FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

E' vero!!! Anch'io quando faccio una bella dociia calda sto meglio,o se metto una borsa ad esempio sulla schiena,a livello muscolare è un toccasana.Però ho notato che ad esmpio d'estate star troppo sotto il sole(qualche ora) nn è il massimo mentre appena vado in acqua e faccio qualche leggero movimento poi va un pò meglio.Diciamo che il caldo si fa bene,ma moderato a mio avviso.Ecco ad esempio ho un coprisedile massaggiante che per i muscoli va bene ma per la mia sacroileite e anche mi fa peggio mah....forse credo sia anche un pò soggettivo.

Finalmente ho capito perchè in estate sto veramente peggio... a saperlo prima!!

QUELLO CHE FA VERAMENTE MALISSIMO A NOI REUMATICI E' IL CALDO UMIDO, QUINDI L'ESTATE E' PEGGIO DELL'INVERNO SPECIE SE SI VIVE IN CITTA', APPUNTO, UMIDE. POI OGNUNO DEVE STUDIARE LE PROPRIE REAZIONI NELLE VARIE SITUAZIONI PER CAPIRE BENE COSA E' CHE VERAMENTE FA STARE PEGGIO. CERTO STARE AL SOLE D'ESTATE NON E' IL MASSIMO, MEGLIO UNA CREMA ABBRONZANTE NEL FORUM CI SONO DISCUSSIONE IN PROPOSITO.

Ciao a tutti e ben ritrovati
Non so se gli aggiornamenti è meglio scriverli qui oppure nella sezione apposita, comunque nel caso spostate pure.

Dunque, da dove cominciamo?
Sono in cura ormai da oltre 1 mese e mezzo con Enbrel, faccio la mia punturina a settimana e, a parte le prime due, non ho più avuto particolari reazioni... l'ultima solo un po' di stanchezza, ma sopportabilissima.
Ho fatto anche le analisi di controllo e queste, invece, hanno rilevato un'infezione urinaria (che sto curando con antibiotici) e un leggero innalzamento delle transaminasi, ma rimangono nella norma.

Però, a parte questo, nulla... nulla nel senso di effetti positivi, intendo
Cavolacci, ormai non dovrei iniziare a vedere qualche miglioramento???
Ho ancora tutti i dolori (anzi quelli alla schiena e alla cervicale sembrano peggiorati), le mani rigide al mattino ecc ecc ecc... l'unica cosa che mi dà un po' di sollievo, sia dal dolore che dalla sensazione di rigidità, è la L-Acetil Carnitina, un integratore che prendo (di testa mia) e che al momento è più efficace di qualunque FANS.

Vabbè, aspettiamo la visita fra un mese e mezzo e vediamo che mi dice il reuma; certo che avere una diagnosi solo clinica di artrite psoriasica, senza psoriasi né familiarità per la psoriasi, senza nessun reperto diagnostico e con i farmaci "migliori" che non funzionano... bè, qualche dubbio sulla correttezza della diagnosi lo insinua, e il morale purtroppo va giù

Mi sa che questo aggiornamento è diventato più uno sfogo, però mi sto veramente demoralizzando...

Ciao Lorenzo,è comprensibile che ti senti cosi'.Sai anch'io nn sto affatto bene sn ogni mese emezzo dal reumat che ora mi ha cambiato cura sia x fibro sia x spondiloartropatia sn psoriasica sine psoriasi(cn polientesiti diffuse)....quindi hai tutta la mia comprensione. X quanto riguarda la tua diagnosi si può nn avere psoriasi esterna ma aver l'artrite pso,almeno cos' dice il mio reumatologo,anche se io ho fatto il test HLAC06 che sn positiva ed è appartenente alla psoriasi.CIAOOO e vedrai che prima o poi la luce in fondo al tunnel arriva .

GIULIA76 ha scritto:Ciao Lorenzo,è comprensibile che ti senti cosi'.Sai anch'io nn sto affatto bene sn ogni mese emezzo dal reumat che ora mi ha cambiato cura sia x fibro sia x spondiloartropatia sn psoriasica sine psoriasi(cn polientesiti diffuse)....quindi hai tutta la mia comprensione. X quanto riguarda la tua diagnosi si può nn avere psoriasi esterna ma aver l'artrite pso,almeno cos' dice il mio reumatologo,anche se io ho fatto il test HLAC06 che sn positiva ed è appartenente alla psoriasi.CIAOOO e vedrai che prima o poi la luce in fondo al tunnel arriva .

Grazie Giulia, io avevo fatto tempo fa l'HLAB27 per spondilite ed era negativo, gli altri test non me li hanno ancora fatti fare... comunque tengo duro per un altro mese e mezzo, vedremo cosa mi dirà il reumatologo.
Oggi comunque sto un pochino meglio

Beh dai almeno nn tutti i giorni sn cn forti dolori e si ha un pò di "tregua" Ma tu ora stai facendo cura cn biologoci?!A me mi ha tolto il mthx xche' nn ho nessun beneficio e piu' vado avanti peggio sto mi ha dato un'altro farmaco...spero che vada ma vedo che molta gente prova solllievo solo cn biologici alche' penso ma se vedi una che sta cosi' male che peggiora e nn risponde alle cure va beh ora proviamo e poi vediamo.

GIULIA76 ha scritto:Beh dai almeno nn tutti i giorni sn cn forti dolori e si ha un pò di "tregua" Ma tu ora stai facendo cura cn biologoci?!A me mi ha tolto il mthx xche' nn ho nessun beneficio e piu' vado avanti peggio sto mi ha dato un'altro farmaco...spero che vada ma vedo che molta gente prova solllievo solo cn biologici alche' penso ma se vedi una che sta cosi' male che peggiora e nn risponde alle cure va beh ora proviamo e poi vediamo.

Si, io sto usando Enbrel, ma non è che mi stia dando molto sollievo... anzi, al momento direi per niente
È per quello che inizio a dubitare della diagnosi.

Ma a te li hanno proposti? A me il reuma ha detto che i biologici sono considerati i farmaci di elezione per le artropatie psoriasiche, tant'è che non mi ha neanche fatto fare la classica trafila con cortisone e mthx, perché dice che tanto alla fine sarei approdato comunque ai bio...

guitarlory ha scritto:

GIULIA76 ha scritto:Beh dai almeno nn tutti i giorni sn cn forti dolori e si ha un pò di "tregua" Ma tu ora stai facendo cura cn biologoci?!A me mi ha tolto il mthx xche' nn ho nessun beneficio e piu' vado avanti peggio sto mi ha dato un'altro farmaco...spero che vada ma vedo che molta gente prova solllievo solo cn biologici alche' penso ma se vedi una che sta cosi' male che peggiora e nn risponde alle cure va beh ora proviamo e poi vediamo.

Si, io sto usando Enbrel, ma non è che mi stia dando molto sollievo... anzi, al momento direi per niente
È per quello che inizio a dubitare della diagnosi.

Ma a te li hanno proposti? A me il reuma ha detto che i biologici sono considerati i farmaci di elezione per le artropatie psoriasiche, tant'è che non mi ha neanche fatto fare la classica trafila con cortisone e mthx, perché dice che tanto alla fine sarei approdato comunque ai bio...

Macche' nn mi sn stati proposti x niente .Io nn mi lamento del mio reumatologo xche' mi segue è sembra bravo...mah a volte ho come il dubbio che mi faccia fare trafile x niente pure cn i farmaci,xche' sto peggiornado.Sto pensando infatti di chiedere un consulto da un'altra parte.

guitarlory ha scritto:

GIULIA76 ha scritto:Ciao Lorenzo,è comprensibile che ti senti cosi'.Sai anch'io nn sto affatto bene sn ogni mese emezzo dal reumat che ora mi ha cambiato cura sia x fibro sia x spondiloartropatia sn psoriasica sine psoriasi(cn polientesiti diffuse)....quindi hai tutta la mia comprensione. X quanto riguarda la tua diagnosi si può nn avere psoriasi esterna ma aver l'artrite pso,almeno cos' dice il mio reumatologo,anche se io ho fatto il test HLAC06 che sn positiva ed è appartenente alla psoriasi.CIAOOO e vedrai che prima o poi la luce in fondo al tunnel arriva .

Grazie Giulia, io avevo fatto tempo fa l'HLAB27 per spondilite ed era negativo, gli altri test non me li hanno ancora fatti fare... comunque tengo duro per un altro mese e mezzo, vedremo cosa mi dirà il reumatologo.
Oggi comunque sto un pochino meglio

Ciao, anche a me l'HLAB27 risultò negativo, e anche a me il reuma ha detto che ci può essere una piccola percentuale di pazienti affetti da artrite psoriasica senza psoriasi (infatti io non ce l'ho; ho invece una dermatite seborroica cronica).
Tieni duro, a me il biologico ha fatto effetto! Mi ha rovinato i capelli, però funziona, sto molto meglio!

Ciao, anche nel mio caso dubbio di artrite psoriasica visto le acroosteolisi ai piedi ma senza psoriasi

GIULIA76 ha scritto: Macche' nn mi sn stati proposti x niente .Io nn mi lamento del mio reumatologo xche' mi segue è sembra bravo...mah a volte ho come il dubbio che mi faccia fare trafile x niente pure cn i farmaci,xche' sto peggiornado.Sto pensando infatti di chiedere un consulto da un'altra parte.

Purtroppo il protocollo prevede che prima di darti i bio si debbano provare almeno altri 3 DMARDS senza risultati apprezzabili... io sono stato fortunato ad avere un doc che me li ha prescritti subito, anche se non funzionano ancora.

musicforever ha scritto: Ciao, anche a me l'HLAB27 risultò negativo, e anche a me il reuma ha detto che ci può essere una piccola percentuale di pazienti affetti da artrite psoriasica senza psoriasi (infatti io non ce l'ho; ho invece una dermatite seborroica cronica).
Tieni duro, a me il biologico ha fatto effetto! Mi ha rovinato i capelli, però funziona, sto molto meglio!

Intanto lasciami dire che sono mooolto contento per te

Anch'io non ho la psoriasi, ma una dermatite seborroica principalmente al cuoio capelluto, ma senza problemi particolari (solo in inverno un po' di prurito); a questa si aggiunge un eczema disidrosico ai palmi delle mani, con quelle fastidiose bollicine in primavera e altre volte sparse lungo l'anno... entrambi li ho da quasi 30 anni, quindi faccio fatica ad associarli ai dolori che sono assai più recenti (anche se so che è abbastanza normale).

Comunque il tuo post, mi fa sperare ancora Tu dopo quanto tempo hai avuto i primi benefici dal biologico?

P.S. Certo che, per essere un'artrite che si manifesta principalmente in soggetti psoriasici o con familiarità x la psoriasi, qui mi pare che siamo decisamente in tanti ad averla senza psoriasi...

guitarlory ha scritto:

musicforever ha scritto: Ciao, anche a me l'HLAB27 risultò negativo, e anche a me il reuma ha detto che ci può essere una piccola percentuale di pazienti affetti da artrite psoriasica senza psoriasi (infatti io non ce l'ho; ho invece una dermatite seborroica cronica).
Tieni duro, a me il biologico ha fatto effetto! Mi ha rovinato i capelli, però funziona, sto molto meglio!

Intanto lasciami dire che sono mooolto contento per te

Anch'io non ho la psoriasi, ma una dermatite seborroica principalmente al cuoio capelluto, ma senza problemi particolari (solo in inverno un po' di prurito); a questa si aggiunge un eczema disidrosico ai palmi delle mani, con quelle fastidiose bollicine in primavera e altre volte sparse lungo l'anno... entrambi li ho da quasi 30 anni, quindi faccio fatica ad associarli ai dolori che sono assai più recenti (anche se so che è abbastanza normale).

Comunque il tuo post, mi fa sperare ancora Tu dopo quanto tempo hai avuto i primi benefici dal biologico?


P.S. Certo che, per essere un'artrite che si manifesta principalmente in soggetti psoriasici o con familiarità x la psoriasi, qui mi pare che siamo decisamente in tanti ad averla senza psoriasi...

la dermatite seborroica è localizzata sul cuoio capelluto, ai lati del naso, sulla fronte, nelle sopracciglia e dietro e dentro le orecchie. La tengo sotto controllo con shampoo (ogni tanto lo devo cambiare perchè dopo un paio d'anni l'effetto diminuisce), Saugella dermolatte per struccarmi e idratare la pelle; prima usavo anche la Lichtena per il viso e le orecchie, ma ne ho private diverse altre. Ma ogni 2/3 settimane devo per forza frizionare i vari punti con lozioni a base di cortisone, altrimenti la pelle si arrossa, desquama e prude terribilmente!! Sono 35 anni che vado avanti così, mi accontento che la cosa non peggiori e possa mantenerla sotto controllo!
Non ho disidriosi, ma la conosco molto bene perchè ne è affetto mio marito; dai primi caldi (che da noi arrivano a maggio) fino a ottobre inoltrato, le sue mani si riempiono prima di bollicine e poi la pelle si spacca, e si formano tanti strati nuovi di pelle, uno sopra l'altro. Un dolore, poverino! In quei periodi, usa degli unguenti per le mani e comunque, per fare qualsiasi cosa che preveda una sostanza forte (limoni, pomodori, bagnoschiuma, ecc) si mette i guanti di lattice.

Il biologico l'ho cominciato a settembre 2012, e dopo 2 sole somministrazioni è andata molto meglio. Non tanto nei dolori migranti (qualche mattina mi alzo e la caviglia sx fa i capricci) quanto nella mobilità delle mani. Io sono una pianista e le dita della mano destra stavano cominciando a bloccarsi quando le stendevo.
Pensa che ieri e avanti'ieri ho fatto due concerti ed è andata mooolto bene!

musicforever ha scritto: la dermatite seborroica è localizzata sul cuoio capelluto, ai lati del naso, sulla fronte, nelle sopracciglia e dietro e dentro le orecchie. La tengo sotto controllo con shampoo (ogni tanto lo devo cambiare perchè dopo un paio d'anni l'effetto diminuisce), Saugella dermolatte per struccarmi e idratare la pelle; prima usavo anche la Lichtena per il viso e le orecchie, ma ne ho private diverse altre. Ma ogni 2/3 settimane devo per forza frizionare i vari punti con lozioni a base di cortisone, altrimenti la pelle si arrossa, desquama e prude terribilmente!! Sono 35 anni che vado avanti così, mi accontento che la cosa non peggiori e possa mantenerla sotto controllo!
Non ho disidriosi, ma la conosco molto bene perchè ne è affetto mio marito; dai primi caldi (che da noi arrivano a maggio) fino a ottobre inoltrato, le sue mani si riempiono prima di bollicine e poi la pelle si spacca, e si formano tanti strati nuovi di pelle, uno sopra l'altro. Un dolore, poverino! In quei periodi, usa degli unguenti per le mani e comunque, per fare qualsiasi cosa che preveda una sostanza forte (limoni, pomodori, bagnoschiuma, ecc) si mette i guanti di lattice.

Il biologico l'ho cominciato a settembre 2012, e dopo 2 sole somministrazioni è andata molto meglio. Non tanto nei dolori migranti (qualche mattina mi alzo e la caviglia sx fa i capricci) quanto nella mobilità delle mani. Io sono una pianista e le dita della mano destra stavano cominciando a bloccarsi quando le stendevo.
Pensa che ieri e avanti'ieri ho fatto due concerti ed è andata mooolto bene!

Ciao, la mia dermatite è molto meno fastidiosa, non ho mai dovuto usare creme o medicine... da quando ho scoperto lo shampo Aveeno (più di 9 anni ormai) il fastidio è diminuito notevolmente
A me purtroppo gli effetti del bio tardano ad arrivare: sono ormai due mesi che faccio Enbrel 1 puntura a settimana, ma i tendini delle mani sono ancora doloranti e mi si formano dei nodulini... faccio perfino fatica a tenere il plettro con la mano destra. Non sai che cosa darei per poter tornare a suonare anzi, essendo anche tu una musicista probabilmente lo sai
Anche il doc mi aveva detto che avrei dovuto vedere i primi effetti già da un po', quindi penso che o la diagnosi è sbagliata, o il farmaco andrà cambiato (Humira?): aspettiamo un altro mese e vedremo, ma comincio ad essere un po' sfiduciato...

Ti capisco... forse ti conviene parlarne con il tuo reuma e valutare se conviene continuare con Embrel o provare a cambiare.
A proposito, io faccio Humira.
Non sfiduciarti! quando mi hanno dignosticato questa rogna, ho pianto tutte le mie lacrime! Poi mi sono armata di coraggio e ho reagito. Non potevo permettermi di non suonare più (oltre che per libera professione, per me è anche un lavoro, insegno e suono in conservatorio) ed ero appena stata immessa in ruolo.
Come vedi, dopo 14 anni dalla diagnosi vado avanti più tosta che mai!
In bocca al lupo! Ti auguro di ricominciare a suonare quanto prima! Non si può fare a meno della musica!
Un abbraccio!

musicforever ha scritto:Ti capisco... forse ti conviene parlarne con il tuo reuma e valutare se conviene continuare con Embrel o provare a cambiare.
A proposito, io faccio Humira.
Non sfiduciarti! quando mi hanno dignosticato questa rogna, ho pianto tutte le mie lacrime! Poi mi sono armata di coraggio e ho reagito. Non potevo permettermi di non suonare più (oltre che per libera professione, per me è anche un lavoro, insegno e suono in conservatorio) ed ero appena stata immessa in ruolo.
Come vedi, dopo 14 anni dalla diagnosi vado avanti più tosta che mai!
In bocca al lupo! Ti auguro di ricominciare a suonare quanto prima! Non si può fare a meno della musica!
Un abbraccio!

Grazie, le tue parole e la tua esperienza sono un'iniezione di fiducia, quindi... crepi il lupaccio e w la musica

ANCHE PER I BIO VALE LA REGOLA CHE OGNUNO HA LA SUA PERSONALE REAZIONE AL FARMACO
DUE MESI DI TERAPIA CON ENBREL AVREBBERO DOVUTO GIA' DARTI QUALCHE RISULTATO
PARLANE CON IL REUM E MAGARI TI PRESCRIVERA' UN ALTRO BIO DA TENTARE, PER FORTUNA OGGI CE NE SONO DIVERSI