Mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

...ciao ragazze...
lo penso anch'io ...se i medici (ho un medico di famiglia meraviglioso* che mi ascolta perché sa che se non sto bene é perché non sto bene) ...non delle risposte che non hanno ne capo ne coda

tra Reumaflex da 15mg...Humira e Moduretic (non é proprio acqua) non viene a nessuno il dubbio che posso stare male per questo????
Risposta : No ...non é possibile

eppure questa settimana che non ho xso il Moduretic mi sento molto meglio....chissà fine della magia

Lasciamo stare

Baciiiii
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rosaria1956
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Re: Mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

MA LO HAI SOSPESO DI TUA INIZIATIVA?
E LA PRESSIONE LA CONTROLLI? : Rolleyes :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: Mi presento

Messaggio da lorichi »

SCUSA LAURA MA PERCHE' PRENDI IL MODURETIC? PUO' DARSI CHE NON TI REGGEVI IN PIEDI PER LA BASSA PRESSIONE? I DIURETICI NON VANNO PRESI TUTTI I GIORNI E LA TERAPIA VA MODULATA......
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

ciao "mamme"

prendo il Moduretic perché da parecchio tempo (prima dell'artrite) hanno scoperto che perdo tantissimo
ho dei valori molto alti di perdita calcio dalle urine . Tutto ciò mi ha fatto vincere una bella osteopenia a livello femorale e vertebrale praticamente nella fase iniziale non curato.Il reumatologo quando ha visto gli esami, mi ricordo che e' rimasto scioccato. Con questa cura va decisamente meglio, ma forse il mio fisico é un pò saturo???
Si' ho provato a sospenderlo da sola ed effettivamente ho recuperato le forze (la mia pressione é più tendente all'alto che al basso...Venerdì scorso l'avevo 130/80)
Gli esami comunque vanno bene ed il medico mi ha detto che dobbiamo iniziarlo di nuovo perché non posso non prenderlo...tenendolo sotto controllo. Ma aspettiamo...ma sono così satura
Eppure io ho la vaga sensazione che anche il reumaflex centri qualcosa

Un abbraccio
Laura
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

Ciao Suria,

abbastanza bene grazie e tu ? é un pò che non ci sentiamo...i tuoi bimbi tutto bene??
GIULIA76
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Re: Mi presento

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Laura ho letto un pò la tua storia.Anch'io soffro della tua stessa patologia oltre ad altre cose(la mia storia e su PRESENTAZIONE DI GIULIA).
Ma cn tutti questi farmaci che prendi ti danno beneficio?!IO ancora niente biologici mi ha appena cambiato cura ma cn altri farmaci mah...
Un abbraccone : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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MICHELA
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Re: Mi presento

Messaggio da MICHELA »

Ciao Laura è da tanto che non ho piu' notizie di te! Spero tutto ok! un'abbraccio grande : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

Ciao Michela...
che piacerti sentirti.......purtroppo non é un periodo buono...oggi ho l'intercostale che fa i capricci...ma come al solito ho stretto i denti perché la mia nonna che ha compiuto 86 anni ci ha portato tutti al ristorante :) e non potevo mancare a questo appuntamento. La mia abuelita.....dolce (la chiamo così)

Purtroppo da un paio di settimane avrei solo voglia di stare a letto e dormire
Non ho neanche voglia di mangiare...il frigo é praticamente vuoto, alla sera appena penso che devo fare la spesa , mi viene lo sconforto e me ne vado a casa
Mi senti così stanca fisicamente e psicologicamente .....ho provato anche con le vitamine
mi dispiace perché non sono fatta così ...meno male che c'é il mio amore a consolarmi e capirmi.
Fosse per i miei genitori, che confermo non hanno capito una demerita mazza di quello che mi é successo da quasi tre anni a questa parte, stanno chiusi nel loro guscio ed orgoglio...va be' lasciamo perdere...potrei contare su poco.
La psicologa é un pochino xoccupata xché il mix dei farmaci che prendo potrebbero cominciare a dare qualche problema sia fisico che psicologico.
Avrei voglia di starmene per i fatti miei..per me che sono una chiaccherona!!!
che brutta sensazione...speriamo passi xsto

A fine mese ne devo parlare assolutamente con una delle dottoresse che mi vedrà....non lo ancora fatto perché a metà febbraio quando ho chiamato per dire che ero collassata ...non mi hanno praticamente considerato

E tu come stai?
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

Ciao Giulia,

sicuramente Metotrexate+ Humira, ti aiutano ma in giornate come queste i dolori si fanno sentire
Il problema é che mi stanno abbattendo.....devo sentire i medici a fine mese


E' un piacere conoscere anche te,......
GIULIA76
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Re: Mi presento

Messaggio da GIULIA76 »

Il piacere è mio Laura!Caspita come ti capisco,dal punto di vista psicologico...pure io mi stanco presto e ho periodi che voglia di fare saltami addosso...e il divano e il letto sono i miei cari amici.Ma cn queste patologie è normale,dobbiamo conviverci.Io ho pure fibromialgia e il farmaci che mi hanno dato mi fanno sentire come un pradipo in coma oltre altri effetti gastrointestinali zero appetito emal di testa.Io nn prendo bio ancora ma le cure che mi hanno dato compreso mthx nessun effetto x ora...ciaooooo un abbraccio!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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MICHELA
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Re: Mi presento

Messaggio da MICHELA »

Laura74 ha scritto:Ciao Michela...
che piacerti sentirti.......purtroppo non é un periodo buono...oggi ho l'intercostale che fa i capricci...ma come al solito ho stretto i denti perché la mia nonna che ha compiuto 86 anni ci ha portato tutti al ristorante :) e non potevo mancare a questo appuntamento. La mia abuelita.....dolce (la chiamo così)

Purtroppo da un paio di settimane avrei solo voglia di stare a letto e dormire
Non ho neanche voglia di mangiare...il frigo é praticamente vuoto, alla sera appena penso che devo fare la spesa , mi viene lo sconforto e me ne vado a casa
Mi senti così stanca fisicamente e psicologicamente .....ho provato anche con le vitamine
mi dispiace perché non sono fatta così ...meno male che c'é il mio amore a consolarmi e capirmi.
Fosse per i miei genitori, che confermo non hanno capito una demerita mazza di quello che mi é successo da quasi tre anni a questa parte, stanno chiusi nel loro guscio ed orgoglio...va be' lasciamo perdere...potrei contare su poco.
La psicologa é un pochino xoccupata xché il mix dei farmaci che prendo potrebbero cominciare a dare qualche problema sia fisico che psicologico.
Avrei voglia di starmene per i fatti miei..per me che sono una chiaccherona!!!
che brutta sensazione...speriamo passi xsto

A fine mese ne devo parlare assolutamente con una delle dottoresse che mi vedrà....non lo ancora fatto perché a metà febbraio quando ho chiamato per dire che ero collassata ...non mi hanno praticamente considerato

E tu come stai?

Ciao Laura, dai su non abbatterti, pensa positivo è la nostra salvezza....Per me è un periodo di dura prova, se vai a leggere nella mia presentazione capirai. Ma bisogna guardare avanti senza mai girarsi e poi sei fortunata, ma lo sai che la maggior parte della gente l'amore vero non lo conoscerà mai? Io sono convinta che se la vita da una parte toglie dall'altra restituisce . : Love : Bacioni!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

buongiorno a tutte...

ieri era la festa del papà e chi conosce la mia storia sa che purtroppo da un paio di anni non riusciamo a comunicare
quindi mentre aspettavo di fare il prelievo del sangue ...gli ho mandato questo mex che vorrei condividere
con voi che siete i miei amici:

"La vita é un'opportunità che stiamo sprecando in due...oggi é la festa del papà...tu ci sei, io ci sono anche se pensi di no
Di sicuro in qualcosa ho sbagliato, ma avrei contato di averti vicino, nonostante tutto nel momento più difficile della mia vita,che non sono riuscita a trasmetterti. Questo mex é xché non riuscirei a dirtelo tutto di un fiato e xché é troppo tempo che non riusciamo a comunicare.
Buona festa del papà"

Mentre lo scrivevo piangevo...si é intenerita anche l'infermiera.....
Beh...nessuna risposta ragazzi a questo mex


Buona guornata a tutte
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mammona
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Re: Mi presento

Messaggio da mammona »

Laura...lo senti il mio... sospiro?? : Rolleyes : : Rolleyes :
un'occasione perduta da parte sua!
io non conosco il carattere di tuo padre, Laura....non se se si sarà commosso e non avrà avuto saputo cosa risponderti...oppure se si sarà infastidito per il rilievo che gli fai....non lo so....ma chissà che questo sms non sia un seme...che spero germogli nel suo cuore!
perchè un cuore ce l'ha vero?? :D
certo, tu devi avere un grande nodo da sciogliere con i tuoi...mi sembra proprio strano che siano così ottusi nei tuoi confronti!
...ma se ci tieni, come è normale, non stancarti ogni tanto di mandar loro qualche messaggio...affettuoso, o di condivisione per qualcosa che fai....prima o poi magari qualcosa ne verrà fuori!
ma bisognerebbe certo conoscere la situazione e le persone per dar dei consigli!
Laura, ti mando un grande e tenero abbraccio : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Mi presento

Messaggio da Paperarosa »

Cara Laura mi hai fatto commuovere! Inviando quel messaggio a tuo padre hai fatto una grande cosa, e questo ha un immenso valore indipendentemente da come lui reagisce.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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BabiGe
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Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
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Re: Mi presento

Messaggio da BabiGe »

Ciao Laura,
ho letto l'sms che hai mandato a tuo padre,
sono dispiaciuta che non ti ha risposto , gli hai dato
un'altra possibilita' ..... magari si fara' sentire dopo
in un'altro momento , speriamo ....
Ma tu non ti abbattere pensa a tua sorella ai tuoi nipoti
al tuo fidanzato , alle amiche a noi del Forum ......
lascia i brutti pensieri , so che non e' facile ...
Ti mando un grande abbraccio : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
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Re: Mi presento

Messaggio da MICHELA »

Ciao Laura, come hanno detto le altre amiche, hai fatto la cosa giusta, il primo passo.
Trovo strano e davvero inspiegabile il fatto che un padre e una madre girino le spalle cosi' al sangue del suo sangue, qualsiasi cosa sia successa grave o meno grave, auguro ai tuoi genitori di aprire quanto prima i loro occhi e soprattutto il loro cuore per riaccoglierti, perchè sono convinta che anche loro soffrono come te. E allora perchè sprecare tempo prezioso? Ti auguro che tutto cio' accada quanto prima!
Un bacio. : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
GIULIA76
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Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: Mi presento

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Laura nn so ben di preciso la situazione,ma secondo me hai fatto la cosa giusta.Mi dispice solo che tuo Papa' nn capisca :( .
tu abbi pazienza nn demordere...chi la dura la vince : Thumbup : .UN forte abbraccio!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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cassandra1971
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Re: Mi presento

Messaggio da cassandra1971 »

NON avevo capito una cosa importante, è che la tua famiglia non solo non capisce la tua malattia, ma ti rinfaccia che viaggi, che ti diverti, quando dovresti solo pulire e lavorare.....
ho letto il post del 01 12 12, scusa ma io non ce la faccio a vedere tutti, ma stavolta ho letto quasi tutta la tua presentazione, per capirci meglio. finché stai bene fai bene a fare quel che ami fare, non capisco perché i disabili o malati debbano per forza accostarsi alla parte teatrale.....in casa, dimessi, nessun divertimento, e sempre a piangere..... a quest'ora infatti Rosaria non creava questo stupendo forum! Che lo facciano al lavoro con dei non vedenti quasi totali per via della 104, fa schifo, ma che i genitori rinfaccino questo, che tu viaggi e magari dopo lavori poco, che stai male perché ti diverti, invece il dovere di lavorare non ti fa star male, è come la punizione per un divertimento che non meriti, perché saresti sbagliata, non normodotata e quindi non degna di fare quello che fanno gli altri, e di avere le gioie dei normodotati. Penso che al messaggio non risponda il signore in particolare perché forse si vergognerà come un ladro, e non lo vuole ammettere. Perché può essere che hanno capito ma non vogliono ammettere di avere toppato.
Genitore è chi ti cresce ed è sempre disponibile per un figlio in difficoltà, essere consanguinei vale solo per la legge ma non per il cuore!
Sono stata un pò dura, ma non c'è peggior massacro psicologico di voler distruggere del tutto una persona perché è colpevole di non aver realizzato i loro sogni, le loro aspettative, e perché la persona è malata, e magari è per colpa sua, e non magari per il loro dna. Come si sentirebbero se tu li martellassi ogni giorno maledicendoli di averti passato i loro geni cattivi? Premesso che il dna dà certezza della malattia solo in certe rare eccezioni e che spesso vi è un mix tra dna, ambiente, e psicologia del soggetto, non a caso si chiamano multifattoriali, chi più e chi meno; non credo starebbero da Dio. Anche perché volendo ragionare meccanicamente se in linea di produzione la macchinina di mio figlio non funziona più da quasi subito, avendoci giocato una volta sola, forse la colpa non è della macchinina che non ha rispetto della catena di produzione, e manco di mio figlio, ma con una certa probabilità, qualche macchina in catena, di qualche errore umano, di qualche pezzo difettoso come semilavorato ad origine, che la ha fatta uscire difettosa a sua volta no? Un bacione.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Laura74
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Re: Mi presento

Messaggio da Laura74 »

Grazie Cassandra
intanto tanti cari auguri di una Buona Pasqua

Non posso dire di essere serena, i miei occhi ogni tanto sono tristi perché comunque sento la mancanza dell'affetto famigliare, avrei bisogno di condividere con loro
sia le mie gioie, che fortunatamente ci sono ma anche tanti dolori.
Oggi mi devo confrontare anche con una sorte di sindrome depressiva causata dai medicinali, ora dobbiamo scoprire quale delle medicine é colpevole, a volte come una bambina avrei bisgono di sentire un abbraccio, un affetto. Ma loro neanche lo sanno, non gli faccio più sapere niente visto che non si preoccupano nemmeno di chiedermi come sto
Mia mamma neanche mi chiama se non lo faccio io.Vi garantisco che é tutto molto triste. Loro aspettano che chieda aiuto in modo che nella loro fierezza potranno dire "hai visto aveva bisogno di noi".
Non lo farò forse perché sono orgogliosa forse perché non voglio riavvicinarmi a loro per essere compatita.

Per fortuna come dici tu qualcuno in alto, non so chi, mi ha portato un angelo (il mio fidanzato) prima che si scatenasse tutto questo ed ho trovato l'Amore, quello con la A maiuscola, quell'amore incondizionato che soffre e che ride con te, che c'é e che mi risolleva quando cado, che non chiede niente in cambio se non vedere la mia felicità

Oggi é quello che conta di più di tutto e che mi tiene in piedi!!! se non ci fosse stato? non ci voglio pensare

Un abbraccio
duilia49
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Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: Mi presento

Messaggio da duilia49 »

Cara Laura,ho letto quanto hai scritto.
Mi sono soffermata un poco sulle tue parole,tu parli di condivisione...e allora fai il primo passo.
Presentati a casa dei tuoi ....senza alcun risentimento...ma con l'animo sereno di chi desidera un segno di pace.
Non è difficile,a volte gli altri si aspettano una reazione avversa...ma un sorriso li spiazza.
Sono i tuoi genitori,qualsiasi incomprensione abbia dato origine a questo silenzio,...può essere superata...non parlate di disagi,di malattia,di mancanze.
Io credo che il tuo grande bisogno,sia la gratificazione dei tuoi genitori,riavere quel rapporto simbiotico con chi ti ha dato la vita,il resto non conta.
L'esternazioni su i tuoi viaggi ecc.ecc. sono soltanto dei segnali che ....devono lasciare il tempo che trovano.Ben altro è il rapporto che lega genitori e
figli.Supera tutto questo,guarda avanti e chiedi a te stessa cosa vuoi.La tua depressione è anche ....questo!!!
Scusami cara Laura se mi sono permessa di parlarti..col cuore...io sono una mamma è ho un figlio della tua età,e ne ho viste tante.
Ti auguro in questo giorno di pace,che anche tu abbia a ritrovare la serenità e la gioia che cerchi.
Ti abbraccio : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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