FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Mare, piscina....
Io invece a lavorare. E la sera non riesco ad uscire a prendere un po' di fresco perché ho tanto sonno e la mattina mi devo alzare presto.... Va beh, arriveranno le ferie anche per me. Quest'anno non mi muovo ma almeno potrò avere dei ritmi più umani ... il che non è poco.

Sarà colpa del caldo, ma faccio tanta fatica a respirare, ho sempre il fiatone.... Quindi settimana prossima spirometria.

Paperarosa ha scritto:Mare, piscina....
Io invece a lavorare. E la sera non riesco ad uscire a prendere un po' di fresco perché ho tanto sonno e la mattina mi devo alzare presto.... Va beh, arriveranno le ferie anche per me. Quest'anno non mi muovo ma almeno potrò avere dei ritmi più umani ... il che non è poco.

Sarà colpa del caldo, ma faccio tanta fatica a respirare, ho sempre il fiatone.... Quindi settimana prossima spirometria.

ALLORA IN BOCCA AL LUPO PER LA SPIROMETRIA

Crepi il lupo Irene.
Ci sono dei momenti in cui faccio veramente fatica. Non escludo che ci possa essere, questa volta, anche una componente ansiosa.
Questa settimama mia mamma ha subito un interventi chirurgico ed è ancora ricoverata (ma domani dovrebbero dmetterla). Ieri ho lasciato marito e figlie e sono venuta da mio padre, e ho dovuto portarlo al pronto soccorso oculistico per un problema ad un occhio che aveva da diversi giorni ma non si era ancora fatto vedere.
Tornerò a casa martedì, così mercoledì vado a fare la spirometria. Oggi pomeriggio ho dormito tantissimo, ma per fortuna mi sono svagliata appena in tempo per andare alla Messa.
Mia mamma mi ha detto che non ha dormito perché mi vede male, stanca e dimagrita. Io ho cercato di minimizzare, non voglio farla stare in pensiero, ma è proprio così, sono stanchissima (e questo può in parte essere normale) e ho ancora perso peso. Il mio medico per ora mi ha prescritto solo la spirometria... tra dieci giorni torno anche dal reumatologo e vediamo che mi dice. I dolori articolari vanno complessivamente meglio, ma non mi sento molto in forma.
La pillola sta facendo il suo dovere. Questa volta ho avuto un ciclo molto scarso. Speriamo che anche questo mi aiuti a recuperare con la mia anemia.

Ciao...sono Duilia,grazie per le parole che mi hai detto ,il conforto fa sempre bene!!In questo periodo se non fosse per gli occhi ,starei quasi bene sebbene prendo solo il lodotra.Ma gli occhi sono importanti e questa è la seconda trombosi retinica ,per cui devo seguire con attenzione tutto quello che mi dice l'oculista.Il centro oculistico della mia città ,è all'avanguardia per quanto riguarda la maculopatia ,almeno sto tranquilla e non devo spostarmi altrove.Ho letto un pò di te ....spero che trovi presto una soluzione a tutti i tuoi problemi.Io a parte le terapie ,ne ho cambiate tantissime,ho risolto la maggior parte delle mie limitazioni funzionali ,con gli interventi chirurgici(ritaglia di quà e di là ,mani e piedi ) adesso sono quasi a posto;ma avevo delle deformazioni inguardabili,ho sofferto tanto ma ne è valsa la pena !!!!Poi il mio reum è di una disponibilità unica,mi segue da 12 anni è un ricercatore e come hai notato ,sebbene io vada al suo studio privato,mi ha visitato ...anche così .Fra noi c'è un ottimo rapporto ,se ho bisogno gli posso telefonare anche in vacanza....e poi non si paga sempre le visite....Tutto questo mi dà una grande sicurezza e di conseguenza mi fa stare meglio mentalmente e fisicamente.Ti auguro di trovare un medico così ,si risolve la metà dei nostri problemi.Adesso ti saluto con tanto affetto Duilia ciaooooo

Ciao Duilia grazie per essere passata a trovarmi.
Ora sono seguita in un centro ospedaliero reumatologico e mi sento abbastanza soddisfatta. In realtà non è un solo medico che mi segue, ma tre, e quando vado ai controlli non è detto che ci siano tutti e 3. Se avessi dei problemi urgenti ho comunque il numero di cellulare di uno di loro. Sono abbastanza soddisfatta perché mi sembra che vogliono andare a fondo alla faccenda, anche se avendo le analisi del sangue negative non è semplice. Ci sono poi dei periodi in cui sto peggio e alcuni in cui sto meglio indipendentemente dai farmaci... In passato sono stata liquidata altrove frettolosamente proprio per le analisi negative. Spero che alla fine anche loro non si stanchino, anche se devo ammettere che essendo un centro di ricerca mi sembrano anche interessati a come evolvono certi miei problemi... A volte mi viene rabbia perché non mi hanno mai visto nei momenti peggiori, e in particolare non hanno mai visto le mie dita gonfie (come se le mie dita facessero le timide quando ci sono loro ).
Ancora in bocca al lupo per i tuoi occhi!
Un abbraccio

Spirometria fatta. Il referto me lo daranno settimana prossima, ma non credo sia andata benissimo. Non mi hanno anticipato nulla ma mi hanno chiesto se soffro d'asma. Beh... che io sappia per ora no. O forse si e ancora non lo so?
So solo che mi affatico subito e ci sono dei momenti in cui mi spavento pure per la mia dispnea...
Sono un po' giù.
Ho chiesto se mi possono dare il referto lunedì visto che martedì vado dal reumatologo. Non me l'hanno garantito ma mi hanno detto di provare a chiamare. Speriamo. Sono così stanca....

Speravo di riuscire a riprendere a cantare. Cantavo in un coro ma causa stanchezza quest'inverno avevo sospeso l'attività. L'idea che i miei polmoni abbiano problemi e mi impediscano di riprendere mi fa stare male. Lo so che c'è di peggio, ma cantare è una cosa che mi piace tanto, mi rilassa davvero.... Vado in palestra (ora sono in pausa estiva) perché so che devo tenere in movimento le mie articolazioni e so che mi fa bene (ovviamente ginnastica soft) ma la pace che mi dà il canto.....

Va beh.... cerchiamo di non fasciarci la testa troppo presto.

Stasera ho preparato la marmellata di more. Domani dovrò darmi a quella di pesche.
Ora invece vado a sistemare la cucina, che è nel caos più totale.

purtroppo con una riduzione della DLCO è normale avere dispnea
posso chiederti se ti hanno mai fatto fare anche una TAC in HD (alta definizione)?

ciao paperarosa ,ho letto le tue ultime notizie incrocio le dita ,spero che quando vai dal reumatologo torni con una risposta .Ti ho lasciato un messaggio mi scuso ancora se ti ho risposto dopo qualche giorno .T abbraccio a presto facci sapere le tue notizie ciaooooooo

rosaria1956 ha scritto:purtroppo con una riduzione della DLCO è normale avere dispnea
posso chiederti se ti hanno mai fatto fare anche una TAC in HD (alta definizione)?

Lo so Rosaria, ma questa dispnea peggiora sempre di più, e mai durante una spirometria mi avevano chiesto se avevo l'asma. In casa mia ci sono diversi che soffrono d'asma, ma hanno problemi di bronchiti o polmoniti ricorrenti... io al massimo ho avuto tracheiti. Va beh, aspettiamo l'esito e sentiamo che mi dicono. So che la sensazione che ho è davvero brutta!

La TAC HD l'ho fatta a gennaio, e ho fatto anche un'eco cuore-polmoni con misurazione della pressione polmonare, ed era tutto ok.

Per Giusy: ti ho risposto con un messaggio privato

La spirometria ha mostrato un deficit ostruttivo di grado lieve (e ha confermato lieve riduzione del DLCO)... Secondo il mio medico è collegato a tutti gli altri miei sintomi, in una forma di connettivite poco chiara... e per questo non c'è una vera e propria diagnosi, ma si naviga a vista.
A me sembra che ci sia sempre qualcuno che lancia il sasso e tira indietro la mano.... non riesco a capire chi è!

Sono stata anche in reumatologia. Purtroppo non c'era nessuno dei medici che mi segue, o meglio, c'era solo una dottoressa che mi ha fatto la capillaroscopia e che è stata consultata dai giovani medici con cui ho parlato e a cui ho fatto vedere gli esami che mi avevano prescritto la scorsa volta. La capillaroscopia ha avuto un esito uguale a quello di marzo, quindi bene così. Mi hanno dato il prossimo appuntamento per dicembre, e prima di tornare devo fare analisi del sangue per tiroide, compresi anticorpi. Insomma, la situazione è stabile però vogliono continuare a tenermi sotto osservazione, per vedere come va. Ovviamente se ci fossero problemi posso chiamare.

Ah, la sostituzione adiposa nella zona sacroiliaca è segno di infiammazione, ma non grave. Quindi il dolore della zona è dovuta a quella. Per fortuna ora il dolore è sopportabile e quindi non ho bisogno di prendere nulla. Speriamo si mantenga così (certo, sarebbe meglio che passasse, ma non si può pretendere troppo.... no??!!??)

Ah... alla fine niente marmellata di pesche. Abbiamo mangiato tutte le pesche!!!!!

Grazie paperarosa,sei stata carina ,io cerco di essere sempre positiva ...e spero di rimanerci nel tempo.A volte mi lascio andare ,ma per fortuna dura poco.Adesso spero solo nelle buone notizie...ma se così non fosse ...andrò avanti con maggiore grinta.Non sia mai che le malattie l'abbiano vinta! E poi....devo partire..almeno una cosa bella!!!! Ti saluto e spero che anche a te le cose possano andare meglio Duilia

CIAO PAPEROSA!!!
CHE TERAPIA PRENDI?HAI BENEFICI?

Ciao Francesca.
Ora sono ferma con le terapie che ho fatto quest'inverno.

Al momento prendo Serevent 2 volte al giorno per il deficit ostruttivo (ma ho cominciato da pochi giorni), il Kalira per i problemi mestruali e al bisogno Tachidol o Voltaren per i dolori (per fortuna ora li sto usando poco)

Anche la terapia per il Raynaud che facevo quest'inverno è sospesa e si aspetta la prossima capillaroscopia del 6 dicembre per decidere che fare.

Dimenticavo.... BluYalA per l'occhio secco al bisogno.

Ciao Paperarosa,
che ne dici di aprire la bottega della pazienza? Sai i clienti!!!
Ho letto che hai un problema ostruttivo (DLCO) e prendi un farmaco. Io ho un problema restrittivo e non prendo nulla. Avevo la spirometria il 30 maggio. Mi telefonano perchè l'apparecchio è guasto. Richiamo per avere notizie e, mi dicono che ho rinunciato. Mi arrabbio e rispondono che l'apparecchio è fuori sede in riparazione. Telefono stamane e... mi dicono che hanno spostato l'ambulatorio ed ho perso la prenotazione, che tra l'altro avevo fatto due mesi prima, cioè marzo. Siamo quasi ad agosto e... mi sono davvero scocciata!

Passo anche di qui a lasciare un bacino!!!

Tiffany ha scritto:Ciao Paperarosa,
che ne dici di aprire la bottega della pazienza? Sai i clienti!!!
Ho letto che hai un problema ostruttivo (DLCO) e prendi un farmaco. Io ho un problema restrittivo e non prendo nulla. Avevo la spirometria il 30 maggio. Mi telefonano perchè l'apparecchio è guasto. Richiamo per avere notizie e, mi dicono che ho rinunciato. Mi arrabbio e rispondono che l'apparecchio è fuori sede in riparazione. Telefono stamane e... mi dicono che hanno spostato l'ambulatorio ed ho perso la prenotazione, che tra l'altro avevo fatto due mesi prima, cioè marzo. Siamo quasi ad agosto e... mi sono davvero scocciata!

Altro che pazienza ci vuole!!!!
Capisco che ti sei scocciata ma è importante rifare l'esame, quindi armati di pazienza (tanto per cambiare) e riprendi l'appuntamento. E' un esame importante per chi ha dei problemi. E magari una lettera di protesta in cui racconti a qualche responsabile come sono andate le cose!!!
La diminuzione del DLCO, da quanto ho capito, è indipendente dal problema ostruttivo. La prima è presente da almeno un anno, il secondo è stato riscontrato per la prima volta questo mese.
Mi raccomando.....

stefania78 ha scritto:Passo anche di qui a lasciare un bacino!!!

CIAO PAPEROSA!!!

PERDONAMI,MA MI SONO ACCORTA SOLO ADESSO DI NON AVERTI FATTO GLI AUGURI...QUINDI RIMEDIO SUBITO
CARISSIMA PAPEROSA

Grazie fanciulle fantastiche!!!

Oggi mi sento tutta indolenzita come se ieri avessi fatto tanta ginnastica, ma ovviamente non è così
La testa è nel pallone e non riesco a concentrarmi.
E io, la donna freddolosa, sto patendo tanto con questo caldo, che accentua i miei problemi respiratori.
Va beh.... portiamo pazienza e andiamo avanti!