FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao ragazze ...
Eh com'è andata .... Esami ormonali urgenti e isteroscopia fra qualche giorno.
In attesa di nuovo biologico torno a prendere ciclosporina a più basso dosaggio per non perdere i risultati acquisiti.
Domani riprendo, dopo il prelievo.

E' una gara dura ... Ma io sono un ossino durissimo.
Vi penso.

E mo' ci vado a lavorare sopra ... Che non ho mai smesso nonostante tutto.
Anzi questa settimana straordinari compresi !!!
Firmato Hulk.

L.

Ciao Laura in bocca al lupo per l' isteroscopia che è il primo passo poi il nuovo bio
Un abbraccio Giovanna

Stamane ho ricominciato ciclo di Sandimmun a dosaggio ribassato - 75 + 75 mg.

Questo per 15 gg. salvo sbalzi pressori, cefalea o sintomatologia emorragica ...
Poi si vedrà.

L'ho ripreso di corsa, dopo il prelievo urgente per valori ormonali, perchè naturalmente la sospensione repentina di ciclosporina dà recrudescenza di psoriasi.
Stamattina i gomiti sembrano creme brulee ... prurito generalizzato come se mi avessero fatto indossare un cilicio
ieri sera stavo malissimo, a un livello sistemico piuttosto difficile da "guidare" ...
insomma senza le tarapie non sono più autonoma oltre i 3/4 gg.

Saluto affettuosamente e tossisco come un lupo della steppa ... Laura -

Laura...ma pure la tosse ora??
e la tosse col sandimmun...sono compatibili?
accidenti!...avevi raggiunto una situazione di benessere invidiabile ...ed invece...altro che le montagne russe!!
vabbè dai, speriamo che presto tu possa ricominciare le cure e tornare come nuova un'altra volta!!


silvana

Carissima Silvana grazie dell'augurio !!!

Io sono sempre di umore ottimista, e al momento ho deciso di averla vinta !!! dunque ...

La tosse ce l' ho a fasi alterne da un anno e mezzo.
Ogni volta che si arrabbia la psoriasi cutanea e non, peggiore sempre in maniera esponenziale - evidentemente la flogosi sterno/claveare, distretto toracico dx è correlata.
Grazie del sostegno ...
L.

uff non si può star mai tranquilli, in bocca al lupo per tutto

Carissima ...
Si ti confermo che ho ripreso la terapia.
Senza e' impossibile ...

La psoriasi ormai e' sistemica, e senza terapie sto veramente male. E non solo a livello articolare ... Quello sarebbe il meno in questo momento.
E' l'organismo intero che va in crisi.
Al momento il problema ( ce lo aspettavano col reum.) e' che questo dosaggio e' insufficiente ... Non mi da alterazioni pressorie al momento, ne disestesie, ma la psoriasi va a dx e a manca ...
Stamattina gomiti disastrati e mano dx con dita classiche ( salsicciotti inguardabili) ripartito dolore al piede ecc ...
Ma ripeto e' la componente organica che mi preoccupa.

Cio' nonostante sono tranquilla ... Ormai è la mia vita.
Lo accetto.

Ti sono vicina. Se hai bisogno scrivi. L.

Ciao Laura che disastro questa psoriasi che si è riattivata alla grande
Considera che è solo una fase transitoria in attesa del' isteroscopia
Un grande abbraccio Giovanna

Ciao Alessia cara ...
eh si sono proprio un disastro ...
Ricordi quando al dosaggio di 100mg il Sandimmun non ti faceva l'efetto sperato ??? ecco ...
In effetti, abbassando il dosaggio sotto la quota minima di 2,5 mg x kg, il farmaco non da effetti collaterali pesanti, ma nel contempo non controlla la sintomatologia.

Il problema è che io sono un paziente difficile, che mal sopporta i mix chimici, e lo confermo per l'ennesima volta.
Non abituata ad alcun farmaco, perchè io ne prendo pochissimi, di norma e regola,visti i trascorsi, solitamente, - ho per l'appunto questi effetti "exploit" che poi nel tempo lasciano il posto all'intolleranza che sopraggiunge inesorabile ...

Toglierei la pazienza a un santo ...

Di solito mi ritrovo da sola, ad affrontare la situazione, a questo punto ... vediamo cosa succede stavolta.
Al momento quello che mi preoccupa di più sono le reazioni linfonodali, e questa situazione ginecologica che non vuole proprio tornare a posto ...

Ti regalo un fiore, perchè la tua giornata sia più leggera. Laura.

Buona sera, cara.
La mia ginecol. e' del parere di programmare una ablazione dell'endometrio, sempre che l'esito della biopsia sia benigno..
Ma io voglio sentire anche parere di un chirurgo per eventuale isterctomia totale, che mi spaventa meno dell'ablazione figurati un po' !!!!
Sono ko a letto, assente da lavoro almeno per altri 15 gg.
Stamane sotto la neve ho fatto prelievo urgente emocromo assetto coagulativo si prospetta ciclo di flebo ferro endovena e io il ferro non lo tollero !!! Andrò avanti a forza di plasil.
Sono 30 giorni di sanguinamento ad oggi, e sapremo se la ciclosporina e' parte in causa solo dopo l'esito delle biopsie. Cioè a fine mese !!!
Io ho nausea, forte astenia e a malapena mi reggo in piedi.
Ancora reggo bene coi dolori reumatici, solo le mani e i polsi si fanno sentire, e le clavicole ogni tanto.. Un po' la caviglia dx e ho questa tosse che non mi passa mai, secca secca come se avessi qualcosa fermo in gola che non va ne su ne giù..
Prendo tachipirina 1000 ogni 8 ore perché i dolori pseudo/mestruali sono fortissimi e senza non riesco a stare da nessuna parte.
Intanto ha smesso di nevicare, e domani proverò a uscire un po'.
Mi voglio comprare biancheria per il ricovero in ospedale, voglio essere pronta per ogni evenienza, e per il mio addio alla fertilità voglio essere graziosa e in perfetto ordine.
Ti saluto molto caramente, col solito raggio di luce della fiducia nella stabilizzazione, e un piccolo moto di tristezza, di una specie che solo noi donne sappiamo. Un abbraccio, giovane amica !!! Laura

Ciao Laura anche io forse nei tuoi panni sceglierei l' isterectomia perché la vedo come una cosa risolutiva
Magari tu mi puoi dire Giovanna sei radicale
Speriamo che le perdite cessino e non ti anemizzi troppo
Anche a Piacenza finalmente ha smesso di nevicare
Un abbraccio giovanna

Laura....
ho letto nel libro di MIchela che stai male....
scusa ma non ho capito se domani andrai da un medico...non puoi continuare così!! non possono fare nulla?
la decisione per l'operazione ok...ma che ti facciano stare meglio!
hai già preso del ferro? riesci a mangiare almeno cose nutrienti?
...ci fai preoccupare!!


silvana

Anche io sono per una scelta radicale e io stessa proporrei l'intervento, anche se queste sono scelte personali. E' vero, sei ancora troppo giovane ma non puoi rischiare! Tutto stà perdita di sangue non va bene. Ti anemizzi, e altri organi si ritroveranno in sofferenza.
Tienici aggiornate.

Ciao Cara Laura io non capisco se non si possa fare intanto un raschiamento per fermare l' emorragia
A mia mamma era successa una cosa simile aveva fatto al momento il raschiamento poi organizzato l' isterectomia
Ti sono vicina
Con affetto Giovanna

... Ciao Giovanna, si io sto male.
Domani arrivano i risultati dell' emocromo e coagulativi, li comunico a medico di base e deciderà lui.
Sento che mi aspetta un ricovero ... Sono stanchissima.

Il raschiamento pare sia pratica obsoleta, dicono.
O almeno così mi dicevano l'altro giorno durante l'isteroscopia.
Si opta, a seconda dei casi, per ablazione, o in seconda ipotesi, per isterctomia parziale stereoscopica o in chirurgia mininvasiva, laddove si riesce.
Ma non fanno niente sino all'esito delle biopsie.
Questa sarà una settimana decisiva per capire il da farsi...
E intanto e' tornata l'artrite.
Polsi, mani gomiti piede caviglie per il momento ... Leggera ma insistente.

GRAZIE A TUTTE. L

Ciao laura,
mi spiace che tu stia così male. Ti auguro di cuore di avere presto delle risposte che ti consentano di prendere le decisioni migliori.
Questa emorragia continua di certo non va bene, e anche non poter curare l'artrite.
Mi sembra comunque che tu sia ben seguita, e questo non è poco.
In attesa di vedere l'evolversi della cosa ti mando un forte abbraccio augurandoti ogni bene.