POSTO MI DA FASTIDIO, COSI' COME MI DA FASTIDIO PORTARE INDUMENTI ADERENTI O L'ELASTICO TROPPO STRETTO DEI PANTALONI DELLE TUTE.
IL SOLO CORTISONE NON VA BENE COME TERAPIA, CI VUOLE QUALCOSA CHE AGISCA PROPRIO SULLA MALATTIA E COMUNQUE 4MG SONO POCHINI...

[klaroline]

Eh lory... lo so che il solo cortisone non va bene... non agisce sulla malattia ma solo sul sintomo, è per questo che sono un pò sconfortata... io desidererei avere una diagnosi... per poter finalmente agire sulla malattia.
Inoltre mi spaventa prendere per troppo tempo il cortisone, 4 mg va bene non succede nulla, ma già aumentarli ad 8mg per molto tempo comporta tutta l'iniziale serie di effetti collaterali che si ripercuotono sul corpo, come aumento di peso, ridistribuzione del peso corporeo e quant'altro.
Se avessi un farmaco di fondo... continuare con 4 mg non mi creerebbe nessun problema.
Quindi.... tu anche con l'immunosoppressore hai dolore al tatto?? e come fai di notte?
Io non riesco a stare in nessuna posizione....

[lorichi]

NO E' DOLOROSO AL TATTO SE CAPITA CHE URTO SU UNA SUPERFICIE RIGIDA, QUANDO PREMO CON LE DITA PROPRIO PER VEDERE SE FA MALE O QUANDO IL MEDICO MI VISITA E, GUARDA CASO, STI DOTTORI LI CONOSCONO TUTTI I PUNTI CHE FANNO MALE.
DI NOTTE DORMO DI FIANCO MA SE STO SUPINA PER LEGGERE POI MI ALZO DOLORANTE, DEVO CAMMINARE UN PO E POI PASSA, E' PROPRIO IL PESO DEL CORPO CHE SCHIACCIA LE SACROILIACHE SUL MATERASSO A CAUSARE IL DOLORE. COME TI DICEVO PRIMA IO STO SEMPRE ATTENTA A CHE LE LENZUOLA SIANO BEN TIRATE E LE COPERTE SIANO STESE PER EVITARE CHE SI FORMINO RIGONFIAMENTI CHE MI DAREBBERO FASTIDIO. POI, DI MIO, METTICI CHE IN UN LETTO CON LE LENZUOLA E LE COPERTE CHE NON SIANO PERFETTAMENTE TIRATE NON RIUSCIREI PROPRIO A DORMIRE; A VOLTE CAPITA CHE MIO MARITO SI ALZI ED IO MI ALZO SUBITO DOPO PER RIMETTERE IN ORDINE LE COPERTE CHE LUI, INVECE, SI TRASCINA DIETRO OGNI VOLTA CHE SI GIRA NEL LETTO. SI LO SO SONO STRANA

[klaroline]

haha bello lory...
io di notte mi imbottisco come in un panino invece.
A me da dolori anche dormire di fianco in questi giorni... sono proprio messa male. Supina non riesco proprio... riesco a dormire solo un pò sulla pancia tipo di lato ma con la pancia altrimenti il dolore mi lacera.
Va bhè, vediamo domani che mi dice la reum...
e... speriamo bene!

[klaroline]

Eccomi di ritorno....

La reumatologa si sta orientando sulla diagnosiiiiiiiiiiiiii

SPONDILOARTRITE

Mi ha dato da prendere il plaquenil per il momento e devo continuare col cortisone, però a giorni alterni....
Fra una 15ina di giorni la devo chiamare per dire come sta andando la cura e.... speriamo bene!

[Paperarosa]

bene Stefy
Mi sembra già un primo passo importante. Spero che tra 15 giorni tu possa dire alla reumatologa che va meglio

[klaroline]

Si si... io infatti sono contenta... almeno si è mosso qualcosa, solo col cortisone non potevo più stare.