FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

...ciao ragazze...
lo penso anch'io ...se i medici (ho un medico di famiglia meraviglioso* che mi ascolta perché sa che se non sto bene é perché non sto bene) ...non delle risposte che non hanno ne capo ne coda

tra Reumaflex da 15mg...Humira e Moduretic (non é proprio acqua) non viene a nessuno il dubbio che posso stare male per questo????
Risposta : No ...non é possibile

eppure questa settimana che non ho xso il Moduretic mi sento molto meglio....chissà fine della magia

Lasciamo stare

Baciiiii

MA LO HAI SOSPESO DI TUA INIZIATIVA?
E LA PRESSIONE LA CONTROLLI?

SCUSA LAURA MA PERCHE' PRENDI IL MODURETIC? PUO' DARSI CHE NON TI REGGEVI IN PIEDI PER LA BASSA PRESSIONE? I DIURETICI NON VANNO PRESI TUTTI I GIORNI E LA TERAPIA VA MODULATA......

ciao "mamme"

prendo il Moduretic perché da parecchio tempo (prima dell'artrite) hanno scoperto che perdo tantissimo
ho dei valori molto alti di perdita calcio dalle urine . Tutto ciò mi ha fatto vincere una bella osteopenia a livello femorale e vertebrale praticamente nella fase iniziale non curato.Il reumatologo quando ha visto gli esami, mi ricordo che e' rimasto scioccato. Con questa cura va decisamente meglio, ma forse il mio fisico é un pò saturo???
Si' ho provato a sospenderlo da sola ed effettivamente ho recuperato le forze (la mia pressione é più tendente all'alto che al basso...Venerdì scorso l'avevo 130/80)
Gli esami comunque vanno bene ed il medico mi ha detto che dobbiamo iniziarlo di nuovo perché non posso non prenderlo...tenendolo sotto controllo. Ma aspettiamo...ma sono così satura
Eppure io ho la vaga sensazione che anche il reumaflex centri qualcosa

Un abbraccio
Laura

Ciao Suria,

abbastanza bene grazie e tu ? é un pò che non ci sentiamo...i tuoi bimbi tutto bene??

Ciao Laura ho letto un pò la tua storia.Anch'io soffro della tua stessa patologia oltre ad altre cose(la mia storia e su PRESENTAZIONE DI GIULIA).
Ma cn tutti questi farmaci che prendi ti danno beneficio?!IO ancora niente biologici mi ha appena cambiato cura ma cn altri farmaci mah...
Un abbraccone

Ciao Laura è da tanto che non ho piu' notizie di te! Spero tutto ok! un'abbraccio grande

Ciao Michela...
che piacerti sentirti.......purtroppo non é un periodo buono...oggi ho l'intercostale che fa i capricci...ma come al solito ho stretto i denti perché la mia nonna che ha compiuto 86 anni ci ha portato tutti al ristorante e non potevo mancare a questo appuntamento. La mia abuelita.....dolce (la chiamo così)

Purtroppo da un paio di settimane avrei solo voglia di stare a letto e dormire
Non ho neanche voglia di mangiare...il frigo é praticamente vuoto, alla sera appena penso che devo fare la spesa , mi viene lo sconforto e me ne vado a casa
Mi senti così stanca fisicamente e psicologicamente .....ho provato anche con le vitamine
mi dispiace perché non sono fatta così ...meno male che c'é il mio amore a consolarmi e capirmi.
Fosse per i miei genitori, che confermo non hanno capito una demerita mazza di quello che mi é successo da quasi tre anni a questa parte, stanno chiusi nel loro guscio ed orgoglio...va be' lasciamo perdere...potrei contare su poco.
La psicologa é un pochino xoccupata xché il mix dei farmaci che prendo potrebbero cominciare a dare qualche problema sia fisico che psicologico.
Avrei voglia di starmene per i fatti miei..per me che sono una chiaccherona!!!
che brutta sensazione...speriamo passi xsto

A fine mese ne devo parlare assolutamente con una delle dottoresse che mi vedrà....non lo ancora fatto perché a metà febbraio quando ho chiamato per dire che ero collassata ...non mi hanno praticamente considerato

E tu come stai?

Ciao Giulia,

sicuramente Metotrexate+ Humira, ti aiutano ma in giornate come queste i dolori si fanno sentire
Il problema é che mi stanno abbattendo.....devo sentire i medici a fine mese


E' un piacere conoscere anche te,......

Il piacere è mio Laura!Caspita come ti capisco,dal punto di vista psicologico...pure io mi stanco presto e ho periodi che voglia di fare saltami addosso...e il divano e il letto sono i miei cari amici.Ma cn queste patologie è normale,dobbiamo conviverci.Io ho pure fibromialgia e il farmaci che mi hanno dato mi fanno sentire come un pradipo in coma oltre altri effetti gastrointestinali zero appetito emal di testa.Io nn prendo bio ancora ma le cure che mi hanno dato compreso mthx nessun effetto x ora...ciaooooo un abbraccio!

Laura74 ha scritto:Ciao Michela...
che piacerti sentirti.......purtroppo non é un periodo buono...oggi ho l'intercostale che fa i capricci...ma come al solito ho stretto i denti perché la mia nonna che ha compiuto 86 anni ci ha portato tutti al ristorante e non potevo mancare a questo appuntamento. La mia abuelita.....dolce (la chiamo così)

Purtroppo da un paio di settimane avrei solo voglia di stare a letto e dormire
Non ho neanche voglia di mangiare...il frigo é praticamente vuoto, alla sera appena penso che devo fare la spesa , mi viene lo sconforto e me ne vado a casa
Mi senti così stanca fisicamente e psicologicamente .....ho provato anche con le vitamine
mi dispiace perché non sono fatta così ...meno male che c'é il mio amore a consolarmi e capirmi.
Fosse per i miei genitori, che confermo non hanno capito una demerita mazza di quello che mi é successo da quasi tre anni a questa parte, stanno chiusi nel loro guscio ed orgoglio...va be' lasciamo perdere...potrei contare su poco.
La psicologa é un pochino xoccupata xché il mix dei farmaci che prendo potrebbero cominciare a dare qualche problema sia fisico che psicologico.
Avrei voglia di starmene per i fatti miei..per me che sono una chiaccherona!!!
che brutta sensazione...speriamo passi xsto

A fine mese ne devo parlare assolutamente con una delle dottoresse che mi vedrà....non lo ancora fatto perché a metà febbraio quando ho chiamato per dire che ero collassata ...non mi hanno praticamente considerato

E tu come stai?

Ciao Laura, dai su non abbatterti, pensa positivo è la nostra salvezza....Per me è un periodo di dura prova, se vai a leggere nella mia presentazione capirai. Ma bisogna guardare avanti senza mai girarsi e poi sei fortunata, ma lo sai che la maggior parte della gente l'amore vero non lo conoscerà mai? Io sono convinta che se la vita da una parte toglie dall'altra restituisce . Bacioni!

buongiorno a tutte...

ieri era la festa del papà e chi conosce la mia storia sa che purtroppo da un paio di anni non riusciamo a comunicare
quindi mentre aspettavo di fare il prelievo del sangue ...gli ho mandato questo mex che vorrei condividere
con voi che siete i miei amici:

"La vita é un'opportunità che stiamo sprecando in due...oggi é la festa del papà...tu ci sei, io ci sono anche se pensi di no
Di sicuro in qualcosa ho sbagliato, ma avrei contato di averti vicino, nonostante tutto nel momento più difficile della mia vita,che non sono riuscita a trasmetterti. Questo mex é xché non riuscirei a dirtelo tutto di un fiato e xché é troppo tempo che non riusciamo a comunicare.
Buona festa del papà"

Mentre lo scrivevo piangevo...si é intenerita anche l'infermiera.....
Beh...nessuna risposta ragazzi a questo mex


Buona guornata a tutte

Laura...lo senti il mio... sospiro??
un'occasione perduta da parte sua!
io non conosco il carattere di tuo padre, Laura....non se se si sarà commosso e non avrà avuto saputo cosa risponderti...oppure se si sarà infastidito per il rilievo che gli fai....non lo so....ma chissà che questo sms non sia un seme...che spero germogli nel suo cuore!
perchè un cuore ce l'ha vero??
certo, tu devi avere un grande nodo da sciogliere con i tuoi...mi sembra proprio strano che siano così ottusi nei tuoi confronti!
...ma se ci tieni, come è normale, non stancarti ogni tanto di mandar loro qualche messaggio...affettuoso, o di condivisione per qualcosa che fai....prima o poi magari qualcosa ne verrà fuori!
ma bisognerebbe certo conoscere la situazione e le persone per dar dei consigli!
Laura, ti mando un grande e tenero abbraccio

silvana

Cara Laura mi hai fatto commuovere! Inviando quel messaggio a tuo padre hai fatto una grande cosa, e questo ha un immenso valore indipendentemente da come lui reagisce.

Ciao Laura, come hanno detto le altre amiche, hai fatto la cosa giusta, il primo passo.
Trovo strano e davvero inspiegabile il fatto che un padre e una madre girino le spalle cosi' al sangue del suo sangue, qualsiasi cosa sia successa grave o meno grave, auguro ai tuoi genitori di aprire quanto prima i loro occhi e soprattutto il loro cuore per riaccoglierti, perchè sono convinta che anche loro soffrono come te. E allora perchè sprecare tempo prezioso? Ti auguro che tutto cio' accada quanto prima!
Un bacio.

Ciao Laura nn so ben di preciso la situazione,ma secondo me hai fatto la cosa giusta.Mi dispice solo che tuo Papa' nn capisca .
tu abbi pazienza nn demordere...chi la dura la vince .UN forte abbraccio!

NON avevo capito una cosa importante, è che la tua famiglia non solo non capisce la tua malattia, ma ti rinfaccia che viaggi, che ti diverti, quando dovresti solo pulire e lavorare.....
ho letto il post del 01 12 12, scusa ma io non ce la faccio a vedere tutti, ma stavolta ho letto quasi tutta la tua presentazione, per capirci meglio. finché stai bene fai bene a fare quel che ami fare, non capisco perché i disabili o malati debbano per forza accostarsi alla parte teatrale.....in casa, dimessi, nessun divertimento, e sempre a piangere..... a quest'ora infatti Rosaria non creava questo stupendo forum! Che lo facciano al lavoro con dei non vedenti quasi totali per via della 104, fa schifo, ma che i genitori rinfaccino questo, che tu viaggi e magari dopo lavori poco, che stai male perché ti diverti, invece il dovere di lavorare non ti fa star male, è come la punizione per un divertimento che non meriti, perché saresti sbagliata, non normodotata e quindi non degna di fare quello che fanno gli altri, e di avere le gioie dei normodotati. Penso che al messaggio non risponda il signore in particolare perché forse si vergognerà come un ladro, e non lo vuole ammettere. Perché può essere che hanno capito ma non vogliono ammettere di avere toppato.
Genitore è chi ti cresce ed è sempre disponibile per un figlio in difficoltà, essere consanguinei vale solo per la legge ma non per il cuore!
Sono stata un pò dura, ma non c'è peggior massacro psicologico di voler distruggere del tutto una persona perché è colpevole di non aver realizzato i loro sogni, le loro aspettative, e perché la persona è malata, e magari è per colpa sua, e non magari per il loro dna. Come si sentirebbero se tu li martellassi ogni giorno maledicendoli di averti passato i loro geni cattivi? Premesso che il dna dà certezza della malattia solo in certe rare eccezioni e che spesso vi è un mix tra dna, ambiente, e psicologia del soggetto, non a caso si chiamano multifattoriali, chi più e chi meno; non credo starebbero da Dio. Anche perché volendo ragionare meccanicamente se in linea di produzione la macchinina di mio figlio non funziona più da quasi subito, avendoci giocato una volta sola, forse la colpa non è della macchinina che non ha rispetto della catena di produzione, e manco di mio figlio, ma con una certa probabilità, qualche macchina in catena, di qualche errore umano, di qualche pezzo difettoso come semilavorato ad origine, che la ha fatta uscire difettosa a sua volta no? Un bacione.

Grazie Cassandra
intanto tanti cari auguri di una Buona Pasqua

Non posso dire di essere serena, i miei occhi ogni tanto sono tristi perché comunque sento la mancanza dell'affetto famigliare, avrei bisogno di condividere con loro
sia le mie gioie, che fortunatamente ci sono ma anche tanti dolori.
Oggi mi devo confrontare anche con una sorte di sindrome depressiva causata dai medicinali, ora dobbiamo scoprire quale delle medicine é colpevole, a volte come una bambina avrei bisgono di sentire un abbraccio, un affetto. Ma loro neanche lo sanno, non gli faccio più sapere niente visto che non si preoccupano nemmeno di chiedermi come sto
Mia mamma neanche mi chiama se non lo faccio io.Vi garantisco che é tutto molto triste. Loro aspettano che chieda aiuto in modo che nella loro fierezza potranno dire "hai visto aveva bisogno di noi".
Non lo farò forse perché sono orgogliosa forse perché non voglio riavvicinarmi a loro per essere compatita.

Per fortuna come dici tu qualcuno in alto, non so chi, mi ha portato un angelo (il mio fidanzato) prima che si scatenasse tutto questo ed ho trovato l'Amore, quello con la A maiuscola, quell'amore incondizionato che soffre e che ride con te, che c'é e che mi risolleva quando cado, che non chiede niente in cambio se non vedere la mia felicità

Oggi é quello che conta di più di tutto e che mi tiene in piedi!!! se non ci fosse stato? non ci voglio pensare

Un abbraccio

Cara Laura,ho letto quanto hai scritto.
Mi sono soffermata un poco sulle tue parole,tu parli di condivisione...e allora fai il primo passo.
Presentati a casa dei tuoi ....senza alcun risentimento...ma con l'animo sereno di chi desidera un segno di pace.
Non è difficile,a volte gli altri si aspettano una reazione avversa...ma un sorriso li spiazza.
Sono i tuoi genitori,qualsiasi incomprensione abbia dato origine a questo silenzio,...può essere superata...non parlate di disagi,di malattia,di mancanze.
Io credo che il tuo grande bisogno,sia la gratificazione dei tuoi genitori,riavere quel rapporto simbiotico con chi ti ha dato la vita,il resto non conta.
L'esternazioni su i tuoi viaggi ecc.ecc. sono soltanto dei segnali che ....devono lasciare il tempo che trovano.Ben altro è il rapporto che lega genitori e
figli.Supera tutto questo,guarda avanti e chiedi a te stessa cosa vuoi.La tua depressione è anche ....questo!!!
Scusami cara Laura se mi sono permessa di parlarti..col cuore...io sono una mamma è ho un figlio della tua età,e ne ho viste tante.
Ti auguro in questo giorno di pace,che anche tu abbia a ritrovare la serenità e la gioia che cerchi.
Ti abbraccio