FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

sei molto dolce....grazie..
in effetti si sono molto religioso...anche se questa definizione non mi piace molto...diciamo che io credo molto.
non posso fare joga o pilates perche' se mi devo reggere su di una gamba per esempio si infiammano i tessuti adiacenti al ginocchio...men che meno strecching...ogni allungamento dopo un po' mi sollecita' i nervi e partono le scosse dietro al bacino...
il nuoto potrei farlo sfidando i dolori...se riesco ad ottenere un po' di tono in piu' al quadricipite delle gambe riesco a camminare molto meglio...idem polpacci..
cmq secondo me non è fibro!!!

a cosa serva la emg agli arti?

Lo yoga si può fare adattando ogni postura alle proprie esigenze ma per questo ci vuole un insegnante bravo ed esperto. E fa bene.. L'elettromiografia semplice studia la conduzione dei nervi e la salute dei muscoli per vedere se c'è sofferenza neurogena che può appunto riguardare i nervi sensitivi e/o motori. Si fa tramite applicazione di elettrodi e aghi attaccati ad una macchina che rileva i vari parametri. È un po' fastidiosa ma non dolorosa. Visti i tuoi sintomi io la farei proprio. Importante che la sappiano fare bene. Dopo otto ti consiglio Besta. Anche io sono molto credente ed è una grande grazia. Ma sei ancora ricoverato o a casa? Ciao

no sono a casa.
quindi devo andare dà un neurologo e parlare con lui a sto punto?
ma tu cosa immagini possa essere visto che mi dai questi consigli e dei quali ti ringrazio ovviamente

Per lunga esperienza non del tutto positiva lunga anni ti cosiglierei l' esatto contrario di quanto andrebbe detto, ovvero prima emg semplice ai 4 arti e poi farei leggere il referto a un BRAVO neurologo. Se non esce niente decidi se fare cmq un giro dal neurologo. Non so dirti cosa potrebbe essere nel tuo caso, non ho le competenze e nemmeno un medico potrebbe farlo da sole descrizione di sintomi ma almeno puoi escludere o vedere se esiste una sofferenza neurogena, ed escludere o riconsiderare l' aspetto puramente psichico (fibromialgia) degli stessi. Nei posti dove le fanno bene di solito l' attesa è di mesi. Privatamente si trova in pochi gg e alla fine il costo è quasi uguale considerato che oltre al ticket si sommano euro per ogni distretto muscolare testato. Non hai così nemmeno bisogno di prescrizione. 100/120 euro contro 80/90.

CIAO CHARLIE,
PERDONA LA DOMANDA MA CHI E' CHE TI DICE CHE TI DEVI MUOVERE E FARE TANTO SPORT? MEDICI? FISIOTERAPISTI? O AMICI E PARENTI?
IN ASSENZA DI DIAGNOSI IO ANDREI CAUTA COL MOVIMENTO. IL NUOTO, PER FORTUNA, VA SEMPRE BENE MA SE SPERI DI IRROBUSTIRE I MUSCOLI COL NUOTO SIGNIFICA PRATICARLO INTENSAMENTE E ANCHE QUESTO, IN ASSENZA DI DIAGNOSI, IO LO EVITEREI. IN QUESTA FASE IL NUOTO ANDREBBE USATO COME UNA FISIOTERAPIA: IN SCIOLTEZZA, LENTAMENTE E SENZA AFFATICARSI.
L'USO DI CERTI FARMACI POTREBBE AIUTARTI AD ESCLUDERE QUALCHE PATOLOGIA. AD ESEMPIO: SE FOSSE FIBROMIALGIA I CLASSICI ANTINFIAMMATORI, ANTIDOLORIFICI ECC NON AVREBBERO ALCUNA EFFICACIA MENTRE QUALCHE RISULTATO PUO' VENIRE DA FARMACI COME IL LIRICA CHE INNALZANO LA SOGLIA DEL DOLORE.
SE, INVECE, FOSSE UNA PATOLOGIA REUMATICA IL CORTISONE, A DOSAGGIO MEDIO, SORTIREBBE BUONI RISULTATI. POICHE' AVRAI IL REFERTO DELLA RMN LA PROSSIMA SETTIMANA TI CONVIENE ASPETTARE QUELLO E SENTIRE COSA DICE IL MEDICO.
L'AGOPUNTURA PUO' ESSERE UN VALIDO AIUTO PER CERTE MALATTIE E PERFETTAMENTE INUTILE PER ALTRE. AI MIEI TEMPI HO FATTO AGOPUNTURA PER ALCUNI MESI POI FU IL MEDICO STESSO CHE MI DISSE DI NON ANDARE PIU' PERCHE' NON VEDEVA RISULTATI. A DISTANZA DI ANNI HO LETTO CHE L'AGOPUNTURA PER LE MALATTIERE REUMATICHE AUTOIMMUNI NON SERVE A NIENTE (ALTRIMENTI AVREMMO TUTTI RISOLTO IL PROBLEMA....)
FACCI SAPERE COSA DIRA' IL REFERTO...........

Forse ho inteso male..ma credevo che ti avessero detto esami negativi e solo attesa del bacino e che propendessero per fibro. Se invece avrai una diagnosi di malattia reumatica tutto quanto detto va non considerato. Ci siam portati troppo avanti..?

macri tu hai capito bene.
credo che però loredana per esperienza volesse dire di attendere prima di prendere iniziative sportive visto che la certezza della diagnosi non è una cosa facile dà ottenere. credo dica questo e c sottoerchi poi di dare dei consigli sulle terapie ad esclusione giusto per avere una idea.
comunque al centro hanno dato quasi per certo la fibro. .la risonanza per esempio l' hanno prescritta sotto mia richiesta.
la questione è che secondo me non è fibro.

Se è così allora io non mi arrenderei e farei elettromiografia tenendo sempre sotto controllo anche esami versante reumatologico come probabilmente ti avranno detto.. Ciao

INFATTI INTENDEVO PROPRIO DIRE DI ASPETTARE UNA DIAGNOSI; POICHE ESISTONO LE ARTRITI SIERONEGATIVE LE ANALISI POTREBBERO NON ESSERE UTILI......

In quel caso certo cambierebbe tutto e rimarresti nel campo reumatologico, ma se ne esci per esclusione guarderei dove portano i sintomi. Ho modificato l' ultimo post dove mancava una parola. Ovviamente il consiglio è da profana e molto influenzato da personale esperienza. Non entrare nel trip neurologico mi raccomando.. Falla con tranquillità giusto per levarti un dubbio.. E soprattutto vediamo che dice il referto del ricovero. Ciao a tutti e due

charlie ha scritto:tutti dicono che bisognerebbe fare sport e muoversi...e per me cio' è un paradosso visto che io ho dovuto interrompere ogni attivita' proprio per questo problema...
praticamente non posso fare altro che nuotare...e comunque sopportando i dolori ai lobari dopo alcune vasche..
qualche suggerimento terapeutico???

Qualcuno mi corregga se sbaglio, ma io ho notato (sul mio corpo) che con il movimento le entesiti peggiorano mentre le artriti al contrario migliorano.

Bisogna trovare l'attività compatibile con la propria condizione. Sicuramente gli sport meno traumatici (come il nuoto) sono quelli che trovano maggiore applicazione, ma non è detto che piacciano. Poi, se i dolori sono troppo presenti, è meglio starsi fermi per un po'.

UNO STRESS DELLE ARTICOLAZIONI (E CERTI SPORT SONO ALTAMENTE STRESSANTI) PEGGIORANO L'INFIAMMAZIONE. PERDONAMI MA IN CHE MODO MIGLIORA L'ARTRITE? L'ARTRITE E' L'INFIAMMAZIONE DELL'ARTICOLAZIONE IN VARIE "MODALITA'": ENTESITI (INSERZIONE DEL TENDINE), DANNI ALLA CARTILAGINE, VERSAMENTI, IN ALCUNI CASI DEFORMAZIONE DELL'ARTICOLAZIONE (TIPICO NELL'ARTRITE REUMATOIDE DOVE LE ARTICOLAZIONI DELLE DITA DI MANI E PIEDI SI STORCONO LATERALMENTE).
UNA MODERATA ATTIVITA' FISICA NELLA FASE IN CUI L'INFIAMMAZIONE NON E' ATTIVA VA SICURAMENTE BENE MA DIPENDE DAL TIPO DI ATTIVITA'......

luigi90 credo tu abbia proprio ragione...
ma le entesiti non rispondono a farmaci come antinfiammatori o cortisone perchè poco vascolarizzate...dunque alla fine che faccio???
ho una vita ..devo lavorare e una soluzione la devo trovare...

lorichi ha scritto:UNO STRESS DELLE ARTICOLAZIONI (E CERTI SPORT SONO ALTAMENTE STRESSANTI) PEGGIORANO L'INFIAMMAZIONE. PERDONAMI MA IN CHE MODO MIGLIORA L'ARTRITE? L'ARTRITE E' L'INFIAMMAZIONE DELL'ARTICOLAZIONE IN VARIE "MODALITA'": ENTESITI (INSERZIONE DEL TENDINE), DANNI ALLA CARTILAGINE, VERSAMENTI, IN ALCUNI CASI DEFORMAZIONE DELL'ARTICOLAZIONE (TIPICO NELL'ARTRITE REUMATOIDE DOVE LE ARTICOLAZIONI DELLE DITA DI MANI E PIEDI SI STORCONO LATERALMENTE).
UNA MODERATA ATTIVITA' FISICA NELLA FASE IN CUI L'INFIAMMAZIONE NON E' ATTIVA VA SICURAMENTE BENE MA DIPENDE DAL TIPO DI ATTIVITA'......

Ok, sicuramente ho fatto confusione con le terminologie.

Nella mia vita da reumatico (3 anni) ho avuto due interessamenti infiammatori decisamente invalidanti. Uno alle articolazioni sacroiliache, documentato da più RM, che ho inteso come artrite. L'altro interessamento che non mi dà mai tregua è alle ginocchia, nella zona dell'entesi di alcuni muscoli del retro-coscia, e non è stato dimostrato da nessun esame per ora, ma dovrebbe essere entesite. Dunque, fin quando pratico sport con costanza, la sacroileite diviene silente (per giorni o anche mesi) mentre l'entesite alle ginocchia peggiora. Viceversa quando mi sveglio per pochi instanti ho le ginocchia asintomatiche mentre il bacino svariate volte mi duole. Tuttavia, forse è un caso che riguarda solo me perché la malattia è all'esordio.

charlie ha scritto:luigi90 credo tu abbia proprio ragione...
ma le entesiti non rispondono a farmaci come antinfiammatori o cortisone perchè poco vascolarizzate...dunque alla fine che faccio???
ho una vita ..devo lavorare e una soluzione la devo trovare...

se può esserti utile, la mia esperienza personale in 30 anni di tallonite/tendinite/entesite, mi dice che io rispondo bene solo al Voltaren (originale non diclofenac generico) e per nulla al cortisone, anzi in alcuni casi mi acutizza il dolore......il voltaren è l'unico che mi tiene in piedi.....

e credo di aver capito cosa intendi con dolori artritici o entesiti, perché io alla caviglia ho avuto entrambi i problemi ed in effetti l'unica cosa che me li fa distinguere è proprio questa.....
se al mattino è rigida, dolente e bloccata che quasi non riesco a metterla a terra lo percepisco più come un dolore interno all'articolazione e quindi artrite, in altre fasi invece al mattino sto un sogno, zero rigidità e dolore anche se salto giù dal letto e inizio a fare 4 passi......ma dopo il quinto comincia a duolere e il dolore lo percepisco più tipo tendini.....
ovviamente queste sono le cose che io percepisco........la spiegazione medica mi viene difficile e non so se esiste...........

charlie ha scritto:luigi90 credo tu abbia proprio ragione...
ma le entesiti non rispondono a farmaci come antinfiammatori o cortisone perchè poco vascolarizzate...dunque alla fine che faccio???
ho una vita ..devo lavorare e una soluzione la devo trovare...

Non avevo letto il tuo commento, ma non ho una reale risposta. Di fans non ne uso quasi mai e sono malato da troppo poco tempo per averne provati tanti. Ti rimando ai cosigli di amica68 e chi ha una esperienza maggiore.

PER QUANTO NE SO E PER ESPERIENZA PERSONALE LE ENTESITI RISPONDONO BENE AGLI ANTIFIAMMATORI....IO, COME AMICA 68, RISPONDO SOLO AL VOLTAREN E DA CIRCA UN ANNO HO INFIAMMATI I TENDINI DELLE CAVIGLIE ED I DUE TENDINI DI ACHILLE; QUANDO IL DOLORE MI DA TROPPO FASTIDIO PRENDO VOLTAREN PER QUALCHE GIORNO ED IL DOLORE PASSA..........CERTO DOPO UN PO TORNA PURE PERCHE'....... A MALATTIA CRONICA CORRISPONDE DOLORE CRONICO (PURTROPPO!).

grazie tante....ogni volta che ricevo attenzioni e risposte su questo mio problema...mi sento in qualche modo coccolato...visto che ormai i rapporti sociali sono a zero...la comprensione per queste cose non esiste! spiegare è difficile...essere capito è impossibile! quindi grazie mille a tutti voi..
il voltaren a me non fa effetto...nemmeno per pochi minuti...preso in dosaggio 100 uno al giorno per quasi 20 giorni...2 ,3 cicli...ma nulla....idem per algix 90...
per i dolori sotto i piedi solo la schiuma voltaren 3% mi da un po di dollievo...ma non toglie il dolore..allevia...
a me giova molto il riposo...piu' sto fermo e piu' dura il beneficio senza sentire nulla per diverso tempo!
oggi sono passato dal centro radiografie per portare i vecchi rx di febbraio...
la risonanza è pronta ma non refertata...ho parlato con i radiologi...ma il refertista di risonanze non c'era...lo trovo lunedi quando mq la consegnano...
tuttavia i radiologi hanno aperto la rm sul pc e dicono di non trovare nulla loro....
mi hanno detto pero' che in questi casi si preferisce fare la rm con il mezzo di contrasto...quindi rischio di dover pagare altre 100 euro per scongiurare ogni dubbio....che palle!!
attendo il refertista comunque ed il suo parere che sicuramente piu' attendibile...poi si vede

qualcuno mi sa dire se il tremore alle dita delle mani può rientrare in qualunque cosa io abbia?
perché se tengo le mani ferme alcune dita tremano involontariamente. .
questa ma mancava