presentazione Anna (luce56)

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aila90_psy
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da aila90_psy »

ciao anna mi raccomando oggi che viene tuo figlio con la fidanzata mangia tanto anche per me.... :) un bacio forte forte
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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Alice41svegliati
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao anna hai veramente cucinato tutte quelle buone cose che ci avevvi detto?????bene se è così DOMANI non pesarti, credimi è meglio!!!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
luce56
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da luce56 »

care ragazze mie ho cucinato davvero tutte quelle "cose" : Chef :
cazzarielli con i fagioli(piatto abbruzzese),pasta con besciamelle(che goduria),spezzatino al limone,
malanzane a scarpone,carciofi alla giudiaca,frutta fresca e frutta secca ed in fine dolci mignon e bignè
gigantesco ripieno di panna........mmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmm.....tutto OTTIMOOOOOOOOOOO
a tavola 11 persone...mi sono uccisa di lavoro ma sono contenta è stata una bella giornata
Un bacioneoneone alle mie bimbe
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
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Alice41svegliati
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da Alice41svegliati »

BRAVAAAAAA ANNAAAA... mi raccomando però ,oggi non ci si pesa, solo frutta e verdura... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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aila90_psy
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da aila90_psy »

ire hai capito?? cucina tutta sta roba e non ci manda niente a noi dimmi tu se questa è giustizia!!!!!! :P :P :P scherzo ovviamente sono una burlona!!! : Nar : sono contenta che sei stata bene... :)
la mia storia:
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da Alice41svegliati »

sarà per il prossimo anno ,io mi organizzo e veniamo a magnàààà, ANNA preperati...ovviamente dico per dire anche io : Love : : Chessygrin :
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da rosaria1956 »

luce56 ha scritto:care ragazze mie ho cucinato davvero tutte quelle "cose" : Chef :
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Un bacioneoneone alle mie bimbe
CAPPERI......A QUANDO IL PRANZO UFFICIALE PER I REUMAMICI : Lol : : Lol : : Lol : : Chef :
COMPLIMENTIIIIIII : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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luce56
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da luce56 »

Sarei felicissima di organizzare un pranzo con tutti gli amici e amiche del forum :)
ANNA
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da rosaria1956 »

WOWWWWW....UN PRANZO PER 1275 PERSONE!!!!!! SEI GRANDE : Chessygrin : : Chessygrin : : Love : : Love : : Love :
OK!!!! ALLORA POICHE' SAREBBE DIFFICILE STARE TUTTI A CASA TUA, TU CI POSTI LE TUE PIU' BELLE RICETTE NELLA SEZIONE "CUCINA" E NOI CE LE CUCINIAMO A CASA NOSTRA PENSANDO A TE, VA BENE???? : Chessygrin : : Thumbup : : Love : : Love :
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da luce56 »

.....beh non tutti insieme : Lol :
si avevo già pensato di postare qualche ricetta...magari con foto : Chef :
ANNA
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da Alice41svegliati »

cara ANNA ,io ho avuto una splendida idea... TUTTI INSIEME NO... MA A RATE SIIIIIIIIIIII : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : facciamo gruppetti di 8 o 10 reumamici, ogni fine settimana un gruppetto... che dici si può fare????? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da aila90_psy »

povera anna.... non me la distruggete please!!!!!! non ti preoccupare anna ti do una mano ioooooo : Chessygrin : 8)
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da giovigio »

CARA ANNA : Chessygrin : : Chessygrin : , IO SAREI STRA FELICE DI LEGGERE LE TUE RICETTE, E SONO SICURA CHE SONO BUONE DA MORIRE, MA POICHE' SONO UNA NULLITA' IN CUCINA...IO PREFERISCO VENIRE A PRANZO E/O CENA DA TE....ANCHE A PRANZO E CENA, NON MI FORMALIZZO, ADORO MANGIARE BENE E DA QUEL CHE LEGGO CON TE IL RISULTATO E' ASSICURATO....
COMPLIMENTI
BACI GIO' : Chessygrin : : Chessygrin :
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Azzurra99
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ANNA
SONO PASSATA DI QUA A LEGGERTI E NE APPROFITTO LASCIARTI UN SALUTO UN BACIO E UN ABBRACCIO!

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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luce56
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da luce56 »

Grazie Lory sei un tesoro...non immagini che piacere mi hanno fatto e tuoi saluti
Un grandissimo KISSSSSS : Love :
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
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aila90_psy
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da aila90_psy »

luceeeeeeeeeeeeeeee come stai, come vanno le cose?? A fuorigrotta è scesa un pò di neve?? qui ne è scesa tantissima, non ti immagini proprio però è stato bellissimo stare in mezzo a tutta quella neve!!! :D
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
luce56
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da luce56 »

Ciao piccola,
a Napoli non c'è stata neve fino ad ora solo l'altra notte un pochino al vomero...
io sto così così...un pò di problemi di infezioni (una follicolite per una pomata al cortisone)
ho dovuto prendere di nuovo l'antibiotico e poi non si capisce se ho artrite reumatoide o psoriasica...
non ti nascono che sono un pò "scocciata".
Tu come stai???? a quanto le prossime analisi???? tra pochi giorni toccano anche a me...speriamo bene
vorrei tanto diminuire il dosaggio del mtx
Un bacione grandissimo
ANNA
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annaprof
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da annaprof »

Ciao Anna
come stai? A me i dolori alle sacroiliache vanno meglio ma permane il fastidio al collo e alla spalla.Sono andata da una fisioterapista e osteopata che mi ha trovato i muscoli della spalla molto contratti e mi sta facendo delle trazioni manuali spero che vada meglio.Tu prendi ancora cortisone? Io lo sto scalando ora n prendo 2mg al di.
Ciao e buona domenica
Anna
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
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francesca77
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da francesca77 »

CIAO ANNA!!!
IN BOCCA AL LUPO PER LE ANALISI!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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aila90_psy
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da aila90_psy »

eh le analisi le ho già fatte solo che a causa di questa neve il tecnico non ha potuto analizzarle e quindi devo aspettare domani per ritirarale(le analisi le ho fatte il primo di febbr.).. comunque capisco che tu ti senta scocciata, e chi non lo sarebbe??? comunque io sto bene a parte i muscoli delle gambe che mi tirano(ma è perchè ieri mi sono fatta tipo 4 km a piedi nella neve.. :D troppo bello!!), e poi è da ieri che mi sento aria nello stomaco e non faccio altro che "esplellerla oralmente" (per dirla in maniera educata) : Doctor : comunque fammi sapere poi se il mtx te lo riducono o meno, spero tanto di sì, già hai parlato con il tuo medico??
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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