FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao Elena,
leggevo il tuo scritto ma penso che il vero problema non sia l'accettazione della malattia, ma il grado di dolore e limitazione costante che da in alcuni periodi....
io sono ammalata da 3/4 della mia vita, quindi oserei dire da sempre, ho solo dei vaghi ricordi di bambina in cui "lei" non era presente, credo quindi si possa dire che l'ho accettata e "digerita" così come varie scelte di vita a lei connesse....ma questo funziona finchè riesci ad avere una qualità di vita decente (in base poi alle singole aspettative s'intende), ma quando ci sono delle fasi di riacutizzazione in cui ti sembra di tornare al punto di partenza se non peggio e di ri-scivolare nell'incubo che si credeva ormai lontano.....beh lì non credo ci sia grado di accettazione che ti possa dare serenità.....il dolore come costante di vita a certi livelli non è tollerabile, ti prende veramente il cervello e ti cambia tutta l'ottica della vita.
Ma nel tuo caso specifico cerca di tenere duro aiutandoti più che puoi con i farmaci tollerati per togliere i dolori, fatti forza si tratta di un tempo a termine.....
Cmq anch'io come voi non parlo praticamente mai della mia malattia, solo poche amicizie molto strette ne sono al corrente, ma non ho nemmeno molta voglia ogni volta di starmi a lagnare ed appesantire anche gli altri......poi li vedo dispiaciuti per me, perché sanno che non possono fare nulla per aiutarmi a parte il conforto morale (e non è poco) e a me dispiace ancora di più di averli rattristati.....
Per tutte le altre conoscenze marginali alla domanda Come stai? la risposta è sempre Bene!!

Buon giorno a tutti!
La mia situazione non sta per nulla migliorando, l'ibuprofene sembra acqua fresca, questa mattina dopo colazione ho cominciato con 5 mg di cortisone, domani contatterò la reum. Ormai le dita sono gonfie e faccio fatica a fare ogni cosa, ad allacciarmi le scarpe, il reggiseno, a usare il coltello per tagliare la bistecca...insomma credo che ci sia una nuova fase acuta. La caviglia destra oltre a essere gonfia adesso mi fa male di continuo...ho bisogno di chiedere a voi veterani qualche consiglio. Cosa posso prendere al posto dell'ibuprofene per tamponare il dolore? Voi con cosa vi trovate bene? E poi esistono altri farmaci cosidetti di fondo oltre alla salazopirina e methotrexate? Perché a me questa salazopirina non mi sta dando alcun beneficio....
In quanto a umore cerco di non pensare e di tenere la testa impegnata sul lavoro...ma se mi soffermo un attimo penso proprio di avere una grande paura...
Un abbraccio a tutti
Elena

CIAO ELENA
PURTROPPO LA SALAZOPIRINA IMPIEGA DAVVERO PARECCHIO A DARE BENEFICI, TU HAI INIZIATO A MARZO...DUE MESI NON SONO MOLTI PER QUESTO FARMACO : (http://www.artriti.it/DMARD/Salazopyrin.html )
MA NE ASSUMI SEMPRE 4 DI COMPRESSE?
PROVA A PARLARNE COMUNQUE CON IL MEDICO CHE TI SEGUE, MAGARI TI AUMENTA UN PO' LA DOSE VISTO CHE NON SEI AL MASSIMO E TI PRESCRIVERA' UN FANS DIVERSO DA PROVARE
ANZI...SE RIESCI A PARLARGLI DI QUESTO, FATTENE SUGGERIRE PIU' DI UNO COSI' AVRAI PIU' OPZIONI DA TENTARE IN CASO DI FALLIMENTO

CERTO OLTRE A SALAZOPIRINA ESISTONO ALTRI FARMACI DI FONDO SIA TRADIZIONALI CHE BIOTECNOLOGICI, SE DAVVERO TRA UN ALTRO PO' DI TEMPO, SALAZOPIRINA ANCORA NON DOVESSE FARTI EFFETTO, AVRESTI GIA' TENTATO 2 DMARD'S TRADIZIONALI (METHOTREXATE E SALAZOPIRINA) E RIENTRERESTI QUINDI NEI PROTOCOLLI PER LA PRESCRIZIONE DI UN BIO DA TENTARE.
FAMMI SAPERE COSA TI DIRA' IL MEDICO IN PROPOSITO

Personalmente dopo aver provato di tutto come fans..............VOLTAREN FOR PRESIDENT!!!! non il generico, il Voltaren 100 retard originale........sui dolori mi fa più di qualsiasi altro, sicuramente è soggettivo ma se il medico ti dice che è consentito io farei una prova......esiste anche da 50 mg, oppure puoi spezzare quella da 100......
per Salazopirina, anche a me faceva poco nulla, l'ho fatta per quasi 2 anni (20 anni fa) ma avevo sempre dolori ed era evidente che su di me non riusciva almeno in quella fase a controllare la malattia.....
Spero che trovi il fans giusto e te la sfanghi con quello per un pò

Domani passerò in farmacia a prendere il Voltaren, almeno ci provo, un tentativo mal enon mi fa . I dolori vano meglio, ormai sono tre giorni che prendo al mattino 5 mg di deltacortene...ieri ho scritto una mail raccontando ciò che stava succedendo alla mia reumatologa chiedendole se proseguire con cortisone e per quanto.....e oggi lapidaria è arrivata la risposta." Va bene però direi di fare un dose un po’ più robusta : 2 cp di Deltacortene (o Lodotra va bene ugualmente) per 10 giorni poi riduce a 1 cp al dì (o alla sera) I gonfiori devono risolversi completamente. Poi bisogna ripensare alla terapia"

Doccia fredda, anzi gelata....ho una gran paura che mi riproponga di accantonare l'idea maternità fin tanto che la situazione non si sistemi. Già così era successo quando mi è stata fatta la prima diagnosi e va bè in quel caso ero stata la prima a essere d'accordo con la soluzione, poi l'anno scorso mi era stato detto che ci voleva più tempo, adesso a marzo siamo riusciti a convincerla che era la cosa giusta da fare...insomma a settembre compio 35 anni e la salute non mi assiste...non posso sfidare anche in quest'ambito la fortuna?????
Non lo so sto scrivendo a ruota libera perchè non so chi con chi sfogarmi e ne ho bisogno, davvero bisogno.
E poi mi chiedo ma non sono tanti 10 mg di cortisone per 10 giorni??? Non lo so, è vero che l'ho preso per un anno intero e ci sono già passata, però mi sembra una dose alta...non sono medico e dovrei lasciare a ognuno il suo mestiere...
Voi che ne pensate????
Scusate lo sfogo
Elena

ciao Elena!
forse non ci siamo mai scritte....
secondo me il dosaggio di deltacortene che ti ha prescritto per 10 gg non è alta....non per i 10 gg!
se pensi che mia figlia e' da dicembre che ne prende 7,5 al dì....sempre di deltacortene....
e poi si sa che il cortisone fa meno male se preso in dosi alte per brevi periodi che dosi più basse ma a lungo...quindi per questo direi che puoi stare tranquilla!

per la maternità...ti capisco...ma non sei poi così vecchia...!!! al giorno d'oggi molte donne fanno il primo figlio sui 40...quindi hai ancora un po' di tempo, a meno che tu...non riesca a rimanere incinta prima...e magari tutto va in remissione ...te lo auguro di cuore!!

silvana

ciao Elena...mi associo in pieno a quello che dice Silvana...10 mg non sono molti, considerando poi che sono per dieci giorni...e te lo dice una che usa il cortisone da dieci anni ininterrotti,e che ha come dose minima proprio 10 mg...solo per qualche mese quest'anno me lo avevano portato a 5 mg, ed ho ricominciato a vedere le stelle, ora, appoggiata dal mio dott di base sono tornata alla dose standard...
Per quel che riguarda la maternità...ti capisco in pieno, anche con mio marito spesso ne parliamo, però parti sempre dal presupposto che in primis devi stare bene tu...
c'è un momento per ogni cosa
per quel che riguarda la terapia, la reum ti ha detto che è da rivedere...ma non è detto che non esistano altri farmaci compatibili con la gravidanza...o magari trovare un dosaggio basso di cortisone per mantenimento fino al lieto evento
ed in ultimo...non c'è nulla di cui scusarti se non ci sfoghiamo qui dove altrimenti????Penso che ognuna di noi può capire in pieno ciò che stai passando...ma verranno tempi migliori, verranno sicuramente....
Un abbraccio forte forte....e scusami se a quest'ora ho scritto qualche strafalcione, la stanchezza si fa sentire...
Alessia

CIAO ELENA, E' VERO, SI DIVENTA SCHIAVI DEL TANTO ODIATO CORTISONE MA E' L'UNICO CHE RIESCA AD AGIRE BENE SULLE NOSTRE PATOLOGIE. PER IL DOLORE TI CAPISCO. HO PROVATO TANTI DI QUEI FARMACI CHE POTREI APRIRE BOTTEGA. OKI, TACHIPIRINA, PATROL, ARCOXIA90, DICLOREUM FIALE, ORUDIS FIALE, TORADOL, CONTRAMAL, VOLTAREN FIALE, TARGIN, PALEXIA... DICIAMO CHE SAREI UNA BOMBA AD OROLOGERIA! PAZIENZA, QUANTA DIRAI, TANTA! E' QUELLO CHE MI RIPETO IN CONTINUAZIONE... DOVRA' USCIRE PRIMA O POI UN ARCOBALENO ALL'ORIZZONTE!
UN ABBRACCIO

Grazie a tutte! Siete splendide, meravigliose...ci credete che aver letto le vostre risposte mi ha fatto scendere le lacrime di felicità??? Bastano le giuste parole a dare forza e animo alle persone e solo chi come noi passa questi momenti sa usare parole giuste.
Vi ringrazio veramente tanto...
Silvana, Alessia, leggo spesso i vostri post anche se non ci siamo mai scritte in prima persona...è vero, considerando razionalmente la dose prescritta non è tanto, io l'ho usato all'inizio per un anno senza mai smettere. E' più che altro stata l'idea di dover rivedere le terapia, il mettere in discussione una cosa che avevo raggiunto dopo 17 mesi di terapia, in cui ero stata super diligente e chissà perchè mi ero convinta nel mio inconscio che tutto sarebbe filato liscio perchè adesso era il mio turno...e invece NO, il capire che siamo sempre in ballo, che ogni giorno può cambiare la situazione, quello sì che mi ha stroncato. Ma ci vuole pazienza, è vero, tanta pazienza e io ce la metterò tutta
Vi terrò aggiornate!!!!!
Elena

CORAGGIO CARA ELENA,......ANCH'IO FACCIO IL TIFO PER TE E PER TUTTI NOI,TI ABBRACCIO E TI AUGURO UNA BUONA NOTTE.ELE

...aggiornamento dopo la visita di controllo....le mia mani e la mia caviglia sono sempre "attive", non hanno intenzione di rimettersi al loro posto e quindi devo, compatibilmente con i tempi e con agosto alle porte, fare un'ecografia mani polsi piedi caviglie per capirci qualcosa. La mia reum, molto simpatica oggi, ho sottolineato alla dottoranda che era lì con noi che io ho sospeso il reumaflex per il desiderio di gravidanza e questi sono i risultati
Ma si può???? Non è che per me sia una passeggiata tutto questo e non c'è bisogno di sottolineare che è un mio desiderio come a voler dire che lei non era d'accordo. Uhm...che nervoso...avete idea? Comunque abbiamo capito che per me la salazopirina è un pò come acqua fresca, ma dal momento che manca poco al termine dei 6 mesi per mettersi all'opera devo portare pazienza e se basta quello che sto prendendo a contenere i danni andiamo avanti così. Come sempre quando esco da quel dannato ambulatorio sono rintronata...vi capita mai? Capisco tutto dopo, mi rendo conto che avrei dovuto chiedere altre cose ma non c'è modo e tempo...esco rimbambita.
Comunque voglio pensare positivo...ce la posso fare , i momenti NO li sopportiamo tutti, quindi ce la devo fare anch'io.

Un bacio a tutti
Elena

Che delicatezza, la reum ha fatto passare la tua voglia di maternità come uno stupido capriccio!
Uno è già abbastanza giù di morale x conto suo che non occorre di certo qualcuno che ci metta il dito nella piaga!
Certi dottori mancano totalmente di umanità!

Ciao cara Elena,anch'io come te,ogni volta, dopo aver effettuato la visita dal reum ho la consapevolezza di aver omesso dati importanti da riferirgli ..... e' colpa mia perche' sono una smemorata,anche se il medico, a volte, potrebbe essere un pochettino piu' chiaro ed esaustivo nel descrivere ad es. gli effetti delle terapie....ad. es. nel mio caso mi ha prescritto il metho senza spiegarmi gli effetti collaterali.Io li conoscevo gia' perche' ho avuto la fortuna di iscrivermi in questo meraviglioso forum....ma se fosse stata una persona anziana che magari non e' in grado di navigare su internet?....Boh a volte rimango perplessa...mi dispiace sapere inoltre che la tua reum abbia "snobbato"
la tua scelta di avere un figlio....cio' mi fa pensare che lei non sia in grado di instaurare con i suoi pazienti una relazione empatica basata sulla fiducia e sulla comprensione degli stati d'animo dei medesimi....ti auguro di stare meglio al piu' presto....un abbraccio,Ele74

mela84 ha scritto:Che delicatezza, la reum ha fatto passare la tua voglia di maternità come uno stupido capriccio!
Uno è già abbastanza giù di morale x conto suo che non occorre di certo qualcuno che ci metta il dito nella piaga!
Certi dottori mancano totalmente di umanità!

Sì appunto! non basta la durezza della malattia da accettare, il fatto che per poter decidere della propria vita si debba tenere conto sempre e comunque di quello che accade al prorpio corpo e farci i conti ogni giorno....che la mia reum avesse poco tatto l'avevo già notato in altre occasioni, ma far apparire agliocchi di un'altra dottoressa che il mio desiderio di maternità, sia un capriccio non lo accetto. Comunque è andata così. Speriamo la prossima volta vada meglio.

Elena 74 ha scritto:Ciao cara Elena,anch'io come te,ogni volta, dopo aver effettuato la visita dal reum ho la consapevolezza di aver omesso dati importanti da riferirgli ..... e' colpa mia perche' sono una smemorata,anche se il medico, a volte, potrebbe essere un pochettino piu' chiaro ed esaustivo nel descrivere ad es. gli effetti delle terapie....ad. es. nel mio caso mi ha prescritto il metho senza spiegarmi gli effetti collaterali.Io li conoscevo gia' perche' ho avuto la fortuna di iscrivermi in questo meraviglioso forum....ma se fosse stata una persona anziana che magari non e' in grado di navigare su internet?....Boh a volte rimango perplessa...mi dispiace sapere inoltre che la tua reum abbia "snobbato"
la tua scelta di avere un figlio....cio' mi fa pensare che lei non sia in grado di instaurare con i suoi pazienti una relazione empatica basata sulla fiducia e sulla comprensione degli stati d'animo dei medesimi....ti auguro di stare meglio al piu' presto....un abbraccio,Ele74

Ciao Elena! mia omonima
Ho girato diversi dottori e fino ad ora non ne ho trovato uno che fosse esaustivo nel descrivere bene terapia, effetti collaterali ecc...quando ho iniziato a prendere il mtx, dopo un mese o due scrissi una mail alla mia reum e le dissi che avevo notato una forte perdita dei capelli....conservo ancora la mail di risposta...in sostanza mi diceva meglio perdere i capelli ma avere le mani che funzionano certo, avrei voluto dirle, lo so anch'io, era solo che all'inizio della terapia non avevo ancora letto e capito tutto quello che mi stava accadendo...quindi sì i medici mancano di empatia nei confronti dei loro pazienti. E comunque ho conosciuto altre persone nella sala d'aspetto per le visite e tutti dicono la stessa cosa della mia reum...brava ma dura!!!

Ciao Ele,
grazie per avermi risposto!!!!

HAI ASSOLUTAMENTE RAGIONE CARA ELENA, TRA L'ALTRO IL DESIDERIO DI MATERNITA' E' UNA COSA FISIOLOGICA, INNATA IN NOI, COME SI PERMETTE LA TUA REUM DI PARAGONARLA AD UN CAPRICCIO? COME SE FAR FIGLI FOSSE UN MERO DIVERTIMENTO E NON UNO DEI DESIDERI E DELLE GIOIE PIU' GRANDI CHE LA VITA CI CONCEDE DI PROVARE
TIENI DURO, HAI VISTO QUA' IN QUANTE REUMAMICHE HANNO REALIZZATO QUESTO DESIDERIO, SARA' COSI' ANCHE PER TE CAPRICCIOSELLA CHE NON SEI ALTRO

ciao

lgelena ha scritto:Domani passerò in farmacia a prendere il Voltaren, almeno ci provo, un tentativo mal enon mi fa . I dolori vano meglio, ormai sono tre giorni che prendo al mattino 5 mg di deltacortene...ieri ho scritto una mail raccontando ciò che stava succedendo alla mia reumatologa chiedendole se proseguire con cortisone e per quanto.....e oggi lapidaria è arrivata la risposta." Va bene però direi di fare un dose un po’ più robusta : 2 cp di Deltacortene (o Lodotra va bene ugualmente) per 10 giorni poi riduce a 1 cp al dì (o alla sera) I gonfiori devono risolversi completamente. Poi bisogna ripensare alla terapia"

Doccia fredda, anzi gelata....ho una gran paura che mi riproponga di accantonare l'idea maternità fin tanto che la situazione non si sistemi. Già così era successo quando mi è stata fatta la prima diagnosi e va bè in quel caso ero stata la prima a essere d'accordo con la soluzione, poi l'anno scorso mi era stato detto che ci voleva più tempo, adesso a marzo siamo riusciti a convincerla che era la cosa giusta da fare...insomma a settembre compio 35 anni e la salute non mi assiste...non posso sfidare anche in quest'ambito la fortuna?????
Non lo so sto scrivendo a ruota libera perchè non so chi con chi sfogarmi e ne ho bisogno, davvero bisogno.
E poi mi chiedo ma non sono tanti 10 mg di cortisone per 10 giorni??? Non lo so, è vero che l'ho preso per un anno intero e ci sono già passata, però mi sembra una dose alta...non sono medico e dovrei lasciare a ognuno il suo mestiere...
Voi che ne pensate????
Scusate lo sfogo
Elena

cara ti scrivo adesso ma tu il cortisone lo avrai già sospeso...
se sei preoccupata per il cortisone in gravidanza, stai tranquilla...io per la seconda (gravidanza) ho preso 25 mg al giorno a causa della riaccensione del LES oltre all'azatioprina (immunosoppressore) e mia figlia non è uscita blu...
ciao

Ciao, no nessuna sospensione, sto continuando a prenderlo, 5 mg al giorno e sto bene. Incrociamo le dita!!!!

Elena

Eccomi qui di nuovo a dare l'ultimo aggiornamento.....ebbene sì...ce l'ho fatta e sono in dolce attesa!!! Inutile dire la gioia incontenibile provata al momento della scoperta e la felicità che sto provando ogni giorno appena mi sveglio la mattina al pensiero che forse è arrivato anche il mio di momento.
Non so spiegare cos'ho provato quando ho letto che il test era positivo, sono scoppiata a piangere e ho continuato per un bel pò. Credo di non aver mai provato una sensazione del genere...stiamo realizzando, io e il mio compagno di vita, il nostro sogno e in un attimo tutte le sofferenze patite in questi ultimi due anni sono svanite e hanno avuto un senso, mi sento ripagata di qualcosa, come se la sofferenza provata, soportata, subita sia stata di preparazione ad altro e quest'altro finalmente è arrivato.
Forse chi è mamma in un certo senso mi può capire. Comunque tutto procede, i dolori sono quasi del tutto scomparsi (anche se mi hanno detto che per la remissione completa dovrò aspettare la fine del terzo mese), io continuo con la mia terapia e ogni mese avrò un controllo in ospedale con reumatologo e ginecologo per fare il punto della situazione. Nel frattempo sono arrivate e nausee, il vomito, la stanchezza,i capogiri, però veramente non mi sto lamentando, fanno parte del pacchetto e va bene così.
Io ce 'ho fatta ragazze, la paura di non farcela è stata tanta, la sofferenza anche, ma voglio dire a tutti e tutte di provarci a pensare positivo, di vedere il bicchiere mezzo pieno, di non pensare che non ci siano altre soluzioni, c'è sempre la speranza che ci accompagna ed è la nostra ancora di salvezza. Ho paura di quello che potrebbe essere, del dopo (mi hanno un pò terrorizzato), di come starò, ma ho deciso di godere di ogni piccolo giorno, di non fare progetti, di andare avanti a piccoli passi e così farò.
Un abbraccio a tutti reumamici nuovi e vecchi
Elena