FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Luigi! Io sono nuova del forum, e ho cominciato da pochi giorni a leggere le esperienze di tutti...
Proprio ieri mi è stata diagnosticata solo una spondilodiscoartrosi, più psoriasi,più varie tendiniti e borsiti agli arti superiori, e se la diagnosi è giusta sono una persona fortunata, anche se dolorante.
Sono anche io una ex atleta agonista (ora ho 47 anni).
Ho iniziato con l'atletica leggera a 9 anni, specializzandomi nell'adolescenza nel salto in lungo (bravina a livello regionale) e nel lancio del giavellotto (brava a livello nazionale e primatista regionale ai miei tempi).
Mi ricordo delle tante mattine in cui mi svegliavo da ragazzina per andare a fare allenamento ed ero massacrata dal mal di schiena. Rigidissima, non mi passava se non dopo una mezz'ora di riscaldamento.
L'ortopedico mi aveva fatto confezionare su misura un "cinturone" di cuoio (che ancora conservo insieme alle medaglie!) con cui facevo i miei allenamenti e le gare.
Poi a 21 anni mi sono trasferita per studiare all'Università e la mia carriera sportiva è terminata ...sui libri!
Sono sempre stata di temperamento "esplosivo", e in tutte le cose che faccio ho sempre avuto un atteggiamento da carroarmato.
Ora devo darmi una calmata, ma volevo salutarti con la mia parte atletica!
Un abbraccio!

Ciao gandor, per me è stata una batosta perché solo da qualche anno avevo cominciato ad allenarmi in maniera scientifica, curando l'alimentazione, deciso a spingermi al limite. Non è che in adolescenza non abbia ottenuto risultati (pattinavo), anzi la mia stanza è tappezzata di coppe (anch'io campione regionale e qualche volta nella top ten nazionale), ma non ho mai avuto un allenatore che mi portasse al 100% e mangiavo in maniera pessima. Ho un po' amaro in bocca perché non sono arrivato dove avrei voluto e credevo di poter arrivare.

Se un giorno arrivassi alla fantomatica remissione, so già dove investirei gran parte delle mie energie. Magari potrebbe essere l'ultima volta in cui potrei farlo, l'unica chance. Ad ogni modo mi piace studiare e da qualche anno anche leggere per cui devo solo riuscire a riprendere il ritmo e la concentrazione, non mi mancano gli hobby e gli interessi che potrei praticare da "sedentario forzato" e nessuno di noi dovrebbe farseli mancare.

Ti capisco molto bene, perchè se sono arrivata fino ai miei limiti nello sport, e l'ho comunque lasciato perchè studiavo fuori sede e dovevo lavoricchiare per aiutare i miei a mantenermi, ora stò soffrendo molto emotivamente perchè ho cambiato mansione, per via della salute, nell'azienda dove lavoro.
Curavo un reparto in un supermercato, lavoravo duro ma mi divertivo, mi entusiasmava, mi sembrava di avere un negozio mio!
Ora invece mi hanno dovuto mettere in cassa, dove mi sento senza speranza, senza futuro, senza nessuna responsabilita e autonomia gestionale. Praticamente in catene.
Credo che a volte il nostro corpo ci impone delle modifiche nel corso delle nostre storie, stà a noi essere creativi anche in questi frangenti, reinventarci in modo nuovo. Qui io sono davanti a una grande sfida, ma voglio farcela.
Ti mando un abbraccione sportivissimo, e ti auguro di stare meglio e di poter realizzare i tuoi desideri!

Hai ragione. è proprio brutto sentirsi confinati dal mondo "attivo" quando si sprizza di energia vitale, però come dici tu è proprio la nostra vitalità che dovrebbe portarci a cercare un adattamento per non soccombere alla malattia. Un po' di ottimismo in quest'ottica non guasta mai.

NON SCRIVO MOLTO IN QUESTA DISCUSSIONE PERCHE' IO E LO SPORT ...ABBIAMO LITIGATO FEROCEMENTE
(MA IO HO A.R. FIN DA GIOVANISSIMA) PERO' ADESSO DEVO DIRTI, LUIGI CARO: OK IL TUO PENSIERO POSITIVO...OTTIMO...MI PIACE LA FRASE CHE HAI SCRITTO:

luigi90 ha scritto: tu è proprio la nostra vitalità che dovrebbe portarci a cercare un adattamento per non soccombere alla malattia. Un po' di ottimismo in quest'ottica non guasta mai.

Ho qualche aggiornamento interessante da riportare. Dopo la 12esima iniezione di Methotrexate di sabato ho avvertito miglioramenti alle ginocchia fin dal giorno successivo. Solo oggi è tornato un po' fastidio, ma è anche il giorno più lontano perché ovviamente tra qualche ora farò la 13esima.

Ho fatto le analisi del sangue nel corso della settimana. Le transaminasi sono più alte rispetto ad altre analisi passate, ma rientrano nella norma, ovvero <40. Gamma GT molto basso come sempre. PCR nella norma e VES ai limiti, cioè 8 su un range accettabile da 3 a 8. Fosfatasi alcalina e creatinina ok. Nel giro di 3 mesi sono riuscito anche a portare da 4 a 3 il rapporto colosterolo tot/hdl mangiando meglio e facendo attività fisica costantemente. Rimane la bilirubina alta (che dovrebbe essere una Gilbert), ma più bassa del solito (1.88) e la solita e lieve piastrinopenia.

Sono molto contento che per il momento tolleri bene la cura, probabilmente anche perché mi sono dato all'astemismo.

Molto bene

Stavolta non ho ancora sentito miglioramenti, ma forse anche perché ieri mi sono visto con amici e sono andato a dormire tardi. C'è anche da dire che oggi è una giornata particolarmente umida per via del caldo e del mare. A proposito di questo, avrei una domanda importante da farvi: mi sono accorto poco fa che all'interno dell'armadietto in cui tengo le siringhe di Methotrexate c'era una temperatura di 25.5°C mentre lui vuole una conservazione sotto i 25°C. Così ora sono nella mia stanza in tavernetta a una temperatura di 23.8°C, ma comunque al limite e c'è anche parecchia umidità lì. Sicuramente è una soluzione temporanea dato che in piena estate è abbastanza realistico registrare temperature sui 30°C in tutta la casa. In passato mi pare di aver letto che qualcuno le conservava in frigo, è così? E in ogni caso questo mezzo in grado in più di oggi potrebbe aver rovinato il farmaco? Fatemi sapere cortesemente al più presto.

A me dissero di avvolgere la scatola in un canovaccio e conservarla in frigo nello scomparto meno freddo (verdure).
Per i dolori a me il caldo li fa aumentare, specialmente se umido.

Tiffany ha scritto:A me dissero di avvolgere la scatola in un canovaccio e conservarla in frigo nello scomparto meno freddo (verdure).
Per i dolori a me il caldo li fa aumentare, specialmente se umido.

Grazie per la info, alla fine ho seguito il tuo suggerimento. Incredibile, ma vero, alla farmacia non sapevano rispondere a questa semplice domanda. Quindi, dato che sulla confezione dice "non congelare" e "non più di 25°C", si suppone che ogni valore nel mezzo vada bene. Per l'umidità, ok con il canovaccio. Nel cassetto più basso del frigo ho misurato 7.5°C, quindi ora le mie 8 restanti siringhe giaccioli lì dentro avvolte in un canovaccio. Speriamo di ricordami di tirarne fuori una in tempo quando farò la prossima iniezione!

Situazione stazionaria con il Methotrexate. Tra un paio di settimane mi vedrò con il reumatologo, come stabilito ad aprile, per rivedere la terapia.

15 iniezioni da 10mg fatte, non avverto miglioramenti tangibili anche se il mio quadro è singolare. Sebbene a marzo dalla rm del rachide in toto risultarono infiammazioni a dorso e sacroiliache, ad oggi ho un bacino indolore o quasi (se non faccio quelle particolari attività che lo risvegliano) e dorso a posto. I bruciori alle piante dei piedi sono quasi rientrati mentre le entesiti, supposto che siano tali (su questo non esami che dimostrino qualcosa), nel retro delle ginocchia rimangono fastidiossime. Sarà questa l'azione del Methotrexate? Bene o male esco spesso in bici per almeno 1 ora (evito solo quando le ginocchia mostrano segni di insofferenza) e ogni tanto mi sono concesso anche una bella corsetta di 45 minuti. Un paio di volte a settimana invece mi dedico degli esercizi della parte superiore con qualche pesetto. Cerco sempre di muovermi perché so bene che paradossalmente sono sempre stato meglio così piuttosto che riposandomi, almeno per lo stato delle mie articolazioni. Situazione strana per un reumatico? Non saprei. Non riesco a capire se sono malato di qualcosa, se ho una malattia in forma meno aggressiva, se il fatto che l'esercizio fisico e una alimentazione spesso maniacalmente salutista mi aiutino significativamente... il mio reumatologo mi aveva detto che mi avrebbe fatto passare ai biologici se il metotressato non avesse sortito effetto. È normale che per me si ricorra a una cura del genere quando invece mi è sembrato di capire che alcuni di voi, che stanno peggio, vengono tagliati fuori? Dal canto mio sono d'accordo sul ricorrere a una cura simile sapendo che si può arrivare facilmente alla remissione (guardai il video postato da Laura, a 2:45 se ne parla ).

Un caloroso saluto a tutte/i ! Anche se non sembra che io lo faccia, seguo le vostre storie, ma mi imbarazza affermare che vi capisco quando invece io sembro un falso malato. Mi piacerebbe essere forte come voi se un giorno starò così male.

Ciao Luigi, innanzi tutto non credo tu ti debba sentire un falso malato...i dolori ce li hai, che poi la tua patologia/diagnosi non sia chiara o sia anomala è un altro problema, ma da qui a sentirsi falsi malati ne passa.
Anche per quanto riguarda i bio non ti devi sentire a disagio, innanzi tutto ci sono 2 scuole di pensiero fra i medici stessi, quelli che credono fermamente nei bio che induco la remissione proprio se presi quasi all'esordio della malattia, e il tuo reum mi sembra fra questi, e quelli che invece tendono a lasciarli come ultima spiaggia quando proprio il paziente non risponde più a null'altro....in realtà il protocollo prevederebbe proprio questa seconda strada....per essere più precisi credo il paziente debba aver provato almeno 2 farmaci di fondo per un certo numero di mesi prima di essere ammesso al bio....come è evidente questo concetto fa a pugni con il concetto spesso ribadito che prima si iniziano più è probabile la remissione ......quindi credo che alcuni medici saltino "qualche" passaggio (ovviamente sempre il paziente sia d'accordo)
Non credo nemmeno che a nessuno di noi "malati veri" siano stati negati i bio....almeno non che io sappia...magari qualcuno ne ha avuto accesso più tardi x svariati motivi.....
Non ti sentire un caso anomalo, io ho una spondiloartrite ma mi piego in 2 benissimo e non ho praticamente mai mal di schiena, e anche le anche nonostante l'evidenza della rm anche nelle fasi più critiche mi duolgono molto poco....siamo tutti un po' strani

ciao luigi..
ma il dolore sotto i piede lo avverti come fascite plantare mentre cammini o stai in piedi o anche da fermo..nel letto per esempio...di punto in bianco...?
comunque beato te...

IN EFFETTI ANCHE A ME CHE HO A.R. DA TANTI ANNI, IL MOVIMENTO AIUTA
IL MIO PROBLEMA PIU' GROSSO E RIMMETTERMI IN MOTO SE, DOPO UNA CAMMINATA (PER ME UN TANTINO FATICOSA), MI SONO FERMATA PER RIPOSARE UN PO'...ALLORA SONO GUAI
CERTO PERO' MI ACCORGO DI AVERE DEI LIMITI E QUANDO MI E' POSSIBILE, CERCO DI NON SUPERARLI

Quindi, ad avere periodi con pochi dolori non sono l'unico... comunque, sono stato accontentato. Da quando ho scritto ho riavuto qualche infiammazione per 2 giorni al dorso, poi per altri 2 allo sterno. Che dire...

Ieri sono andato a una festa e oggi le entesi alle ginocchia mi bruciano più del solito, persino il bacino mi duoleva un po'. Leggo su un sito ciò che dice il reumatologo Carlo Selmi: "Le persone che dormono poco e male hanno un più alto livello di citochine infiammatorie, in particolare interieuchina 6 (un marcatore di infiammazione, ndr) e TNF alfa" il che mi fa pensare che sia strettamente connesso. Non è la prima volta che mi capita... in pratica, ogni volta che faccio tardi, mi risveglio più acciaccato. Il bello è che non mi piace vivere in maniera sregolata, ma pare che per frequentare i miei coetanei la convenzione sociale sia questa.

@Rosaria: hai ragione sul discorso dei limiti. Rispetto ad anni fa mi sono accorto di avere problemi con il recupero muscolare che pare molto più lento, non so se è riconducibile all'artrite, ma di certo mi è capitato svariate volte di pensare bene di fare 3 giorni di pausa e magicamente sentirmi ancora più stanco il terzo giorno trovando francamente che non c'era granché legame tra riposo e stanchezza muscolare nel mio caso, ovvero lo sceglie il mio organismo quando devo essere stanco o meno senza un apparente motivo.

E' normale avere periodi senza dolori, significa che le cure stanno funzionando poi non so se è una cosa che capita un po' a tutti, ma io l'estate la passo tranquillamente perchè è l'unica stagione in cui sembra che i dolori svaniscano all'improvviso, sarà per via del mare! Purtroppo, poi, questa è una malattia che va a sbalzi, ci sono giorni in cui ti senti benissimo, altri in cui non riesci nemmeno a poggiare il piede per terra!

BlackStar96 ha scritto:E' normale avere periodi senza dolori, significa che le cure stanno funzionando poi non so se è una cosa che capita un po' a tutti, ma io l'estate la passo tranquillamente perchè è l'unica stagione in cui sembra che i dolori svaniscano all'improvviso, sarà per via del mare! Purtroppo, poi, questa è una malattia che va a sbalzi, ci sono giorni in cui ti senti benissimo, altri in cui non riesci nemmeno a poggiare il piede per terra!

ohhhhh finalmente!!! credevo di essere l'unica pazza che coi dolori stava meglio d'estate al mare e al caldo!!!.....dicono che non è indicato....ma io sto molto meglio...da sempre.....che dire......

passati i primi giorni di caldo estivo che mi fanno risvegliare tutti i dolori, generalmente anche io sto meglio d'estate soprattutto se vado al mare e sto tanto in acqua
al sole no, al sole mi accorgo che l'infiammazione progredisce e davvero lo evito tantisismo, ma in acqua si sta davvero bene ed i benefici li sento

E' vero, essere esposti troppo al sole fa male... e purtroppo ne ho le prove qualche estate fa mi si gonfiò il viso, ci misi più o meno una o due settimane per ritornare ''in me''