FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

PER I PRIMI 12 ANNI NON SONO RIUSCITA A FARE NIENTE PERCHE' NON AVEVO UNA DIAGNOSI. HO ARRICCHITO LE CASE FARMACEUTICHE CON ANTIDOLORIFICI IN DOSI DA CAVALLO SENZA OTTENERE NULLA........... PER I SUCCESSIVI 20 ANTINFIAMMATORIO ED ANTIDOLORIFICO MIRATI CON RISULTATI A FASI ALTERNE E, PER FORTUNA, DAL 2007 IMMUNOSOPPRESSORE CHE MI HA CAMBIATO LA VITA. PRATICAMENTE SONO 8 ANNI CHE NON HO PIU' AVUTO LA PSEUDO-SCIATALGIA. HO DOLORINI E DOLORETTI INFINITI MA NULLA A CHE VEDERE CON PRIMA. OGGI POSSO DIRE DI STARE ABBASTANZA BENE, IL CHE, A 64 ANNI E' GIA' MOLTO!

blowersdaughter88 ha scritto: e tu cosa fai per la sciatalgia???

anche io ho sofferto per anni di sciatica mozza a sx prima di arrivare alla diagnosi di spondilite cob sacroileite sx importante
non ho mai provato meto ma sono passata direttamente al bio
su di me per il dolore funziona abbastanza bene l' algix
giovanna

ciao lorichi...quale immunosoppressore? o è un biologico?
cmq io ancora non ho capito qual'è la differenza tra spondiloartrite e spondilite anchilosante....anche perchè per quest ultima c'è l'esenzione, mentre per la spondiloartrite no...

giovanna l'algix è come il celebrex? cioè un antinfiammatorio?

si sono due antiinfiammatori e servono ad alleviare il dolore finche la terapia di fondo inizia a funzionare... speriamo presto
giovanna

Blowersdaughter, prova a leggere qui:

http://www.amrer.it/

ci sono tutte le info che cerchi sulle patologie, vedi anche la sezione brochure patologie, e i periodici mensili, dove trovi tantissimo materiale di approfondimento.

credo sia molto utile!!!
ciao, Laura

grazie mille laura, vedo subito!

LA SPONDILOARTRITE E' UNA FORMA DI ARTRITE CHE COLPISCE LA COLONNA (SPONDILO); LA SPONDILITE ANCHILOSANTE E' UNA PARTICOLARE FORMA DI ARTRITE CHE SI CARATTERIZZA PER LA DEFORMAZIONE DELLA COLONNA CHE ASSUME UNA FORMA DETTA "A CANNA DI BAMBU" PERCHE' PROVOCA LA FUSIONE DELLE VERTEBRE CHE PERDONO LA LORO NATURALE CURVATURA. NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI, MA NON SEMPRE, IN QUESTE FORME DI ARTRITE E' PRESENTE UN ANTIGENE, HLAB27, CHE AIUTA NELLA DIAGNOSI MA NON TUTTI I PORTATORI DELL'ANTIGENE SVILUPPANO UN'ARTRITE E NON TUTTI I MALATI DI QUESTA ARTRITE HANNO L'ANTIGENE. IN PRATICA LA POSITIVITA' INDICA UNA MAGGIOR PREDISPOSIZIONE AD AMMALARSI MA NON E' UNA FORMULA MATEMATICA. SUPPONGO CHE NELLA RICERCA DELLA TUA DIAGNOSI ABBIAMO FATTO ANCHE QUESTO TEST.................
NELLA MIA FAMIGLIA SONO 3 LE GENERAZIONI AMMALATI ED IO E MIA MAMMA SIAMO ANCHE +HLAB27 MENTRE DI MIO NONNO NON SI SA NULLA PERCHE' SI AMMALO' ALL'INIZIO DEL SECOLO SCORSO E LA SPONDILITE ANCHILOSANTE GLI FU DIAGNOSTICATA NEGLI ANNI 70...........
TUTTO QUELLO CHE HO DETTO SOPRA E' SOLTANTO UNA INFORMAZIONE DI CARATTERE GENERALE POICHE', ORMAI E' ASSODATO, OGNUNO HA LA "SUA" FORMA PERSONALE DI ARTRITE ...........LE CERTEZZE SONO POCHE.
AVERE UNA DIAGNOSI E' GIA' UN BEL PASSO AVANTI E CON I NUOVI FARMACI LE NOSTRE PATOLOGIE SI TENGONO BENE SOTTO CONTROLLO.
IO ASSUMO AZATIOPRINA CHE E' UN IMMUNOSOPPRESSORE; I FARMACI BIOLOGICI, ANZI PER LA PRECISIONE BIOTECNOLOGICI, SONO UN'ALTRA COSA. UN PO DI INFORMAZIONI LE PUOI TROVARE NELLA NOSTRA SEZIONE DEDICATA AI FARMACI.

blowersdaughter88 ha scritto:ciao lorichi...quale immunosoppressore? o è un biologico?
cmq io ancora non ho capito qual'è la differenza tra spondiloartrite e spondilite anchilosante....anche perchè per quest ultima c'è l'esenzione, mentre per la spondiloartrite no...

Grazie mille lorichi, credo di aver capito finalmente la differenza tra le due artriti... purtroppo non capisco ancora perchè l'esenzione valga per una e non per l'altra malattia ma del resto non posso avere risposta a tutto ...
cmq grazie mille anche per avermi informata della sezione farmaci così magari imparerò qualche termine in più

Se non ho capito male intendevi che la 054 comprende fisioterapie, mentre es. la 045 e altre, no.

Sono esenzioni relative a patologie ben distinte fra loro:
inoltre, La cosa è molto dibattutta.
I criteri legislativi, e relativi LEA, sono a livello regionale, risentono quindi di multifattorialità, non ultima quella relativa ai bilanci economici.

Ma ad ogni modo, la differenziazione sull'erogazione lea, in questo caso, si poggia anche sul criterio di entità del danno, e sulla continuità dei sintomi.
In SPA, danno assiale progressivo e continuativo.esito probabile, canna di bambù.
In AP, o spondiloartriti sieroneg. danno assiale non sempre presente, andamento discontinuo dei sintomi, con periodi di remissione seguiti da repentine riacutizzazioni, e non in tutte le forme è colpito il rachide con esito finale a canna di bambù, per fortuna.
in alcuni pazienti non è presente anchilosi, a differenza della SPA, in cui è sintomatologia specifica.
per tutto ciò che riguarda la fase fibromialgica, presente alle volte secondariamente ad entrambe le patologie, allo stato attuale non vi è riconoscimento ufficiale di malattia progressiva invalidante.
Speriamo che prossim studi in merito servano a riconoscerla come tale.
Ciao, fanciulla!!

Laura

oddio quanti termini complicati per una novellina come me O.o ....cmq credo di aver capito...di sicuro ho capito l'ultima frase...e continuiamo a sperare in un riconoscimento della malattia con le sue esenzioni....naturalmente parlo della spondiloartrite

Ciao a tutte....finalmente questo week non ho avuto nausee!!!! come ho risolto??? purtroppo ignoranza mia...prendevo la terza pillola due ore dopo la cena e la quarta pillola a colazione.... forse è per questo che avevo le nausee dopo, non avevo fatto abbastanza "tappo" nello stomaco.....questo sabato ho preso la pillola subito dopo cena e domenica invece l'ho presa a pranzo.... e finalmente sono scomparse le nausee...ora io credo sia dovuto a questo e non al fatto che sono alla ottava settimana e il mio corpo si sia "abituato" alla medicina.... anche i dolori in questo week sono stati lievi....speriamo di essere sulla buona strada....
BUONA GIORNATA A VOIIIIII

Ciao e benvenuta!
scusa il ritardo ma non mi è possibile collegarmi sempre!
Non hai qualche amica o sorella o cugina con cui andare a fare nuoto?
so che è utile

Ciao manu, purtroppo nessuno si offre di accompagnarmi...da una parte pure meglio....finirei per galleggiare in piscina e chiacchierare con le amiche ahahhahah

Ciao francesca , cerca di farti prescrivere i biologici , cambi vita veramente . Io faccio parte dei malati "lievi" , ma al medico e' bastato poco per includermi nei biologici ,una semplice risonanza . Perché secondo lui sono meno dannosi degli immunosoppressori e piu' efficaci . Io non ho nessun problema collaterale e ormai mi sparo le sirighe da solo , sono un piccolo tossico

Ciao a tutti, sono sparita per un po' causa lavoro e casini vari....vi scrivo perchè ieri per la prima volta ho preso il celebrex...non ce l'ho fatta più, piangevo dai dolori!!
Venivo da due giorni stupendi "forse il metho comincia a dare i suoi frutti"..... in quei giorni mi sono comprata anche un paio di sandaletti bassi, davvero carini...mi ero stancata di portare le hogan anche in estate ( quelle scarpe sono magiche per me, potrei camminare per ore!!!) , e invece ieri ho fatto nottata, avevo le gambe e le caviglie a pezzi..... e quando mi facevo massaggiare le gambe, piangevo dal dolore...... ho pensato fosse per le scarpe, troppo basse..... e ora ho ripreso a mettere le hogan -.- ....
anche voi pensate sia a causa loro? o mi devo rassegnare al fatto che vivrò di giornate positive e giornate negative ???
un abbraccio a tuttiiiii

Bhè...indubbiamente il cambio di scarpe ha fatto la sua parte!
succede anche a chi non ha nulla, a volte!!
tieni presente che le hai tenute poi molto....prova a mettere creme antinfiammatorie, bevi molto per smaltire l'acido lattico che si sarà pure formato per lo stress muscolare....un bagno tiepido con sale grosso....insomma...soliti rimedi, ma almeno saprai se sono state solo le calzature o invece c'è dell'altro!
ma vedrai che si risolverà...
comunque tieni presente che ci saranno indubbiamente giornate sì e giornate no.....l'importante è vivere gioiosamente quelle sì...e accettare quello no...in attesa che torni il sereno!

silvana

Grazie mille silvana, il bagno con il sale grosso l'ho fatto....anche perchè anni fa prima di scoprire la malattia ero fan sfegatata della bacinella con il sale dopo lunghe passeggiate .... cmq sì devo abituarmi alle giornate no....

Ciao Cara, io quando ho le gambe affaticate che mi impediscono di dormire prendo una tachipirina... è sempre un farmaco lo so... ma a me aiuta molto e non è così "tossico".
Hai mai provato le birkestock? Sono basse ma col fatto che hanno una sorta di plantare, sostengono bene il piede e si cammina bene... io mi ci trovo bene, per l'uffico invece uso sandaletto classico con tacco quadrato da 3 centimentri, la moda di quest'anno mi è stata vicino!!!


Eh si ci saranno giorni si e giorni no.... ma l'importate è imparare a conoscersi e affrontare tutto!!!!

Un abbraccio

confermo sulla mia pelle che ci sono giornate si e giornate no. Quando le no diventano preponderanti è necessario soccombere ai farmaci a meno che uno non abbia già una terapia ben studiata e calibrata alle spalle. L'importante è imparare a conoscere la propria malattia e le reazioni del proprio corpo cosi uno può giocare di anticipo, prevenendo il più possibile ed evitando le situazioni che conosciamo esserci avverse. Il ns equilibrio, supposto che lo troviamo almeno per periodi circoscritti, è molto precario... siamo 'macchine difettose e delicate' e dobbiamo rispettarci il più possibile. Finché uno riesce a risolvere con soluzioni naturali è da baciarsi mani e gomiti. Nei miei periodi no solo la medicina e la scienza mi aiutano purtroppo..