FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao Bagghi,
per il discorso Fans....non so nulla di farmacologia, però se sono tutti fans perché a me hanno sempre detto che c'è un divieto di associazione tra fans e metho e mi dicevano invece di assumere tachipirina? (che ovviamente non serviva a una cippa??) questa è solo domanda di curiosità ovvio.......
invece sul discorso diclofenac ti ho fatto quella specifica perché appunto a me cambia dal giorno alla notte se prendo voltaren o dicloreum, e siccome tu parlavi di quest'ultimo.....ma se già provato voltaren originale e non ti aiuta come non detto...........e provare qualche altro invece di indoxen se ti pare ti faccia poco? come tu ben sai ce ne sono 1000 e appunto ognuno di noi deve trovare il suo.......
Sulla medicina alternativa non me ne parlare.........provato di tutto........tranne la medicina quantistica........e che diavolo è????.......amica curiosa.....

Gaggia Francis 67 ha scritto:A me è, scappato qlc, perché niente bio? Io dopo un anno di step con tutti i, farmaci ho iniziato enbrel.....

secondo me niente bio a Bagghi perché è stata sicuramente una bambina monella come tutte noi 68ine!!!
credo anch'io perché devi essere seguita in un centro specializzato che documenti i trattamenti precedenti con relativi risultati, dopo di che ti passano
al bio....quindi la "colpa" è sempre della reum precedente.........e una tiratina d'orecchie anche a Bagghi che si è fidata ed ha sopportato troppo senza muoversi prima
Per le infiltrazioni di piastrine e/o acido ialuronico........anch'io ho chiesto mesi fa lumi alle reum....mi hanno detto che funzionano molto bene su artrosi...ma per nulla su artrite e sinovie infiammate.....certo forse provare si può.....ma costano anche un sacco senza garanzia di beneficio......
Posso chiederti perché la protesi all'anca non prima dei 55?....certo ovvio che più tardi si fa meglio è, ma io conosco persone che l'hanno fatta già a 40 anni....lo stesso primario di chirurgia dell'artrite reumatoide del Gaetano Pini me lo diceva......in fin dei conti se non cammini......
Se ti dovesse interessare il suo nominativo per una visita per avere opinione in merito mandami un MP che te lo giro.....io l'ho trovato estremamente preparato e disponibile, e poi lui si occupa e opera proprio su casi di ortopedia ma inerenti alle patologie reumatiche, e si vede che hanno un'ampia esperienza e casistica al Pini.......certo io non ricordo tu di dove sei e forse Mi ti è molto scomodo......
intanto ti abbraccio e spero i prox giorni siano un po' migliori....

Sì ....sono monellissima!!! E mi sono fidata troppo aspettando troppo...me l'ha sempre detto anche la mia carissima amica neurologa!!! Però ...sai com'è ...se tu speri di essere sana e trovi una reum che è convinta che tu sia sana.....beh...diventa anche bello fidarsi!! E io ci sono cascata in pieno fino a che non camminavo più !!
poi il chirurgo che mi ha operato ha confermato la sinovite diffusa ...quindi il problema reumatico....e ancora la reumatologa sosteneva che si trattasse SOLO di un problema ortopedico!!! Lì ho capito che la reum e la mia voglia di sentirmi sana dovevano andare a farsi benedire e che avevo bisogno di un nuovo reum....e adesso ho ricominciato daccapo ...quindi meto ecc ecc ecc!!
Amica..per il contrasto fans- meto....non lo capisco!!! Però la tachipirina è considerata un fans con una forte azione antidolorifica!! Cioè più antidolorifica e meno antinfiammatoria rispetto agli altri....quindi probabilmente te la consigliavano per quello!!! Ma sempre fans è !!! Per cui la sensibilità al suo effetto è estremamente individuale....a te non fa una cippa il paracetamolo....a me diclofenac ( anche preparato come voltaren) ....ognuno ha le sue molecole preferite!! Io provo ancora con indoxen....poi vedo...aspetto l'11, visita ortopedica e nuovo discorso sulla protesi.....SÌ VA BENISSIMO ANCHE IL PINI!! non è scomodo per me!! Per cui se vuoi darmi il nome di quello esperto di sinoviti lo prendo volentieri

VERO QUELLO CHE DICE AMICA, LE PROTESI SI METTONO ANCHE MOLTO, MOLTO PRIMA DEI 55 ANNI
NON SO PERCHE' TI HANNO DETTO CHE DOVRAI ASPETTARE QUESTA ETA'

Questo è il mio pensiero: la parte ossea delle coxofemorali...dopo la femoroplastica, è abbastanza sana. Ma l'AP sta distruggendo in modo doloroso i tessuti molli ( mbr sinoviale, capsula ed entesi) A lungo andare si rovineranno anche le ossa...e a quel punto: protesi!! Questo potrebbe avvenire in molto tempo o in poco tempo...secondo l'ortopedico sicuramente entro 10 anni!! Ma sarebbero 10 anni di patimenti...zoppia...stampelle...infiltrazioni..ecc.. In questo momento però la cosa più importante è controllare l'artrite..perché da quella dipende l'evoluzione del danno articolare. Comunque..IO NON NE POSSO PIÙ !!! Porto ancora pazienza due mesi in attesa dell'effetto del meto perché in realtà sono stata troppi mesi senza terapia...ma il mio obiettivo immediatamente dopo è Camminare come una persona normale . Venerdì sarò dall'ortopedico e gli dirò esattamente questo!!! Se deve essere protesi comunque...che protesi sia al più presto!!! Poi...se non capirà allora farò anche un cambio ortopedico....si vede che io sono destinata a cambiare i medici che mi curano per una specie di destino strano!!! O perché tra medici è sicuramente tutto più complicato!!!
Ieri stavo per svenire in ambulatorio!! Ho avuto paura!! Reum ha detto che potrebbe essere indoxen..lo sto riducendo...evvia...si riparte dalla stampellaaaa!!! Che palle!! Meno male che ci siete voi che capite!!! Siete fantastiche!!!

Ciao, solo per appoggio morale.......a me sono occorsi 10 anni solamente per leggere una scintigrafia, poi cambiando provincia la diagnosi in 1 minuto, mi sembra di capire che sei nel settore medico, almeno nella sfortuna sei agevolata per i nominativi.....nn aspettare tanto se devi cambiare cambia.........mi spiace per i dolori....

Anche io ho avuto la tua stessa esperienza con indoxen per di piu ero in macchina in autostrada mi sono fermata in piu aree di sosta perche sbandavo tutta
da quel giorno l' ho tolto ed ho fatto tauxib in attesa di iniziare il bio
giovanna

SCUSA BAGGHHI
MA PIUTTOSTO CHE ANDARE DALL'ORTOPEDICO E PREMERE PER METTERE DELLE PROTESI QUANDO NON E' ANCORA NECESSARIO SOLO PENSANDO CHE TRA 10 ANNI DIVENTERA' (FORSE) INDISPENSABILE, MA PERCHE' NON PARLI CON IL REUM E CERCHI DI FARTI CAMBIARE LA TERAPIA DI FONDO?
E' COSI' CHE LA MALATTIA DEVE ESSERE TENUTA SOTTO CONTROLLO
MAGARI I BIO ..... IL TUO REUM NON E' D'ACCORDO A PRESCRIVERTELI.
METTERE UNA PROTESI NON SIGNIFICA RISOLVERE LA MALATTIA

Forse saprai meglio di me che affrontare un operazione del genere nn sarà proprio una passeggiata, concordo con ROSARIA richiedi un bio... è meno invasivo e se dovesse funzionare hai risolto... certo nn spariranno proprio tutti i dolori ma almeno recuperi il movimento....

Il nuovo reum mi ha RIdato il meto..insieme a corti e fans...ma ne ho fatto solo una scatola cioè un mese...Serve più tempo per vedere se funziona...è vero che già non aveva funzionato prima ma era un dosaggio troppo basso!! Quindi aspetto altri due mesi e se non funziona ancora passo al bio . Intanto sto facendo dall'ortopedico i controlli post intervento e colgo l'occasione per parlare con lui della protesi. Giuro che non ho fretta di farla...invece ho tanta voglia di camminare come tutti...e per farlo devo sistemare l'artrite e le anche...che sono diretta conseguenza dell'artrite!! Oggi ho conosciuto un nuovo fisioterapista molto interssato alle mie anche sbilenche ...mi ha consigliato il bastone pieghevole...così posso usarlo solo quando mi blocco e riuscirei a fare alcuni metri senza appoggio....RAGA ..È TRISTISSIMO...tutto nero, impugnatura di legno.sembro la nonna abelarda!!! Non mi piace per niente preferisco la mia stampella rossa!!!
Beh , se uno qualsiasi mi dicesse: domani fai la protesi così cammini...la farei subito!! Sarà solo stanchezza!!

Allora ci sei!!!!!! Nn buttarti giu, prova chiedere al fisio se riesce a trattarti, se è la parte molle ad essere infiammata con tanta pazienza lui e costanza da parte tua i risultati dovrebbero arrivare

..........mumble mumble..........(sto pensando...... ).....dunque se articolazione già andata converebbe protesi.....ma è altrettanto vero che spesso con i bio (o cmq con una terapia che ti funzioni) riescono a toglierti il dolore al punto tale che anche se l'articolazione è concissima tu quasi non la percepisci....e te lo dico per esperienza personale di anni e anni........e anche recente....se leggi il mio post tra sett e ottob 2013 ho per l'appunto sentito due luminari ortopedici e secondo entrambi per il mio piede c'era solo l'artrodesi.....io ho temporeggiato solo perchè con questo piede ci convivo da 34 anni di malattia e sapevo che quando bio funzionava quasi non lo sentivo....e dalle lastre il peggioramento non era stato cosi' importante...ma lo era stato nella sintomatologia perchè humira non mi faceva effetto.....sono tornata a remicade e il piede si è decisamente quietato....non benissimo come negli anni precedenti ma in maniera decente da camminare e lavorare (con alcuni limiti vabbè).......non è che l'articolazione sia guarita, e sicuramente peggiorerà....forse prima o poi in sala ci finisco....se sono "fortunata" finirà di saldarsi da sola.....intanto temporeggio.....^
E' altresi' vero che motivo del mio temporeggiare era anche che per fare intervento dovevo sospendere bio....e in un momento in cui la malattia è attiva e mal controllata ai reum non è sembrata una grande idea.....vale lo stesso anche per te ovviamente, mentre ora con metho potresti fare intervento tranquillamente.....ma come tu stessa dici non vai mai preso sottogamba......non me l'hai chiesto, ma io te lo dico lo stesso....cosa farei al tuo posto....
Intanto contatterei reum e gli direi che ho dolori molto forti e tollero malissimo indoxen, e mi farei consigliare altro fans da provare che non inciampi con metho, poi stringerei denti per prox 2 mesi, ma a 2 mesi e un giorno gli chiederei di sostituire terapia di fondo.....e credo che il passaggio al bio sia quasi certo.....e poi li' vedrai il da farsi......
Ma non continuare a sopportare dolore in silenzio...ti snerva solo e si finisce che ci si farebbe amputare le gambe per non sentirle....lo so bene, la disperazione fa brutti scherzi..........

BAGGHI CARA CONCORDO CON AMICA SUL FATTO CHE TALVOLTA I FARMACI DI FONDO, QUANDO RIESCONO A CONTROLLARE BENE LA MALATTI, TOLGONO COSI' BENE L'INFIAMMAZION LOCALMENTE CHE PRATICAMENTE RINASCI
ANCHE A ME E' SUCCESSO: DOVEVO..DOVREI METTERE PROTESI AD ENTRMBI I POLSI, ORMAI MI ERO QUASI RASSEGNATA, TUTTI I MEDICI REUM ED ORTOPEDICI CHE VEDONO LE MIE RX SCUOTONO IL CAPO: PROTESI OPPURE ARTRODESI
INVECE LA MIA REUM, NEL LONTANO 2008, MI DISSE, CAMBIAMO BIO E VEDIAMO SE SI SFIAMMA CON LA TERAPIA....BENE A ME E' SUCCESSO, HO ANCORA I MIE POLSI ROVINATISSIMI MA IL GONFIORE ED IL DOLORE FISSO SONO NOTEVOLMENTE DIMINUITI ED IO PER ADESSO NON SNETONTO ALCUNA NECESSITA' DI METTERE LE PROTESI
CAPISCO PERO' CHE PER L'ANCA PUO' ESSERE DIVERSO PERCHE' DEVE SOPPORTARE IL PESO DEL CORPO
PERO' MI ARRBBIO TANTISISMO SU UNA COSA: UNA PAZIENTE CON UN'ANCA COSI' ROVINATA DA RISCHIARE UN INTERVENTO DI PROTESI, ANCORA SENZA BIO???

Ma quanto siete magiche???? Allora...oggi impazzivo...camminare era impossibile...ma avevo un incontro importantissimo di lavoro per una perizia con fior fiore di luminari avvocati ecc ecc....quindi il bastone era troppo triste.Non riesco..non lo accetto.La stampella mi sembrava eccessiva per cui 20 minuti prima di partire sono stata colta da raptus e sono entrata in una sanitaria e ne sono uscita con un bel bastone ultraleggero...nuovo fiammante...decorato con fiori e farfalle lilla! Mooolto primaverile Ormai ho collezionato due stampelle rosse....un bastone nero triste....un bastone con farfalle lilla....potrei aprire un negozio!!!! É mai possibile che camminare possa diventare una roba così complicata!!!! UFFFFFAAAAAAAAAAAAAA
Amica.... non te l'ho chiesto ma mi fa piacerissimo saperlo!! Il mio programma a riguardo è questo: venerdì vedrò l'ortopedico che sicuramente mi farà fare rx o rmn....così valutaremo il grado di spappolamento delle coxofemorali e penserò al da farsi!!! Molto spappolamento: pregherò per la protesi! Poco spappolamento: aspetto che i farmaci ( meto o bio) facciano il loro dovere! Intanto bastone/stampellina rossa e fans a scelta...così sopravvivo in questo mondo dove BISOGNA CAMMINARE....sigh!!
ROSI !!! Ancora senza bio.....aspetto i due mesi e un giorno...DOPO VERAMENTE BASTA!!!!

OK BAGGHI...CERTO CHE BISOGNA CAMMINARE....CI MANCHEREBBE ALTRO
PENSA CHE MOLTI ANNI FA A ME UN MEDICO DISSE CHE, CON LA VELOCITA' DI EVOLUZIONE CHE LA MIA MALATTIA PRESENTAVA, MAX A 50ANNI SAREI STATA SULLA SEDIA A ROTELLE
SONO QUA' A DIRGLI CHE HA SBAGLIATO DI GROSSO
USO TALVOLTA LE SPAMPELLE (AZZURRE)
RECENTEMENTE MI SONO DOTATA DI QUELLE CON APPOGGIO BRACHIALE SPECIALI PER ARTRITICI, PERCHE' LE CLASSICHE CANADESI PER LE MIE MANI E POLSI NON SONO FUNZIONALI, DOPO POCHI MINUTI DI UTILIZZO MI DOLGONO MANI E POLSI
QUESTE NUOVE HANNO L'APPOGGIO DEL BRACCIO A POIS COLORATISSIMI ED IL BASTONE AZZURRO

Se ci dovessimo incontrare potremmo organizzare una gara di ausili decorati!! .....bisogna prenderla con filosofia !!!! Un giorno camminerò bene.....questa è una certezza ..con o senza protesi!!! Ci tengo troppo!!!!

SIIII......
POTREMMO ORGANIZZARE UN DEFILE' DI STAMPELLE

Ciao, ho letto che fai fisio, posso chiederti che movimenti ti fa fare il terapista?

Fisioterapia: potenziamento di glutei ( soprattutto il medio che è KO) e del quadricipite.Stretching dell'ileopsoas...allontanamento dei capi articolari con i pesi alla caviglia!
VISITA ORTOPEDICA DI OGGI: Grave condropatia...aspettiamo 2 mesi per l'eventuale effetto del meto..altri 4 per eventuale effetto di altrettanto eventuale bio!! Se entro 6 mesi non risolvono..PROTESI AL PIÙ PRESTO!!! Pedali camminare in questi giorni: subito infiltrazione di cortisone ( è la quarta nella coxofemorale destra!!) . Mi è sembrato deciso e convinto di quello che ha detto!! In settimana farò infiltrazione....e si ricomincia con le due stampelle....

Pedaliii ???? L'ha messo il mio cell che fa gli scherzi!!! Prova a tirarmi su il morale!!!
Era "per"