FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Cara Stefy ciao!!!Credimi se ti capisco i miei dolori sn molto simili ai tuoi nn posso camminare piu' di tanto stare in piedi seduta ecc...sacroiliache schiena un disastro poi nn parliamo delle entesiti e fasciti plantari ecc...a volte il dolore mi si allevia cn il movimento ma nn sempre come te quando mi muovo mi fa un male cane la zona lombare le anche poi gambe spalle scapole collo...insomma un pò tutto...c'è da dire che anche la fibro che è secondaria fa il suo.Io ho una spondiloartrite e dai rx si nota la sacroileite mentre dal rmn no ma molte cisti calcificazioni osse e versamenti...poi la scintigrafia quando mi hanno ricoverato ha aiutato molto x la diagnosi.Io come Amica dice e concordo cn la ginnastica posturale,bnn la faccio ogni giorno ma almeno tre volte la sett quei 10 min aiutano...oddio i dolori rimangono ma almeno mi permettono di nn bloccarmi.
Ti auguro dio trovare presto una soluzione ai tuoi problemi davvero.UN abbraccio!

basta mollo la spugna, stamattina vado all'ospedale,,,non mi reggo in piedi...

stefy66 ha scritto:basta mollo la spugna, stamattina vado all'ospedale,,,non mi reggo in piedi...

Stefy...mi dispiace sentirti così ...sfiduciata! e dolorante!
facci sapere cosa ti diranno allora! forza, non abbatterti! starai meglio!
silvana

mah mah doppio mah,,,,il medico dell'ospedale mi ha detto che ho una infiammazione della muscolatura del bacino, come ho già detto...mi ha girata qua e là facendomi delle manovre,,,e poi mi ha prescritto una mega cura con cortisone in punture per 6 giorni, il tachidol per i dolori per dieci giorni.Gli ho detto ho il timore di avere la spondilite, lui vede gli esami di agosto la rmn lombare e bacino e mi dice,,no signora qua segni di infiammazione non ce ne sono mah...
stasera oltre ai dolori alle anche , meno rispetto a ieri, ho anche dolori alle costole come due mesi fa..solo che stamattina non l'avevo e non gliel'ho detto..
Io non sono ancora convinta, e mercoledi pross vedo una dott reuma di un altro ospedale...intanto faccio la cura sperando di riuscire almeno a lavorare ...non è che voglio avere la spondilite per forza, ma i sintomi a me sembrano chiarissimi...

Torno da voi dopo un pò , ma senza buone notizie, da un mese sono a casa dal lavoro, la terapia per i dolori schiena, gambe, anche- l'ho fatta ( inieizioni di cortisone, che mi hanno anche causato una reazione allergica), i dolori alle gambe sono diminuiti, ma da ieri ho di nuovo il dolore alle anche sul davanti....come punture...come l'altra volta uguale...ufffffffffff
Sono stata anche da un neurologo, su insistenza del mio medico di base, che mi ha detto che secondo lui i dolori non dipendono dalle protrusioni discali, nè dal nervo sciatico,e mi ha parlato di fibromialgia...mahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh
Io sono ancora convinta di avere la spondilite....
La terapia che mi ha dato è un antidepressivo (??????????????) il cymbalta, lo prendo da due giorni, ma non mi alzo dal letto, ho sonno sono intontita...e ho la nausea......
Inoltre da venti giorni ho un disturbo agli occhi: vedo le luci, di lampade, lampadari,fari delle macchine, lampioni, luce che entra dalle fineste a fasci..a raggi...che mi colpiscono gli occhi e mi abbagliano...
Fatte due visite oculistiche: ho la pressione degli occhi a 21, border line...oct a posto, campo visivo perfetto. Devo ora fare accertamenti anche per questa cosa.
Insomma io avrei voluto tornare al lavoro, invece sono tornati i dolori...e attorno a me tutti che ormai non ne possono piu e con i quali non posso nemmeno parlare....
Sono stanca...molto stanca....

vorrei sapere da chi ha la fibromialgia. se questa colpisce anche le anche..( scusate il giro di parole);
pensate che ho girato ben 3 reumatologi e tutti negano che io abbia la spondilite, perchè non ci sono segni di sacroielite alla risonanza..magari quelli vengono dopo,,ma intanto il male comincia prima...
Mio marito ormai non mi porta piu da nessuno e io sono sempre piu depressa e disperata...i dolori io li ho.....alle gambe ,ai glutei, alla schiena e alle anche....

Ciao Stefy. Mi dispiace molto che tu continui a star male senza capire il perché. Effettivamente le analisi negative non aiutano, e ti assicuro... ti capisco molto bene perché l'ho vissuta (e la vivo) anch'io questa situazione.
Sui dolori a me fa effetto l'Algix90. Faccio dei cicli mensili e traggo benefici sui miei dolori. Poi faccio la pausa e son dolori. Anch'io ho una sciatica monolaterale e tanti dolori al bacino, ma questi ultimi peggiorano a letto o seduta e migliorano camminando, oltre ad avere dolori alle altre articolazione e ai muscoli.
Non sono ancora arrivata ad una diagnosi. A volte mi sento rassegnata, a volte arrabbiata....
Nel mio caso diversi reumatologi mi hanno detto che NON è fibromialgia. Comunque ho provato il cymbalta ma sono stata così male dopo la prima capsula che non l'ho più ripreso...
Ti auguro di stare presto meglio

Sono ancora qui, con dolori alle gambe e alle sacro iliache, e nessuno ancora mi crede;
il mio medico di base ha insistito perchè io andassi da un neurologo perchè pensa che io sia depressa, ma di neurologico non ho nulla e gli antidepressivi li lascio a lui.
Ormai i miei dolori sono fissi alle gambe ( si erano alleviati con il bentelan ma alla sospensione sono tornati), e dolori alle ossa del bacino anteriori,,,come spilli.
Ma di fronte a una rmn bacino con contrasto negativa di fine agosto, nessuno vuol sentir parlare di spondilite.
Come sapete io penso di averla, ormai da luglio, dai dolori ai glutei, e alle ossa davanti.
Mio marito mi fa una scenata al giorno, mi dice..alzati da quel divano, ma quando mi muovo è peggio, i dolori sono forti e a volte mi sembra proprio che le gambe non mi sostengano piu.Mi accusa di dilapidare il misero patrimonio in banca a suon di visite, ma come posso rassegnarmi a vivere col dolore, a non sapere cosa ho?
I dolori sono sempre peggio...piango tutto il giorno, non esco piu di casa, mi sento di consultare un altro reumatologo, ma se lo dico a mio marito stavolta mi molla. POichè sono una persona ansiosa, nessuno mi crede piu.
Vuole che torni al lavoro, ma come faccio se non riesco nemmeno a stare in piedi?
Mi sento molto sola, triste e depressa...non ce la faccio davvero più.

guarda capisco benissimo come ti senti...e se può aiutarti, non so...io che ho già diagnosi di due malattie reumatiche, spondiloartrite psoriasica e fibromialgia, vengo ancora presa per matta, dalla mia stessa reum....da quella che mi ha fatto le diagnosi...fai un po' te!
siccome non riesce a curarmi, non rispondo ai farmaci come dovrei, allora non sono i farmaci sbagliati, la cura non giusta per me, o qualsiasi motivo per cui io non stia bene, ma, sue testuali parole "devi andare dallo psichiatra!" xche se non sto bene, i dolori ce li ho nella testa.
sai che ti dico? che allora potrebbero risparmiarsi di farci delle diagnosi se tanto è tutto nella testa, e risparmiarsi di darci immunosoppressori, e altri veleni, tanto a che servono?

tanto si torna sempre lì...quando non riescono a capire che hai, mica fanno mea culpa....fanno tua culpa. la matta sei te, non hai nulla, ti stai inventando tutto.
è un ritornello a cui mi sono abituata...quasi!
sai quanti anni dopo che avevo i dolori alle sacroiliache mi sono venuti fuori segni evidenziabili sulle lastre? 10 anni!
no dico, mica uno o due! e una ragazzina che ha 16 anni che si lamentava continuamente di mal di schiena non era tanto normale....eh ma son dolori muscolari, passaranno. la ragazza somatizza...bla bla bla....
s'è visto come sono passati!

ciao, non è molto che sono iscritta a questo forum
e non conosco le varie patologie, ma ti prego non abbatterti
cerca di aiutarti anche con delle vitamine, anche quelle che si trovano nei supermercati,
almeno per darti un po' di forza,
è normale che quando il fisico è debilitato ci sentiamo giù,
pazzi sono quelli che non lo capiscono,
un abbraccio forte

grazie ho proprio bisogno del vostro sostegno .La cosa strana è che la scorsa settimana dopo dieci giorni di cortisone, non avevo piu mal di gambe, mi sentivo di nuovo bene, tanto è vero che sono andata dal neurologo ( mandata da quel pirla del mio medico) che non avevo nulla; ma da sabato scorso di nuovo questo mal di gambe, glutei e ossa davanti del bacino ( sono queste le sacro iliache?); ora di testa mia andrò da un'altra reumatologa, solo che intanto piango dal male.
Se i reumatologi sanno che non sempre le risonanze risultano positive nei primi anni, perchè non sanno cmq fare diagnosi? Perchè io, con questi dolori, anche con rmn negativa, devo sopportare in nome di cosa?
Spero che la prossima reum sia piu scrupolosa, e faccia chiarezza ma per la visita devo aspettare due settimane. Anche i tempi sono lunghissimi...
Inoltre ho anche un nuovo problema agli occhi, tutti anche li mi prendevano per pazza, ho una visione distorta delle luci e abbagliamenti, due visite oculistiche a loro dire perfette; la mia testardaggine mi ha fatto fare ricerche su internet, e ho trovato un esame che diagnostica queste cose. Ebbene l'ho fatto e ho delle aberrazioni visive, ora devo andare da un altro oculista ( è il terzo..pensate a quanti soldi spendo) specializzato in queste cose per capirne la causa.
Quindi non dico che la mia autodiagnosi sia giusta, non sono un medico, ma girando per internet l'unica patologia che ha i miei sintomi è la spondilite.
Morgana tu avevi fatto anche la risonanza? Dicono che con quella si vede anche ai primi stadi ma boh non lo sanno nemmeno loro...E hai avuto mal di gambe?
Speranza grazie del tuo consiglio, prenderò anche le vitamine...male non fanno.
Non lasciatemi sola in questo cammino, ho tanta paura...oltre che male.

Eccoci qua, molto piacere!!! Io un anno fa sono stata messa fuori la porta dal mio convivente, perchè " pallosa, depressa, pesante, lavativa, ipocondriaca, hai solo voglia di fare pene perchè nn vuoi prenderti le reponabilità, mi stai rovinando la vita, nn hai ambizioni etc etc....." Mi rimbombano nella testa, facendomi ancora male, quasi come i dolori fisici!!! Poi le parole di mio papà "va a correre vedi che ti passano" e poi dei dottori "nn hai nulla di fisico". Ok dopo la rottura con il mio ex e svariate visite, ho creduto fosse opportuno andare in terapia.... risultato NN SONO PAZZA anzi una donna con molta forza e coraggio Insomma, con questo nn voglio ssolutamente dirti che tuo marito sarà uno sporco insensibile come il mio ex, ma per gli altri è difficile capire quello che passiamo, a volte è difficile anche per noi ccettarlo. Quindi, rimbocchiamoci le mani, stringi i denti e torna a lavorare, così avrai i tuoi soldi da spendere in 1-10.10o reumatolgi e nessuno potrà dirti nulla!!!!!!! Se continui a buttarti giù la darai solo vinta a chi ti dice che sei depressa etc!!!!!!! Forza e coraggio!!!!! ti abbraccio forte!!!!!

ciao Stefy, mi dispiace un sacco per la tua situazione...
hai provato a prendere dei Fans? ti aiutano? quanto meno per fare lo stretto necessario per vivere.
Su una cosa sola ha ragione tuo marito, devi alzarti dal divano più che puoi, aiutandoti ovviamente con i farmaci per lenire i dolori, e questo te lo dice una che la Spondiloartrite ce l'ha da 34 anni, perché le articolazioni anche se doloranti devono muoversi il più possibile, perché se le tieni ferme peggiori la situazione e saranno sempre più dolenti.
Per la visita e il nuovo reumatologo, prova a dirci di dove sei, così magari qualcuno della tua stessa zona potrà darti indicazioni su medici o centri specializzati, la nuova reum da cui vuoi andare lavora in ospedale in un centro di reumatologia?
Per gli esami non saprei, a me invece le rmn davano positivo per spondiloartrite da tanti anni anche se io mai avevo avuto dolori alle anche, sacro etc.......e da li mi fecero la diagnosi......e accidenti a loro invece era giusta perché nelle ultime settimane sto impazzendo dai dolori a tutto il bacino...
Cmq prima ancora della rmn ricordo che mi fecero anche la scintigrafia ossea, e già da lì si vedeva la localizzazione, anche se senza sintomi....
Mi spiace che in casa nessuno ti creda....questo almeno a me non è mai successo....purtroppo è tipico delle persone ansiose che poi quando hanno veramente problemi nessuno le crede....è vero che gli stati d'ansia e la depressione possono aggravare e/o amplificare i sintomi, anche per questo ti consiglio di reagire più che puoi anche se so benissimo che non è facile,... ma se tu fossi solo ansiosa non avresti avuto risposta dal cortisone.....

Grazie a tutti, cercherò di muovermi di piu nonostante il dolore alle gambe, glutei, e anche se è forte. I comuni antidolorifici poco mi fanno, da ieri ho ripreso l'algix 90 ma non mi sembra faccia piu di tanto effetto.
Il problema è che il mio lavoro è insegnante di scuola materna, ho una classe di 25 bambini dai 3 ai 6 anni, e non mi reggo in piedi, come faccio?
IO ho fatto due risonanze al bacino e sacro iliache, una a fine giugno senza contrasto perfetta, e una a fine agosto con contrasto perfetta. Quindi il reumatologo mi ha rimandata dal fisiatra, dicendo che ho un problema meccanico e non infiammatorio.
Ora da lui non ci torno piu, perchè i sintomi io già li avevo tutti, compreso il dolore glutei e sacro iliache, avevo meno mal di gambe.
Una settimana fa sono andata dal neurologo e non avevo quasi piu nulla, nessun dolore ( avevo smesso il cortisone da 4 giorni); oggi invece ho dolori fortissimi, glutei gambe bacino.La reumatologa che voglio vedere lavora in un ospedale molto ben apprezzato della provincia di Verona,purtroppo devo aspettare 15 gg. Io ci sarei voluta andare anche prima, invece ho ascoltato quel pirla del mio medico di base che invece mi ha fatto fare una visita inutile dal neurologo ( 100 euro buttate nel cesso).All'nizio il mio sembrava un problema meccanico ( ernie lombari ) o di postura, di notte dormivo bella serena, ora invece non ho pace nè di notte nè di giorno.
Forse non avrò la spondilite, ma non sembra anche a voi che ho tutti i sintomi?Ho letto varie esperienze, e mi ci ritrovo spesso.

CIAO STEFY, HO FATTO ORDINE NEI TUOI MESSAGGI ED HO UNITO TUTTI E TRE I POST IN UNA UNICA PRESENTAZIONE COSI' LA TUA STORIA NON SI DISPERDE; CONTINUA A SCRIVERE QUI SENZA APRIRE NUOVE DISCUSSIONI NEL LIBRO DEGLI OSPITI; SE INVECE VUOI PARLARE DI ALTRO ARGOMENTO SCEGLI LA SEZIONE CHE TI SEMBRA PIU' ADATTA.
MI SONO RILETTA TUTTA LA TUA STORIA CHE, PERALTRO, E' SIMILE A QUELLA DI MOLTI DI NOI E MI HANNO COLPITO DUE COSE:
LA PRIMA E' CHE TU CONTINUI A FARE RISONANZE E NESSUN ALTRO ESAME COME, AD ESEMPIO, UNA SCINTIGRAFIA
LA SECONDA E' CHE CON IL CORTISONE SEI STATA MEGLIO E QUESTO E' UN INDICE CHE IL MEDICO DEVE TENERE IN CONSIDERAZIONE PERCHE' IL CORTISONE NEL CASO DI DOLORI MUSCOLARI, FIBROMIALGIA, ARTROSI O DANNI MECCANICI NON SERVE A NIENTE; E', INVECE, UN TOCCASANA NELLE MALATTIE REUMATICHE PUR ESSENDO UN SINTOMATICO.
IO CREDO CHE TU DEBBA SCEGLIERE UN CENTRO OSPEDALIERO VALIDO E MAGARI CERCARE UN BRAVO REUMATOLOGO CHE CONOSCA BENE ANCHE LA FIBROMIALGIA. E' POSSIBILE CHE TU ABBIA PIU' DI UN PROBLEMA MA CONTINUANDO AD ANDARE ORA DA UN NEUROLOGO ORA DA UN REUMATOLOGO ECC NON NE VIENI A CAPO; INTANTO INSISTEREI PER FARE RADIOGRAFIE E SCINTIGRAFIA.....NON SO SE HAI UNA MALATTIA REUMATICA MA SO PER CERTO CHE SI PUO' STARE MALE PER ANNI PRIMA DI COMINCIARE A VEDERE QUALCOSA SULLE INDAGINI RAGIOGRAFICHE. IO, A TUTT'OGGI, SE FACCIO UNA RISONANZA NON TROVO NIENTE RELATIVO ALLA PATOLOGIA REUMATICA.... EPPURE SONO MALATA DAL 1975......
SPERO CHE TU POSSA TROVARE PRESTO UNA CURA ADEGUATA.

CarA Stefy innanzitutto concordo cn quello che dicono le altre reumamiche
E anche Morgana...a volte sembra che ti prendano x matta xche' somatizzi nn reagisci alle cure ecc...cmq sinceramente i dolori da spondiloartrite ci stanno tutti.
Io avevo fatto raggi 2 anni fa e si evidenziava la sacroileite,poi nella rmn bacino a maggio quando sn stata ricoverata numerosi cisti cacificazioni osse e dilatazione cistica ad S3 e versamento sull'alalilliaca di sn,ma nn c'era evidenza di sacroileite...mah.Poi invece cn la scintigrafia tutto si è fatto piu' chiaro...è risultata positiva e le articolazioni colpite sono le sacroiliache,coxofemorali,spalle,sternoclaveari e gomiti.
Hai fatto alcuni esami sangue specifici?...Cmq quando sentivo i medici che parlavano quando sn stata ricoverata dicevano che la spondilite-spondiloartrite puo' avere benissimo sintomi e dolori pur se dall'rmn nn risulta...

è quello che dico io ragazze,,,nulla devo tornare da una reumatologa e sperare che magari mi ricoveri o faccia un day hospital serio.speriamo di venirne a capo sto malissimo...

Chi ha diagnosi di spondilite mi può dire per favore se ha anche dolore alle gambe?.......

I TUOI DOLORI SEMBRANO PIU' DA SACROILEITE CHE DA SPONDILITE.
LA SACROILEITE CAUSA UN DOLORE SIMILE ALLA SCIATALGIA PERO', IN GENERE, IL DOLORE PRENDE INDIFFERENTEMENTE TUTTE E DUE LE GAMBE E SI FERMA AL GINOCCHIO. CREDO, MA NON SONO ESPERTA DELLA MATERIA, CHE LA FIBROMIALGIA POSSA CAUSARE DOLORI IN VARIE PARTI DEL CORPO COMPRESE LE GAMBE. RIESCI A CAPIRE DI CHE TIPO DI DOLORE SI TRATTA? SE PENSI CHE SIA MUSCOLARE ALLORA NON E' LEGATO AD UNA ARTRITE PERCHE' L'INFIAMMAZIONE ARTICOLARE E' ACUTA E SI RIESCE A DISTINGUERE DA ALTRI DOLORI.
NON SO SE CHI HA SPONDILITE HA DOLORE ALLE GAMBE MA, CON I GROSSI PROBLEMI ALLA COLONNA CHE CAUSA QUESTA MALATTIA, CI POTREBBERO ANCHE ESSERE DI RIFLESSO, DOLORI ALLE GAMBE.
SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO NON FISSARTI CON LA SPONDILITE E INIZIA INVECE A TENERE UN DIARIO SCRUPOLOSO SUL TIPO DI DOLORE, LA ZONA COLPITA E LA EVENTUALE REAZIONE POSITIVA E/O NEGATIVA AI VARI FARMACI COSI', QUANDO ANDRAI ALLA PROSSIMA VISITA, IL MEDICO POTRA' AVERE UN QUADRO COMPLETO. SO BENISSIMO QUANTO E' FACILE DIMENTICARE UN SINTOMO QUANDO CI SI TROVA DI FRONTE AL MEDICO........

Io ho Spondilortrite...no dolori alle gambe diffusi tipo muscolari mai avuti.
Ho dolori di volta in volta alle singole articolazioni, ma molto ben precisi e dolori tipo ossei....la sciatalgia di cui parla Lorichi poi è ben riconoscibile, perché è appunto un dolore tipo sciatica sulla parte posteriore, sul gluteo che può salire sui lombi o scendere fino dietro ginocchio...ma la sciatica si riconosce subito da altri dolori....