FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

rosaria1956 ha scritto:CONCORDO ANCHE IO CON LUIGI
ANCHE GLI ANTINFIAMMATORI DEVONO ESSERE PROVATI ED OGNUNO DI NOI REAGISCE MEGLIO ALL'UNO OPPURE ALL'ALTRO FARMACO
INSISTEREI ANCHE PER UNA DIAGNOSI, NON PUOI CONTINUARE CON SINTOMATICI, TRA L'ALTRO PRENDI DEGLI ANTIDOLORIFICI DAVVERO PESANTI
MEGLIO CAPIRCI IN MANIERA CHIARA E CERTA ED AVERE UNA TERAPIA MIRATA

Rosaria hai perfettamente ragione ma vedo che anche per molti di voi arrivare ad una diagnosi certa non è stato facile, io ci ho messo 2 anni a capire almeno l'orientamento del mio problema... certo che è scoraggiante!!
Come sai anche io ho la vitiligine, e mi dico, ma in campo autoimmune qualche volta ne azzeccano una? Non c'è una soluzione per nulla...

[Luigi] ha scritto:A leggere i tuoi sintomi si tratterebbe del solito dolore migratorio, tipico dell'autoinfiammazione che si sposta da un capo all'altro del corpo. La prassi (almeno credo) per le spondiloartriti sarebbe una rmn del rachide in toto + sacroiliache, ma costa un'ira di dio se la vuoi fare subito e non è manco detto che dia sempre esito positivo. Potrebbe essere un buco nell'acqua, certo è che a mio avviso hai troppi sintomi sospetti e trovo inconcepibile che uno debba prendere antidolorifici per così tanto tempo che a lungo andare fanno soltanto male. Se il dolore è cronico, si cerca la causa. Se è meccanica, tagli e affetti. Se è infiammatoria, si indaga sulla genesi dell'infiammazione... batterica, virale, autoimmune e così via. Poi si fa la terapia adeguata. Per il discorso dell'assuefazione da farmaco la sparo... non è che cambiando principio attivo, sempre restando nella stessa categoria di farmaci, riesci a ritrovare l'efficacia?

Può darsi.. almeno proverò a dirle se c'è qualcosa oltre all'arcoxia.. perché onestamente non mi sembra che l'ultimo ciclo che ho fatto abbia agito chissà che.. se prendo un FANS ma comunque devo associarlo sempre ad antidolorifico siamo sempre punto a capo! Magari mi trova un FANS più forte nell'attesa, grazie per il suggerimento

Forza Eli!!!!!!!!!!

Grazie anche a te Michela!!


Piccolo aggiornamento..
alla fine ieri mi sono decisa ad avvertire il reumatologo, anche perché è ricomparsa di nuovo questa febbriciattola a 37,5-37,6 che non capisco..
la dott.ssa preferisce farmi un'eco e una risonanza al bacino/anche, così vediamo cosa sta succedendo.

Ciao a tutti..
vengo qui a cercare come sempre un po' di conforto dopo una settimana da incubo..
tutto è iniziato settimana scorsa mentre ero in ufficio, come avete letto erano già un po' di settimane che i dolori alle anche erano ricomparsi ma tutto sommato quella mattina mi sembrava di stare abbastanza bene!
E così vado in ufficio... verso le 11 ho iniziato ad avere delle fitte lancinanti e profonde all'anca sx, soprattutto in zona ingiune, proprio da sentirmi quasi svenire... prendo il mio solito co-efferalgan e l'arcoxia e aspetto che migliori ma nulla.. anzi inizia a peggiorare e non so più come mettermi. Mi faccio venire a prendere e mi metto a riposo a casa, nulla la situazione peggiora, il dolore sordo inizia a prendermi anche la schiena in basso e il gluteo, non riesco a stare sdraiata, non riesco a stare in piedi, non riesco più ad appoggiare nemmeno il piede..
ragazzi io un dolore così non l'ho MAI provato in vita mia. Mi faccio portare in ps, dove mi somministrano Toradol i.m., l'anca risulta gonfia in zona inguinale, ma dalla lastra e dall'ecografia non risulta niente. Mi prescrivono RMN (26 febbraio) e di nuovo gli esami del sangue+urine (ritiro domani).
La reumatologa non sapeva proprio cosa dirmi...
come fa a non risultare nulla con un dolore del genere e gonfiore?? Io sono confusa, sembra esattamente la stessa cosa che era successa ai piedi..
Ora ho fatto una settimana di toradol i.m. e va molto meglio, il dolore acuto è scomparso.
Qualcuno mi dia un consiglio, sono a pezzi!! Ma a voi capitano episodi così acuti? o di nuovo ho sbagliato strada? Inizio a preoccuparmi seriamente, perché una cosa così non mi era mai successa..

Ciao Elisa, purtroppo non so come aiutarti. A me tutto sommato è una artrite tranquilla in quanto a sintomi. È vero che qualche volta mi sono infiammato nel corso della giornata, ma mai a questo punto. Secondo me è intollerabile attendere un mese per una risonanza magnetica nelle tue condizioni e lo trovo altrettanto per ogni malato reumatico che per la routine deve attendere quasi un anno dalla prenotazione. Se hai la possibilità, io proverei a rivolgermi a qualche studio radiologico privato che te la fanno nel giro di qualche giorno, ma, si sa, a caro prezzo. Mi auguro il meglio per te.

CIAO ELISA
SI, PURTROPPO EPISODI ACUTISSIMI COME QUELLI CHE RACCONTI TU ANCHE IO LI HO AVUTI NEL PASSATO, VEDI QUANDO DICO CHE ADESSO STO DECISAMENTE MEGLIO DI "PRIMA" DEI BIO, MI RIFERISCO PROPRIO AL FATTO CHE MENTRE PRIMA AVEVO DELLE RIACUTIZZAZIONI VIOLENTISSIME, CON CRISI ACUTE DA URLO, ADESSO LE RIACUTIZZAZIONI CI SONO ANCORA, DI TANTO IN TANTO, MA SONO DECISAMENTE MENO VIOLENTE E PIU' GESTIBILI
PURTROPPO, PER ADESSO, NON PUOI FARE ALTRO CHE ASPETTARE LA DATA PER EFFETTUARE LA RM E FARE GLI ALTRI ACCERTAMENTI CHE TI SONO STATI PRESCRITTI, SPERANDO CHE SIA FINALMENTE LA VOLTA BUONA.
NEL FRATTEMPO PIU' CHE AIUTARTI CON ANTINFIAMMATORI ED ANTIDOLORIFICI NON PUOI

ma se la dott ti metteva il bollino verde dell'urgenza erano obbligati a fartela in 5 giorni max!!!
perché non l'ha fatto?
ma ti pare che una deve stare così e farsi di Toradol?
............non capisco................

Bene, cioè male. Rosaria conferma una pertinenza del quadro reumatogico. Allora rinnovo la proposta di anticipare la risonanza, se possibile anche pagando. La salute ha un valore inestimabile.

ciao, quando ero ragazzina ho avuto diversi episodi di dolore così forte,
nel mio caso erano le cisti ovariche, su che lato è sinistro o destro?

prova a vedere se ti fanno una risonanza di urgenza, fra un mese potrebbe essere un quadro completamento diverso

[Luigi] ha scritto:Bene, cioè male. Rosaria conferma una pertinenza del quadro reumatogico.

BE'...CHE LO PENSI IO NON HA UN GRAN VALORE PERO' CONDIVIDO QUELLO CHE TI HANNO SCRITTO LUIGI, AMICA E SPERANZA: PROVA A VEDERE SE E' POSSIBILE ANTICIPARE LA DATA

Anche iio ti consiglio di cercare una risonanza in un posto privato convenzionato asl ad esempio qui da noi c'e ed io l' ho fatta in dieci giorni purtroppo non tutte le regioni hanno il bollino urgente l' emilia non ce l' ha
giovanna

rosaria1956 ha scritto:

[Luigi] ha scritto:Bene, cioè male. Rosaria conferma una pertinenza del quadro reumatogico.

BE'...CHE LO PENSI IO NON HA UN GRAN VALORE PERO' CONDIVIDO QUELLO CHE TI HANNO SCRITTO LUIGI, AMICA E SPERANZA: PROVA A VEDERE SE E' POSSIBILE ANTICIPARE LA DATA

Sì, è vero che noi siamo soltanto pazienti, ma, non avendo io testimonianze di attacchi acuti e dolorosi in caso di artriti autoimmuni, era già un indizio in più. Alla fine si tratta di un consiglio, fare 20 giorni prima la rm, mica un consulto medico.

speranza_ultima ha scritto:ciao, quando ero ragazzina ho avuto diversi episodi di dolore così forte,
nel mio caso erano le cisti ovariche, su che lato è sinistro o destro?

Ciao Speranza!
il lato è il sx. Non so niente di queste cisti... mi sai dire qualcosa?

Grazie a tutti per il supporto! Siete splendidi! Senza questo forum non saprei più dove sbattere la testa!
Io credo che non essendo emerso nulla da eco e rx non reputassero il quadro urgente.
Comunque il dolore acuto con le iniezioni di Toradol è passato..
la reumatologa alla fine ha anche accennato che post rmn mi avrebbe fatto vedere anche da un ortopedico... ne ho già visti e non ho risolto nulla, a loro pareva tutto a posto tolte le tendiniti e fasciti per cui mi avevano detto di parlare con il reumatologo... insomma, ricomincia il giro

gli esami del sangue fatti lunedì sono splendidi come sempre!!
finirò a mystery diagnosis! ahhaha
vi auguro una serena giornata

Eli9sa ha scritto:

speranza_ultima ha scritto:ciao, quando ero ragazzina ho avuto diversi episodi di dolore così forte,
nel mio caso erano le cisti ovariche, su che lato è sinistro o destro?

Ciao Speranza!
il lato è il sx. Non so niente di queste cisti... mi sai dire qualcosa?

ciao, non è niente di preoccupante,
io avevo l'ovaio policistico e quando si formavano queste cisti mi facevano male,
cmq basta fare un'ecografia addominale, ma deve essere fatta quando hai male perchè sono dinamiche.
Ti chiedevo del lato perchè dopo aver fatto la puntura di reumaflex, mi viene un dolore in basso a Sx
sull'addome e mi fa male anche i giorni successivi e devo indagare...

speranza_ultima ha scritto:

Eli9sa ha scritto:

speranza_ultima ha scritto:ciao, quando ero ragazzina ho avuto diversi episodi di dolore così forte,
nel mio caso erano le cisti ovariche, su che lato è sinistro o destro?

Ciao Speranza!
il lato è il sx. Non so niente di queste cisti... mi sai dire qualcosa?

ciao, non è niente di preoccupante,
io avevo l'ovaio policistico e quando si formavano queste cisti mi facevano male,
cmq basta fare un'ecografia addominale, ma deve essere fatta quando hai male perchè sono dinamiche.
Ti chiedevo del lato perchè dopo aver fatto la puntura di reumaflex, mi viene un dolore in basso a Sx
sull'addome e mi fa male anche i giorni successivi e devo indagare...

Grazie!
Ma il dolore nel caso di queste cisti dove si localizza? Io provo a descrivertelo, perché magari può essere un problema di questo tipo! Nel mio caso partiva dall'inguine sinistro e subito sotto e seguiva tutta la "fascia" fino all'anca e gluteo alto (ed era anche la parte che si è gonfiata). Come sempre peggiore a riposo (sensazione di "pesantezza" della zona e dolore acuto) e in alcune posizioni in particolare, mentre l'anca si muoveva senza problemi se piegavano la gamba verso di me, male al rilascio (dolore per tensione, come se avessi qualcosa di "corto" che non mi faceva riportare la gamba in posizione orizzontale) e se girata verso l'esterno (tensione e blocco dell'articolazione). Nella fase più acuta ha preso anche tutta la gamba e non riuscivo nemmeno ad appoggiare il piede. Da visita in ps
dolore alla pressione del grande trocantere bilaterale e alla spina lombare sx, gronda positiva a tutte e due le ginocchia (questo dalla prima visita).
Questo è quello che "tecnicamente" riesco a ricostruire dalla visita fatta per questo dolore.
Ripeto ecopowerdoppler negativo, rx tutto a posto.

ciao benvenuta nel forum la tua storia mi ricorda molto la mia dolori assurdi e nessuno ci capisce niente non ti stanno ad ascoltare si puntano in una diagnosi e da li non si muovono. io ho risolto il problema andando da un reumatologo e non portando ne referti e ne esami precedenti. non so il perchè ma i medici tra di loro non si mettono in discussione se uno fa una diagnosi e lo vede un altro medico l altro non si preoccupa nemmeno di darti un occhiata . i miei esami del sangue e altri esami sono sempre stati negativi ero considerata paranoica mi inventavo tutto perchè volevo attenzioni, be alla fine avevo l artrite reumatoide. l unico consiglio non ti demoralizzare cambia medici fin quando non trovi quello che fa per te.

cucciola26 ha scritto:ciao benvenuta nel forum la tua storia mi ricorda molto la mia dolori assurdi e nessuno ci capisce niente non ti stanno ad ascoltare si puntano in una diagnosi e da li non si muovono. io ho risolto il problema andando da un reumatologo e non portando ne referti e ne esami precedenti. non so il perchè ma i medici tra di loro non si mettono in discussione se uno fa una diagnosi e lo vede un altro medico l altro non si preoccupa nemmeno di darti un occhiata . i miei esami del sangue e altri esami sono sempre stati negativi ero considerata paranoica mi inventavo tutto perchè volevo attenzioni, be alla fine avevo l artrite reumatoide. l unico consiglio non ti demoralizzare cambia medici fin quando non trovi quello che fa per te.

Ciao cucciola, grazie per il tuo consiglio.
Posso chiederti come hanno fatto a diagnosticarti un AR se gli esami erano tutti negativi?
Io mi arrabbio molto per la mia situazione, anche se devo dire che ora mi sento seguita molto meglio perché 1)indagano 2)se non sanno cosa dirmi, almeno non dicono niente : ) io sono molto "scientifica" e quindi capisco che se ora non ci sono altri riscontri oltre all'ATM (ma ormai spenta) e quello che emerge alle visite poi non trova riscontro né negli esami del sangue né negli esami diagnositici è azzardato fare una diagnosi e iniziare una cura pesante. Non so, magari si potrebbe per vedere se funziona.. almeno per farmi vivere meglio! ma non sono un medico e non voglio sostituirmi a nessuno.
gli elementi sono tanti ma è difficile metterli insieme forse. Poi magari mi sbaglio, e un altro medico a quest'ora avrebbe già fatto una diagnosi in quattro e quattr'otto e avrei già una cura. Ma forse mi verrebbero comunque dubbi continui, perché una diagnosi senza elementi provati non la capirei. O i segni sono sufficienti?
Forse il mio approccio è sbagliato perché resterò anni e anni in attesa fino a quando vedranno qualcosa, e poi magari avrò perso del tempo prezioso...
Ora come ora significherebbe sentire un 4° reumatologo, ma non saprei nemmeno come approcciarmi, cosa potrei dire che è due anni che sto male e non mi sono mai fatta vedere? E' un po' improbabile.