FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Nelle ultime settimane ho avuto un peggioramento della schiena. Soprattutto ho da segnalare che svariate mattine mi sveglio con colonna vertebrale dolente, mi disturba soprattutto la posizione supina (che uso per rilassare il collo nel sonno). Rannicchiandomi e curvando la schiena traggo un po' di beneficio. Peggioramento legato alla patologia, no? Ovviamente ci sono le solite scapole che rompono un bel po'.

I valori infiammatori, misurati qualche giorno fa, sono ancora lievemente in aumento, ma sempre nella norma.
VES=10
PCR=3.13

Le anche vanno abbastanza bene, niente sciatica o simili a riposo. Le ginocchia invece sono un disastro.
Sto indagando con un gastroenterologo i miei presunti bruciori nell'addome. A volte sembra colon a volte sembra stomaco. Qualcuno con un'esperienza simile?

Aggiungo che comincio a svegliarmi durante il sonno per il dolore alla schiena.
Forse il mtx mi ha pure fatto diventare fotosensibile dato che mi arrosso in faccia dopo 10-15 minuti di sole, poi non so.

Ciao Luigi,anche tu sei messo male con i dolori...mi dispiace;io credo di essere arrivata al limite della sopportazione umana! il metho e' stato un fallimento totale e il voltaren non mi aiuta piu' come qualche mese fa..finalmente Lunedi' prossimo tornero' dal reum e sicuramente questa volta mi prescrivera' i biologici (me lo ha promesso!!!)tu invece quando inizierai con questa terapia?...a presto.Ele

Elena 74 ha scritto:Ciao Luigi,anche tu sei messo male con i dolori...mi dispiace;io credo di essere arrivata al limite della sopportazione umana! il metho e' stato un fallimento totale e il voltaren non mi aiuta piu' come qualche mese fa..finalmente Lunedi' prossimo tornero' dal reum e sicuramente questa volta mi prescrivera' i biologici (me lo ha promesso!!!)tu invece quando inizierai con questa terapia?...a presto.Ele

Ciao Elena

A inizio ottobre, data fissata stranamente dalla prima settimana di luglio. Diciamo che allora stavo abbastanza bene e mi sembrava esagerato ricorrere ai bio, ma ora sto desiderando sempre di più questo momento. I dolori di questi giorni non sono costo-vertebrali, sono proprio dentro la colonna sebbene sempre all'altezza delle scapole, diciamo in mezzo. Sono un tantino preoccupato, ma finora non contatto il reum anche perché cosa mi dovrebbe dire di più che "aspetta la data della prima iniezione del bio e vediamo". Diciamo che io sono un po' restio sul fatto di usare sti fans ovunque, per fortuna di giorno i dolori e i bruciori si attenuano, per me sono sopportabili senza alcun intervento provvidenziale. È la sera che aumentano, ma tanto siccome mi capita sempre che mancano meno di 2 ore a quando andrò a dormire me li tengo perché c'è da sopportare per poco tempo.

Buona fortuna per i biologici, spero che anche tu possa trovare una cura efficace. A me il mtx sembra non reggere nemmeno quel po' che forse faceva, l'unica cosa positiva sono le transaminasi e la gamma gt sempre ai minimi storici.

Grazie di cuore caro Luigi per avermi augurato che la terapia con i biologici sia efficace.....contracambio! e speriamo che pian piano le nostre condizioni fisiche migliorino... a presto.Ele

Spero tanto che l'inizio della nuova cura di ottobre possa farti stare meglio, perchè vivere d giorno e di notte con dolori vari non è accettabile, a nessuna età, tantomeno alla tua Luigi!
Nemmeno io mi voglio riempire di Fans, ho una gastrite micidiale ormai, e anche se prendo il gastroprotettore quando faccio il mobic o l'arcoxia sono sempre uno straccio, anche se i dolori però me li fanno passare.
Ti abbraccio forte forte

Meno male che non mi sento così tutti i giorni, oggi sto tutto sommato bene... e senza aver preso alcun medicinale! Ecco perché cerco di non assumere mai niente oltre al mtx, poi se proprio non migliora da sé qualche compressa me la prendo.

Ricambio l'abbraccio.

MA FAI BENE
LO SCOPO DEL METX E DI TUTTI GLI ALTRI FARMACI DI FONDO, E' ANCHE QUELLO DI CONTROLLARE IL SINTOMO PER EVITARE DI DOVER FAR ASSUMENRE AL PAZIENTE ANCHE DEI SINTOMATICI, CHE PERO' VANNO PRESI IN CASO DI EFFETTIVA NECESSITA'
B

Ciao a tutte/i, dato che vorrei cominciare a organizzare cosa dire o meno al mio reum quando lo vedrò... vorrei chiedervi se qualcuno avete riscontrato in particolare uno di questi sintomi, magari cosa poi ne è stato diagnosticato e se fosse il caso di segnalarlo al dottore.

1) Dolore cronico alle ginocchia. Aumenta quando mi inginocchio di peso oppure proprio quando corro. L'altro giorno ho avuto la sensazione (visiva) di un leggero arrossamento sulle ginocchia durante l'attività fisica. Man mano che procedo il bruciore aumenta sempre di più, terminata l'attività fisica tende a rientrare. Il bruciore compare anche quando sto seduto con le gambe piegate, non distese.

2) Bruciore in sede delle entesi dei muscoli della coscia. Sempre in prossimità del ginocchio, ci sono volte che brucia e basta, altre che arriva a pizzicare e dà un bel po' fastidio. Entesite? Non ho esami clinici.

3) A volte ulcere alla bocca, ma poi passano nel giro di 1 settimana.

Magari dovrei fare qualche esame per accertare cosa ho nel caso dei dolori alle ginocchia, che dite? Ogni parere o consiglio è ben accetto.
Se mi viene in mente qualcos'altro, poi lo scrivo che ora vado di fretta.

Ciao Luigi, come stai?
Come tu sai io non so aiutarti perchè le mie diagnosi sono tutte esulanti da patologie infiammatorie.
Come te anch'io ho problemi alle ginocchia, da almeno ventanni.
Da ragazza infatti spesso si bloccava l'articolazione (menisco consumato, secondo l'ortopedico), poi nel tempo ho dovuto smettere completamente di mettermi sulle ginocchia (sempre menisco) perchè sentivo come un chiodo che si conficcava dentro l'articolazione, mentre a gambe incrociate stò benissimo.
Ora a volte l'articolazione cede completamente (al risveglio, se stò molto in piedi, se scendo le scale) e in ultimo fa un male cane durante la notte.
L'ortopedico "meccanico" oggi direbbe che è artrosi.
Vorrei esserti più utile, ma non so davvero...
Quando ce l'hai la visita?

l'infiammazione delle entesi è tipicissima proprio delle artriti sieronegative
il dolore alle ginocchia è frequentissimo sia nelle forme siero negative che sieropositive
magari un eco per controllare che non vi sia versamento all'articolazione del ginocchio, ma dubito che, se vi fosse, l'infiammazione ed il dolore ti possa scomparire in poco tempo senza far nulla

Eccomi qua...

ho riavuto il dolore dentro la colonna vertebrale, abbastanza intenso. Oggi ho terminato un ciclo di 5 compresse di Tauxib90 che non sono più abbastanza per me perché se il dolore alla colonna è scomparso fin dalla prima, in cambio si è manifestato il solito doloretto alla scapola ogni mattina. Le anche mi lasciano in pace, ma le ginocchia sono uno schifo. Rosaria, in realtà io ho 2 problemi differenti alle mie ginocchia. Presumo (perché su ciò non ho mai avuto un parere medico) che dietro ho entesite, avanti forse borsite. Sono 2 bruciori differenti. Quello di dietro ogni tanto se ne va, quello avanti c'è sempre. Entrambi migliorano con il riposo, entrambe le ginocchia sono colpite.

Tra 2 giorni ho il biologico mentre con ieri se n'è andata la settima scatola di mtx, siamo a quota 28. Vediamo se riesco a incontrare il reumatologo.

Ogni tanto corricchio, ma poche volte. Bicicletta manco a parlarne per via delle ginocchia. Perlomeno il problema al quadrante dx dell'addome è andato scemando e sto un po' più tranquillo.

BE' STAI ATTENTO PERO' ANCHE A PRATICARE LA CORSA, ALMENO IN QUESTA FASE DI DOLORE ACUTO
ANCHE CORRENDO LE ARTICOLAZIONI DELLLE GINOCCHIA VENGONO SOLLECITATE
AUGURI PER IL BIO, POI FACCI SAPERE COME E' ANDATA E COSA NE PENSA IL REUM DI QUESTI DOLORI ALLE TUE GINOCCHIA

Eh sì, so bene che correre non è la cosa più indicata, anzi probabilmente dovrei evitarlo come la peste, ma è l'unica cosa che mi aiuta a sistemare l'umore e mantenere, se non perdere, il peso. Il male minore per me è continuare a praticarla di tanto in tanto, quando le ginocchia permettono. Molto peggio sono le pedalate che sono solito fare tutti i giorni per recarmi all'univerisità. Purtroppo anche qui è una cosa che mi serve per risparmiare tempo e denaro. Ad agosto, in occasione di 2 settimane di vacanza, ho provato a non fare sport a parte le camminate turistiche e un paio di giretti lenti in bici, ma il problema non è rientrato. Così eccomi qua che continuo a fare tutto come prima, ma sono evidentemente preoccupato e domani cercherò di parlare con il reumatologo perché di fatto non mi pare di avere un appuntamento con lui. Poi non so se ricevendomi sarebbe pure disposto a farmi una ecografia, qualora servisse, nel suo studio in ospedale. Sono solamente felice che finalmente questo momento è arrivato e potrò operare un cambiamento nella mia terapia. Speriamo poi che anche per le ginocchia si possa fare qualcosa di immediato, sono un po' stanco del fatto che per ogni cosa bisogna aspettare o rinunciare.

Come ti capisco Luigi!
Purtroppo anche io credo che la corsa sia molto "aggressiva" su articolazioni provate da artrite, ma anche solo da tendiniti e borsiti...
So che ti fa piangere (o arrabbiare) solo l'idea, ma penso che nel nostro caso sia molto più appropriata la "camminata veloce", che non impatta con forza sul terreno ma permette di mantenere comunque tono muscolare e cuore in forma.
Moltissimi ex atleti con problemi vi ricorrono. Anche se so che TU SEI ANCORA UN ATLETA, NON UN EX quindi scusami se posso infierire emotivamente sui tuoi sentimenti.
Anche la bici non è il top...
Quanti km fai in bici per arrivare a lavoro?

Magari a lavorare all'università! Lì ci studio, comunque tra andata e ritorno sono circa 7km. Della camminata ho un po' paura. Sembrerà assurdo, ma, se cammino a passo svelto, ogni tanto nell'anca mi capita una fitta tipo scarica elettrica. Così proprio per timore di avvertire quella brutta sensazione cerco sempre di camminare con passi non troppo lunghi. Se cammini lento, non macini km e non consumi tanta energia. Questa cosa con la corsa non mi accade, però non voglio rovinarmi le ginocchia per sempre.

Comunque, oggi si è concluso con un niente di fatto. Quando mai le cose vanno lisce dalle mie parti? Arrivo poco prima delle 13, orario che mi avevano comunicato per telefono a luglio. Aspetto, aspetto e nessuno si fa vivo. La dottoressa (che avevo già individuato grazie a una foto trovata con google) andava avanti e dietro. Che dire... dopo 40 minuti di attesa dopo svariate sollecitazioni da parte di mia madre ci dicono di andare nell'ambulatorio dall'altro lato del corridoio perché io ero in quello di reumatologia, ma dovevo andare in quello per i farmaci biologici. A quel punto la dottoressa mi dice che oggi era troppo tardi come ora perché per un t0 ci vuole del tempo e in più le servivano degli esami ematici che per fortuna ho fatto per i fatti miei quasi ogni mese dato che quelli di marzo non le andavano bene. Insomma abbiamo fissato un'altra data, mi ha sistemato avanti a tutti domani alle 8. Mi sembra di aver capito che dovrei fare una specie di visita prima. Chissà, magari mi vede poco dolorante e, mia supposizione, non mi dà il farmaco? Boh! Pensavo che tra reparti dello stesso ospedale almeno si accocchiassero. Uno aspetta con pazienza e poi deve di nuovo aspettare quando mi è parso di capire che molte di voi hanno incominciato quasi subito.

Poi, dovrei pure capire se e quando potrò vedere il mio reumatologo che lavora in altro reparto per quel fatto delle ginocchia. Non vorrei che mi servano 2 richieste di visita reumatologica che ovviamente non ho, sarebbe il colmo.

Ciao Luigi,anch'io ieri ho fatto la visita reumatologica prima dei biologici;in effetti mi sono dovuta recare presso l'ambulatorio dei biologici del reparto di reumatologia,lì c'era la Dr.ssa(specializzanda)responsabile dei biologici la quale mi ha fatto di nuovo l'anamnesi.....ha controllato tutti i prelievi ematici e le altre indagini diagnostiche che mi sono state richieste dal mio reum(il primario)ecc..insomma abbiamo ricostruito la mia storia clinica prima di scegliere il farmaco adatto(speriamo).
Oggi ho iniziato la terapia(golimumab-simponi)...mi auguro che anche tu possa iniziare presto.ele

Eh guarda, spero proprio di iniziare domani. È da luglio che attendo il mio turno.

ciao Luigi, io sono in cura al Sacco di milano e anche per me è andata così 10 anni fa.
cioè finchè facevo metho etc ero in cura da una dott dell'ambulatorio di reuma, quando ha pensato di passarmi ai bio, mi ha fatto fare 7gg di ricovero (ai tempisi usava così) per fare tutti esami necessari e soprattutto perché avesse tempo di studiarmi il reum che è a capo del reparto di day hospital dei bio......che poi anche lui all'inizio era un po' titubante a darmeli (se leggi mia presentazione trovi tutto), ma poi siamo partiti con remicade, e da allora non mi segue più la reum dell'ambulatorio ma quelle dei bio....e ancora ora quando vado ai controlli mi visitano ogni volta,sopratutto oscultano polmoni, movimenti articolari e chiedono di tossi e infezioni varie....